わたしもよくわかっていなかったのだが、今日の午後、マイヘルパー候補とボランティア、ケアマネ、業者が集まり、バイパップと胃瘻の説明会およびもろもろの打ち合わせがあった。総勢15名くらい?
わたしがキーパーソンで、わたしがもっとも事情をわかっていて、本来は、カンファレンスをさばいていけばいいし、合理的で効率的だ。しかし、病気故にそれが自由にできない。だからカンファレンスが開かれているのだ。
ひるがえって、わたしと同じ程度に進行した患者さんおふたり。
おふたりとも配偶者(専業主婦、定年後の男性)にケアされていて、いまだに「ヘルパーさんゼロ」だそうだ。
わたしは週の総計で現状ですでに12名のヘルパーさんと付き合っている。そのほかにボランティアの方々、これからはさらにマイヘルパーが本格化してくる。
理想は、パーフェクトなひとりのケア者が24時間ついてくれることだ。最も効率がよく、最高のケアが期待できる(場合もあるし、同程度のリスクをも内包しうる)。
もうひとつの道は、わたしのような在り方。地域で「若い」女性患者が暮らす方法。実に効率が悪く、発生する事務量たるや、専属マネージャーが必要なくらい。ひろっくまはケアではなく、余力のすべてを事務に忙殺されている。ケアマネさんが扱う事務量も洪水なみだろう。
でもわたしに第一の道はない。
歩き始めているこの道だけ。
みんな、ごめんね、まだまだ非効率で。
早く軌道にのれるように努力します
もうちょっと進行が遅いといいんだけどね。そうすればもっと余裕があったのに。
Es wurde heute Nachmittag Treffen mit etwa 15 Leuten orgenisiert. Die
Leute, darunter meine Pflegemanagerin, moegliche Pflegerinnen,
freiwillige Helferinnen und Vertreter aus Medizingeraetfirma, haben
ueber meine Behandlung gesprochen und sich ueber die Maskenbeatmung und
Magensonde usw informiert.
Eigentlich soll ich die Schluesselfunktion uebernehmen, ich weisss ueber
meine Lage am besten Bescheid. So waere es rational und effizient, wenn
ich selber die Konferenzen organisieren wuerde. Das kann ich aber jetzt
wegen meiner Situation leider nicht mehr. Daher treffen sich die Leute
fuer mich in Konferenzen.
Ich kenne zwei Patienten mit der aehnlichen Krankheitsphase wie meiner.
Beide sind von ihren Ehepartnern (von der Ehefrau und vom Ehemann in
Rente) gepflegt. Sie haben aber keinen anderen Pflegenden mehr.
Fuer meinen Teil sind pro Woche schon 12 Pflegerinnen fuer mich taetig.
Dazu werden freiwillige Helferinnen und meine eigene Helferinnen kommen.
Dies ist gerade in der Vorbereitung.
Ideal waere es vielleicht, wenn man eine/n perkefte/n Pfleger/in rund um
die Uhr fuer sich haben koennte. Dann wuerde alles am effizientsten
vorgehen, und man koennte sich davon die besten Pflegen versprechen.
(eventuell kann das Risiko jedoch ebenso gross sein....)
Es gibt einen anderen Weg, und diesen Weg nehme ich gerade.
Das ist ein Weg, wo "junge" weibliche Patienten auf der lokalen Ebene
fuer ihr Leben waehlen (muessen). So ineffizient und mit unheimlich
vielen Arbeiten so ueberbelastet, dass ich eine eigene Sekretaerin
benoetige.
Mein Mann ist bei diesen Koordinationsarbeiten voellig erschoepft, so
hat er ueberhaupt keine Zeit, persoelich mich zu betreuen. Mein
Pflegemanagerin muesste wohl auch in der Ueberflutung von Arbeit
durchdringen.
Mir ist der erste Weg ausgeschlossen.
Ich muss mit dem zweiten Weg weitergehen.
Liebe Freunde, verzeihe mich bitte, dass es noch ineffizient bleibt. Ich
bemuehe mich weiter!
Waere die Geschwindigkeit der Entwicklung meiner Krankheit doch noch
langsamer gewesen! Ich haette dann mehr Spielraum gehabt....
わたしがキーパーソンで、わたしがもっとも事情をわかっていて、本来は、カンファレンスをさばいていけばいいし、合理的で効率的だ。しかし、病気故にそれが自由にできない。だからカンファレンスが開かれているのだ。
ひるがえって、わたしと同じ程度に進行した患者さんおふたり。
おふたりとも配偶者(専業主婦、定年後の男性)にケアされていて、いまだに「ヘルパーさんゼロ」だそうだ。
わたしは週の総計で現状ですでに12名のヘルパーさんと付き合っている。そのほかにボランティアの方々、これからはさらにマイヘルパーが本格化してくる。
理想は、パーフェクトなひとりのケア者が24時間ついてくれることだ。最も効率がよく、最高のケアが期待できる(場合もあるし、同程度のリスクをも内包しうる)。
もうひとつの道は、わたしのような在り方。地域で「若い」女性患者が暮らす方法。実に効率が悪く、発生する事務量たるや、専属マネージャーが必要なくらい。ひろっくまはケアではなく、余力のすべてを事務に忙殺されている。ケアマネさんが扱う事務量も洪水なみだろう。
でもわたしに第一の道はない。
歩き始めているこの道だけ。
みんな、ごめんね、まだまだ非効率で。
早く軌道にのれるように努力します
もうちょっと進行が遅いといいんだけどね。そうすればもっと余裕があったのに。
Es wurde heute Nachmittag Treffen mit etwa 15 Leuten orgenisiert. Die
Leute, darunter meine Pflegemanagerin, moegliche Pflegerinnen,
freiwillige Helferinnen und Vertreter aus Medizingeraetfirma, haben
ueber meine Behandlung gesprochen und sich ueber die Maskenbeatmung und
Magensonde usw informiert.
Eigentlich soll ich die Schluesselfunktion uebernehmen, ich weisss ueber
meine Lage am besten Bescheid. So waere es rational und effizient, wenn
ich selber die Konferenzen organisieren wuerde. Das kann ich aber jetzt
wegen meiner Situation leider nicht mehr. Daher treffen sich die Leute
fuer mich in Konferenzen.
Ich kenne zwei Patienten mit der aehnlichen Krankheitsphase wie meiner.
Beide sind von ihren Ehepartnern (von der Ehefrau und vom Ehemann in
Rente) gepflegt. Sie haben aber keinen anderen Pflegenden mehr.
Fuer meinen Teil sind pro Woche schon 12 Pflegerinnen fuer mich taetig.
Dazu werden freiwillige Helferinnen und meine eigene Helferinnen kommen.
Dies ist gerade in der Vorbereitung.
Ideal waere es vielleicht, wenn man eine/n perkefte/n Pfleger/in rund um
die Uhr fuer sich haben koennte. Dann wuerde alles am effizientsten
vorgehen, und man koennte sich davon die besten Pflegen versprechen.
(eventuell kann das Risiko jedoch ebenso gross sein....)
Es gibt einen anderen Weg, und diesen Weg nehme ich gerade.
Das ist ein Weg, wo "junge" weibliche Patienten auf der lokalen Ebene
fuer ihr Leben waehlen (muessen). So ineffizient und mit unheimlich
vielen Arbeiten so ueberbelastet, dass ich eine eigene Sekretaerin
benoetige.
Mein Mann ist bei diesen Koordinationsarbeiten voellig erschoepft, so
hat er ueberhaupt keine Zeit, persoelich mich zu betreuen. Mein
Pflegemanagerin muesste wohl auch in der Ueberflutung von Arbeit
durchdringen.
Mir ist der erste Weg ausgeschlossen.
Ich muss mit dem zweiten Weg weitergehen.
Liebe Freunde, verzeihe mich bitte, dass es noch ineffizient bleibt. Ich
bemuehe mich weiter!
Waere die Geschwindigkeit der Entwicklung meiner Krankheit doch noch
langsamer gewesen! Ich haette dann mehr Spielraum gehabt....