発熱その４

細菌に対処するために抗菌剤を使ったのだが、これが身体に入りにくくて苦労した。錠剤を砕いた物が処方されて、胃瘻から入れるのに、詰まってしまうのだ。他の薬は多少なりとも水に溶けるのに、クラビットときたら意地悪な事に全く溶けない。

看護師さんも苦労して入れてた位だから、ヘルパーさんが詰まらせてしまうのは致し方なかった。そういう時に呼び出しを喰らったのが次男。

彼ときたら、４０分もかけて薬を入れるのだ。チューブの角度、水と粉の位置、速度などを極めて精緻に観察し、絶対に詰まらないように入れていた。さながら化学実験で、レポートが書けそうなくらい。

彼は今大学で分子生物学を学んでいて、学校でも実験に追われている。とても向いてる進路を選択したと思う。


Mit den Tabletten, die in den letzten Tagen eingesetzt wurden, hatten wir Schwierigkeiten gehabt. Sie sind in Wasser ueberhaupt nicht zu loesen. Sie sollen in Stuecke geschlagen werden, damit sie durch Tube in Magen hineinkommen. Die Krankenschwester hatte damit schon Probleme. Dass die Pflegekraefte die Tuben mit den zerschlagenen Tabletten gestopft hatten, war schwer zu vermeiden.

In dieser Situation wurde mein zweiter Sohn gerufen. Er hat fuer diese Arbeit gut vierzig Minuten benutzt. Dabei hat er den Winkel der Tube, die Position von Wasser und Pulver, Geschwindigkeit usw. genau beobachtet, damit es nicht zum Stopfung kommt. Das war quasi eine chemische Laborarbeit. So genau, dass man daraus einen Experimentsbericht schreiben koennte.

Er studiert Molekularbiologie. An der Uni ist er mit der Laborarbeit voll beschaeftigt. Ich denke, er hat genau das richtige Studienfach ausgewaehlt.

発熱その３

お祈りありがとうございます。

熱が落ち着いて、ほっとしています。

体内で抗菌薬と細菌が綱引きしていて、それを私は熱の上下で感じるというふうでした。熱の落ち着かぬ間、耳にしたのは日本のエネルギー政策ニュースのあれこれ。

具合の悪いときに気にするようなことではないのだが、耳にとまったのは仕方ない。

地震以来とんびに油揚げをさらわれたような気持ちでいたけれど、遅ればせながら原発に頼らない政策が、口にのぼってきているのでホッとした思いで聞いていた。

日本で原発事故が起きたのに、他の国の政策ばかりが変わって、この国の政策が全く変わらなかったら、例えは悪いけれど、目の前のご馳走を攫われて行く気分だったと言うわけだ。

日本のニュースを聞いていると、脱原発は、現実的ではないと感じさせられてしまうが、色々複雑な問題があるのは当たり前。

ドイツのニュースを聞いてると、その辺りの難しさを、意思でクリアしているような感じがする。

チェルノブイリから２５年。ドイツ語を使う三カ国（ドイツ・スイス・オーストリア）は日本の地震のきっかけを完全に脱原発の立場を明らかにしたかっこうだ。スイスは既存の５基の原発の事で、長年やんややんやとやっていたのに、今回の潔さには私もびっくりしている。


Vielen Dank fuer Ihr /euer Beten fuer mich.
Das Fieber ist endlich gesunken. Ich bin erleichtert.
Jeden Tag hatten die Medikamente und Viren in meinem Koerper Kaempfe geliefert. Das habe ich durch das Auf und Ab vom Fieber gespuert.

Was mir waehrenddessen ins Ohr flossen, waren die Nachrichten der japanischen Energiepolitik. Nach dem Unfall vom Atomkraftwerk hat sich an der Energiepolitik in Japan nichts geaendert. Nach meinem Eindruck sind die Aenderungen nur in anderen Laendern passiert. So gesehen ist die Lektion aus der Katastrophe nur von Dritten gezogen worden. Aber anscheinend beginnt sich die japanische Energiepolitik langsam zu aendern. Eine erfreuliche Entwicklung. Die Nachrichten erwecken jedoch den Eindruck, dass in Japan ein Atomausstieg unrealistisch sei. Dass es viele Schwierigkeiten gibt, ist aber schon vorab klar.

Aus den Nachrichten aus Deutschland habe ich den Eindruck, dass man dort diese Schwierigkeiten mit den festen Willen ueberwinden wollen.

In drei deutschsprachigen Laendern hat das japanische Ereignis zur energiepolitischen Wende gefuehrt. Zum Beispiel hatte man in der Schweiz lange Zeit ueber die Zukunft der fuenf Reaktoren heftig debattiert, und jetzt hat man sich so schnell zum Ausstieg entschieden. Ich bin davon sehr ueberrascht.

うさぎのお見舞い

お見舞いに頂いた、野生のうさぎさん。

野原で暮らしているのを、フォトしてくださいました。

Ein Hase auf dem Feld.
Dieses Foto ist ein Geschenk als Trost fuer mich.

発熱 その２

明日からの治療を話し合っているところで、熱がまだ下がらない。少し下がっても、また上がるという状態で、細菌感染を抑えきれてない。

けれど１４０もあった脈が落ちてきたので、体は少し楽になってきた。丸２日間、マラソンしてた気分だった。

余分な管にも繋がれて、身動きできなくて思ったのは、今までどんなに動けていたかということ。車椅子に乗るのも、ベッドの上で座位をとるのも自由だった。たくさんの管がついてしまうと、そういう訳にはいかなくて！！

２００９年に天国に行ったスイスの友達が、化学療法のため、入院してた時、何本もの管に繋がれている様子を、カクテルパーティみたいだ、と言って笑っていた。そういうユーモアって素敵じゃありません？


Seit gestern spricht man ueber die moeglichen Therapien. Das Fieber sinkt noch nicht. Zwar ist es mal gesunken, aber ist wieder gestiegen. Die Infektion ist noch nicht vorbei.

Aber der Pulsschlag, der einmal 140 war, ist niedriger geworden. So ist es mir ein bisschen leichter geworden. Fuer mich waren die letzten zwei Tage wie ein Marathonlauf.

Erst jetzt, wo ich mit vielen Roehren verbunden bin und mich nicht frei bewegen kann, bemerke ich, wie frei beweglich ich vorher war. Ich konnte mich auf den Rollstuhl setzen oder auf dem Bett in einer Sitzlage bleiben. Nun ist es mit diesen Roehren nicht moeglich.

Ich erinnere mich an einen Bekannten in der Schweiz, der 2009 in den Himmel eingegangen ist. Als er wegen einer Chemotherapie mit vielen Roehren auf dem Bett lag, hat er gesagt: "Es ist wie eine Cocktail Party."
Wie schoen ist es, so einen Witz sagen zu koennen!

発熱

７年ぶりに発熱した。３８，８度。脈拍１３０。

多くの人に肌身近くケアされているから感染も起こりうる。肺炎にならないように。


この頃、覇気のないことばかり書いて自分でもストレス。

でも良いことが一つ。

月1回の礼拝出席中に発熱したので、牧師に祈ってもらえた。とっても幸せな気分。

また、部屋が病院と化しているが、お祈りくだされば嬉しいです。


Zum ersten Mal seit sieben Jahren habe ich heute hohen Fieber bekommen. Es war 38,8 Grad mit Pulsschlag von 130.

Da viele bei mir am Pflegedienst sind, ist eine Infektion nicht auszuschliessen. Hoffentlich fuehrt es nicht zur Lungenentzuendung.

In den letzten Tagen schreibe ich eher negative Dinge, was auf mich despressiv zurueckwirkt. Aber ich kann ein Positives berichten. Der Fieber kam, als ich gerade im monatlichen Gottesdienst in der Kirche war. Ich hatte das Glueck, vom Pfarrer gebeten zu werden.

Nun sieht mein Zimmer wie im Klinik aus. Es wuerde mich freuen, wenn ihr fuer mich beten wuerdet.

口文字その２

文字盤、口文字、ときてそれに続く人間としてコミュニケーションの話。
私の気持ちが音声言語と書字言語に集中していたから、最近まで気付かなかったことがある。もちろん余所事として理解していたが自分の身に降りかかって分かるというあれである。

「表情」。
これが大きなコミュニケーションの方法だった。目元、口元で人間はどんなに偉大な気持ちの交流をしていることか。

ＡＬＳはこのコミュニケーション手段を奪っていくのだから、いささか残酷である。

ケアをしてくれている皆さん、笑顔でありがとうを言いにくくなっているのを許してね。心は笑顔でいっぱいです。


Den Komminikationsmethoden mit der Buchstabentafel und mit dem Mund folgt heute das Thema von Kommunikation im Allgemeinen.

Was die Kommunikationsmittel anbelangt, habe ich mich bisher entweder auf die akustischen oder auf die schriftlichen Sprachen konzentriert. So ist mir ein wichtiger Aspekt unbemerkt geblieben. Das ist die Miene.

Die Miene ist doch eine wichtige Kommunikationsmittel. Mit den Augen und mit der Mundform kann man recht umfangreiche Emotionen vermitteln.

Die ALS nimmt einem aber diese Kommunikationsmethode gnadenlos.
Ich moechte meine Pflegekraefte um Entschuldigung und Verstaendnis dafuer bitten, ihnen nicht mit Laecheln danken zu koennen.
Mein Herz ist aber voll von dankbarem Laecheln.

口文字

文字盤の話ばかりしてきたけれど、口文字という手段もある。
ケアー者が５０音の行か列を示して、患者が瞬きで確定する。あるいは、患者が自分であいうえおの口の形を作ることができれば、もっと早い。
橋本操さんのやり方がこれで、ユーチューブに沢山流れているので、関心のある方は必見。

学生ヘルパーの中に、私と口文字ができる子がいる。すごく勘の良い子で、その能力には舌を巻くほど。わずかの内にマスターしてしまった。
私と一緒に、ユーチューブに出ようとはりきっていて、私もそれなりに乗り気だった。

けれどとても残念な事に私の症状の変化のせいで、彼女との口文字が出来なくなりつつある。本当に彼女には申し訳なくてたまらない。

口文字はとても早いし、普通の会話に近いので、使えたらどんなに良かっただろう。


Bisher habe ich oft ueber die Buchstabetafel geschrieben. Es gibt eine andere Kommunikationsmittel: Buchstabetafel mit dem Mund.
Es funktioniert folgendermassen. Japanische Alphabeten sind nach einer Matrix von Konsonanten- und Vokalenreihen geordnet. Die Pflegekraft spricht entweder die Konsonanten- oder Vokalenreihe der Reihe nach, aber ohne die Tafel aus. Der Patient winkt darauf mit den Augen, wenn das richtige Buchstab kommt. Also das ist praktisch eine muendliche Kommunikation mit der virtuellen Buchstabetafel.
Falls der Patient mit seiner Mundform schon den bestimmten Vokal angeben kann, laeuft es natuerlich viel schneller. In YouTube kann man sich die Beispiele von Misao Hashimoto ansehen, wie diese Methode in der Tat funktioniert.

Unter meinen studentischen Pflegekraeften findet sich eine, die mit mir mit dieser Methode komminizieren kann. Sie ist sehr klug, und in kurzer Zeit hat sie es in den Griff bekommen. Sie hat gesagt, wir koennen unsere Technik auch auf den YouTube zeigen. Diese Idee fand ich gar nicht schlecht. Mit der Aenderung meiner Lage scheint es jedoch langsam nicht mehr moeglich zu sein. Es tut mir sehr Leid um sie.

Diese Methode steht einem normalen Gespraechsrhythmus naeher. Wie waere es schoen gewesen, wenn ich mit dieser schnellen Methode weiter kommunizieren koennte.

手乗りインコ

母が手乗りのセキセイインコをプレゼントしてくれた。
四ヶ月のオスで、名前はチコ。

今のところむにゃむにゃ言っているだけだが、その内にたくさんおしゃべりするだろう。

最初に「おはよう」を言わせようと、みんなで話しかけているが、呼吸器のピーピー言うアラームをまず覚えるのではないか、ともっぱらの意見だ。


Ein Handsittich als Geschenk aus meiner Mutter.
Maennlich, vier Monate jung. Er heisst Chiko.

Zur Zeit murmelt er noch. Hoffentlich spricht er bald.
Man spricht ihn mit "Guten Morgen"an, damit er es auswendig lernt.
Nach Ansicht von meisten wird er aber zuerst den Piepton vom Alarm lernen.

母の日

（２０１１．５．８）今日は大学時代の仲間とプラスアルファーがお見舞いに来てくれた。
「うさぎ冬眠中」の看板をぶら下げて、そろそろお見舞いをお断りしたいのだけど、今日集まってくださる方に、お礼を言いたい気持ちが勝った。

たまたまなのだが、集まったのが医療関係者ばかりで、その時間の担当だった若い学生ヘルパーは、吸引などやりにくかったことだろう。

フローも顔を出してくれて、気管切開の為の入院以来半年振りだった。忙しいのに、本当にありがとう。たくさんのＡＬＳ患者を診ていて、気の休まる日がないと思おうけど、身体に気をつけて、過ごしてください。

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ところで今日は母の日。
長男が初任給でプレゼントをしてくれた。白いアロマーランプで、手紙が添えられていた。
「たくさんお話しができなくてごめんね」と書いてあった。
私がどんな反応をしめしたかは、皆さんのご想像の通り。

オチが一つ。

私の鼻にはアロマーの匂いが分からない。もちろん長男にそのことは言わなかった。香りはヘルパーさん達に楽しんでもらって、私はランプを楽しもう。


Am 08.05. habe ich Besuch bekommen. Sie waren alte Freunde aus meiner Studentenzeit.

Zufaelligerweise sind sie alle im medizinischen Bereich taetig. Die arme Stundentin im heutigen Pflegedienst musste daher vor den Augen dieser Experten mit dem Schleimsauger arbeiten. Bestimmt musste sie sehr nervoes sein.

Unter den Besuchern war Dr.Froh, der mir immer beistand und den ich seit der Operation des Luftroehrenschnitts vor haltem Jahr zum ersten Mal sehe. Er ist als ALS-Experte sehr beschaeftigt.
Ich danke dir sehr, dass du trotz des vielen Termins heute gekommen bist. Ich wuensche dir alles Gute und viel Gesundheit.

Dieser Tag war auch der Muttertag.
Von meinem aelteren Sohn habe ich ein Geschenk bekommen. Eine Lampe mit Aroma. Das hat er fuer mich mit seinem ersten Gehalt gekauft. Auf der Karte stand: Entschuldige, dass ich mich mit dir nicht viel unterhalten konnte.
Wie ich darauf reagiert habe, koennt ihr euch bestimmt vorstellen.

Nun kleine Anmerkung dazu.
Obwohl ich es ihm nicht gesagt habe, kann ich jetzt das Aroma nicht mehr riechen. Der Duft wird aber meinen Pflegerinnen Freude bringen, und ich werde schon die Lampe geniesen.

第三の医療

私が８０歳になって寝たきりになったのであれば、その時までには、おりこうさんになっていただろう。いかんせん、年端がいかないものだから、おりこうさかげんが足りなくて困る。

というのも私ときたら、今日初めて在宅療養の意味が分かったのだ。
在宅とは、入院、外来に次ぐ「第３の医療」だという事を。

うさぎさん何でそんな基本的なことを今更気付いてるの？という声もあろうが、本当に今日理解したのです。きっかけはあるドキュメンタリーの紹介文だった。（下に貼り付けます）

在宅療養をするようになってから、私の方から医療機関に出向く事は無くて、医療が私の方にやってくる。しかも治らない病気にかかわらず、とことん私の生を支える為に、やってくる。それこそが在宅という第三の医療だった。

とことん支えられるという事は、ほんとに感謝な事で、弱音を吐いてる暇が無いくらい、。そんな中なのに、もうこれ以上やっていけないとか我が儘を言う事もあるのだからほんとにこまったさんだと思う。

--------------------------------------------------------------------
NNNドキュメント’11　「在宅入院　救急医が挑む第3の医療」
2011年5月1日（日） 24時50分～25時20分 の放送内容

.表題在宅入院　救急医が挑む第３の医療

見どころ在宅医療は入院、外来に続く“第３の医療”と呼ばれる。コールメディカルクリニック広島は
在宅医療専門の診療所。しかも３人の常勤医師はすべて救急医だ。
内科・外科問わず、緊急時にめっぽう強く、手術もいとわない。
そして２４時間３６５日患者に向き合う。岡林清司院長(58)は救急医を２２年経験し、

６年前在宅医療の世界に飛び込んだ。
家は病室、道路は廊下、電話はナースコール。
地域限定の在宅医療を通して生きる希望を見出した頚椎損傷の青年や最期の時間を楽しむ末期がんの患者など、
第３の医療を必要とする人々は多数いた。
自分らしくよりよく生きるために…厳しい現実をバラ色に変えようと挑む救急医の地域医療のカタチを追った。


Wenn ich mit 80 erkrankt gewesen waere, haette ich noch ein bisschen schlauer sein koennen. Vielleicht bin dafuer noch zu jung, dass ich die Dinge richtig verstehe?

Ich habe naemlich erst heute verstanden, was eine Hausbehandlung eigentlich bedeutet: Sie stellt neben der Behandlung im Krankenhaus und im Amburatorium die dritte Art der Behandlung dar.

Man wuerde sich bestimmt darueber verwundern, dass ich erst darauf aufmerksam wurde. Es war eine Vorstellung eines Fernsehprogramms, die mir daruber die Augen geoeffnet hat.

Seit Beginn der Heimbeatmung gehe ich nicht mehr zum Arzt nach der Behandlung, sondern die Behandlung kommt zu mir nach Hause. Dabei unterstuetzt man mich mit all moeglichen Therapien, obwohl die Krankheit nicht heilbar ist. Darin liegt die Hausbehandlung als dritte Kategorie der Behandlung.

So gesehen, sollte ich eigentlich fuer diese Bedingungen dankbar sein. Aber ich beklage mich immer noch und sage oft, ich kann nicht mehr...