ニコニコニッキ

夫婦とチョコラブの小家族に突然襲ったNK/T細胞リンパ腫。同種移植を終えて、ビーグルを迎え家族再編成であります。

STAPだかIPSだか 病人躍らすんじゃないよー

2014-04-07 17:27:22 | 暮らし
おとうさんの風邪も私の風邪も ほぼ沈静化しました
大事を取って 未だ部屋のあっちとこっちでマスク生活であります
・・おとうさんは 一晩
『喉がー 喉がーっ』
・・と 大騒ぎしました

 これ以上は言及しないことにします・・

私のだるいのは 夜勤のせいでしょう

 昨日は断続的に暴風雪というところで 夜中の帰るときもたいそう寒うございました

 起きたら一変
キーンと冷えた晴れ渡る空
鳥は忙しそうに ピーピー 
うるさいくらい・・

 風邪と天気が悪いのとで 最近は何もできなかったので
今日は気になっていた庭の片付け物などいたしました
西側のヘビの避難場所になっている花壇を片付け 一坪菜園を耕し ローズマリーのボーボーになったところをちょいと切って・・・ 

 そのあと ニコを連れて山へ散歩にいきました



 散歩日和
森の中のケンタウルスのようにかっこよく写ったニコ
山がよく似合う

 話しは変わって
最近変な話題のSTAP細胞 その親方のようなIPS細胞
昨日の夜 テレビでやってたんですねー
 夜勤の時 患者さんが珍しく
『夜テレビ見るから 21時になったら点けに来て』
・・と
終わって体の向きを替えに行ったら
『いやー いいテレビだった』
神経再生
脊髄損傷の人にとって夢のような話で みんな期待して待って待って 見てて胸が痛くなるくらいです
 でも とりあえず 急性期の限られたケースしか対象にならないんですよね
保険対象外はまた別の話にしても 
慢性期の対象はないらしい
 そこのところ よーく伝えていただきたい
ぬか喜びにならないように 誇大広告に踊らされないように
伝えるべきところは ちゃんと頼みます

 でも IPS細胞で骨髄できる?
病気じゃないところの自分の骨髄だけで 骨髄移植って出来るようになるのかな?
何度でも??

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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちわ (ぱちくんママ)
2014-04-07 21:18:08
かぜ、流行ってましたね。先日夫が3回目の再燃でコメントさせてもらいました。1回目で早くもロイナーゼにアレルギー反応が出て2回目からはロイナーゼ無しです。
兄弟間ドナーも適応せずバンク頼りです。外泊したいらしく、先日やっと帰ってきたのに、私がインフルエンザになり強制戻りをさせてしまいました。
家族も健康に気を付けないとと思いました。
お二人の毎日から希望をいただいています。
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Unknown (ぱちくんママさま)
2014-04-07 22:15:21
どうされているかと思っていました!
スマイルに入っているんですね
ロイナーゼがアレルギーとなると メソの後は別の抗がん剤になるんですか?
主人はありがたいことに 抗がん剤に対してはいたって素直だったのですが 血小板輸血になると8割方アレルギー反応が出ました
ステロイド打ちながらの輸血でした。
 今 何クール目ですか?バンクの進捗状況も気になりますよね
毎日毎日そればっかり考えてました
ドナーさんが決まれば決まったで 無事にもらえるかばかり考えて
もらえたらもらえたで うまく着くかどうか・・
着いたら着いたでGVHDが出ないか 感染症にかからないか
かかったらかかったで治まるかどうか・・
治まったら治まったで血球が増えるか・・
増えたら増えたで歩けるようになるか・・
・・・まぁ なんとも切りがないです
ほんとうに ドナーさんが見つかって まず移植にこぎつけられるよう
ほんとうにほんとうに祈ってます!
また ぜひ様子を教えてくださいね
まだまだ長い闘いです
力をうんと蓄えておいてくださいね
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おひさしぶりです。 (りこ)
2014-04-10 13:07:49
こんにちは。NKのりこです。
お邪魔する間隔があいてしまいごめんなさい。
風邪がよくなってよかったです!我が家は私が退院したばかりの頃、ダンナが風疹にかかりました(ー ー;)移ったらどーするのよ!と不安でしたが何とか無事に乗り越えました。この冬も勤めに出ててマスクだけで大丈夫かと不安でしたが無事でした!

ただ移植後のGVHDで免疫抑制剤が続いています。0.2mgまで減りましたが、減量するたびに肌に湿疹ができるんです(T_T)肺も器質化肺炎になったので再燃しないよう慎重です。関節も炎症を起こしてるので痛み止めをたくさん飲んでるんです。
あと臍帯血移植独特なものみたいですが、Ebウイルスが再活性化してくれるので抑えるためにリツキサンをしたり何かとちょこちょこ入院してます(^^;;

でも再発せず仕事もして元気に普通な日々を過ごせてます。8月には移植後2年目を迎えようとしてます。このまま元気にすごし何年後かにもし再発してもまた生き延びられるよう医療がさらに進化していることを願わずにいられません。
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仮出所 (ぱちくんママ)
2014-04-10 21:34:06
昨日突然担当医から退院の許可が出ました。うれしくて早々に帰り支度をして、三時間後には自宅に帰っていました。が、今日私が仕事から帰ると、日中不安ですこぶる体調が悪かったようです。
また、10日後には戻らないといけないのですが、少しでもリフレッシュしてくれればいいのですが。

りこ様
移植後、頑張っていらっしゃるお話とても勇気がわきます。
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Unknown (りこさま)
2014-04-10 23:35:49
仕事に戻られたんですね!
聞いただけでものすごく嬉しいです!
事あるごとに感じる社会との壁
突破したんですねー
NK移植者同好会(何それ?)の希望の星ですね
ぱちくんままさんの言われる通り とても勇気がわきます
GVHD大変ですね
いろいろ症状があるので 何がGVHDか分からない気がします
免疫抑制剤 うちはまだやっと4ミリになりました
しかも 減らしたくないけど副作用が強くてこの間ちょっと減ったくらいです
先は長いなぁ・・・
 でも ほんとうに願いは一つ
新しい治療法ですよね
アジア人しかならないっていうところがミソなのかなぁ・・
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Unknown (ぱちくんままさま)
2014-04-10 23:46:13
あー 手に取るようにわかります!
『帰りたい』と 無理やり帰る日を決めて
『今日迎えに来て』とか言うくせに
いざ帰ると もう不安のかたまりで自律神経失調症みたいになってました
挙句の果てには
『病院に戻りたい』・・と・・・
スマイルのインターバルで一度2週間を越えた時に リンパ腫が突然動き出して相当不安な思いをしたので その影響もあるんでしょうけど 移植後退院してからも 近くにDr.がいないのが不安で ウツまっしぐらでした
今じゃ ウソのようですよ
男の人はそこんとこ ちょいと弱そうですよね
 笑っちゃうくらい『大丈夫やろコレ どう見ても毛穴やろ GVDHちゃうで』みたいなことでも 本人いたって真剣に心配してるので 対応に苦慮します
手に取るようにわかるので ママさんがんばってください!
ママさんもすっごいしんどい
よくよくわかります
私は家族の味方です
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