ゆうくんちの日常

ショウガイジの居る家庭の日常をありのままに。

まったりします

2004年08月28日 | モブログ
ちょいとばかし、疲れが出てきてしまったので
ブログもメルマもお休みしてます。
生活はお休みできないので(笑)のろのろと動いてます。
充電したらさくさくっと復活しますのでご心配なく!
いつも見守って下さっている皆様へ
愛を込めて。。。

満身創痍の(笑)裕母でした。


お風呂にリフトが着きました♪

2004年08月25日 | ゆうくんグッズ





ゆうやんの為の入浴用リフトが着きました。
業者さん、たった一人であっと言う間に。(正味二時間半かな?)
接着剤の関係で、今日はまだ使えません。

明日、まずはテストとして、両親がリフトに乗ってみます。
揺れ方や、当たり方など…体験してみないと判らないので
必ずやってほしい…と業者さんに言われました。

使ってみての感想は、また更新しようと思います。
これでゆうやんも両親も、かなり楽になります。
ありがたいです。

ゴールドですよ♪

2004年08月25日 | リエの気持ち
昨日、我が家に書留が届きました。
むふん♪裕母の更新した自動車免許です。

「優良」の文字にゴールドのラインですよ!

やっと手に入れました。
免許取ってから憧れてたんだぁ(笑)
今迄、ゆうやんが元気であればほぼ毎日運転してますが
無事故無違反だったんですよね。<自慢げ?
早く欲しくて欲しくて…。

で、自慢してヒロに見せびらかしたりしてましたが
冷静に考えました。
あの、免許の写真ですね…。
(例の女子プロみたいな迫力あるやつ)
5年間ず~っとこのまんまっつーことですよね…。
次回の更新時41歳の裕母が、この写真以上に迫力のないことを
祈るばかりです(笑)。
いつか、「この写真ど~よ?♪」って自慢できるような写りを
マスターしたいと思います。<何のために?
大体、免許の写真写りのいい人なんているのかしら?
見たことないし~(笑)。

飼い主に似ると言うけれど…

2004年08月24日 | 金魚
うちの金魚たち(スパイクとジェット)も、どうやら病気の様です。
転覆病っていうのかな。
単に太っただけじゃなかったみたいで(汗)
水槽に内蔵されていたエアレーションのモーターが壊れて、コウスケが使っていた水槽に引っ越し。
新しいエアレーションが来るまでの間におかしな行動が目立つようになっちゃいました。
お水だってきれいだし、水温も一定にしているし、絶食もしているし…。
内臓疾患での転覆病だったら、気長に付き合うしかないとのことなので、見守っています。
飼い主に似て病弱です。母は大忙し。はふー。

人間の聴力( 母バージョン)

2004年08月23日 | 裕母の気持ち
今日も徹夜の裕母です。
ユウヤの調子が悪くて吸引職人と化しています。
ユウヤは気管切開をしているので声が出ません。
咳込んでいても気を配っていなければきついことになります。
でも、音の出ない咳が裕母には聞こえます。眠っていようと見えない所に離れていようと。
これは裕母だけの特技ではありません。同じ様な状態の子の母は大体そうらしいです。
人間の聴力って凄いですよね(笑)超音波でも聞こえちゃうかも(嘘)
眠っていても気の休まる時がないかと言うとそうでもなくて、他の音は聞こえません。確実に吸引仕様ですね。

NHKスペシャル

2004年08月23日 | 裕母の気持ち
8/22放送のNHKスペシャル【難病告知 患者と医師 1年の対話】を見た。
ALSの患者に、今後、人工呼吸器を着けるか、延命処置を受けるか、という厳しい選択を真摯な対話で向かい合い、共に歩もうとする医師と、現実を受け入れ、自分の生き方を医師や周囲の人々に後押し・協力してもらいながら、ひとつずつ選択していく患者との、理想的な関係が記録されていた。
本来、医師と患者との関係はこうあるべきだと思う。
「患者の生き方を手助けするのが医療」と言う医師。この人に出会えた人は幸せだ。患者だけでなく医療従事者も。

ゆうやんの重み

2004年08月22日 | ゆうくんのこと
昨日の夕方には、冷凍マグロのように固まってしまったゆうやん。
緊張が強くなると、どうにもこうにも体が曲がりません。
そのままにしておくと、毛細血管がプチプチ切れちゃうのね(涙)。
ここで緊張を取る座薬を入れるという手もあるのだけど、分泌物が多くて
いつもよりも吸引回数が多いゆうやんには使いたくないのです。
副作用で、一週間ほどゼロゼロと呼吸状態は悪くなるし、吸引回数は倍に増えるから。

対処法としては、ユウヤの関節を無理しない程度に曲げながら、
全身を胎児のポーズに近付ける。
そうすると少しずつ緊張が緩まって、何とかプチプチも冷凍マグロからも
脱出できたりするのです。(タイミングもあるけどね)
その胎児のポーズをずっと支え続けると、かなりこちらも疲労困憊です。
27キロぐらいの体重が、もっと重く感じるし、何しろちょっと
力を抜いた途端に「ピーン!」と棒の様になっちゃいますから。

夕方からずっと何時間も抱っこしてその姿勢を続けていたら、腕も足も感覚が…(笑)
痺れ過ぎちゃって感じないのです。腰もヤバい!

「もう限界っす~!」と、ゆうやんを抱えたままベッドに倒れ込みました。
最初は棒状態だったのですが、ゆっくりと諦めて(?)くれました。
不思議なもので、ゆうやんを抱っこしたり添い寝すると眠くなるんですよ。
体は疲れるんですが(笑)心が安らいじゃうみたい。
この感覚は裕母だけじゃないらしく、「絵」で残されている人もいます(笑)
で、お約束のように裕母はうとうとしてました。
ヒロがいつの間にやら帰宅してひと言。

「なんかユウヤからリエが生まれたみたい」

笑えました。。。
そう、ユウヤは裕母よりも顔がデカくて、体つきも包容力の固まり(なんじゃそりゃ)みたい。
「疲れたよぅ」と甘える裕母を、ユウヤは支えてくれているんですね。
元はと言えば、「ゆうやんがツッパリ君になったからだよね?!」って話ですが(笑)。

やっとゆうやんは緊張が抜けて熟睡しています。
吸引も、回数が減りました。(それでもいつもより多い)
今のうちに裕母も、アロマのお世話になりながら、入浴してこようと思います。


星と嵐

オリンピック

2004年08月22日 | リエの気持ち
ただ見ていているだけで、「あ~、これ誰かに言ってみたい!」って思うことがあります。
俗に言う、突っ込みどころ。
裕母がネット出来る時間があるときは、ココに行きます。
「おお~!同じ事思ってた人がいたよ~!」とか、ホントにアホなことなんですが(笑)妙に嬉しかったり。

ほぼ日刊イトイ新聞は有名すぎるサイトですが、こんなに人気があるのは「面白いこと」を
「面白がって」スタッフも来訪者も参加しているからでしょうね。
オリンピックの見方も、人それぞれだと納得してます。

それにしても、実況しているアナウンサーが、どんどん解説者並みに「指導」っぽいことを言うのが気になります。
ありのままを実況していればいいんだから。
肝心なところで絶叫がひっくり返ったりかすれたり、みっともないったらありゃしない。
興奮されればされるほど、こっちはかなりひきます。
解説は隣に座っているはずの解説者に任せればいいの。
「感動」の押しつけはやめてくれっ。
こっちは胸にくるツボが人それぞれちゃんとあるんだからさ。
頼んますよ。

おねしょシーツ

2004年08月21日 | ゆうくんグッズ
ゆうくんちに来た人は、みんな目を奪われるおねしょシーツです。

【商品名】  ぴぴ おねしょシーツ(使いきりタイプ)
【メーカー】 リブドゥコーポレーション
【サイズ】  巾60cm×長さ89cm
【数】    1袋2枚入り×4袋=1箱 1ケースは4箱入り

簡単に言えば、使い捨てのおねしょシーツです。
大判サイズなので、ゆうやんみたいに体の大きな子でも余裕でカバー。
外出時に、おむつ交換するときもマットとして重宝します。

ね?でっかいでしょ?大人用の抱き枕よりちょい小さいぐらいですよ。
これを腰の下に横向きに置いてます。

常時おむつをしているお子さんは、横向きになったときなんか、
どうしてもおしっこが漏れちゃって、パジャマだけならまだしも、
シーツから何から全取っ替えってことが、日に何度もありませんか?
ゆうやんはサイズがぴったりのおむつに出会えないので、漏れてもともと…
みたいな感じなんですが、洗濯物の量と時間や労力、着替え回数等が
このおねしょシーツを使うようになって格段に減りました。

骨折してお風呂に入れてやれなかったときも、これを下に敷いて
ベッドの上で体や髪を洗えたので、助かったんですよ♪
使い方はいろいろ工夫できるかも…です。
おむつを頼んでいる業者に聞いてみて下さいね。

若者達への返信

2004年08月21日 | 裕母の気持ち
今日の記事は、メールをくれた若い人達に対して裕母がずっと思っていたことを、
オリンピックや高校野球をヒントにまとめたものです。
メルマガで配信するつもりだったので、それ風の文体です(笑)。
「きょうのゆうくんち」を書いていると、こんな長い文章を載せるタイミングが
全然やってこないので、ブログに載せることにしました。

***

オリンピックや高校野球等は、若い人達に、より見てほしい。
『夢に向かって努力すれば報われる』ということと、
『実力や才能があってもどうにもならないこともある』っていう
対極の現実を、両方一度に知ることが出来るからだ。
その現実を自分にどう消化吸収させるかは、その人の感受性や性質によると思う。

厳しい練習やプレッシャーに耐えても尚、結果に結び付かなかったとしても
「やるだけのことはやったので後悔はしてません」というコメントを聞いて、
【やれるだけのことはやってみようかな?】も、ひとつの答えだろう。

「まだまだやれたはず、もっと強くなって次を目指す」っていうコメントには、
【自分はきついことはやりたくない、そんなにひとつのことに縛られたくない】
という答えもアリだと思う。
「好きなことをやってるんだから楽しみました」というコメントには、
【自分の好きなことを楽しんでみるかな?】くらいの軽い気持ちにでもなるかもしれない。

オリンピックは四年後を目指すチャンスがある場合もあるけど、高校野球の三年生には、
もう次はない。
だからこそ勝っても負けても涙にくれる選手たちの姿は胸に響く。
『時間は限られている』ということも『今しか出来ないことがある』なんてことも
気付かされると思う。

ユウヤのホームページ【アトリエ F.F.】のメイン「ゆうやのあゆみ」を読んで下さった方から
感想メールが届くと、大体似たようなことが書いてある。(以下は若い人達からのメール)

●「自分は健康なのに、何をすればいいか判らなくて、ただダラダラと過ごしていて
  申し訳なく思った。」
●「健康に成長することが当たり前と思っていて、子どもが言うことを聞かないだけで
  自由のないイライラから虐待一歩手前までやってしまっていた。反省した。」
●「一生懸命に生きているユウヤ君とご両親を知って、何となく生きている自分が恥ずかしい。」

生死を彷徨って、新しい人生を歩み始めたユウヤは、オリンピック選手や高校野球児の
反対側で生きているのだと思う。
お互いが前進したとしたら、到達点は同じ所のような気がする。
それがどういうことを指すのか、この拙い文章を読んで下さった方の感性にお任せする。

【何となく生きている】【何をすればいいか判らない】という健康な若い人はたくさんいる。
そんなに早いうちに自分が何者で、何をするかなんて、簡単に決められないと思う。
答えは誰にも判らないし、正解があるのかどうかも判らない。
自分の目と耳と心を大事にして、【人生を活きている人】から何かひとつでも感じ取って、
足元を見つめて、自分の人生を「らしく」生きていってほしい…な。

裕母のモットーは「生きている限り、今できることを精一杯」だ。
これは他の誰でもない。我が子から教わったこと。
大人になっても、親になっても、こうしてまだジタバタ自分の生き方を模索中だ。
焦らずに、今できることを探してみてはどうだろう?試しに一歩歩んでみてはどうだろう?
音楽がやりたい、芝居が好き、資格を極めたい、自立したい、結婚に憧れる、留学したい…
自分の心の中に、ぽわんと浮かんでくることで一歩踏み出せそうなもの。

悩んで過ごす時間も、何かを探す時間も、同じだけしか時間は進まない。
若い頃は、周囲の大人の意見を素直に聞けない事が多い。(経験済み)
だったら、同世代の人達に刺激を受けるのもひとつの方法かも知れない。
進む道を見つけて、立ち止まったり失敗したら、その時にまた考えればいい。
じっとしている自分がもどかしいなら、そのエネルギーを「道探し」に向けてみては?

頼りにならない大人で申し訳ないけど、裕母から伝えられるのはこれくらいだ。