goo blog サービス終了のお知らせ 

膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

退院

2019年05月07日 15時03分22秒 | 日記
5日に退院しました。
退院日に38℃が出て危ぶまれましたが
おかげさまでお家に戻りました。

まだ頭痛はずっと続いていて心配です。
痛み止め飲んでいます。

何をするにもしんどくて
ほぼ寝ています。
正座から立ち上がれない。
筋力低下がきています。
ふつうに立ち歩くのもふらつく。
体調戻るのかとても不安です。

今日は朝会社に電話して
入院していたこと、
しばらく自宅療養させていただきたいことを伝えました。
伝えるの緊張して、申し訳なくて
めちゃ早く目が覚めました。
(それでなくても早朝覚醒気味。)

仕事の関係先にも電話したり
ちょっと本を読めたり
(すぐ疲れる)
入院中の用具を片付けたり
久しぶりに朝洗顔出来て良かった。

昨日は何日か振りで家のお風呂に入り
気持ち良かったけども
やっぱり疲れてしまいました。

いろいろやりたいことはあるけど
無理をせずにいこうと思います。

入院

2019年04月28日 17時00分11秒 | 日記

3日前から入院しています。
38℃~40℃の熱と激しい頭痛
関節痛、嘔吐、体のあちこちの痛み。

23日にゆで卵先生に見てもらいましたが、まさかこんなに悪化するとは思わず帰宅。
これが間違いのもと。

ステロイド点滴と解熱鎮痛剤の点滴と増量してもらって何とか動けるように。

絶食です。
非常に辛いです。
今までの入院でいちばんかもしれない。

ゆで卵先生、連休なのにありがとうございます。
母と家族にも感謝感謝です。

外来

2019年04月08日 16時31分29秒 | 日記
今日は外来。
ここ2、3日調子いまいち。
血液検査の結果も予想通り思わしくなく。がっかり。

朝関節痛や手の痛み、リンパ腺の腫れで
目が覚めて
ステロイド飲むと若干ましになるけど
やっぱりしんどい。

先月生理の前にもこうなった記憶があるので、様子見。
ステロイド増減なし。

年度初めのバタバタで
だいぶ疲れたのかな。

このままおさまるといいな。

普通に生活できる日々の
なんとありがたいことか。

お家帰ったらロキソニン
飲んで早く寝よう。

しんどいと人にやさしくできない。
余裕がなくなるな~。

みなさまも季節の変わり目
ご自愛ください。

最強寒波と外来

2019年02月08日 21時46分02秒 | 日記

今日は今年初の外来でした。
医療費対策で、2ヶ月振り。

どうも私が外来予約する日は
寒波が来るらしい(笑)

今日も凍結してる道路にヒヤヒヤしつつ
行ってきました。

ゆで卵先生にも看護師さんにも癒されました。
ただ、検査結果があんまり良くなくて凹みます。血圧高い!
なので薬の量の減量もなし。

生理が終わって2週間位すると
ひどい片頭痛に悩まされることが増えました。

あとお腹不調だったり。
関節痛もあるけど耐えられる程度。

とりあえず無事に帰ってこれたので
良しとします!

寒波と外来

2018年12月28日 23時30分27秒 | 日記
す今日は今年最後の外来。

寒波来てるので、すごーく憂鬱で
病院までたどりつけるのか
帰ることができるのか
天気情報みて一喜一憂してました。

しかも昨日から体調あんまりよくない。

頭痛と吐き気と
首のリンパの痛み
口回りのジンジン痛み
食欲なし。

仕事納めの日に買い物で騒ぎ過ぎた?
この大寒波の低気圧のせい?

早く寝てみたけど
今朝も変わらず気持ち悪い。
朝食も薬のためにやっとこさ食べて
顔洗って横になる。
痛み止め飲んだけどいまいち効かず。

病院の時間までひたすら寝てました。
お昼ご飯すらあんまり食べたくない。
かろうじてサンドイッチ食べられた。

結局病院の送迎は母にお願いしました。
感謝です。

病院の日は遠出するので
ふだん行けないお店に寄れる
貴重な機会でもあるのですが
体調良くないときは無理だ~。
しかも雪がすごいときてる。
仕方ない。

検査結果もあんまりよくなくて
貧血がすすんでいたのと
肝臓の数値改善せず。
CRPが正常だったので
ひとまずホッ。

病院も年内最終だからか
ゆで卵先生早めに診察してくださいました。ありがたい。感謝です。

しかし今も目の奥が痛い。む~。


今月半ば、
横浜でのDREAMS COME TRUEのライブに行く10日前ぐらいも体調がいまいちで
びくびくしてましたが
当日は痛み止めも飲まず
元気に楽しめました。

帰ってきて次の日に
遅れていた生理が来るという(笑)

ライブに生理が重なったら
イヤだな~ってずーっと思ってたら
終わった次の日にぴったり来るという!
なんとミラクル。

以外と私生理コントロールできたりして。
生理痛の中、飛行機乗って歩いて
ライブで立ちっぱなしで、
ホテルは大浴場もあるし
満喫できて良かった良かった。

帰りになんだかしんどくて
腰が痛くて
しばらく空港で休憩したのは
生理の前触れだったのかな、と思います。



今年は2月、ステロイド減量中に
帯状疱疹になって
(でも気合いで3月ドリのライブに行けた!)
7月には膠原病悪化で入院。
(これまでの経験上
帯状疱疹になった後何ヵ月か後には
毎回入院してしまう。)
12月にまたライブに参戦できて
ありがたい1年でした。

そして仕事の資格も取れた!
充実の1年でした。

来年もマイペースに
無理せず、感謝を忘れず
いこうと思います。


皆さんも良いお年を~!

外来

2018年11月26日 17時24分06秒 | 日記
今日は外来。
インフルエンザ予防接種、
ものすごい混んでいた。

検査の結果もいまひとつ。
あ~。

連休前からの
関節痛、頭皮の痛み、
食欲のなさ。
首のリンパの痛み
これ怖いんだよ~

CRP若干上がってたし
白血球少なめ
肝臓が悪化したのも
この不調のせいだなぁ。

コレステロールは良くなっていたけども…。

ゆで卵先生にステロイド減らしてたの
戻すか聞かれたけど様子見にしました。

先月も生理前のこの時期
関節痛があったなぁ。
それであってほしい。

とにかく入院はイヤだよ~。

早寝早起きして
暖かくしよう。

外来

2018年10月15日 17時41分19秒 | 日記
今日は代休で外来。

秋晴れの気持ち良い空でした。

検査結果もまあ良好で
ステロイド減量となりました。

職場の健康診断で
コレステロールが高めと指摘されたので
ゆで卵先生にご相談したところ

良質な油を取ること
魚を取ること
運動すること
卵は前は言われてたけど
今はあまり関係ないらしい

というアドバイスをいただきました。
実践しよう。
でも多分コレステロール高いのは
ステロイドの副作用でどうにもならないんだろうな。

で、インフルエンザの予防接種の予約完了。

現状維持が目標だ。

平日休みウィーク

2018年09月19日 18時10分44秒 | 日記
お久しぶりです。
アロエです。

今週は秋の平日休みウィーク。
昨日は健康診断、外来、美術館。
今日は美容院、買い物、久しぶりのスイーツ!
と満喫しておりました。

楽しかった。
天気も良く、体調もまずまずで
外来ではステロイド減量となりました。

IgGが正常値
肝臓も正常値
貧血があるぐらいで
やっぱりステロイドパルス効果すごい。
ちょうど入院、パルスから2ヶ月。
一番効果が現れる時期なのかもな。

減量で何度も痛い目見てるので
迷いましたが

こんなに結果がいい時期に減量しないで
いつやるの?今でしょ!
ということで隔日で一ミリ減らします。

ゆで卵先生忙しそうだったけど
言えて良かった~。

今回は2017年のパルスのときよりも
気分の落ち込みは少ない気がします。

季節の影響もあるかな。

朝晩冷えて、すでに手足はひんやりです。
しかし日中は汗ばむ。
寒暖差に気を付けよう。

みなさんも季節の変わり目
ご自愛くださいね。

月曜日

2018年08月27日 20時43分56秒 | 日記
1週間始まる。
本格的に仕事が始まった。

今週は長いぞ~。
なので月曜日の今日は無理せず
早めに切り上げ
ぬるめのお風呂にゆっくりつかりました。
足がぽかぽかあったかい。

涼しくなってきたので
冷えが大敵。

朝、起きたら謎の赤いプツプツ若干増える。

痒いから虫さされ?
あせもかな?

朝、右目痛あったので
痛み止め飲んで出掛けました。

期間限定ガルボさつまいも味
おいしかった!

1日過ごせて感謝です。

右目痛と首の違和感

2018年08月26日 22時00分15秒 | 日記
昨日の夜はひどい右目痛にやられて
土曜日の夜なのにすごく早く寝ました。
冷えピタで冷やしつつ。

今朝もまだ痛かったので
ロキソニン半錠飲みました。

図書館にも行けたし
ドリカムのFMも聴けた。
お昼寝もした。

で、夕方また右目痛復活。
夕飯の時母に首にプツプツがあることを
指摘されてびくっとしました。

入院前も鎖骨に
真っ赤な湿疹が出て
背中やお腹にも広がったのでした。

怖いなぁ。
しかもこの頭痛だし。

あせもであってほしい。

しかもご飯食べてるとき
首にひきつれる感じがあり
痛い。
これも入院前にあったのです。

リンパが腫れ気味なのかな。

ロキソニン半錠また夕飯のあと飲みました。

どうも痛み止め飲むのに抵抗があって
なるべく飲まないようにしていますが

明日は仕事だし
眠れないと困るので飲みました。
罪悪感…。

もうお仕事休みたくないよぉ。

職場のみなさんに迷惑かけたくない。

こういう神経質なところが
よろしくないんだろうけど
これはもう治せないので

再燃したらしたで仕方ないと
思うしかない。

にしてもいままでの
ステロイドパルスのあとは
元気ありまあまる感じがあったけど

今回はそこまでじゃないな。
年々変わるのかな。

でもパルスのあと熱出したりは
結構あったなぁ。

完璧は無理だ。
のんびりいこう。

頭痛

2018年08月25日 21時48分24秒 | 日記
昨日の夜は眠くて眠くて。
早めに寝たけど
朝、やっぱり5時には目が覚める。

帯状疱疹後神経痛なのか
左側の手足、頭、目の奥痛い。

ロキソニンなしでも耐えられるレベルで。

午前中も眠くて眠くて少し寝る。

午後もやっぱり寝る。

そうか、そういえば
仕事してるときの土曜日は
ほぼ寝ていたんだった。

そう考えると夏休みは
体調世良く過ごせていたな。

しかしなんだろうかこの頭痛と痛み。
怖いなぁ。

お風呂上がりにはなぜか右目痛になったし。もー。

この暑さと湿度のせいだと思いたい。

いつも過るのは
再燃の不安で

せっかく復帰したのに
また?って思うとこわいです。

なるようにしかならない。

またもやお土産のお菓子たくさんいただきました。

台風

2018年08月24日 22時16分50秒 | 日記
昨日の暑さはひどかった。
台風からのフェーン現象なのかな。
夜になっても30℃越え。
やっぱり4時には目が覚めて
左半身が痛いのもあって
ロキソニン半錠飲んでお仕事へ。

だんだん良くなってきたけど
今また痛い。

昨日までずっと冷房の効いた部屋で
仕事してたけど
今日から学校始まったので
午後からは冷房なしの
自然風の部屋で仕事。

なんだか調子がいい。

快適だけど
ずっと冷房にあたるのも
よろしくないんだろうな。

そしてとっても眠い。

あぁ
この左半身が痛いのも
左目の奥の痛みも
台風の影響なんだろうか。

病気の再燃じゃないかと
いつも怖くなります。

仕事復帰してまだ3日なのに
この疲労感。
暑さのせいもあるなぁ。

帰りに果林の桃ジュース。
おいしかった~!

猛暑日以上

2018年08月23日 21時48分40秒 | 日記
今朝は、4時で目覚める。
そっから眠れない。
疲れてるはずなのに、暑いからかな?
今日はこちら気温が38.9℃もあったらしい。
体温だ。猛暑日よりも

そして朝、目かショボショボする。
でも日中気にならなくなるのはステロイド多いからだな。
なんだか左半身がじんじん痛む日。
帯状疱疹後神経痛かな。

朝、お腹下しそうで、その後もずっと痛かった。


職場のみなさんも夏休み終わるの
イヤだったみたいで
わかるわかる、私だけじゃないんだ!
って思った。

みんなそう見せないだけで
おんなじなのかもしれない。

冷え性の私ですが
車のクーラー今シーズン初めて使いました。

夏っぽい服装したくなり
カゴバックにチェンジです。

仕事復帰

2018年08月22日 22時31分50秒 | 日記
今日から仕事復帰。
夏休みも終わり。

とっても緊張しました。
1ヶ月以上振りです。

早めに行ってみなさんにごあいさつして
仕事こなして
無事に1日目を終えました。

ホッとひとあんしん。

お昼は上司がランチに連れていってくださって嬉しかった。
私が休んだ間、たくさん助けていただいたのに
そうやって歓迎してくれるなんて
ほんとにありがたい。
もっと力になりたいって思いました。

ランチもすごーくおいしくて
感動。

再燃とか入院とかいろいろなつらいことが報われたような
しあわせなランチでした。

私もみなさんのような
器の大きいステキな大人になりたい。


体力的には
やっぱりすごく疲れました。
じんわり頭痛っぽいのもあって
手足がじんじん。
ふらつくときもあり。

無理せずマイペースに行こう。

昨日から暑さぶり返して
今日はこちら36度でした。
体温じゃないか!

朝の通勤時から日射しが痛いぐらい。
通勤するのも1ヶ月振りだから
なんだか違和感。
慣れっておそろしい。
そして紫外線怖いなぁ。

明日はもっと気温が上がるらしく
ちょっと心配です。

お土産のお菓子たくさんいただきました。

今日1日過ごせて感謝です。

残暑

2018年08月21日 22時21分38秒 | 日記
昨日は母が外出していたので
お留守番。

ここのところずっとしてなかった
録画して容量パンパンのHDDを
ブルーレイにダビングする作業に
取りかかりました。

やらなきゃなぁ~と思いつつ
入院してしまって
ようやく、です。

去年の年末からの音楽番組とか
たまりにたまっていたので
ちょっと編集して
まとめました!

達成感。

ほんとに余裕がないとこういうの
できないんですよね。

今日は涼しさ一転暑かった!
掃除機かけて
甲子園決勝見ながら
細々とした用事をこなしていました。

そういえば
有効期限が今年の3月のクレジットカードがあって
次のカードこないな~なんて思っていたら

片付けしてたら普通に新しいクレジットカードの封書が来ていたのを発見。
しかも開けて確認してる~!

すっかり忘れていたのかな。
今年の3月は帯状疱疹にやられてたからな。
体調下降すると
想像以上に判断力がなくなります。

今日も1日過ごせて感謝です。