kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

高校2年生の私と病気。

2006-02-18 23:46:48 | 病気と障害と私の生活
新しいクラスでの生活 それは楽しいことでもあり、不安だらけのことでもありました。
病気のことを知っている人がいない・・。
どうやって理解してもらうんだろう??

少なくとも1ヶ月に一度は、必ず通院していました。学校を遅刻する、早退する、欠席する。 元気な姿でそれをするのは、傍から見れば「なぜ??」と思われても仕方なかったと思います。
でも、私にはそれが必要なことだった。
それに、目に見えないところで変化が起こっていました。
副作用が出たから他の薬に変えるのに、変えた薬で新たな副作用が出る・・。

「最初は少しふらつくかもしれないけど・・」
と言われたとおりに、何かにつかまらなくては歩けなくなりました。
さらに、異常なくらい眠くなり1日中どうしようもなく眠い。
授業中に寝てしまうことが多くなりました。
ちゃんと授業を受けたい気持ちはあるのに、そうできない。休み時間も席から離れるほどの気力がなくなり、机に寝ていることが多かったです。
新しいクラスで、友だちを作りたいし、どんどんグループだってできていくのに・・。
「お前死にそうだよ・・大丈夫??」
こんな言葉でも、1年生の時に同じクラスだった人が、何に対してもやる気のなさそうな私に声をかけてくれることは、本当に救われることでした。

みんなの楽しいおしゃべりが聞こえる中、それに加わることさえも面倒になっていった自分がつらかった。
それでも仲良くしてくれる友だちがいたのに、「友だち」をできていないようで悪い気もした・・。
寝たくて寝てるわけじゃないのに「起きろ」と注意される授業がつらかった・・。



私は吹奏楽部に入っていました。
2年生からは希望して学生指揮者になり、合奏の前にチューニング(音あわせ)をするのですが、ある日、ハーモニーディレクターという機械から出る音が、442Hzでいつも合わせていたはずの音が「ずれてる!!」と感じました。
学校のチャイムの音も、家でよく聞く電子レンジの音や洗濯機が止まるときに鳴る音も、携帯が鳴る音も・・。
「チャイムの音、変わった?」
友だちに聞くと、「いつもと一緒だよー」と言われ、
聞こえてくるすべての電子音の音程が狂ってしまった・・。そう思いました。
音を聞きたくない。今まで聞こえていた音とはまるで音程が変わってしまったので電子音が鳴るたび、耳をふさぎたくなりました。
合奏の時みんなの音を合わせるのに、機械では合っていても自分の耳では、ずれているように聞こえてしまう。
薬の副作用だから仕方ないけれど、仕方ないと言って片付けられるような簡単なことではありません。

どうしてこんなにうまくいかないんだろう・・?
音楽やってるのに音程が狂ってしまうなんてひどい。
クラスのみんなとワイワイ仲良くしたいのに、そんな元気がない。
もっと勉強したい気持ちはあるのにできない。寝たくない!
こんな高校生活送るはずじゃなかった。

今でも仲良くしている友だちには、一緒にいると迷惑かけてる気がするし(居てくれなければ困ったけど・・感謝してます)、みんなのノリについていけなくて、なんとなくクラスにいてもつらくて・・
こんな状況でも部活が私の居場所でした。
体調が悪くても、なるべく部活には行きたかった
部活の友だちと一緒にいると、すごくホッとする
部活の時間があるから、学校に行っていたと思います。
つまらないことで笑える友だち
同じことに一生懸命になれる友だち
悲しいときに抱きしめてくれる友だち
しあわせな時間がそこにありました


病気と一緒な生活をするのに、病院をキライになってしまったら困ります。
と言うのは、病院でかかわる人との関係のことです。
私は病院で出会った医療者に恵まれました。

私はこのとき高校生。制服を着て病院に行くことが多かったです。
その見た目どおり、先生は私を高校生として見てくれました。
そんなこと当たり前なのですが、病院に行くとただの「患者」になることの方が多い気がします。私が高校生だろうが大学生だろうが主婦だろうが関係ない。「患者」にされてしまう・・。
でも、そうじゃない。
高校生の私には、高校生の私の生活というものがあります。
私は部活を休むのは嫌だったし、テストの成績がどんどん下がるのをとても悲しく思っていました。授業中に眠いなんてとてもつらいこと。
それを理解してもらえなければ、ただの「患者」になってしまう・・。

「学校の試験はいつから?」
「この間のテストはどうだった?」
「部活は何をやっているんだっけ?」
そんな何気ない会話があるから、高校生の私のままでいることができました。
その、ごく普通の生活がつらくて仕方ないことを受けとめてくれる・・。
先生が、「ひとりの生活者」として私を見てくれているのをすごく感じます。
これはどんなときも変わらない。どんなにつらい状況にあっても。
生活している私が、病気という「状態」になっただけ・・。
だから、私が「病気になった」んじゃない。私は高校生に変わりないんです。

修学旅行のときのこと。
学校から、診断書の提出を求められました。
1年生のときにあった研修旅行は、前日にひどい薬の副作用が出て参加できなかったし、絶対に行きたかった。
そのときの診断書には、診断書ではなく学校の先生宛ての手紙を書いてくれて、
「みんなと一緒に行かせてあげてください」
と、お願いの文を・・。
ちゃんと今度は、楽しい思い出を作ってくることが出来ました

「生活者」であることを何よりもいちばんに考えてくれている。そんな先生がいるから、
病気と「一緒な」私の「生活」を成り立たせることが出来る


いつからか、身近に感じられるようになったNsに憧れるようになりました
まだ病院という場所に慣れない頃、とにかく聞かれたことに頷くか首を振るしかできなかったとき、代弁者になって隣りにいてくれたNsがいました。一緒に診察に入ってもらうことが多かったので、先生に言えなかったことをNsになら言える。ということもあったし、こんなに身近で安心させてくれる心強い存在は他にいないと思い、興味を持ちました。

その後、友だちに誘われて1日看護体験に何度か参加しました。
病棟を体験し、忙しいから仕方ないとは言っても「これが現実・・?」とびっくりすることもありましたが、友だちと「この現実を変えられるくらいの人になろう!!」なんて話もしていて、将来の夢は看護師と思うようになりました。

そう思ったことが、また自分で自分を苦しめることになるなんて・・。
予備校も、医療系進学専門の予備校に決めてしまい、すっかりその進路に進むつもりでいましたが・・。

にほんブログ村 病気ブログへ








105 Comments

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんばんは^^ (ちえぴょん)
2006-02-19 20:55:14
ポンちゃんのところから飛んできました。

やっぱり薬は聞こえ方がおかしくなるのね…

私も、ダメでした。娘のを失敬して飲んじゃった時…(よい子はまねしちゃいけません)

とにかく、あらゆる音が半音以上低く聞こえて、耳をふさぎたかった、気が狂いそうだった…



辛い思い出がいっぱいだけど、その分、人の痛みがよく分かる…

きっと、夢も叶うと思いますよ!
返信する
ちえぴょんさんへ☆ (kira)
2006-02-19 23:32:44
書き込みありがとうございます



娘さんの薬を・・

びっくりですよね。副作用って言うにはひどすぎる と思いました。ホントに・・。

慣れてしまったのか、治ったのか、分からないのも複雑な気持ちでした。元の自分が分からなくなってしまった気がして(笑)←でも、笑って言えるくらい、「まぁいいかぁ」と思える自分が、いまはいます☆ 楽しいこともtくさんあるし、それでいいかなって。



>人の痛みがよく分かる・・



そんな援助者に少しでも近づけたらいいなぁ・・

やさしい言葉をいただいてうれしいです



ちえぴょんさんのところに、遊びに行きまーす☆

ぜひまた来てくださいね

返信する
はじめまして (ブー)
2006-02-20 03:40:57
はじめまして、こんばんわ。22歳の無職(ニート)の男です(笑)早く働かないと上にちえぴょんさんが書き込んであるのでここに書き込むことにしました。

自分は中学では病気のことで結構からかわれてしまったので高校ではバレないよう必死に隠してました。今思えばバレたってからかうような友達ではなっかたのでそんなに神経質になる必要なかったなぁ。と思っています。

なんか病気を気にしすぎ思いきり学生生活楽しめなかったかなぁと少し後悔しています
返信する
ブーさんへ☆ (kira)
2006-02-20 10:19:16
はじめまして!書き込みありがとうございます☆

移動中なので、携帯から失礼します‥



>病気を気にしすぎて‥



いつだったか、お医者さんに「病気だと思ってると、楽しくなくなっちゃうよー(^-^)」と言われたことを思い出しました。

この人ナニ言ってくれるのさ!人の気も知らないで!って一瞬思ったのですが、本当にそのとおりですよね‥。

病気を気にしていることから、いろんなことにどんどん影響していくのを、苦しいほどに感じることが今でもあります(^o^;



もっと「ふつう」に友だちと遊べたら、好きな人といられたら‥きっともっと楽しいだろうなぁ!

とか、「ふつう」にバイトもサークルも忙しい学生になれたらなぁ‥とか。

やれば出来るかもしれないけど、自分で規制をかけちゃったりするの(笑)思ってることとやってることが違って、おかしいんだけど(;^_^A

だから、楽しい☆とかしあわせ☆っていう時間と、病気がもとで悲しかったり落ち込む時間の繰り返し‥



そんな中から、友だちや周りの人を信じることも、人の温かさも、学んでいったように思うから‥得たモノもあるんですよね☆

ブーさんの書き込みを読んでいても、つらい経験もあったから、気づけたことがある☆という感じがしました(*^_^*)



ひとりで自分のことぺらぺら‥ごめんなさい↓↓

いろんなこと思い出しちゃいました‥。
返信する
こんにちは~ (まりごん)
2006-02-20 15:18:51
こんにちは♪早速お邪魔してしまいました。

kiraさん、吹奏楽部だったんですね。な~んと!!私もそうでした^^

ちなみに、、、私も音合わせの中心の音を担当していました…なんていったっけかな?チューニング・メーカー?だったっけ?なんかそんな名前がついている役目を担っていました^^「私の音に合わせてね~」みたいな(苦笑)なので、私も耳はいいですよ♪

kiraさん、きっとクラをなさってたんじゃないですか?b♭クラのファースト。私もそうだったから…(苦笑)
返信する
こんにちわ (ブー)
2006-02-20 15:49:40
最初の↑投稿、絵文字がウマく使えてませんでした…。慣れないものですみません。

kiraさんの先生の言うとおりなんですけど頭の片隅ではいつも病気のこと考えてるんですよね。

自分は落ち込みっぱなしです。こんなはずじゃなぁとか昔にに戻りたいとか。マイナス思考なんです。ダメだな~(笑)

学生時代自分の場合イジメとかあわなかったから不幸中の幸い?ですね

それに病気だからわかることも色々ありますしね。

でもやっぱり健康が一番!ですね(笑)

返信する
みなさんへ☆ (kira)
2006-02-21 19:10:46
書き込みしていただいてるのに、お返事書けなくてごめんなさい(T_T)

もう少しだけ待ってください…(>_<)
返信する
こんばんわ。 (ブー)
2006-02-22 03:23:20
自分のブログ持つと返事大変ですよね。みなさんスゴイな~って尊敬します。マメじゃない自分には無理ですわ(笑)  自分の返事はいつでもOKなんで焦らないでください(^O^)
返信する
ブーさんへ☆ (kira)
2006-02-22 13:03:23
ブーさん、ありがとう‥

ちゃんとお返事したいから(*^_^*)と思って。

昨日は企業説明会に行っていました。長い電車に揺られながら‥また書きます☆
返信する
まりごんさんへ☆ (kira)
2006-02-22 22:45:35
まりごんさん☆ さっそく来てくれてありがとうございます! しかも書き込みまでしてもらって、本当に嬉しいです\(^O^)/

なのに遅くなってごめんなさい(>_<)



はい。吹奏楽♪ 中学の頃からやってます(^-^)

B♭クラ…おしぃっっ!!高校はフルートでした☆

中学のときはクラがやりたかったのに、パーカスにされちゃって。クラに憧れて吹奏楽始めたので、リードもお掃除道具も一式買って、中学生の一時期、クラを借りて吹いてたりもしました(^o^;



まりごんさんファースト‥しかもチューニングの時にそんな役目を担っていたなんてすごいですね!!上手なんだなぁ~☆



楽しいですよね!吹奏楽☆今でも、高校の演奏会とかコンクールには足を運んでますよ~(*^_^*)

返信する