入院時の制度

日本ＡＬＳ協会のメーリスで昨日見た胸の詰まる記事です。病気で治療が必要だから入院するのに、危ないケアを余儀なくされるなんて。

入院すると、いっさいのサービスがストップされてしまう制度運用は、現実無視もはなはだしい。すでに国も改善の方針を明らかにしてるのだから、一日も一刻も早く現場でつかえるようにならなくちゃ！

起こるべくして起こる悲劇なんか見たくない。
患者の苦しみは病気そのものだけでたくさん。
無意味な悲話が絶えますように。

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以下引用

・・・　重度障害者がいったん入院すると、「完全介護」とは名ばかりの極めて不十分な介護体制のもとに置かれる事になり、多くの仲間が入院する事により、命の危機にさらされます。
>　家内は昨年末に入院したのですが、ナースコールを押す事ができず、病院の作業療法士にスイッチを頼んだのですが、「ありません」の一言です。
>もし、アラームが鳴らせても、来た看護師に訴える事ができません。
>　在宅では痰の為に、呼吸器のアラームがなることは無かったのですが、病院では
>アラームが鳴っても、看護師は来てくれなかったそうです。
>家内の不安は相当なもので、このまま入院していたら命の危険を感じ、退院しました。
>病院職員は文字盤も使える人は殆どいませんでした。
>
>　全身性障害者の入院時には、日頃の慣れたヘルパーに長時間付き添ってもらえる
>介護保障制度が不可欠です。
>
>　頑張って下さい。

Man geht ins Krankenhaus, um unter besseren Pflegebedingungen behandelt zu werden. Ein Artikel von Gestern aus der Mailingliste der Japan ALS Association zeigt aber, dass das Gegenteil vorkommt.

Nach dem laufenden System duerfen die Pflegedienste, die man zu Hause bekommt, nicht geleistet werden. Das ist aeusserst realitaetsfern. Schon hat die Regierung den Verbesserungsbedarf eingeraeumt. Diesem Bedarf muss man endlich gerecht werden.

Eine vorhersehbare Tragoedie darf nicht passieren.
Den Patienten duerfen keine zusaetzlichen Leiden angetan werden.
Unsinnige Trauer muss aufhoeren.

Im folgenden wird der Artikel zitiert:

Wenn Schwerbehinderte ins Krankenhaus kommen, werden sie oft mit der Lebensgefahr bedroht, indem sie unter die angeblich "perfekten", aber in der Tat mangelhaften Pflegebedingungen gestellt werden.
Ende letzten Jahres wurde meine Frau ins Krankenhaus gebracht. Da sie die Rufanlage nicht benuetzen konnte, hat sie um eine Ruftaste gebeten, um darauf eine knappe Antwort "Wir haben keine" zu bekommen.
Auch wenn der Alarm klang, war sie nicht in der Lage, sich gegenueber den Krankenpflegern auszudruecken. Zu Hause hat sie mit der Beatmungsanlage keinen Alarmschlag erfahren. Im Krankenhaus, als der Alarm klang, ist nicht einmal ein Personal zu ihr gekommen. Nur wenige konnten mit der Buchstabentafel umgehen. Die Angst meiner Frau war so gross, dass sie sich vor Lebensgefahr entschlossen hat, das Krankenhaus zu verlassen.
Schwerbehinderte mit Ganzkoerperlaehmung brauchen unbedingt Pflegepersonen, die aus dem Alltagskontakt mit ihnen vertraut sind. Ein solches Pflegesystem ist unerlaesslich.

女性役員の比率

このごろのドイツのニュース。リソースはDeutchWelle。
つい、書き留めてしまいます、ずっときになってるので。

企業の管理職における女性割合を法律で最低３０％に定めようとしているのだが、当然するりといくはずもなく、この時点でメルケル首相(女性)が反対している。
これに対して、野党・緑の党キュナスト党首や労働側が、企業の自主努力に任せていたららちがあかない、法制化すべきだと強くせまっている。

公的分野の女性クォーターは七十年代に導入が始まっているが、私的分野への導入と言うことになる。すでに北欧ノルウェーなどでは実施済みで、ドイツはそのトップランナーに追いつきたい魂胆。
なお、ドイツ主要企業における女性役員割合は3.2%。

キュナスト党首は、私企業のトップが女性にも担われることがジェンダー平等の天王山だと考えている人で、その点、わたしも同感。

エリート女性のポジションが変わっても庶民の暮らしは変わらないと言う意見もあるが、どうだろう、そうでもないかもしれない。

論を飛躍させてこじつけてしまえば、ひとりのＡＬＳ女性が生を選ぶか死を選ぶか、まったく個人的決断ではあるけれど、実はきわめて突出した社会的事象でもあるから、社会の動きのなかで彼女たちの決断をフォーカスしていけば、女性役員の議論と相通じてくるはずだ。


Hier notiere ich eine Nachricht aus der "Deutschen Welle".
Es geht um die Frauenquote, die mir immer am Herzen lag.

Man versucht jetzt in Deutschland, den Frauenanteil auf der Manager-Ebene zu erhoehen und eine gesetzliche Mindestquote von 30% einzufuehren. Natuerlich nicht ohne Gegenstimmen. Zu den Gegnern geheort Kanzlerin Merkel selbst.
Zu den Befuerwortern der Gesetzgebung gehoeren dagegen die Gruenen mit ihrer Spitzenpolitikerin Kuenast oder Gewerkschaften. Sie behaupten, eine freiwillige Versprechung der Unternehmen taugt nicht.

Angefangen im oeffentlichen Bereich in den 70er Jahren, will man das Prinzip nun in die Privatwirtschaft umzusetzen. Damit will man die nordeuropaeischen Vorreiter wie Norwegen einholen. In Deutschland traegt die Frauenquote auf der Vorstandsebene in Grossunternehmen nur 3,2%.

Fuer Kuenast stellt es bei der Evaluation der Gender-Gleichheit das entscheidende Kriterium dar, ob die Frauen die Topmanager stellen. Diese Ansicht teile ich auch.

Einige wuerden sagen, es aendert wenig an der Situation der einfachen Leute, wenn nur die Bedingungen von Fraueneliten verbessert wuerden. Dazu habe ich leider keine eindeutige Antwort. Aber kann das ohne Wirkung bleiben?

Nun darf ich einen grossen Sprung machen und zum Thema der weiblichen ALS-Patienten kommen. Es ist vorerst eine individuelle Entscheidung, ob eine ALS-Patientin den Tod oder das Leben waehlt. Dieses Phaenomen spielt aber im gesellschaftlichen Kontext ab. Wenn man die Entscheidungen der weiblichen Patienten naeher betrachtet, fuehrt die Analyse bestimmt zu den aehnlichen Konturen wie bei der Frauenquote.

誕生日おめでとう

今日は実家の母の誕生日。例年スイトピー贈るのだが、今年は写真の通り、ピンクのバラにした。それに！！店頭で自分の手で選んだ。それだけでご機嫌なのに、店員は私を20代と見間違えた。なんて目の悪い人だろう！！


Heute feiert meine Mutter ihren Geburtstag.
Herzlichen Glueckwunsch, meine liebe Mutter!

Normalerweise schenke ich ihr zum Geburtstag Gartenwicken. Dieses Jahr habe ich pinkfarbene Rosen genommen (Photo). Im Blumenladen habe ich sie selber ausgewaehlt. Das allein hat mich schon gluecklich gemacht. Dazu kam eine Zugabe: Die Verkaeuferin hat sich getaeuscht und gedacht, dass ich noch in meinem Zwanziger sei. So schlecht versieht man sich eigentlich nicht!!

暗闇で思うこと

外から見てもわからないし、滅多に話したこともない心の動きについて。

声を出せないし、身体も動かせないわたしは、頬にセンサーをつけてもらってパソコンをし、ヘルパーさんに合図を送っている。センサーが言わばわたしの命綱である。

この命綱が夜の暗闇の中で断たれたらどうなるか。

心拍が１３０とか１４０とかまで跳ね上がる。たぶん命の危険を察知した時の動物的な反応だろう。
そして続くのが発汗。それから、溜まってくる痰に一人で脅かされる。確かにそのまま放置されればかなり危険なのだ。

そういう状況の中で（今週の晩に実際にセンサーの付け損ないがあったのだが）脳裏をよぎるのはどんなことだろう。

当然、側で寝ているヘルパーさんがなんとか起きてくれないかと願うのが第一。次は苦しい、苦しいと思っている。
それから、天国に行くのかなぁと思い始める。

ここから先が面白い。いろいろ心の中でその準備として、反省をし始めると思いきやさにあらず。湧いてきたのはお世話になっている愛する方々への感謝の言葉だった。もちろん家族が一番先に思い浮かんだ。普段文句を付けてもいるのに。

暗闇の中から救い出されるところで、心の旅は終わるのだが６０分のドラマのおかげで身体は消耗しきっている。とは言え、ひとつの事を成し遂げたような気持ちがしている。

呼吸器を付けたALS患者である以上、病気以外の事故のリスクは免れない。もし事故が起きても個人のせいではない。それにしても、あと２㎜のところにあるセンサーに届かないのが残念！！


Im folgenden geht es um meinen Gedanken, der von aussen wohl nicht zu ahnen ist.

Ohne Stimmen und Bewegungen schreibe ich mit einem Sensor an der Wange. Mein Signal gebe ich den Pflegenden auch damit. So gesehen, bedeutet dieser Sensor das Sicherungsseil fuer mich.

Was passiert, wenn dieses Sicherungsseil in der Mitternacht im Dunkel gerissen wuerde?

Dann wird der Herzschlag ploetzlich auf 130 bis 140 steigen. Das ist vielleicht die instinktive Reaktion von einem Lebewesen auf die Lebensgefahr. Dann fliesst der Schweiss. Auch droht der zunehmende Schleim in der Lunge. Das kann sicherlich sehr riskant werden, wenn es weiter so bleibt.

Woran denke ich in dieser Situation, was ich in dieser Woche mit dem Fehler vom Sensor tatsaechlich einmal erfahren musste?

Zuallererst wuensche ich mir stark, dass die betreuende Person neben mir schnell aufwacht. Gleichzeitig schreit mein Koerper, tut weh, tut weh! Dann kommt die Idee, ob ich jetzt dabei bin, in den Himmel zu kommen.

Bereite ich mich dann darauf und fange an zu beichen?
Nein. Da tauchen Worte der Dankbarkeit an meine lieben Leute auf, denen ich sehr vieles schulde. Natuerlich kommt meine Familie als Erste, auch wenn ich mich bei ihnen immer beschwere.

Diese Reise im Gedanken kommt zu Ende, wenn ich vom Dunkel gerettet worden bin. Mit diesem 60-Minutigen Abenteuer ist mein Koerper aber voellig erschoepft. Gleichzeitig bin ich mit dem Gefuehl erfuellt, eine wichtige Arbeit geschafft zu haben.

Als ALS-Patientin in Beatmung, kann ich nicht voellig mit den anderen Risiken als der Krankheit selbst verschont bleiben. Sollte es zu einem Unfall kommen, darf man der betroffenen Person keinen Vorwurf machen. Was mir eigentlich Leid tut, ist, die Distanz von knapp 2 mm zum Sensor nicht schaffen zu koennen.

小学３年生

ある春めいた日のこと。
書き留めておきたいワンシーンに遭遇した。

久しぶりに外に出た私は、子どもたちが帰宅したあとの校庭で、しだれ梅を見上げていた。（写真は、たわわに実ったキンカン）
すると、ボールを小脇にした男の子（３年生）が２人寄って来た。
「どうしたんですか？」
「それ、何ですか？」
「あいうえおが書いてあるよ」

子どもたちは興味津々で、呼吸器と文字盤に目をとめて質問をしてきた。
病気のことを話し、文字盤のデモンストレーションをしてあげると、ますます目を丸くしていた。

外に出れば、こういう出会いもある。
そして、この子どもたちの心にも、特別の印象が残ったかもしれない。

思えば、私自身がそうだった。
私が４年生のときに出会った障がいのある子どもたちのことが忘れられなくて、進路にまで影響を与えたのだから。


An einem fruehlingshaften Tag bin ich einer Szene begegnet, die ich hier gerne notieren moechte.

Es war Nachmittag auf dem Schulhof. Die Schueler waren laengst weg. Ich schaute auf einen Pflaumebaum hinauf. Da kamen zwei Jungen in der dritten Schulklasse zu mir. Sie tragen Fussbaelle unter den Armen.
"Was ist denn mit Ihnen passiert?"
"Was ist das?"
"Guck mal, drauf stehen Buchstaben."

Die Kinder waren sehr neugierig, guckten die Beatmungsanlage und die Buchstabentafel an und fragten mich danach.
Ich erzaehlte ueber meine Krankheit und zeigte, wie die Buchstabentafel funktioniert. Darauf haben sie grosse Augen gemacht.

Wenn ich nach draussen gehe, kann diese Art von schoener Begegnung auf mich warten. Dieses Treffen mit mir kann bei den Jungen als eine eindrucksvolle Erinnerung bleiben.

Denn ich hatte auch ein aehnliches Erlebnis gemacht. Als ich in der vierten Schulklasse war, habe ich Kinder mit Behinderung getroffen. Das war bei mir unvergesslich geblieben und hatte bei der Kursentscheidung eine gewisse Rolle gespielt.
(Das Foto zeigt einen Baum der Kinkan-Orangen)

バレンタインデー

バレンタインデーはいつのころからか、日頃お世話になっている方に感謝を表す日になったのは、わたしに限ったことではないだろう。毎年わたしでさえ幾つかのチョコレートをもらっていたから、性別もたいしたことではないのかもしれない。
娘に言わせると、友チョコの嵐になるのが2月14日らしい。

わたしの生を支えて導いてくださっている方々のことが、今日は特別に心を占め、同時に、感謝の想いを形にできないことがつらく感じられる。
感謝の想いがこれほどに深いのに、まるで動けないでいるこのギャップ。

本当はネットで解決できる部分が大きいのに、そこまでたどりついていなくて！

Fuer Viele hat der Valentinstag die Bedeutung, dass sie ihre Dankbarkeit zeigen. Das war auch bei mir der Fall. Ich als Frau hatte sogar Schokoladen bekommen. Heutzutage spielt der Geschlechtsunterschied vielleicht keine Rolle mehr. Auch meine Tochter sagt, sie kriegt am 14.Februar von ihren Freundinnen massenhaft Schokoladen.

So richtete sich heute mein Gedanke besonders an die Leute, die mich unterstuetzen und begleiten. So sehr will ich meine Dankbarkeit in die Tat umsetzen, aber das kann ich nicht. Wie ohnmaechtig bin ich vor diesem Kluft!

Es gibt eigentlich verschiedene Moeglichkeiten mit dem Internet. Leider bin ich nicht so weit...

ヒヨドリ

メジロとヒヨドリが遊びに来ます。
写真はヒヨドリ。

Vor dem Fenster sind oft Voegel zu sehen.
Hier sieht man einen Braunohrbuelbuel.

医療的ケアの研究会の日に

今日（２月１１日）はどうしたって、ぐだぐだ文句を並べるしかない。

わたしはなにがなんでも市ヶ谷に行きたかった。今日の午後。次男の講師振りを見に。本当に一生物のお願いだったのにひろっくまに伝わらなかった。雪だからだめ、ボランティアの運転手が見つからないから無理、で却下。せめてビデオを撮ってきてほしいのに、それも却下。

それで大喧嘩になったかといえば、そうでもない。
なにせクマさんは冬眠時期なのだ。めったにおきないから喧嘩にはならない。

それによく考えたら、自分のことだから自分でオルガナイズすべきだった。そんなこと当たり前なのに、さぼってたからいけない。自虐ではなく、ほんとにおばかさんだった。どれだけ行きたいと思っているか、自分が一番よくわかってるのにその願いを大切にしきれなかったのだから。プロの運転手さんをおねかいしておけばよかっただけ。現地には二男の応援をかねて看護師さんも来て下さっていて鬼に金棒だったのに。


Am 11.Februar war ich den ganzen Tag voellig frustriert.

An diesem Nachmittag wollte ich unbedingt nach Ichigaya, um das Referat von meinem zweiten Sohn zu sehen. Mein Mann hat aber nicht verstanden, wie ernst ich mit diesem Wunsch war. Es schneie, man finde keinen Fahrer, es gehe nicht, so war seine Reaktion. Videoaufnahme hat er auch abgelehnt.

Sind wir zum grossen Streit gekommen? Nein.
Jetzt ist es fuer ihn die Zeit vom Winterschlaf. Er ist selten wach, so dass ein Streit ausbleibt.

Aber wenn ich im nachhinein denke, bin ich daran selber schuld. Das meine ich nicht zynisch. Ich meine wirklich so. Du haettest eigentlich selber die Fahrt organisieren sollen. Das hast du einfach versaeumt. Schliesslich wusstest du selber am besten, wie ersnt du mit deinem Wunsch warst. Einen Fahrer anrufen und reservieren. So einfach war das. Im Veranstaltungsort haettest du sicherlich keine Pflegeproblemee gehabt, da Krankenpflegerinnen schon da waren...

友からのメール

盟友からもらったメール許可を得て転載します。

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うさぎさん

レス遅れごめんなさい。僕の為にひとブログ割いて頂き慈しみ深いお言葉本当にありがとうございました。感激しました。僕のほうこそブログを通じ、多くの共感とともに常に身近に感じておりました。入院中もネットができる環境ではなかったのですが、うさぎさんブログを家内にチェックしてもらい常に読んでたくらいです。

僕もようやく退院して一ヶ月がたちました。本当にようやくです。長かったですね。一応これでも商社マンの端くれでした。気切の直前まで在宅勤務という形式ですが仕事をしてたので、休職した今、必ず今日と同じ明日が来るという生活に適応するのにもう少し時間がかかりそうです。

とはいえ、この間の自分のブログを読み返してみて、結構頑張っとるやんけ、と思いつつもどこか屈折してるのは、やはり凄まじいこの進行の速さへのあきらめのせいなのかもしれません。一方で楽しかった過去との距離がまだ近すぎてこちらはあきらめが悪いようで。まぁどうであろうと今も確実に症状は進行してます。

しかし、24時間他人介護体制の確立、素晴らしいですね。皆さんのご努力、そして人々を惹きつけるうさぎさんの人間力に心から敬意を表します。そこまでのご苦労に比べると、僕などはまだまだ恵まれてるんでしょうね。

うさぎさんブログは、僕に様々な気付きを与えてくれます。勝手に思わせてもらってゴメンナサイ、これからもALS同期生として、また僕の良きメンター（メンターブログかな？）として宜しくお願いします。僕も格調はかなり低い内容ですがブログ頑張ります。いつかお会いできると良いですね。ご家族の皆様にも宜しくお伝え下さい。
それでは、Adios!

ＧＯより
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それに対する私の返事。

GOさん
心のこもったメールありがとうございます。
泣きましたよ、ほんとに。

お褒めに預かるようなことはなく、泣き虫やってるだけです。
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http://plaza.rakuten.co.jp/gochan1968/
GOさんのブログアドレスです。みなさんエールをお願いします。


Von meinem Kamerad Go habe ich folgende Mail bekommen, die ich mit seinem Erlaubnis hier wiedergebe.

Vielen herzlichen Dank fuer den Blog, den du mir mit schoenen warmherzigen Worten gewidmet hast. Das hat mich sehr bewegt. Durch deinen Blog empfinde ich auch Sympathie fuer dich, und ich fuehle mich immer in vieler Hinsicht mit dir gemeinsam. Im Krankenhaus hatte ich keinen Zugang zum Internet. Aber mit Hilfe meiner Frau habe ich deinen Blog ununterbrochen gelesen.

Erst vor einem Monat kam ich nach Hause zurueck. Endlich! Es war wirklich sehr lange im Krankenhaus. Frueher hatte ich als Kaufmann in einem internationalen Handelshaus gearbeitet. Bis kurz vor dem Luftroehrenschnitt habe ich gearbeitet, auch wenn es in Form von Telearbeit zu Hause war. Nun bin ich beurlaubt. Ich glaube, ich brauche noch eine Weile, um mich an das neue Leben zu gewoehnen, wo jeder Tag gleich ablaeuft.

Wenn ich auf meinen eigenen Blog zurueckblicke, hoere ich mich selbst sagen: Du hast doch so viel geschafft! Andererseits fuehle ich mich irgendwie verwirrt, was wohl daran liegt, dass ich diesem so schnellen Fortschritt der Krankheit tatlos zusehen muss. Die gluecklichen Tage sind von mir noch nicht entfernt und wollen mich gar nicht verlassen. Auf jeden Fall geht die Krankheit sicherlich weiter.

Es ist wunderbar, dass du jetzt ein 24-Stunden-Pflegesystem verwirklicht hast. Ich bewundere die Muehe von deinen Leuten und deine Persoenlichkeit sehr, die bestimmt diese Leute angezogen hat. Im Vergleich zu deiner muehsamen Situation koennte ich vielleicht ein bisschen gluecklicher sein.

Dein Blog macht mich auf verschiedene Sachen aufmerksam. Ich hoffe, dass du als mein ALS-Kamerad guter Mentor bleibst. Ich werde weiter meinen Blog schreiben. Ich freue mich sehr, dass wir uns einmal treffe koennen!
Herzliche Gruesse auch an deine Familie.
Bis dann, adios!

Dein Go

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Meine Antwort auf seine Mail:
Lieber Go,
vielen Dank fuer deine freundliche Mail. Die habe ich im Traenen gelesen.
Was ich mache, verdiene keine Bewunderung.
Ich spiele nur einen weinerlichen Hasen.
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In folgendem URL sieht man seinen Blog.
http://plaza.rakuten.co.jp/gochan1968/

舞曲

去年の秋ごろから、舞曲(ワルツ)が無性にききたかった。
心で思っているだけで何もいわなかったから、誰に伝わるはずもなく、わたしのなかで憧ればかりが膨らんでいった。

それにアドベント以来、バッハのオラトリオとマタイ受難曲を静聴していて時が過ぎた。ドイツ語の歌詞を聴くように心を傾けると、たぶん左脳が活性化したんだろう、どこかしら考えながら聴き込んでいた。

そして今、ワルツ！
なぜワルツが聴きたいの？　と聞かれても困る。聴きたいものは聴きたいのだ。
ヨハン・シュトラウスが昔から好きだったわけでもなく、ワルツ・ステップを綺麗に踏めたわけでもないのに、今ワルツ。

ワルツの旋律がしみこんでくるとわたしのどこかが、身体なのか魂なのか、ふわりと舞い上がる。目の前にしてるのは色鮮やかな四季折々の風景。日本とスイスが入れ替わり立ち代り現れ、わたしはその光景のなかで舞姫をしているかといえばそうでもなく、スキップくらい。たいてい心地よく本を読みふけっている。アルプスを吹き渡る風に吹かれながらだったり、若芽のふきいでる里山の小路だったり．．．



Im letzten Herbst bekam ich ploetzlich den Drang, Walzer zu hoeren.
Diesen Wunsch habe ich damals den anderen nicht mitgeteilt und keiner wusste das.
Folglich wuchs die Sehnsucht nach dem Walzer nur in mir.

Seit Beginn des Advents hoerte ich mehrmals das Weihnachtsoratorium und dann die Mathaeus-Passion von J.S.Bach. Dabei hoerte ich dem deutschen Text aufmerksam zu. Vielleicht wirkte das auf mein linkes Gehirn aus. Ich hoerte oft im tiefen Gedanken.

Nun kommt der Walzer wieder!
Warum Walzer? Das weiss ich selber nicht. Ich muss nur antworten, aus unerklaerlichen Gruenden! Dabei hoerte ich frueher Johann Strauss nicht besonders gern. Auch ist der Walzerschritt eher fremd fuer mich. Trotzdem Walzer!

Wenn ich jetzt Walzermelodie hoere, steigt in mir etwas － mein Koerper oder mein Geist? － sanft auf. Vor mir sehe ich dann die schoenen bunten Bilder der Vierjahreszeiten in Japan und der Schweiz. Diese Szenen tauchen wechselweise vor mir auf. Ob ich in dieser Szene tanze? Nein. Ich huepfe hoechstens. Meistens sehe ich mich angenehm Buecher lesen. Im Wind, der ueber die Alpen herueber blueht. Oder an der Gasse in einem Dorf am Fuss des Berges, wo es frisch spriesst.