「患者が女性である場合は患者自らが発信し、主体的にアクションを起こさなければ物事が動かない。男性患者の場合は手足となって動いてくださる伴侶がいらっしゃる。その違いは限りなく大きいかな」――上の引用は、友人メールの一部。
ご批判もあろうが、端的にとらえた言い方だろうと思う。
そんな性別による背景があって、あるいは、公的制度利用だけではALS患者の２４時間の社会的介護は不可能という現実を乗り越えるために（自治体が重度身障者に関する制度を持っていても、引き受けてくれる事業所がないのが実態）、「自分をケアするための事業所」を立ちあげようと思っている。いや、それに向けてぴょんと一足、出してみた。
「事業所化」という考え方は、わたしがパイオニアではもちろんない。橋本操さんはじめ、何人もの患者さんが取り組んでいる。自治体のサービスレベルが大きく関与するところでもあって、なんといっても進んでいるのは東京。
さて、その気持ちを支援ネットの友人たちに話したら、以下のようなメールをもらった。
２記事に分けて掲載します。
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
うさぎさん、今日、会いに行ったのは１ヶ月ぶりになってしまったね。気になっていたけど、家の中がバリアフリーになって、そのことが状況を示していて、私なりにいろいろなことを理解しました。
あなたが考えていること、目指していることは理解できているつもりです。
だから今、必死にもがいていることも。行動の自由が利く時間の大切さを痛感しているように感じました。
橋本操さんのスタイルをモデルにして、この市で可能な方策を確立していきましょう。
実は、今日の帰りがけにSさん家に立ち寄って少しおしゃべりをしたんです。
で、私も横着してまだ読んでいない、橋本さんをモデルにした「マドンナの首飾り」と最近、川口さんが書いた本を、できるだけ早く読んでといっておきました。
彼女は本を読むのが私の十倍も早いから、まずSさんに理解してもらいたいと思ったので。
で、今、夜にうさぎさんからのメールを読んで、尚更、気持ちが伝わりました。
今月は旅行に行くんだよね？ その後がいいのか、先がいいのか、ケアマネさん（※ケアマネさんは、このメールをくれた友人が紹介してくれた人）と相談して支援者会議の日程を設定してみてください。
とにかく今月に設定できますように。
その時には今の体制から、次の体制のステージへと移行させていきたいです。
バラバラではなく、全体で体制を作っていかなければいけない、と思います。
行動は早い方がいいでしょう。
無理に急きたてるわけではないけれど、うさぎさんにとっての時間は私たちの１日、１時間よりも遥かに貴重なはずだから。