ニューロンくん がんばれ!

筋萎縮性側索硬化症:ALSに罹患した「ドイツ語うさぎ」と、その夫「くまさん」の日記。

だいじょうぶです

2010年04月30日 08時25分29秒 | うさぎ日記 MEIN TAGESBUCH

Liebe Freunde,

heute habe ich den Arzt ausser Termin besucht. Da ich gestern mit dem Atem Problem gehabt habe.
Nun ist Meine Atemfaehigkeit untersucht worden und es gibt zurzeit kein Problem. Deshalb kann ich heute zu Hause bleiben. Jedoch ist mein Zustand nicht so gut wie vor zwei Monaten, sodass ich wahrscheinlich brauche, in kurzem ins Krankenhaus zu kommen. Eigentlich moechte ich nicht, aber im Krankenhaus kann ich die Problem beim Schlaf verbessern.


あらいぐま先生には9時前に来るように言われたのに、はなからあきらめてゆっくりモードのひろっくま先生。で、わたしはブログ更新の暇があるわけです、外出準備といってもやってもらうだけなので。

夜間のサーチュレーションは95~96程度で非常に落ち着いていて、苦しくもありませんでした。だから昨夕の落ち込みは一時的なものだったのではないか、ケアをきちんとして疲れないようにすることが肝心なのではないかと思ってます。バイパップは導入すればいいとは思いますが。動脈血ガスをはからないとわかりませんが。(朝に記したもの)


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ただいま20時。
今日の結論:家に戻っています。評価入院は5月10日~で。

ブログに症状を書くのは好きではなかったし、今でも好きではない。
病気のブログなんだから、それっておかしな話なのだけれど、身体のこまごましたことを書くのは、多少の快方に向かったりするならともかく、そうではない病気だから、行間で読んでもらえば、それでいいと思ってた。

けれど、今、自分の身体でありながら自分の身体ではないという状況になっている。みんなにケアしてもらって、身体が生きている。
となれば、ケアしてくれるみんなのゆえに、意図的に書いていかないといけないのだと思う。


あらいぐま先生の診察を2ヶ月ぶりに受けることになった今日。
昨夕、酸素飽和度が92とか91(90を切ればチアノーゼがでたり、脳に障害を残すこともある)だといって先生を驚かせてしまったのだが、今日の動脈血ガスの分析結果は、以下。
まったく正常で問題なし。
・二酸化炭素分圧 40.9mmhg
・酸素飽和度 97.8%
特に重要なのは二酸化炭素分圧で、これで呼吸能力の余力をみるのだが、わたしにはまだ余力があり、危険な状態ではないし、バイバップも急いで導入する必要はない、ということ。

しかし、2ヶ月前に比してかなり進んでいるので評価入院が早期に必要という話。
普通、「胃瘻をぞうせつするために入院してください」みたいに言われるのだろうが、あらいぐま先生は、ぜったいにそんな言い方はしない。「嚥下のようすを見るといいかもしれないよ。そのためには少し入院するとやりやすいのだけど」という具合。

それでも入院したくないわたしはごねているのだが、就寝時の問題が大きいのは事実なので、それだけは見てもらわないといけないから、入院することになるでしょう。

診察を終えると、どこからどう現れたのかフローが目の前にいて、びっくりびっくり! 昨夜もフローがあらいぐま先生の自宅に電話してくれて、もちろんわたしの状況を心配してくれていた。「もう検査結果みたよ。とりあえず安心した。だけどね、ぼくの患者さんだったら、命令入院だけどねー、胃瘻は絶対に早く作らなきゃダメ!」と微笑んでた。

あらいぐま先生のところに

2010年04月29日 23時07分20秒 | 症状 MEIN ZUSTAND
夕方から呼吸の状態が悪くて(テルミーと看護師さんの呼吸リハでSO2回復していますが)、明日の朝一であらいぐま先生のところに出かけさせられることになりました。

フローがいうには、バイバップの導入と胃瘻増設で一か月入院だということですが、そんなのいやだから、帰ってきたい。
入院するなら、季節の悪い梅雨の時期にしたいものです♪ 
風薫る時期に、なあんで病院にいなきゃならないんでしょ。絶対反対。


そういえば、今日の昼過ぎ、オーストリアからお客様でした。友人が連れてきてくれたのですが、2002年~2004年ころにひどかったジェンダーフリーのバックラッシュについて博論を書いている大学生で、いろいろ話をしてすっごい楽しかったです。

公園で

2010年04月29日 22時53分52秒 | うさぎ日記 MEIN TAGESBUCH
隣の公園、まだ(桜の)お花見ができる。

ちょこちょこ連れ出してもらって、ボケッとして桜と空を見上げているのだが、今日もまだ名残花がきれいに咲いているのがわかる。

葉が大きくなるにしたがい、見える空の大きさが小さくなっていくにつれ、肌に触れる風が心地よさを増すようになった。

満開のころは50羽くらい小鳥が群がりかしましかったのに、葉桜になるにつれ、その姿は消えたから、蜜を吸ってたんだろう。

そして今日は、高い梢に、大きな、けれど密度の薄い黒い巣が作ってあるのを見つけてしまった。何の鳥だと思います? 呼吸リハをしながら、ちらちら見てたら、きたきた、家主が! ――カラス,だった。

カラスの巣の発見よりももっとビジュアルなインプレッションが強かったのが、さきの日曜に見かけた「人間の男性」たち。しかも、ひとりひとりが1歳とか2歳くらいの小さなのを引き連れている。まれには2人に取りすがられて、てんやわんやの顔をしているのも。
週末の公園で、若いパパが子どもを遊ばせる姿はもはや珍しくはない。非正規労働が多いとなれば、ママは土日に勤務なのだ。それかお疲れで寝てるか。でもこの前の日曜は、かなりびっくりしたのがホントのところ。10組の親子連れがいたのだけど、そのうち9組が父子ペア。地域の「パパの子育て会」かなんかを実施中かと思ったくらいで、つい声をかけて聞いてしまったのだが、ごくふつうにてんでばらばらに遊ばせているだけだった。
父親9で母親1っていうのは、時代が変わったんでしょうねー。非正規問題を別とすれば、頼もしいかぎり。

ドイツの介護システム

2010年04月28日 23時18分29秒 | ALS研究 ALS Forschung

Foto:シュレーダー・ドイツ家族省大臣。33歳! 大学生に見える。


研究関連なので読み飛ばしてください・・

4月9日,シュレーダー家族省大臣が、「仕事と介護の両立を目指し」て、新たに、介護時期の特別勤務体制の法案化を計画していることを明らかにした。大半の高齢者が家での介護を希望しており、家族も親の介護をを望んでいるという。

●現状2008年 7月 1日~:被雇用者は突然に家族を介護しなければならない事態が発生した場合には短期で最高10日、長期的で最高 6ヶ月間、無給介護休暇をとることができる

●新法案:家族の介護をする被雇用者は最高 2年の介護期間を請求する権利を有する。この期間、仕事を50%に減らすことができ、給与の75%が支給される。介護期間終了後は再びフルタイム勤務に戻るが、給与は介護期間のマイナス分を取り戻すまで75%だけ支給される。

●問題点:家族介護期間を取った人がそのまま退職してしまう場合のリスクを企業が負わなければならないため、シュレーダー家族相は企業のリスクを補償する保険モデルを検討中。

経済界は、この制度の実施に伴う負担が、一方的に企業に押しつけられることを懸念。

野党は、「介護経費節約案」だとして批判。特に、家庭介護が女性の負担になることを批判している。

●データ:連邦統計局によると、2007年は要介護者数が約 225万人。その内の 154万が家庭介護。さらに、その内の約 100万人は介護手当だけを受給し(通常、家族が介護することを意味する)、約50万人が在宅介護サービスを受けていた。介護する人の半分は職業に従事。そして、約70万人は介護施設で生活していた。
法定介護保険のサービスを受給している要介護者数は1995年から2008年までに 20%増加。



Liebe Freunde

heute rede ich von der Neuigkeit des Deustchland wie unten.


Fr 09.04.2010
http://www.bmfsfj.de/BMFSFJ/aeltere-menschen,did=76894.html

Familienpflegezeit fördern

Aufgrund ihrer steigenden Lebenserwartung haben ältere Menschen immer mehr Zeit, sich mit ihrem Engagement in Familie und Gemeinschaft einzubringen. Eine altersgerechte und generationenübergreifende Politik hat deshalb die Aufgabe, den Zusammenhalt in der Gesellschaft und zwischen den Generationen weiterhin zu fördern.

Sie schafft entsprechende Rahmenbedingungen, um Menschen dabei zu unterstützen, so lange wie möglich engagiert und selbstständig leben zu können. Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend hat deshalb eine Vielzahl nachhaltiger Initiativen für ältere Menschen ins Leben gerufen.

Jedoch bedeutet Alter nicht nur Engagement und Mobilität. Die Zahl pflegebedürftiger Menschen wird in Deutschland von derzeit etwas über 2 Millionen auf knapp 3 Millionen im Jahr 2020 steigen. Immer mehr ältere Menschen wünschen sich, zu Hause von ihren eigenen Familienangehörigen gepflegt zu werden. Eine wachsende Zahl der pflegenden Angehörigen geht dabei neben der Pflege einer Erwerbstätigkeit nach.

Dabei bringen sie oftmals große Opfer und überschreiten die Grenzen ihrer Belastbarkeit. Eine generationenübergreifende Politik darf die Menschen mit einer solchen Doppelbelastung nicht alleine lassen.

Um den Angehörigen Zeit für Verantwortung zu ermöglichen, wird die Vereinbarkeit von Beruf und Pflege auch zukünftig das zentrale Thema einer Politik sein, die mehr Zeit für Pflege schaffen will. Hier setzt das Konzept der Familienpflegezeit an. Es verfolgt das Ziel, die Vereinbarkeit von Beruf und häuslicher Pflege zu verbessern.


2010/04/23カンファ議事録

2010年04月28日 22時12分12秒 | ぴょんぴょんオフィス立ちあげ/ Ich AG
Liebe Freunde

Sorry,dass ich seit einer Woche ab und zu kein Deutsch geschirieben habe.

Ich und meine tapfere Freunde haben uns entshieden, dass wir eine Organisation(wie "ich AG") oder kleine Firma zu gruenden, um hauptsetzlich mein Pflegepersonen fuer 24 Stunden rekurtieren.

Irgendeine Koerperschaft zu gruenden heisst einfach sehr sehr kompliziert, es bezieht sich sehr viele Gesetze und Systeme.

Ich bitte Euch ein bischen Geduld, wenn ich dieses Thema
nur auf Japanisch erzaehle. Ausserdem muss ich v.a.fuer andere
ALS Patientin meine Spur moeglichst genau hier aufshreiben.

Die andere Themen schreibe ich wie bis jetzt als 2 sprachlich auf.


このまえあったカンファレンスの報告。
もちろ~ん、わたしが書いたのではなく、優秀な友人、友人たちの仕事です。

カンファ後も、連絡メールがわたしの頭上を飛び交っている状態で、わたしさえ、ついていけなくなることもある。

もっとも大変なのが「マイヘルパーさがし」で、普通は求人誌などに広告するのだそうだが、優秀な友人たちが現役でプロのヘルパーさんたちをリクルートしてくれようとしている。

すでにマイヘルパー候補が4人あがっていて、来週、そのみなさんとおめにかかることになっている。そのうちのおひとりは、相当に考えを深めてくれていて、中心になって介護を担当しようとしてくれている。単にお金ではなくて、「うさぎがALSになった意味」から追求してくれて、「それで自分はどうするべきか」を考えて、「うさぎさんのヘルパーをする」と告げてくれた。ほんとうに心揺さぶられた。

とりあえず、ヘルパー登録事業所としては「広域協会」を考えている。これについてはまたいずれ。


さて、移動支援はでたものの、身体介護の支援費はこれからなのだが、なにごとも今日明日にはいかないので、どんどん準備は進めておかねばならない。



第一回 支援者会議 議事録

【日時】2010年4月23日(金)19:00~21:00頃
【場所】うさぎさん宅
【出席者】16名

【議事進行・主な説明】ケアマネージャー

【報告・説明事項】
1全員の自己紹介、および、支援内容(制度上のもの、制度外のもの)の説明

・訪問介護、訪問看護、福祉用具レンタル、住宅改修、訪問リハビリ、定期通院、テルミー治療、家事援助、等。
・特定疾患(ALS)は医療保険で全額補助される(本人負担なし)。介護保険とは別のくくりで対応できるので、サービス内容の組み合わせで工夫できる。
・介護保険では同居家族がいると制約があるので、家事支援するサポーターがいるのはありがたい。

2.調整中のサービス

・障害者支援 移動支援(レジャー目的以外)の申請 ※25日に40時間給付決定
・介護保険変更申請中:今月末にわかる。介護度があがることを見込みながらプランを考えている。
・介護度認定後、自立支援法による障害者支援「身体介」護の申請:連日夕方、土・日朝の身体介護。土曜朝は訪問介護が入る予定。

3.今後の支援体制作り

・コミュニケーションツールの確立 ①クリアボードを使う方法 ②口の動きで読み取る方法 ③パソコンの入力ツールの活用:本人も介護者も要練習(本日、皆の前で簡単にデモンストレーション)
・24時間の介護体制の確立 ①自薦ヘルパーの登録 ②事業所の確保 ③制度の調整

4.家族介護の困難さの説明(夫のひろっくまさんより、発症から今に至るまでの経過説明含めて):昨年7月に最初の異変、病名診断が出たのは10月。それ以来、徐々に進行し、介助の必要シーンが増えている。ここ1ヶ月は寝返りも困難なため、夜中の体位変換も必要。食事内容の配慮も必要。家族の睡眠不足、風邪をひくと感染の心配も生まれる。仕事があり平日の日中は不在がち。家族サポートに限界は感じている。利用できる制度や事業所設立についてもいろいろ調べている。

5.けあビジョンの体制の説明:24時間対応とうたってはいるが、実情はヘルパー確保の問題が難しく、夜間、深夜帯の対応ができないでいる。


【検討事項】
今後の体制作りについて、さらに深く話を掘り下げた。
選択肢として。次の3つが考えられる。

A.独立事業所を設立する
B.自薦ヘルパーの登録制度を利用する
C.現状の延長線上で進めていく(必要な申請手続きをその都度行い、制度上可能な時間を増やしていく)

・Aの独立事業所を立ち上げる方法が最も難しい。法人格(現在はNPOでも難しくなっている)。人員、事務所、諸経費、監査、介護保険の調査などクリアすべき問題が多い。また、一人の利用者のためにでは財政的に難しい。設立する場合は、さいたま市南区の事業所としての設立になるだろう。

・それに対して、Bの自薦ヘルパーはヘルパーのなり手が見つかれば実現可能。Aの実現見通しがつくまでの選択肢として妥当。資格はヘルパー2級があれば良い(現在保有している人への働きかけや、今後取得を考えてもよい)。受け皿として、どこかのヘルパー事業所に所属する必要があるが、それはクリアできること。時間は利用者とヘルパー双方が相談の上、決める。ヘルパーは複数人必要。

・A,B,Cどの場合でも、制度上の支援(=フォーマルなサポート)と、友人・知人・学生などボランティア支援(=インフォーマルなサポート)を組み合わせて24時間介護に可能な限り近づけていく。いろいろな担い手がいるのはよいこと。人数も多ければ多いほうがいい。(調整役の問題はもちろんあるけれど) 引き続き知り合いに声かけをしていく。

【確認事項】
・ケアマネが介護プランを立てる上でインフォーマルサポートの状況把握をしたい。プランをしっかり立てた上で、インフォーマルサポートで24時間の隙間をうめていきたい。
・サポーター側とケアマネ間で必要な連絡をとる。ケアマネ-ヤマモト間で連絡をとる。プラン変更時など。
・自薦ヘルパーのなり手を募集する。候補者が見つかったら本人とケアマネに連絡。
・うさぎさん本人との相性が大切なので、必ず本人面接を行う。

【ケアマネさんからまとめの言葉】
・ALSでも介護の担い手が一人か二人しかいない場合も多く、死にたいともらす人もいる現実のなかで、こうしてうさぎさんの場合、大勢の関わりがあるのは救い。お互いに協力しあって進めていきましょう。


以上

Ich bete an die Macht der Liebe

2010年04月26日 03時12分32秒 | 読書・翻訳
Liebe Freunde

es geht um ein Gedicht von Euch,die ich als CD gehoert habe.
Unten habe ich das Gedicht alles zitiert.

貸していただいた、アカペラの合唱曲集「Voices of Silence」/ケンブリッジ・トリニティ・カレッジ聖歌隊, ムジカ・サクラ, ベルリン聖ヘルビヒ寺院聖歌隊, 他による演奏。

全15曲のうち、ボルトニャンスキー曲/Tersteegen詩の「愛の力を祈る」に涙がとまらなかった。ドイツ語なので歌詞が聞こえてきて、もうそれ以上先に進めなくて、何度もリピートしてしまって聞いた。

原詩は8連のようだが、CD中では1,5,8が歌われていた。なかでも5番の歌詞の優しさが耐えている部分を深部まで慰めてくれた。

告別式のBGMはこの曲にしてほしいと思う・・・なんて言うと応援してくださっているみんなからおこられてしまうけれど、ALSであろうとなかろうと人の命のことは人にはわからなくて、告別式にはこれを歌って欲しいとか、そういうことは、誰がいつ言ってもいいのだ。わたしもその程度の気持ちで言っているので、みなさん、おこらないでください。来週には、あ、やっぱりこっちの曲が良かった、などと訂正するかもしれないし。

ここまで書いても勘ぐる人がいるから困るのだけれど、だいじょうぶ、わたしは元気です!



Gerhard Tersteegen 1697-1769

Ich bete an die Macht der Liebe,
Die sich in Jesu offenbart;
Ich geb' mich hin dem freien Triebe,
Wodurch ich Wurm geliebet ward;
Ich will, anstatt an mich zu denken,
Ins Meer der Liebe mich versenken.

2. Für Dich sei ganz mein Herz und Leben,
Mein süßer Gott, und all mein Gut!
Für Dich hast Du mir's nur gegeben;
In Dir es nur und selig ruht.
Hersteller meines schweren Falles,
Für Dich sei ewig Herz und alles!

3. Ich liebt und lebte recht im Zwange,
Wie ich mir lebte ohne Dich;
Ich wollte Dich nicht, ach so lange,
Doch liebest Du und suchtest mich,
Mich böses Kind aus bösem Samen,
Im hohen, holden Jesusnamen.

4. Des Vaterherzens tiefste Triebe
In diesem Namen öffnen sich;
Ein Brunn der Freude, Fried und Liebe
Quillt nun so nah, so mildiglich.
Mein Gott, wenns doch der Sünder wüßte!
- sein Herz alsbald Dich lieben müßte.

5. Wie bist Du mir so zart gewogen,
Wie verlangt Dein Herz nach mir!
Durch Liebe sanft und tief gezogen,
Neigt sich mein Alles auch zu Dir.
Du traute Liebe, gutes Wesen,
Du hast mich und ich Dich erlesen.

6. Ich fühls, Du bist's, Dich muß ich haben,
Ich fühls, ich muß für Dich nur sein;
Nicht im Geschöpf, nicht in den Gaben,
Mein Ruhplatz ist in Dir allein.
Hier ist die Ruh, hier ist Vergnügen;
Drum folg ich Deinen selgen Zügen.

7. Ehr sei dem hohen Jesusnamen,
In dem der Liebe Quell entspringt,
Von dem hier alle Bächlein kamen,
Aus dem der Selgen Schar dort trinkt.
Wie beugen sie sich ohne Ende!
Wie falten sie die frohen Hände!

8. O Jesu, daß Dein Name bliebe
Im Grunde tief gedrücket ein!
Möcht Deine süße Jesusliebe
In Herz und Sinn gepräget sein!
Im Wort, im Werk, in allem Wesen
Sei Jesus und sonst nichts zu lesen.

歌詞を和訳する元気がないので、メロディーだけYoutubeからどうぞ。
たぶん皆さんの耳にも馴染みがある曲だと思う。CD収録の演奏はもっとすばらしかったけれど。

http://www.youtube.com/watch?v=U5mRQIrFbC4

シューベルトの「聖なるかな」も心に沁みた。これも有名な曲。


23日のミーティング

2010年04月24日 23時32分38秒 | ぴょんぴょんオフィス立ちあげ/ Ich AG

ぴょんぴょんオフィス関連:
金曜の晩、15人が顔を合わせた

わたしは全員を承知しているのだけれど、みんなはそうではなくて、顔をあわせたことで横につながった感じがした。

初回ミーティングで物事が決まるわけではなく、現状の共有認識がある程度できたこと、今早急に取り組むべき課題を明らかにできたことに意味があった。

早急課題は、マイヘルパーの確保。最低で5人。そのためにみんなが労をとってくれようとしている。

心配された黒一点問題は、そう著名にならなかった。まあ、初めですから?

みんな、ありがとう。
聞きにくい言葉を聞いてくれて。
文字盤と口文字盤のデモンストレーション、不充分でしたが、お目に掛けられて良かった。
なんといっても、わたしがまず練習しないとね!
現時点では、ウインクするより先に、手で指したくなって笑っちゃった。

みんなが口文字盤をマスターする必要はないです、ちなみに。マイヘルパーによって生活が回転していくようになることを願う将来は、ヘルパーさんが高速で通訳してくれるはず・・だから。

就職戦線、終了か? Ibus Arbeit

2010年04月24日 04時37分14秒 | うさぎ日記 MEIN TAGESBUCH
就活中だった長男が、内定をゲットした。

大手銀行と大手企業、それぞれ一社づつから。
どちらも超優良企業で、親としては全く意外なのだが事実らしい。

目出度い。
これで来年度から長男への金銭支出はゼロになる。

なんでまた彼が、あのちらかしタヌキが、今期の厳しい就職戦線をクリアできたのか謎、企業の人事担当者の能力が低かったに違いない、と勘ぐっている。
男、自宅通学、都心の大学、経営学部、見かけは好青年、健康、といった外的プラスポイントのせいか。
それとも、「親」に見る目がなくて、企業の人事が彼の可能性を発見したということか?????

わたしのものではない、一個の人格である男性をこれ以上くさしてはいけないのだが、いえいえ、ほんとうに意外で意外で! チキンとはなぴーが立派な社会人になることは親としても現時点で完全に保障できるのだが、長男が一番心もとなかった・・・。最悪のシナリオは、就職が決まらないという消極的な理由で大学院へ進み、(好きでもない)学問をやる、とか言い出すことだった。そのシナリオがなくなり、実に清々しい。


Liebe Freunde

Ibu hat noch zwei Semester an der Uni, danach muss er berufstaetig sein,

Heute hat Ibu einen festen Arbeitplatz einer sehr beruemten Firma gewonnen.
Ab 01.April 2011 wird Ibuki sogenannte "japanese Businessman".

Darueber freue ich mich sehr auf jeden Fall, da wir nicht mehr fuer ihn die Studiengebuehr ausgeben muessen, nur glaube ich aber sehr schwer, warum Ibu unter so schlechten wirtschaftlichen Zustand ein grosses Glueck auf sich ziehen konnte.



現状のケアプラン meine Wochenprogramm

2010年04月21日 23時22分58秒 | 医療・福祉制度 INSTITUTE

明日香の写真、一枚だけアップしておきます。

ein Foto aus Nara:Asuka



23日金曜夜のミーティングの件もあり、23日現在のケアプランを記しておく。

9:00~11:00 ヘルパー(介護保険)
14:00~15:30 訪問看護(点滴かリハビリ:医療保険)
23:30~24:00 ヘルパー(介護保険)
を基本にしてウイークデーは回っている。ヘルパーは土日も設定されていく予定。夕方のヘルパー設定ができるまでは訪問看護(2回目)で対応中。夜間対応型の事業所と契約を結んだことで、体位交換など必要に応じ電話で何時でもお願いできるが、単価も当然高いし、呼んでも30分はかかるのであくまでも安心用という感じで、そうそうは使えないだろう。


家事援助 月~金 2~3時間(制度外。シルバー人材センター、NPO、友人のヘルプ)
理学療法 火木土 18:00~18:40(医療保険)
指圧・マッサージ 月金 20:00~21:00(医療保険)

上記以外にも制度利用をしているのだが、微妙な部分は割愛。

木(午後)金(2限)は大学に顔を出している。4月に入って自力運転を断念したので、ひろっくまのヘルプや制度利用で送迎してもらい、大学構内では、職員、保健センター常駐看護師のヘルプをいただいている。また、電動車椅子の維持管理もしてくださっていて、大学で過ごすのには何の心配もいらない状態。図書館にも車椅子対応の検索機器を入れていただいた。コミュニケーションには、筆記の代わりに、パソコン入力をしてスクリーンに映す方法を併用している。単語ならまだ発語できるので、文章を話したいときに入力する。

Liebe Freunde

von Montag bis Samstag betreuen mich viele Leute.
Krankenschwester, Pflegerin, PT, Fisicaltherapeutin, und auch Haushalthilferin.

Zwischendurch arbeite ich gerne weiter und 2 mal pro woche gehe ich
an der Uni, um einige Fachlektionen teilzunehmen.

ぴょんぴょんオフィス関連

2010年04月20日 23時03分55秒 | ぴょんぴょんオフィス立ちあげ/ Ich AG
川口有美子さんからぴょんぴょんオフィス立ちあげに関して、コメントをいただいたようで有り難い。

この2週間、ケアマネさんとひろっくまが奔走――前者は実際に足を使い後者はカウチポテトでウェブを走り回り――、情報はそれなりに揃ったので、とにもかくにも顔を合わせたことがない各方面の面々が顔を合わせることも含め、今週金曜日にミーティングを開く。

どうなるのでしょう?
千里の道も一歩から、はいわずもがな。

そうじゃなくてもうひとつの心配は、10人程度の口の達者な女たちを相手にひろっくま黒一点。男女の思考経路差を公私共に充分に経験し、対処法も心得ているとはいえ、けっこうしゃべりにくいことだろう。しかも、本人にとっても死活問題で、意見の相違を職場でのようにめんどくさいからって妥協もできないだろう。ひろっくまはかなり内向の思考タイプ(CGユングの概念)なのだ。わあわあの女性議論はたぶん初めてだから、どうなることか・・・というわけ。


ひとつおもしろかったこと:
市役所は、わたしの介護保険が等級変更申請中であるのをいいことに、自立支援法による給付を、いったんは許容しながら、年度替わりの新体制もあって拒否に転じた。「等級変更確定して、その枠を使い切ったらもう一度来てください」と。

けれど厚労省通知ですでに数年前にわたしのような事例が触れられてたんですね。
「四肢障害の患者への給付は四角四面なことを言うな」みたいな内容。

ひろっくま経由でケアマネさんにこの情報が伝わり、掛け合ったら、すんなり自立支援法による移動支援費給付が実質上OKがもらえました♪ 勉強はしておくもの。

それにしてもわたしはまだ市役所にもどこにも顔を出したことがない。他の患者さんはけっこう苦労なさっているのに。
ほんとにケアマネさんがすべてやってくれていて、私の代わりに倒れちゃったらどうしよう・・と心配してしまうくらい。