イイ刺激を受けた話

メルマガに書いていた、もうひとつの「イイ刺激を受けた話」です。

水曜日に、中畝家にお邪魔しました。
「ニコちゃん通信の会の人達が大勢来るから良かったら来ない？」
とお誘い頂いたからです。
ニコちゃん通信の会は福岡在住のショウガイジ（ニコちゃん）の
居る家庭が中心となって活動しているグループです。
『「障害児」の親ってけっこうイイじゃん』ぶどう社 (1575円)
という本も出版されています。
イーエスブックスやAmazon等でも注文できます。

横浜の大型活動ホームなどの見学（偵察？）に二泊三日で来られました。
社会福祉法人　訪問の家や社会福祉法人たすけあいゆいなどですね。

それはもう、皆さんアクティブあ～んどポジティブ！
福岡と言えば、裕母の出身地でもある訳でして、ものすご～い
ローカルネタも尽きず、笑いっぱなしのひとときでした。

障碍者の働く作業所では、密かに母達もせっせと内職のようなことをしています。
刺繍みたいな細かなお仕事ですね。（それは色々あるんでしょうが…）
「そういうの、私達にはでき～ん！ってことで、スナックでもしようかと思って(笑)」
と、ニコちゃん通信の会の母達は、冗談とも本気ともつかないことを言います。
この突拍子もない発想には、裕母も爆笑してしまいました。

裕母がやるならどっちを選ぶか？と言われれば、即答でスナック！と答えるでしょう。
バイト経験あるし(笑)←結構イイ仕事しましたよ。
でもまぁ、夜の夜中に誰が子供（その時にはいい大人でも）をみるか…など
問題は山積みになるでしょうね(笑)

冗談も交えつつ、当たり前ですが、皆さん真剣に子供達の将来のことを考えていて
試行錯誤の段階なのだなぁと、一緒に考えることが出来ました。
ユウヤよりも少し年上の子供達ですので、教わることも大きかったです。

子供が大きくなると、親は介護力がイヤでも落ちていく…という
中畝さん達の実感のこもったお話は、何度となく聞いているので
そのことについては、裕母も今迄いろんなことを考えていました。

ユウヤはまだ小３だし、将来のことよりも【現在の日々】のことで
精一杯というのが正直なところです。
だけど、裕母が満足にユウヤを介助してやれなくなった時に慌てないためにも、
いろんな人の手を借りて「ユウヤが快適に生きやすい」環境を作ってやらねばと思います。

愛情が薄くなるとかそういうことじゃないんですよ(笑)
勘違いしないでくださいね。
裕母もヒロもいつまでも体力があって元気！ではないはずです。
既にぎっくり腰だって二度もやってるし。

そうなったら、ユウヤはベッドに寝かされっぱなしです。
「寝たきり」ならぬ「寝かせられきり」ですよね。
それが幸せな訳がない。そういうことです。

まだまだ子離れも出来そうにない裕母がいろいろ言っても、信憑性に欠けますが
（自覚はあるのよね～）育児、育自を通して、イイ人生歩みたいですね。

聴いてますよ

昨日のメルマガに書いた例の
『おじゃる丸のサウンドトラック』です。
朝から聴いてますよ。
久しぶりに聴いてるので思いの外
ゆうやんも楽しそうでおじゃる(笑)
キスケ似の自覚か！？

【追記】

親バカなのも程があるっていうか…
キスケのイラストを見ると、もうゆうやんにしか
見えません(笑)。可愛い～♪（おいおい）


で、巡回していたら、ちょ～可愛いキスケが！
楽描け！＿〆（．．）
のカズナリさんにTBさせて頂きます。
（ホントに親バカでごめんなさい^^;）
裕母、TBってまだ慣れなくて、相当勇気振り絞ってますけどね。
しかも１カ月前の記事をおこしてるし…。

ん？どうせTBさせてもらうなら
『サムライチャンプルー』の方が良かったんじゃ？！(笑)
こんな素敵なイラストも盛りだくさんのブログだしっ！
おまけに、ゆうくんちイチオシの『カウボーイビバップ』の
イラストもすんごいお上手。（勝手に盛り上がってますが^^;）

ゆうやんがキスケに似ていると言われたことが、
こんなにブログの世界を拡げてくれるとは(笑)

小３ガールズを観察

メルマガに「順次アップしよう！」なんて書いておいて
すっかりそのままにしちゃってました。
今日は時間がないので面白かった会話をひとつ。

裕母は、彼女たちに麦茶を出します。
すると一人の子が

「おかまいなく～」

ずるっと来ました。小３でこんな言葉を使うとは…。
それに突っ込んだ相棒。

「折角入れてもらったんだから、こういうときは遠慮なく
　飲まなきゃ失礼なのよ！」

もう横腹痛くなりました。
小３をなめちゃダメっすね。♪大人の階段の～ぼる～♪みたいな。（古）
ユウヤを赤ちゃん扱いするのも仕方ないかな…と、ちょっと
諦めかけてます(笑)。

天音堂ギャラリー

裕母が、今回ＤＭハガキ作成のお手伝いをさせて頂いた
「はるばる　はる」さんの展覧会が「天音堂ギャラリー」にて
開催されます。と言う訳で宣伝部長働きます(笑)。
実は勝手に「はるちゃん」と呼ばせてもらっている馴れ馴れしい裕母。

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「はるばる　はる　インド旅の絵日記展」

６月２５日（金）～３０日（水）

天音堂ギャラリー(amanedo)

大阪府大阪市西区南堀江１－１８－２７
四ツ橋セントラルハイツ６Ｆ
TEL ０６－６５４３－０１３５
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６月２５日（金）６時ごろからダンシング義隆さん作の軽食と投げ銭ライブ。
６月２７日（日）ディジュリドゥーのはくさんまさたかさんのライブ、
桂まりこさんのインド音楽ライブあり。

毎日なにかお楽しみライブがあります。毎日、天音堂にいます。
２７日（日）作家作投げ銭料理あり。
入場無料。
＜はるちゃんより＞

ふらふら～っと立ち寄れる方は是非！

【はるちゃんのプロフィール】

大阪生まれ。
吉野の山の中育ち。
不登校の後、インドをはじめアジア、ラテンアメリカなど放浪。
ネイティブな人たちの生き方に魅せられる。
ことばや文化や建築の勉強のあと、劇団『態変』のおてつだい。
ミニコミ、タウン誌、『態変』の雑誌『イマージュ』、
スポーツニッポン紙などに旅絵日記やコラムを連載。
建築、介護などの仕事をしながら、旅、音楽や美術などを楽しみ
中。

コープ自然派のホームページにコラムあり。　

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天音堂ギャラリーの展示風景やスケジュールはこちらから。

【堀江ジャンクション】

天音堂画廊ウェブ日記（ご本人曰くマニア向け(笑)）

【「天音堂ギャラリー」堂守そぞろ日誌】

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はるちゃんのご要望のまま、ＤＭを作りました。
出来上がったのを見て、嬉しくなりました。
何でも作っている時は、ウンウンと唸りつつ痩せ細る思いですが
（実際にはちっとも痩せる気配はない）
出来上がった作品を見ると、何ともたまらない気持ちです。
「生まれてくれてアリガトウ」みたいな。＞雅子さま？

また、全く別の業界の方からお仕事を依頼頂き、
裕母の師匠にアドバイスを受けながら、必死に作成中です。
今、つわりが終わったとこくらいかな(笑)。

何はともあれ、「天音堂ギャラリー」での展覧会、よろしくお願いします♪

郵便局強盗

台風の影響で今日も眠れないゆうくんちです。
そんなゆうくんちの(?)最寄りの郵便局に先日強盗が入りました。びっくりです。
実は、ヒロが出先から帰宅途中、強盗が走り去るところに遭遇しています。
何故かヒロは、その時裕母に電話をしてきました。
「今、強盗にあった！」と。
あったって…[遇った]のかい？[会った]のかい？
実況中継する暇があったら、警察に連絡しよーよ(笑)
被害総額1300万以上ですって。
あのこじんまりした郵便局でもそんな大金があるのかと、妙に納得。
局員さん、カラーボール投げなかったのは惜しい。
ムカデが出るような、こんな田舎でも物騒です。
早く犯人が捕まるといいんですが…。

後日お知らせします

メルマガに「取材を受けた」としか書いてなかったので
「いつ発売なの？」と聞かれてもおかしくない(笑)ごめんなさい。
実は、まだはっきりと決まってないのです。これまたごめんなさい。
なので、はっきりと発売日が決まったらメルマガでもホームページでもお知らせします。
ここにも書いておくかな…。ま、とにかくお知らせします(笑)。

で、メルマガに書くのを忘れてしまったんだけど～。
ライターさんにもカメラマンさんにも

「ユウヤくん、お母さんに似てるね。」

って言われてしまった～！嬉しい～～～！
今迄全然似てるって言われたことなくて、いっつもいっつも

「お父さんにうり二つね」

って言われる度に「(￣‥￣)フンッ」って思ってた(笑)。
かなりジェラシーだったんだよね。へへ。
なんか、二人で並んでたらそっくりな表情をしたんだとか。
へぇ。そうなの？！ってユウヤを凝視してしまったよ(笑)。
いかついと思っていたゆうやんは、実は母似だったという衝撃？！(爆)

や、休みますん？！（どっちだよ）

メルマガ書いてる最中は、ゆっくりお休みして
ホームページの更新作業に入ろうと思っていたのだけど
（例の病名についていろいろと・・・）
珍しくゆうやんが、大人しく（つっても起きてるんだが^^;）
してくれているので、ガーッと加筆訂正しちゃった。

こういうのって思い立った時にやらないと
いつまで経ってもやらないから。

誰も辛い時期のこととか思い出したくないよね。

とにかく、ライ症候群という病名は切り離せないのだから
その他を足すことが一番なんだと…
他にも疑いのある病気があるんだと判る程度に、
やんわり書いておく事にしたのでした。

細かい過程は、メルマガ読者の人達だけに説明したってことに
なるわけだけど、それもいいかな？と。

これで裕母、ウソツキじゃないよね？！(笑)

きょうのゆうくんちvol.478加筆

長～いメルマガだったにも関わらず、まだ書き足りないというのか？裕母？！
・・・という驚きも聞こえてきそうですが(笑)。

まずは「医療過誤だとどうして思ったか」
褥瘡（床ずれ）は、ずっと同じ場所に圧がかかって出来る。
寝たきりのお年寄りに出来やすいと一度は聞いたことがある人もいると思う。
ユウヤの場合は老人ではないだけで（当たり前）寝たきりという点では同じ状況だ。
褥瘡の出来やすい場所というのも数カ所或る。
痩せていればもっと出来やすい。

今回、ユウヤの褥瘡が壊死まで進んだのは、医師のチェックが出来ていなかったからだ。
硬いギプスを装着している時は、まず中を見ることも出来ない。
だが、シーネという下半分のギプスに替える時にしっかりチェックしてくれていれば
ここまで酷い状態は避けられただろうと推測できる。
その時点で褥瘡が出来ていたにせよ、壊死まではいかなかったと。

ユウヤのような重度の障碍児（者）は、自分で手足を動かすことが出来ない場合が多い。
そうなれば必然的に褥瘡のことは頭に入れて診察するのが常識だと思う。
でも、今の主治医はそういうことは頭に入っていなかった。
壊死した真っ黒な部分を目の当たりにした時に「こりゃまずいことになった」…
と心底後悔したはずである。
いや、主治医が後悔したであろうと思いたいと言った方が正解かも。
だって素人の裕母が後悔し、自分を責めたくらいなのだから。
それが医療過誤じゃないかと思った理由だ。

骨だけを治して踵は壊死させちゃいました～…では
医者として如何なものか？
しかもユウヤにも裕母にも何の説明もなかった。
説明する時間がなかったとしても、ユウヤに「ごめんね」ぐらいは言えたはずである。

裕母がこのまま何も言わなければ、壊死という事実だけが残り、
それまでの経緯などは風化されてしまいそうだった。
過ちを認めるということは、ごく最近医療現場で少しずつ広まってきてはいるが
まだまだ「謝罪をすることの大変さ」を感じさせる。
過ちを認めてはいけない、謝罪はしてはならない…という古い医療現場の
常識は、ここらでしっかりと見直してもらわねば。
その為には患者側も勇気を持って話し合う姿勢が大事だと思った。

医者の少しの配慮で、ユウヤの踵は守られたはずなのだから。
今回、医師も病院側も過失を認めたことは評価する。
だけどユウヤの足が治らなくては何も始まらない。

まだこれから先が長いのだ。
いつまでかかるか判らないが、完治を目指して頑張るのみ。

応援してください。

メルマガ書く時間なくなった

昨日のメルマガで、かなりご心配をお掛けしたので
今日はお詫びしようと思っていたのだけど
落ち着いたらもう夜中…人によっては朝方か(笑)

ケータイで読んで下さっている方も多いから
驚かせたくないので今日はお休み。

思う所いっぱいあるけど、それはまた時期をみて。
兎に角今は、ユウヤの足を治すこと。
ユウヤと３人で笑って春を迎えたい。

訂正

「きょうのゆうくんちvol.476」の
> ユウヤと私達夫婦から、何かを感じ取ってくれたと皆さんに言ってもらい、

の部分。

>ユウヤと私達夫婦から、何かを感じ取ったと皆さんに言ってもらい、

の間違いです(笑)。意味不明だよね。全く。

そんなこんなで今日は取りあえずこれだけ。
また気が向いたら書き込みます。

see you!!