蜘蛛の話

強烈なタイトルでございます。
先日、うさこさんのお誕生日に裕母が「おめでとうございます♪」のコメントを書き込んだのですが、そのレスに、心優しきうさこさんは蜘蛛の話が載っているページを教えて下さいました。
裕母が書いた「蜘蛛が嫌いっ！」って記事を読んで下さっていたのですね。

ドキドキしながらこのページに飛びましたよ…。軽く震えてもいましたよ…。説明を読むうちに、じんわりと涙すら浮かびましたよ…。気持ち悪くて…。
でもね、せっかくうさこさんが教えて下さったのですものっ！しかと読み終えねばっ！と、意を決して画像をクリックしましたよ………。

失神しそうになりました。。。

この前の蜘蛛は、こやつに間違いない。大きなお腹（裕矢の拳大）の蜘蛛はメスだったんだ。足が異様に長かったのがオス。そしてコドモ…。一家揃ってお出ましだったんだね。家族構成を考えると我が家と同じで、ヒロに「どうにかして～！」と頼んだことは、ちょっぴり同情というか自責の念にかられてしまうけれど。

うさこさん、ごめんなさい。裕母はダメな女です。否、ニンゲンです…。蜘蛛とは共生出来そうにありません…。
「蜘蛛はゴキブリを食べてくれる益虫」という行に想像力豊かな裕母は、むしゃむしゃとゴキブリを食べる蜘蛛をありありと思い浮かべてしまったのです。嗚呼、もうだめ…。
蜘蛛よ、裕母の前に現れても、とっとと逃げてくれれば何もしない（っつーかできん！）のよね。だから裕母の影を感じたら一目散に逃げるべし！これが蜘蛛とゆうくんちの共生だ…よ。（ふらふら…）

TB
*うさこ日記

じっくり

台風、また厳しいですね。
あんなに急に進路かえなくても…痛ましい映像を見ることが多く、言葉もありません。
ユウヤもずーっと調子悪く、今週の登校は諦めました。吸引回数が減っても、この数日に奪われた体力は半端じゃない。毎朝「学校行けるかな？」というプレッシャーは、ユウヤにも裕母にもよくないし。
ヒロまで風邪引いちゃって（職場でうつされたらしい）ゆうくんち危うしっ！なのに「ユウヤおやすみ」っていつもの癖でキスしてるから、裕母に「こらっ！」と叱られてます。
早く元気になりましょう。父子へ。

不審者

虫類の侵入では有名なゆうくんち。
今回の話は「不審者」っていうくらいだから「人間」。怖い怖い…。虫なんかより質が悪い。
うちの団地のエレベーターの中で、女性がバッグを引ったくられたらしい。エレベーターの中ですよ？！逃げ道ないし…。怖かっただろうな…。緊急回覧板を読みながら、すぐ側に事件が潜んでいることを実感。
この辺、田舎なのにホントに物騒。以前にも記事にしたと思うけど郵便局強盗も起きた。

あれ、どこにやったっけ？ビリビリってなるやつ（名前すらうろ覚え）。もうなかったっけ？じゃ、防犯スプレーは？ちゃんと出るやつあったっけ？いやいや、殺虫剤じゃなくってさ。
・・・こんなことじゃ防犯にはならないなぁ。せめてユウヤを連れて逃げられるぐらいの用意はしておきたいトコだ。

力を抜いて生きてみたい

今、ある人に魅せられて(笑)野口三千三氏の本を読んでいる。
『野口体操』の創始者。よりによって、頂いたこの本は難しい(笑)。何でも理詰めで考える裕母には向いている様で向いていない。小説だったら勝手にイメージしながら、あっという間に読み終えるのだが、イメージした後、確認（というか、自分なりに消化）しないと先に進めないのだ。

『野口体操』も教わっている。かなりヘンで笑えるんだな、これが。なのにハマってしまった(笑)。
【力を抜く】【体と対話する】【真っ直ぐに重さを感じる】【腰で曲げるんじゃなく、股関節で曲げる】【体の中に一本筋が入っている感じを持つ】…ということを何度となく言われるのだけど、本の内容より難しい(笑)。

まず、力が抜けない。力を抜いて生きたきたことなんかないもん…なんて言い訳をする。その言い訳こそが無駄な力なんだとも気付いているんだけどなぁ…。アホなアタシ。
自分ではすっかり力を抜いているつもりだが、ちょっと触られると筋肉や骨の、力が入っている部分がはっきり認識出来るのである。
下半身は少し力を抜くことが出来るようになってきた。でも上半身は。ぜんっぜんダメ。肩の力抜いてみたい。つーか、どっかやりたい。

股関節の力を抜いてブラブラ～っとやってもらっていたら、「股関節の左右差が凄いね」と言われる。
ホントだ。左が外に開いて右は真っ直ぐ、硬い。回してもらうと無意識に右側に力が入り、痛くもないのに防衛反応。知らないうちに、痛い思いしたことあるのかな？骨折も脱臼もしたことないんだけど。
何かの不具合をかばうために、犠牲になってきたということも考えられる。左右を同じように使うことを目標に【体の声を聞かなくちゃ】ね。
【真っ直ぐ立つ】ってことも、この年になってやっと判った。猫背も出っ尻も治せそう(笑)。

慢性疲労に効く薬はない。あったとしても、毎日休まず貯蓄される疲労には追いつけそうにない。だったら、疲労そのものを軽くしたい。
時間を作って運動しに行くと決めれば、ドタキャンばかりで（ゆうやんの具合が悪くなると必然的に無理だ）却ってストレス溜まりそうだし、激しい運動は、先天性の心臓病持ちの為に禁止されているし。つまんない運動だと飽きちゃって（この可能性が一番高い）続かなさそうだし…。
そんな時に出会ったこの体操、「笑えて気持ちイイ、無理しない運動♪」なのだ。願ったり適ったりである(笑)。

週に一度教わる度に、新しいことをひとつ覚える。おまけに気を流してもらえるので「気分が良い」。ただ人に触ってもらってるだけでも気持ちいいもんだ。「手当て」だよね。

もっといろんなことを覚えたら、また記録しよう。他にもやりたいことがあって、そっちはなかなか進まない。もたもたしているうちに、この体操に持って行かれちゃった(笑)。
私ってこんなにどん欲だったかな～？と最近思う。やりたいことが次々見つかるなんて幸せなことだ。それもこれも、ユウヤが元気でいてくれてこそ…なんだけどね。

今週、ユウヤの体調は停滞し続ける可能性大。残念ながら遠足にも行けなかった…。
引きこもってる日数が増えてくると、家の中で出来る「何か」を探す。狭い家の中に引きこもっていれば、肩の力は入り続け固まってしまう。何年もこんな生活しているから、これからはちょっぴり変わるんだ。親子でリラックスが上手に出来るように…なろうね、ゆうやん。

世間は狭い

「あの人どうしてるかな？」と、ちらっと思うと連絡がある。そんなことありませんか？
今回は連絡があったんじゃなくて情報が入ってきたんだけど(笑)。

昨日は訪問看護の日。
いつもなら入浴介助をヘルパーさんと一緒にやってもらうのだけど、ユウヤの体調が安定しないため、今回は体の状態のみを看てもらうことにした。

訪問看護師さんに着いてきたのが、某大学病院のNICUの看護師さん。訪問でどういうことをやるのか見学に来たそうだ。「こっちの世界においで～」と悪魔の囁き（？）をしておいた(笑)。
で、その人が勤めている病院に、ユウヤの元主治医が勤務していることが判った。釈迦力に探さなくとも、こうして自然に情報が入ってくる。それも「どうしてるかな？」って思ってたところで。これがゆうくんちの吸引力。伊達に吸引職人じゃないのである(微違)。

「先生、１日も早くユウヤを通園に戻したいから、何とか頑張って治して！」って言ってたのだから、あれからもう３年半。ユウヤもそれだけ入院生活とは離れているってことになる。
「ユウヤ、もう小３だって伝えて下さい。入院知らずで頑張ってるよって。」と伝言を頼んだ。
「あいた～っ！ユウヤんちに見つかったか！」って思われるかもしれないけど(笑)！

ところで、自我に芽生えているゆうやん。
この看護師さん（豊満な肉体。母にないものばかり(泣)。）に抱っこされ、うっとりしていた。ぷっくらほっぺをキュウ～っと胸に押しつけて…セクハラである。パパが見たら「ユウヤ替われ！」とメンバーチェンジを指示していたであろう。自我の芽生えどころか、性の芽生えだったらどうしよう？！(笑)

うっとりしていても、急に人工鼻を吹き飛ばすくらい吸引は頻回。その度に「ちっ！」と言いたげな表情。「喘鳴もなくて落ち着いているように見えるけど、ゆうちゃんはいきなり凄いねぇ…」と看護師さん達に驚かれる。「ママのマメな吸引のお陰で病院行かずに済んでるんだよ」と、不満げなユウヤにフォローまでして下さった(笑)。

いつもNICUで、掌に乗るくらいの小さな赤ちゃんの命と向き合っている看護師さん。それがいきなりユウヤを抱っこだもんね。明日使いモノにならなかったらどうしよう？！心配…。
「こんなにイイ顔してくれたら、すっごい嬉しい…」と、ぽ～っとなっていた看護師さん。
「これがこの子達の素晴らしいところなのよ！良い、悪いを全身で表してくれる。一番厳しくて判りやすい審判だよ」と訪問看護師さん。
「何だか私まで眠くなって来ちゃいました…」ふっふっふ。とうとう虜になっちゃったわね(笑)。
ユウヤが全身リラックスして身を預け、彼女が辛くない姿勢ですっぽり包み込むと…それはそれは気持ちいいはず。ん～、これは経験しないと判らない気持ちよさかな？（赤ちゃんでも同じです！）

ユウヤのボ～ッとした顔と、いきなり溢れ出る分泌物を見る限り、今日の遠足は参加出来そうにない。無理して行かせてもユウヤもクラスメイトも先生達も楽しめないだろうと思う。
大きなイベントはなるべく参加させたいのだけど、体が第一だもんね。ユウヤだって判ってくれるはず。（この記事を書いている間に何度吸引したことか。）

台風停滞

期待はしてなかったけどさ。
ゆうやんの調子、良くならない。
停滞しているのは台風ばかりじゃないのね。ゆうやんのゼロゼロも停滞中。時々てんかんの発作も出るから、覚醒しているときとボーッとしているときの差が激しい。
な～にどっかり座り込んじゃってんの？早く消えてしまえっ２１号！…虚しい声を天気予報を見ながら出しております。

明日は遠足なんだけど、この様子じゃ参加出来るか微妙。天気次第で延期ってこともあるかも知れないが…。（ユウヤ的にはそっちの方がありがたいのかも）
予定としては、初めてヒロが付き添いすることになってる。
ユウヤにとっては、パパと二人で…ってことは今迄ないから嬉しいかも…と、無理矢理思うことにしてる。
ホントは、ヒロにしても裕母にしても喜んで付き添いするんじゃない。→はい、爆弾発言。

だって、保護者が参加するのって、うちだけなんだもん。

それは、看護師、教師ともに、食事（っつってもミキサー食）を注入する行為が、認められていないから。
だから裕母は給食を注入しに（ユウヤが登校していれば）毎日通っているのだ。それだけでも相当な負担ですよ。１日３往復ですよ。
ユウヤだって「毎日親が顔を出すのはオレだけなのは何で？」って思ってるに違いない。学校で裕母に会うと知らん振りするもん。自我の芽生えっすよ。

この件については、これからくどくどと書き続けるので今後とも飽きずにお付き合いください(笑)。
メルマガの時はプリントアウトまでして読んでもらってたみたいだけど、ブログの場合はどうするんだろう？これもプリントアウトするのかな？お疲れさまです。クダラナイ日記は勿体ないからプリントアウトしないでくださいね(笑)＜学校関係者

連日のお客さん

連日夜中に、でっかい蜘蛛が侵入。
もぉやだ(泣)何なのよ、この家。
ちょっと前にユウヤの拳大の蜘蛛が出た時は失神寸前に…。
今回はそれより小さいけどやっぱデカイ(泣)多分つがいだったと思う。今日のは仇討ちに来たんだわ。
あんなにお腹んとこ膨らんでんのに、どうやって侵入してるんだか。怖いよぅ。
もぉやだやだ(泣)。
「何にもしないよ」ってヒロは言うけど、そういう問題じゃないんだな。
苦手なんだよ、蜘蛛。
って訳で、我が家のゴッドファーザー(笑)が蜘蛛担当してくれてる。
でなきゃ、ゆうやん連れて家出じゃ！

アトリエ F.F.は…

ゆうくんち本館、アトリエ F.F.は、昨日５周年を迎えました。
うっかり忘れていたのだけど…(汗)

放置しっぱなしで更新なんか全然してないので、心苦しい思いなのですが、重度障害児や、ライ症候群、急性脳症などで、検索して来て下さる新しい訪問者が毎日いらっしゃいます。
医学的には全然役立つホームページではありません。（きっぱり）
親のおたおたした姿や奮い立つ気持ちばかりが目に付くことでしょう。
ホントはね。【ユウヤが生きていることそれがすべて】【ゆうくん愛してるよ】ってことが伝わればいいなぁって思ってます(笑)。
感じ方は人それぞれなんですけどね。
同じ立場の人を応援したいなんて、大それたコトは思いませんが、何か役に立つことがあるならば微力でもお手伝いしたいとは思っています。

今迄ゆうくんちが散々っぱら心配掛けたり、可愛がってもらったりしたお返しは、当事者にはなかなか出来ませんが、こうして日々自分達の精一杯で生きていることで、感謝の気持ちをお伝え出来たらなぁと…都合のいいことを思っている次第です(笑)。

これからもホームページの更新は恐らく滅多なコトじゃしないと思いますがこのBLOGやメルマガで、ゆうくんちのリアルライフをお伝えしたいと思います。

with love...atelier f.f. Hiro&Rie&Yuya

障害を持つ生徒、放課後など養護学校で預かる 厚労省

非常に興味深い記事を見つけました。

障害を持つ生徒、放課後など養護学校で預かる　厚労省 - asahi.com : 社会

携帯の人はリンク先に飛べないので、あらましをコピーしておきますね。

---引用ココから---
障害のある中学・高校生らの放課後・休日対策として、厚生労働省は０５年度から、
１回１０００円程度の利用者負担で養護学校の空き教室などで子どもを預かる
「障害児タイムケア事業」（仮称）を創設する方針を固めた。
---引用ココまで---

対象者の枠を拡げてもらえたらいいのになぁ…というのが小学生を持つ親の本音かも。
デイサービスが受けられない中高生のみっていうのは、よく判るけど。
こういう場合の【障害児】は、ゆうやんのような重心の子はまず当てはまらないので新しいことを始められると、必ずと言っていいほど【サービスを受けるための障害】にぶち当たります。
ショウガイジは、生きるための障害が多いです。いや、マジで。

うちもヘルパーさん、訪問看護師さんと利用させてもらっているけれど、医療的ケアのあるユウヤを預けて出かけるなんてことは、訪問看護師さんが居るときしか無理なのですよ。
デイサービスを受け入れてくれている事業所だって、この辺はまだ少数です。
幼児・児童は受けられることになっていても、実際サービスを受けている人がどれだけいるかな？

「障害のある中高生らに活動の場を確保するとともに、親の就労支援や負担軽減が目的」だそうだけど、働きたい親は、幼児・小学生の親にも（ええ、ここにも！）いる訳で。
ちょっとお休みしたい親は、幼児・小学生の親にも（はい、ここにも！）いるからして。
変に枠を作りすぎるから後々大変になるコトってあるんだと思うけど…。

「子どもたちを預かり、集団生活のなかで社会に適応するのに必要な訓練をする。」
と書かれているのですが、この【訓練】ってのが、裕母には実にイヤな言葉です。
間違いじゃないのかも知れないけど、生理的にイヤ。イヤなもんはイヤ(笑)。
じゃあ何にすればいいのかよ？！という突っ込みはこの際ナシね。

「中高生世代だけがデイサービスの対象外。このため、身体が大きくなった子どもの
入浴介助などのホームヘルプサービスの利用増の一因となっている。 」
っていう【一因】は、もしかして利用者責められてますか？被害妄想かしら？
本人が、家族が、必要としているサービスを受けることに、少しでもそういう「感じ」が見え隠れしたら、たまんないです。
見切り発車だった支援費サービス開始そのものが、【一因】なんじゃないのかなぁ？

まぁともかく…ですよ。
今後の行方を見守りたいと思います。

とうとう被害者が…

バリアフリーの我が住宅。
とうとうムカデの被害者が出ました。
お隣の２才のお嬢さんです。腫れ上がって大変なことになったそう…。可哀想に…。
すぐに住宅管理してる所に連絡を取り、玄関の引き戸（これがバリアフリーの罠）に隙間を埋めるテープを貼ってもらったそうです。
「ついでだからゆうくんちもど～お？」と、業者さんを連れてきてくれました。
もちろん、我が家も対応してもらいました。これで少しは安心して過ごせるといいんだけど。
刺されたＫちゃんは、もう平気だと言うことでホッとしたけれど、子供が被害に遭うのは辛いなぁ。

話はガラッと変わって、数日前に投稿したかべちょろですが、朝方まで部屋中をちょろちょろしていたのに、いつの間にやら消えてました。

で、この「かべちょろ」って、意外にマイナーな方言だったのね(笑)。
裕母は結構有名な方言だと思ってたんだけど。プロハンターだったか、柴田恭兵さんが「かべちょろ」って…(笑)
ユウヤの連絡帳にも「かべちょろ」のことを書いていたら、返信欄に「かべちょろって何？と先生達に聞いてみましたが誰も明確な答えをくれませんでした。」って書いてあったのです(笑)。
そりゃマイナーな方言ならば誰も知りませんわ。
「ヤモリ」のことなんだけど、ヒロは「ヤモリとイモリと違って、かべちょろという種類がいる」と、のたもうておりました。

マルセイユ石けんのことを見て回っているうちにDaily Recordさんとこで、かべちょろの話が！びっくりしましたよ(笑)。
うちの場合、夫婦共に福岡出身なのでどこまでが方言なのか、時々判らなくなります(笑)。
これについてはそのうちまた書こうと思ってます。

*Daily Record