カンファレンス

わたしもよくわかっていなかったのだが、今日の午後、マイヘルパー候補とボランティア、ケアマネ、業者が集まり、バイパップと胃瘻の説明会およびもろもろの打ち合わせがあった。総勢15名くらい？

わたしがキーパーソンで、わたしがもっとも事情をわかっていて、本来は、カンファレンスをさばいていけばいいし、合理的で効率的だ。しかし、病気故にそれが自由にできない。だからカンファレンスが開かれているのだ。

ひるがえって、わたしと同じ程度に進行した患者さんおふたり。
おふたりとも配偶者（専業主婦、定年後の男性）にケアされていて、いまだに「ヘルパーさんゼロ」だそうだ。
わたしは週の総計で現状ですでに12名のヘルパーさんと付き合っている。そのほかにボランティアの方々、これからはさらにマイヘルパーが本格化してくる。

理想は、パーフェクトなひとりのケア者が24時間ついてくれることだ。最も効率がよく、最高のケアが期待できる（場合もあるし、同程度のリスクをも内包しうる）。
もうひとつの道は、わたしのような在り方。地域で「若い」女性患者が暮らす方法。実に効率が悪く、発生する事務量たるや、専属マネージャーが必要なくらい。ひろっくまはケアではなく、余力のすべてを事務に忙殺されている。ケアマネさんが扱う事務量も洪水なみだろう。

でもわたしに第一の道はない。
歩き始めているこの道だけ。

みんな、ごめんね、まだまだ非効率で。
早く軌道にのれるように努力します

もうちょっと進行が遅いといいんだけどね。そうすればもっと余裕があったのに。


Es wurde heute Nachmittag Treffen mit etwa 15 Leuten orgenisiert. Die
Leute, darunter meine Pflegemanagerin, moegliche Pflegerinnen,
freiwillige Helferinnen und Vertreter aus Medizingeraetfirma, haben
ueber meine Behandlung gesprochen und sich ueber die Maskenbeatmung und
Magensonde usw informiert.

Eigentlich soll ich die Schluesselfunktion uebernehmen, ich weisss ueber
meine Lage am besten Bescheid. So waere es rational und effizient, wenn
ich selber die Konferenzen organisieren wuerde. Das kann ich aber jetzt
wegen meiner Situation leider nicht mehr. Daher treffen sich die Leute
fuer mich in Konferenzen.

Ich kenne zwei Patienten mit der aehnlichen Krankheitsphase wie meiner.
Beide sind von ihren Ehepartnern (von der Ehefrau und vom Ehemann in
Rente) gepflegt. Sie haben aber keinen anderen Pflegenden mehr.

Fuer meinen Teil sind pro Woche schon 12 Pflegerinnen fuer mich taetig.
Dazu werden freiwillige Helferinnen und meine eigene Helferinnen kommen.
Dies ist gerade in der Vorbereitung.

Ideal waere es vielleicht, wenn man eine/n perkefte/n Pfleger/in rund um
die Uhr fuer sich haben koennte. Dann wuerde alles am effizientsten
vorgehen, und man koennte sich davon die besten Pflegen versprechen.
(eventuell kann das Risiko jedoch ebenso gross sein....)

Es gibt einen anderen Weg, und diesen Weg nehme ich gerade.
Das ist ein Weg, wo "junge" weibliche Patienten auf der lokalen Ebene
fuer ihr Leben waehlen (muessen). So ineffizient und mit unheimlich
vielen Arbeiten so ueberbelastet, dass ich eine eigene Sekretaerin
benoetige.
Mein Mann ist bei diesen Koordinationsarbeiten voellig erschoepft, so
hat er ueberhaupt keine Zeit, persoelich mich zu betreuen. Mein
Pflegemanagerin muesste wohl auch in der Ueberflutung von Arbeit
durchdringen.

Mir ist der erste Weg ausgeschlossen.
Ich muss mit dem zweiten Weg weitergehen.

Liebe Freunde, verzeihe mich bitte, dass es noch ineffizient bleibt. Ich
bemuehe mich weiter!

Waere die Geschwindigkeit der Entwicklung meiner Krankheit doch noch
langsamer gewesen! Ich haette dann mehr Spielraum gehabt....

感謝

退院感謝の記事内容の追加。

生活クラブ生協の友人たち、教会のみなさんには、留守宅を支えていただいた。食事作りに入ってくださっていて、お礼の言葉もない。そもそも入院準備から姿を見せてくれて、パジャマを買いにはしってくれたり、荷物を詰めてくれたり。
昨日も、教会の方が夕食を作ってくださり、そのおかげで千葉からきてくれていた母が、わたしにテルミーをかけたり、もろもろのことをすることができた。

ただただ感謝だけです。
そして、自分の為すべきことを為すだけ。

Ich moechte meinen Dank an einige Freunde von mir hinzufuegen.
Meine Freunde in der Kirchengemeinde und im Kreis der
Komsumgenossenschaft haben waehrend meines Bleibens im Krankenhaus mir
und meiner Familie grosse Hilfe geleistet. Z.B. kochten sie fuer meine
Familie. In der Anfangsphase sind sie fuer mich Schlafanzug oder andere
Notbestaende einkaufen gegangen und haben in Koffer eingepackt. Dafuer
kann ich keine treffende Dankesworte finden.
Gestern Abend kam eine Freundin von mir aus der Kirchengemeinde und hat
fuer uns gekocht. Meine Mutter hatte damit Zeit, mir bei Massieren und
anderen zu helfen.

Ich danke allen recht recht herlich!
Und ich muss und will machen, was von mir erwartet ist.

入院中の動き

前の記事は、入院中にあった日本神経学会や、ここのところの障害者自立支援法の改悪案通過などの社会ニュースを意識してのもの。日本ALS協会のMLや、佐々木さん橋本さんたちといっしょにやっているMLで、入院中に呼吸器はずしやら制度関係やら大量の情報が流れていてついていけないほど。

日本のALSをめぐる「制度」に関しては、橋本操さんが当事者として政治的発言を続けて獲得してきたものが多く、その橋本さん、そして川口有美子さんによれば、制度は「瀬戸際」なのだそう。

わたしにできるのは、ともかく、周りの方々に様子をお知らせすること。

～～～～～～～～～～～
以下、川口有美子さんの公式ブログ2010/05/29より：

2010-05-29 自立支援法改正案可決

自立支援法改正案が浮上してあっと間に可決した。信じられない。障害者の意見を聞いてから新制度を作ろうと、民主党政権は障害者制度推進対策会議を設置。その下部組織に55人の当事者団体委員による総合福祉部会も設置。橋本も委員として呼吸器装着者の立場から意見を述べたところであった。だから、完全に油断をしていた。3年後の25年自立支援法廃止、新制度でどのような新しい制度ができるのかと期待していた部分が大きかった。

昨日、朝10時に始まった厚生労働委員会で野党はこの拙速な決議に口角泡して批難したが、味方であるはずの民主党議員がこの時ばかりは、なんなんだろう。でも、敵にはみえない。何か大きな力によってねじ伏せられているように見えて気の毒でならなかった。

その結果、昨春に民主党と障害者の団体がつぶした自公案が復活。市町村に相談支援事業が設置される。市町村の天下り先が事業指定をうけて、長時間介護が必要なＡＬＳなどのケアプランを作ることになると、どうなるか。言うに及ばない。当事者の望むケアプランは奪われ、家族がいれば家族が介護しろということになるだろう。ますます家族の問題はこじれてしまう。

昨夜遅く、千葉県東金市と給付時間をめぐって闘っている伊藤さんから電話があり、とうとう提訴に出るからいっしょに弁護士にあって欲しいという。千葉県の患者さんの話を聞くにつけ、ひどいなあと思わざるを得ない。家族に「呼吸器つけないで欲しい」と言われて、見捨てられたようになって死んでいった患者さん。伊藤さんの周りで立て続けに3人も死んだ。家族が生きて欲しいといえなかったのは、ＡＬＳ患者がひとりでは安心して生きられないからだ。家族がどうしても負担を背負うことになる。家族が犠牲になることを承諾させて医者は呼吸器をつけるというのだから、犠牲になりたくない家族は当然、黙り込んでしまう。これは家族のせいではないし、患者のせいでもない。ただ、家族以外に介護をしてくれる人が大勢いれば、ＡＬＳは生きられる。ＱＯＬの低下は介護に問題がある。家族のせいでも、病気のせいでもない。伊藤さんは他人が励ましてはいけないのだろうかと自問する。いや、事業所持っていれば当然励ましても支援できるから、励ますだけ励ましたらいいのだが、これまでは事業所が利用者の望みどおりにヘルパーを派遣できたが、相談支援事業が介入するので、それができなくなる。

こんな話。患者さんにしたくない。うつうつとしてくるだろう。嫌な現実から目を離して、楽しいことだけ考えていて欲しいのに。

でも知らなければ負ける。何でも知識をつけて欲しいと私は思う。患者に制度のことを話してもわからないから、説明しないという態度は馬鹿にしていると思うのだ。

安楽死を進める人たちは、かわいそうだからとこれらの情報から患者を隔絶させる。静かに覚悟を決めさせるために。生きるために学び始めると誰もが前向きになる。患者にとって制度を学ぶことは生きることと等値である。そうして自分にもできることがあると知った患者は、とても元気になってしまう。たとえ議員にＦＡＸを送るということでも、マイノリティにとっては貴重な仕事。社会参加である。

そうやって死ぬ覚悟が失せてしまうと、家族の迷惑になるから、情報を提供しないでほしいという人もいる。患者会の支援者である。これも悲しい現実。

40歳代の配偶者の辞職によせて

退院前日、在宅療養支援カンファレンスでのこと：
うさ：「多摩地区ではみなさん夜間はどうしておられますか？」
神経病院在宅療養支援スタッフ：「いろいろですねー」
うさ：「いろいろ、ではわかりません。４０歳代の既婚女性患者はどうしておられますか？」
スタッフ：「あんまりいないけど……、ああ、いらしゃった、やっぱりおうちの方ですね、介護しているのは。生活保護受けてますね」
うさ：「家族がいるのに生活保護？　どういうことですか？」
スタッフ：「だんなさんが奥さんみるのに仕事を辞めたんです」

ああ、そういうことだった。
それなら話は見える。

わたしは、ひろっくまに仕事を辞めて介護道オンリーを歩いてほしくない。そんなことになるなら、わたしは生きていたくない。

壮年期の既婚有子の女性患者が呼吸器装着するまでには、いくつもいくつも関門があるのだろう。どんどんふるいにかけられて、最終的には家族を配慮して呼吸器装着を断念するのじゃないか。そうやって亡くなっていった女性患者さんの気持ちが手にとるように感じられるようになってきた。

＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾＾

患者のカテゴリーわけをして、患者間に分断を持ち込む気持ちは、わたしには毛頭無い。患者さんおひとりおひとりがわたしにとってかけがえのない方々だ。

ただ、医療者と世論が、「呼吸器装着をのぞまない患者」の内なる真実にきちんと迫ってから、「呼吸器装着しない患者へのモルヒネ使用」とか「（呼吸器装着したおそらく男性患者の）呼吸器はずし」を話あってほしいと思う。

癌も感染症も相当に治療が進んでいる2010年にいたっても根本治療が皆無だというALSの問題とは、現状では、本質的には医学の問題ではない（医学が治療法を研究するのは当然だし、治療薬の実用化まであと７年くらいだとは思うが）。現状、ALS患者の生死の問題は哲学・倫理の問題であり、地域での２４時間福祉がパッケージとして全ての患者に差し出されているかどうかという、きわめて社会制度的な問題だ。

先日の日本神経学会で、清水哲郎さん（東京大学大学院人文社会系研究科死生学講座教授）が、「外すことをすすめるなら、つけることが標準的な医療として肯定されることが条件になるだろう」と主張したそうで、これは現状のわたしの考えと重複する立場だ。


Am vorletzten Tag meines Aufenthalts im Krankenhaus hat eine Konferenz stattgefunden:
(A: ich, B: Zustaendiger vom Krankenhaus)

A: Wie sieht die nachtliche Pflegesituation der Patienten im Gebiet Tama in Tokyo aus?
B: Das ist sehr unterschiedlich.
A: „Sehr unterschiedlich“? Damit kann ich nicht verstehen. Wie leben die weiblichen verheirateten Patienten?
B: Da findet man nur wenige.... aber doch. Sie sind von Angehoerigen betreut. Sie bekommen Sozialhilfe.
A: Sie wohnen mit Familie und bekommen doch Sozialhilfe? Wie kommt es denn dazu?
B: Ihre Partner haben aufgehoert zu arbeiten, um die eigene Frau zu betreuen.

Ach, so funktioniert es. Dann kann ich gut verstehen.

Ich will nicht, dass mein Mann seine Arbeit aufhoert und alles meiner Pflege widmet. Ein Leben in einer solchen Situation will ich nicht fuehren.

Wenn weibliche Patienten in mittleren Jahren verheiratet sind und Kinder haben, muessen sie mehrere schwierige Huerden nehmen, bis sie mit der Heimbeatmung beginnen. Sie werden in ihrem sozialen Umfeld negativ sortiert, so dass sie in vielen Faellen am Ende die Heimbeatmung aufgeben und sterben muessen. Das traurige Gefuehl dieser Frauen kann ich mir jetzt gut vorstellen.

Es ist ueberhaupt nicht meine Absicht, Patienten in verschiedene Kategorien einzugruppieren und so zwischen den Patienten Konfliktlinien zu ziehen. Jeder Patient und jede Patientin sind fuer mich unersetzbar.

Was ich wuensche, ist, dass sich die Mediziner und die Oeffentlichkeit die Realitaet der „Patienten ohne Heimbeatmunngswunsch“ noch genauer ansehen, bevor sie einfach mit den Themen wie „Morphiumseinsatz fuer Patienten ohne Beatmungsmassnahme“ oder „Legalisierung des Aussetzens der Beatmungsanlage (moeglicherweise von maennlichen Patienten)“ spielen.

Fuer ALS ist die Heilmethode noch nicht gefunden. Aber das zentrale Problem bei ALS besteht nicht in der medizinischen Frage (ich glaube, in etwa sieben Jahren wird die Heilmethode wahrscheinlich gefunden). Das Problem vom Leben und Tod fuer ALS-Patienten besteht eher in der philosophischen und ethischen Frage, und zugleich in der sozialpolitischen Frage, z.B., ob eine 24-Stundenpflege als Paket fuer alle Patienten garantiert werden kann.

Auf der letzten Neurologentagung hat Prof. Tetsuro Shimizu von Tokyo Universitaet gesagt: „Wenn man behauptet, das Aussetzen der Beatmungsanlage zu legalisieren, dann muss ein System als Voraussetzung dafuer etabliert sein, wo die Heimbeatmung ein normales Standard darstellt.“ Ich teile diese Position.

05/29

今回の入院に際して、まず最初に感謝を捧げなければならないのは家族と母。準夜勤時間帯（17～24時）の看護師さんは３人しかいないので、ナースコールは意味があまり無く、16時～22時、毎日、交代で付き添ってくれた。前半、Ｓさんにも２日入っていただいた。

このかん、祈り続けてくださったみなさんに心より感謝。

ひろっくまは日毎にヘルプするべきことが増えていくわたしにまいっている。「コップくらい自分で持って」という彼の言い分はもっともで、言いながらもできないわたしの状況もわかっていて、悩みは尽きず、「考えごと」をしていて昨晩、胃瘻関係の医療器具の入った紙袋を電車に忘れた……。中央線だったので奥多摩のほうまで取りにいかないといけない。

あらいぐま先生には深く感謝。ありとあらゆるわがままをきいてくださった。いつもタイミング悪く現れてわたしを笑わせて困らせて、でも具体的なヘルプをたくさんくれたのはフロー。

ケアマネさんは帰宅後のすべてをありとあらゆる側面でサポート。まだ傷が痛いのでトイレの介助がたいへんなのだが、今日もどって彼女に介助してもらって、上手なケアに感激してポロポロ涙がこぼれた。そういうときに黙って抱きしめてくれる人だ。

現在、入院前に比してＱＯＬが著しく落ちている。ただ傷の回復は早いわけで、それによる低下はリカバリーできるのかもしれない。問題は握力ゼロの手。問題じゃないのは呼吸。データはどれもこれも良好。しかし就寝時バイパップ装着はあらいぐま先生と約束してきた・・・のではあるけれど、夜間ヘルパーが確保できてからだろう、実際は。

Gestern am 28.Mai bin ich aus dem Krankenhaus endlich entlassen worden.
Mein erster Dank gilt meiner Familie und meiner Mutter. Sie waren jeden
Tag zwischen 16 bis 22 Uhr abwechselnd immer bei mir. Abends zwischen 17
bis 24 Uhr waren nur drei Krankenpfleger im Dienst und sehr beschaeftigt,
so dass man von ihnen nicht so vieles erwarten darf. Auch Frau S war
anfangs zwei Tage lang am Abend bei mir, dafuer bin ich sehr dankbar.

Hier moechte ich noch einmal allen herzlich danken, die fuer mich
gebeten haben.

Mein Mann ist voellig erschoepft mit der schnellen Entwicklung meiner
gesundheitlichen Situation. „Kannst du doch die Tasse selber halten!“,
sagt er etwas irritiert, wohl wissend, dass ich es doch nicht kann....
In die Ratlosigkeit tief gesunken, hat er gestern Abend eine wichtige
Tasche mit meinen medizinischen Kleingeraeten im Zug liegen lassen. Er
muss sie zum fernen Ort abholen gehen.


Meinem Chefarzt Dr. Baer bin ich tief zum Dank verpflichtet. Er hat
meinen Eigenwill mit grosser Toleranz akzeptiert. Dr.Froh, mein alter
Kamerade aus der Studentenzeit, hat mich zum Lachen gebracht (nach der
Operation ist es manchmal problematisch), aber hat mir viele konkrete
Ratschlaege gegeben. Danke!


Nun bin ich wieder zu Hause. Meine Pflegemanagerin betreut mich in der
heimischen Umgebung aus allen Seiten. Sie weiss, dass ich noch Schmerzen
habe, da es nur noch kurze Tage nach der Operation vergangen sind. Heute
habe ich z.B. Schwierigkeiten beim Toilettengehen. Sie hat mich auf die
Toilette, meine koerperlichen und seelischen Schmerzen gut ahnend, sehr
aufmerksam begleiteet und mir geholfen. Ich konnte meine Traenen nicht
mehr halten. In solchem Fall umarmt sie mich, ohne ein Wort zu sagen.


Im Vergleich zu einem Monat zuvor hat sich meine Lebensqualitaet
drastisch verschlechtert. Aber nach der Operation habe ich mich relativ
gut gebessert. Ich hoffe, damit kann ich die netative Lebensqualitaet
ausgleichen. Die Griffstaerke habe ich beinahe verloren. Atmen ist jetzt
ohne Problem: alle Daten zeigen positive Zeichen. Aber ich muss beim
Schlafen Beatmungsmasken einsetzen, das habe ich mit meinem Chefarzt Dr.
Baer versprochen. Aber ich glaube wohl, das kommt erst, wenn ich
Pflegehelferinnen in der Nacht gegoennt habe.

入院経過５月２６日

昨晩、バイパップはお休みにして、レンドルミンにトライ。睡眠剤だが、そうしたものを飲んだことがなかったのと、呼吸抑制がかかるから、酸素モニターをつけて。

わあ、病室から呼ばれました。
またあとで！

・・続きです。
病気のせいで睡眠が十分に取れなくなって久しいけれど、昨晩、８時間連続睡眠でした。マイスリーは持続時間が短すぎてだめだったけれど、レンドルミン、効いてしまいました。しかも酸素濃度は下がらず。それって、現状の進行段階では、レンドルミンが呼吸抑制を気にせず安全に使用できるということです。

退院は２８日朝。

今日は４時から、院内でわたしの支援会議があります。主治医、看護し、PT,OT、あとどなたかわかりませんが、神経病院として在宅療養を支援するための話し合い。

明日は、抜糸、呼吸器診察、えいよう指導、夕方には今日の話し合いを受けて、わたしや地域在宅・・・・　わわわ、また呼ばれちゃった！

５月２５日

入院経過

昨日；　PTでみれいさんに会う！　このブログをみて、神経病院にこられた患者さん。最初の病院でたいへんな形でALSの告知を受けられて、どんなにかしんどい日々を過ごされただろうと思うと、こちらも胸が詰まる。
夕方、出版社さんと打ち合わせ。おんぶにだっこの状態で申し訳ない。返却原稿の点検を始めた。

夜間、バイパップ練習。

今日：耳鼻咽喉科の診察。カメラで嚥下状態を検査。それはそれでいいのだけれど、麻酔が効きすぎて、鼻と喉が固まってしまってたいへん！　OTをさぼるはめになった。だいたい、キシロカインにしろなんにしろ、わたしの体に西洋薬はききすぎる。

午後、ふたつもサプライズ！
お散歩に連れ出してもらえたこと！！！！！！　
初夏の風がどこまでも心地よくて、もっとずっといたかったけれど、そうもいかない事情がありました。
それから、佐々木公一さんがお見舞いにきてくださったこと！！！！！！
厚生労働省の研究データをもって。励ましと慰めの言葉とともに。

（記事投稿は病院の公共PCから）

５月２４日

入院してからブログをアップしてくれていたのは管理してくれている友人。ほんとにありがとう。

病院内のネットサービスが復旧していたので、今日は自分で書いています。オペのあとは順調です。ただ、寝たままでいたのとラジカットを投与していないせいかもしれません、ALSの症状が目に見えて進み、２週前と比すると、手の動きが格段に落ちていて・・・　食事をひとりでするのが難しくなってしまいました。他にもあげればきりがない。
嚥下は問題ないのですが。
だいたいですね、進行期のALS患者を寝たきりになぞしてはいけないのです、ぐっと退化するのは当たり前。

早く帰りたい！
自分仕様のケアに戻りたい！　
直前まで自由に仕事して、大学にも顔を出せていたのに


OTで「伝の心」の練習をしました。重度障害者用の意思伝達装置です。
PTはたぶん今日もあるでしょう
バイパップは昨夜、就寝時にテスト。まだへたくそです。

入院日記5/21

昨日…腹膜炎や、出血のリスクをクリアし、オペ無事終了。
　　　　「萎縮が進んでないから見えないな」
　　　　「若いから穴があきにくいな」
　　　　など言葉が飛び交う中、局所麻酔で30分。
　　
　　　　痛みは想定内。
　　　　想定外だったのは、術後の呼吸困難。
　　　　傷口のため腹式呼吸が不可になった途端、
　　　　酸素が入らないこと入らないこと。
　　　　ペンタジンを投与すると、さらに抑制がかかって
　　　　どうしようかと思いました。
　　　　主治医がつきっきりでいてくれたので、
　　　　怖くはありませんでしたが苦しかった

今日…術後36時間。
　　　　痛みのピークは過ぎました。
　　　　お祈り、ありがとうございます

入院日記5/20

今日…胃ろうのオペ　主治医とひろっくま付き添い
　　　　　時期として早すぎるけど“納得”のうえ
　　　　　痛み止めが使えないので 医療用麻薬使用

　　　　　皆さん お祈り ありがとう