果てなき闘い~掌蹠膿疱症(難治性皮膚疾患)

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)の発症から経過を綴る為のブログです。

思うこと。自傷行為。

2014-03-24 06:47:47 | 日記
不謹慎な事だと重々、承知の上で書かせていただきます。
 
ショウセキは命にかかわる病気ではなく、ショウセキが原因で死ぬことはないけれど、ショウセキが苦で自害した方、もしくは自害したいと思う方はいないのでしょうか…。
 
何故、この病気になってしまったのだろう。
自分を責めることしかできません。
 
ブログに書くような事ではないのは、承知の上ですが…生きているのが辛くなりました。
 
ショウセキにさえならなければ職を失う事はなかった…
ショウセキにさえならなければ普通の生活が送れたのに…
 
 
痒みと痛みで不眠症は更に悪化し、抑うつ状態が続いています。
足裏は今まで一番酷い状態でグチャグチャです。
 
もう独りじゃ歩けません。
 
 
しばらくブログは、お休みさせていただこうと思います。
皆様の回復を心より願っています。
 
2014.03.24

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11 コメント

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Unknown (ままこ)
2014-03-27 20:26:35
証せきは命に関わる病気でないから、
医師も深刻に考えてくれない。
原因が分かれば対処できるものの、
完治まで長い道のり。

これに苦しんでいる患者が多いと思います。

でも、自分を責めないで。

酒、タバコをやっていないのなら、
(又は止めたのなら)
責めることないですよ。

私のブログに、小学生でショウセキになった子からのコメントがありました。

逆に私に「頑張って下さい」ってあったの。

小さくて発症した子の、これからの回りの目との戦い、

親御さんの気持ち、
親御さんこそ自分を責めているのではないかと胸が熱くなります。


楓さん、悪化がひどいなら、面倒でも病院を変えてはいかがですか(今更ですが)
そんな元気もなくなっちゃたのかな・・

私は骨炎発症したら、漢方どころでないので、
即、秋田の病院へ行こうかな、と思ってるけど・・・

楓さんの原因を一つ一つ消去法で探してみては?
そしたら対処法が見えてくるかも。

たとえば、金属アレルギー検査。
コレステロールが上がってもなりやすいから、
数値が高いなら下げる薬を飲む、とか。

私↑やりました。
金属はなかったけど、
コレステロール薬も飲んでます。
自己免疫疾患なので、時間はかかりそうです。

とにかく。一番言いたいのは

「楓さん、消えないでね」









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Unknown (みゆき)
2014-04-03 02:24:58
手首と足首から切り落としたいって泣きました。
病院変えてみてください、耳鼻咽喉科行って切除の相談してみてください。
高額医療使えるので2、3万の負担で手術できるので、、、
驚くほど楽になったので
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Re:ままこさん (uiui-kaede)
2014-04-05 21:34:49
コメント有難うございます。


原因がわかれば…そうなんですよね。
こうだからこれに気をつけて…と対処ができるのですよね。
私の場合は、免疫不全だと思われます。
しかし、それに対して何もできていない自分が腹立たしくて情けなくて。

お酒もタバコもやめていられていますが、何も変わらないもどかしさもあると思います。

ままこさんのブログの小学生の子からのコメント、拝見しました。
そんな幼くしてこんな辛い病気を発症したのに他人を思いやれる気持ちを持てるなんてと頭が下がります。
遺伝性の可能性もあることを親御さんが知っているのなら、きっと自分を責めているかもしれませんね。
うちの母親がそうでした。

今は悪化というより、多分これが底なんだと思う状態です。
病院を変えるのも…疲れてしまい気力がありません。
わがままだとわかっています。
骨炎を発症している方達や同じショウセキと闘っている方達からしたら甘えなのもわかっています。
しかし、抑うつが続き希死念慮が高まり…疲れてしまいました。

消去法で原因特定で思い当たるのは肥満や食生活、腸内環境の不安定です。
自堕落な生活の代償です。


有難うございます。
涙が溢れました。
私は消えません。
でも、すこしだけお休みします。
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はじめまして (ぜん)
2014-04-13 17:35:36
私も同じ病気で戦っています
症状も強くでてらっしゃるようで
お辛いでしょう 暫くお休みしますのことでしたが 心配で心配で…
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Re:みゆきさん (uiui-kaede)
2014-04-14 11:12:52
コメント有難うございます。

障害などで手足がない方々にはとても失礼な事を考えているのですが、お気持ち、すごく良くわかります。
耳鼻科も何件か行き、扁桃腺除去の相談をしたのですが、どこも断られました。
全く炎症がないからという理由です。
私の地元周辺がダメなのかなぁと落ち込みました。
が、まだ諦めてはいません。
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Re:ぜんさん (uiui-kaede)
2014-04-14 11:17:01
初めまして。
コメント有難うございます。

ご心配有難うございます。
ぜんさんもショウセキなのですね。
病状はいかがですか?

私は痛みと痒みにやられ、少し参ってしまったようです。
また必ずブログ更新はしますので、良かったら覗きにきてくださいね。
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みんなで一緒に克服しましょ! (あきら)
2014-04-15 20:00:21
私も全く同じ症状で苦しんでいます。ホント、心が折れそうになりますよね。手足見る度「ホントに治るのかな?」って不安に押し潰されそうになります。でもこの痛み同じ苦しみを理解してくれる方々がいてくれて、気持ちが前向きになりました。みんなで一緒に克服しましょう(>_<)
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はじめまして (ひろ)
2014-04-18 18:23:34
同病七年です。 何をしても良くならない・・・
命にかかわる病気で苦しんでいる人がいるのはわかってるつもりだけど・・・ こんな身体いらない!

楓さん・・ ホント辛いですよね。  普通に歩きたい!
痛くも痒くもなければ、皮膚はボロボロでもいい!

朝、目が覚めなければいいのに・・・
でも、迷惑かける人がいるから やっぱり生きていかなくちゃね。  いつか、天国に行ける日まで・・・
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Re:あきらさん (uiui-kaede)
2014-04-20 17:32:18
初めまして。
コメント有難うございます。

励まし有難うございます!
そうですね、ここのブログを見てくれている方々がみんな同じ病気で悩み、苦しみ生きているのに私ばかり弱音を吐いていてはダメですね…

寛解を目指して頑張りたいと思います。
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Re:ひろさん (uiui-kaede)
2014-04-20 17:36:27
初めまして。
コメント有難うございます。

7年とは…
私もこんな身体いらないと何度も思いました。
自傷行為もしました。
しかし、そんなことしても治ることはないので虚しくなり、ツラかったです。
天国に行きたいので、いつか行ける日までにはこの手足が治ってくれればと今は思います。
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