ニューロンくん がんばれ!

筋萎縮性側索硬化症:ALSに罹患した「ドイツ語うさぎ」と、その夫「くまさん」の日記。

だいじょうぶです

2010年04月30日 08時25分29秒 | うさぎ日記 MEIN TAGESBUCH

Liebe Freunde,

heute habe ich den Arzt ausser Termin besucht. Da ich gestern mit dem Atem Problem gehabt habe.
Nun ist Meine Atemfaehigkeit untersucht worden und es gibt zurzeit kein Problem. Deshalb kann ich heute zu Hause bleiben. Jedoch ist mein Zustand nicht so gut wie vor zwei Monaten, sodass ich wahrscheinlich brauche, in kurzem ins Krankenhaus zu kommen. Eigentlich moechte ich nicht, aber im Krankenhaus kann ich die Problem beim Schlaf verbessern.


あらいぐま先生には9時前に来るように言われたのに、はなからあきらめてゆっくりモードのひろっくま先生。で、わたしはブログ更新の暇があるわけです、外出準備といってもやってもらうだけなので。

夜間のサーチュレーションは95~96程度で非常に落ち着いていて、苦しくもありませんでした。だから昨夕の落ち込みは一時的なものだったのではないか、ケアをきちんとして疲れないようにすることが肝心なのではないかと思ってます。バイパップは導入すればいいとは思いますが。動脈血ガスをはからないとわかりませんが。(朝に記したもの)


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ただいま20時。
今日の結論:家に戻っています。評価入院は5月10日~で。

ブログに症状を書くのは好きではなかったし、今でも好きではない。
病気のブログなんだから、それっておかしな話なのだけれど、身体のこまごましたことを書くのは、多少の快方に向かったりするならともかく、そうではない病気だから、行間で読んでもらえば、それでいいと思ってた。

けれど、今、自分の身体でありながら自分の身体ではないという状況になっている。みんなにケアしてもらって、身体が生きている。
となれば、ケアしてくれるみんなのゆえに、意図的に書いていかないといけないのだと思う。


あらいぐま先生の診察を2ヶ月ぶりに受けることになった今日。
昨夕、酸素飽和度が92とか91(90を切ればチアノーゼがでたり、脳に障害を残すこともある)だといって先生を驚かせてしまったのだが、今日の動脈血ガスの分析結果は、以下。
まったく正常で問題なし。
・二酸化炭素分圧 40.9mmhg
・酸素飽和度 97.8%
特に重要なのは二酸化炭素分圧で、これで呼吸能力の余力をみるのだが、わたしにはまだ余力があり、危険な状態ではないし、バイバップも急いで導入する必要はない、ということ。

しかし、2ヶ月前に比してかなり進んでいるので評価入院が早期に必要という話。
普通、「胃瘻をぞうせつするために入院してください」みたいに言われるのだろうが、あらいぐま先生は、ぜったいにそんな言い方はしない。「嚥下のようすを見るといいかもしれないよ。そのためには少し入院するとやりやすいのだけど」という具合。

それでも入院したくないわたしはごねているのだが、就寝時の問題が大きいのは事実なので、それだけは見てもらわないといけないから、入院することになるでしょう。

診察を終えると、どこからどう現れたのかフローが目の前にいて、びっくりびっくり! 昨夜もフローがあらいぐま先生の自宅に電話してくれて、もちろんわたしの状況を心配してくれていた。「もう検査結果みたよ。とりあえず安心した。だけどね、ぼくの患者さんだったら、命令入院だけどねー、胃瘻は絶対に早く作らなきゃダメ!」と微笑んでた。