今後の事・・・?

署名活動の期間中、個人輸入で服用されている方、これから使って
みようと思っている方などからもご連絡をいただきましたが、全般的
に服用量のことで迷っている方が多いようでした。服用量によって毎
月の薬代が変わってきますし、副作用の事も心配で・・・ということの
ようです。


スーテントは現在のところ一日50ｍｇで４週間服用、２週間休薬という規定になって
いますが、37.5ｍｇでの治験も行われていましたし、少ない服用量で効果が得られ
れば経済的にも助かります。グリベックについても実際にエビデンスのない200ｍｇ
で服用されている方が増えてきています。ですが場合によっては副作用のみが表れ
て、効果が得られないという事も起こり得ます。治験や臨床での確かなエビデンスが
ない以上、規定の量を変えないほうが無難だと思います。

とはいえ私も素人ですし、未承認薬を患者さんのために使用してみようという医師の
方々に意見できる筋合いではありません。実際には治験に携わった医師へ主治医
から連絡をとってもらい、服用量や副作用への対応について相談していただく事が
一番良い方法だと思います。



腹膜偽粘液腫（PMP)の署名も引き続きお願いいたします。

腹膜偽粘液腫（PMP)について、患者支援の会

署名活動について、署名用紙ダウンロード

今後のこと・・・?

署名提出からはや一月半、その後の状況が気になり、署名提出のご報告も兼ねて
ファイザーの担当者にお会いしました。審査に関しては独立行政法人　医薬品医療機
器総合機構が行っていますが、一般的な承認審査では、承認申請後に初回面談、面
接審査会、専門協議等を経て医薬品部会の審議または報告後に承認される流れとな
ります。ファイザーのスタッフの皆さんも審査に備え、連日遅くまで準備を進めてくださ
っているそうです。ご苦労に頭が下がります。カギとなるのは、本年度中に薬事分科会
で取り上げてもらえるかどうかだそうです。この会議は年に数回しか行われないので、
だめならば来年へ先送りになってしまいます。署名の束と陳情が効を奏すのを祈るば
かりですが、ただ年内の承認は難しい状況です。

審査の概要（独立行政法人　医薬品医療機器総合機構のH.Pより）

腹膜偽粘液腫（PMP)に難病指定を

新たな署名のお願いです。
「スーテントの早期承認」を求める署名集めでも大変お世話に
なったseimamaさんのBlogで、「腹膜偽粘液腫」の難病指定に
関する署名活動が紹介されていました。
http://plaza.rakuten.co.jp/seimama5682/diary/20070507/

よろしくお願いします。

以下、この病気とのつながりについて書きます。

昨年の１月「GIST掲示板」に、腹膜偽粘液腫の患者の方からの
書き込みがありました。
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=266

難病認定を受けるために署名を集めたい・・・という内容で、私も
腹膜偽粘液腫について少し調べたりもしましたが、その後４月の
プレRFL、９月のつくばRFLの事で忙しくなり、しばし頭から離れて
しまっていました。
３月の初旬、署名提出の打ち合わせのために、議員会館の馳浩
事務所へ伺ったのですが、議員のお部屋の沢山の資料の中に、
難病指定・・・FOP・・・と書かれたファイルがありました。
あ・・そういえば・・とその時、腹膜偽粘液腫のことを思い出し、帰
宅してから関係サイトを覗いてみると、すでに署名集めが始まって
いました。
残念な事に今年３月１２日に行われた特定疾患対策懇談会では、
他の22疾患とともに難病の指定を受けることができませんでした
が、来期に向けて署名活動が続けられています。

腹膜偽粘液腫（PMP)について、患者支援の会

署名活動について、署名用紙ダウンロード

皆さんのご協力をお願いいたします。




｛FOP「進行性骨化性線維異形成症」とは、筋肉が骨に変化していく
難病で、発症率は２００万人に一人と言われています。
平成１９年３月１３日（火）　北國新聞掲載記事によると、FOPは
３月１２日に行われた特定疾患対策懇談会で難病の指定を受ける
ことができたようです。｝

GWも終わりです。

ゴールデンウィークも終わりましたね。

実は連休初日に腰を痛めてしまい、今回の連休は
静養を主にするつもりでした。

ですが子供が黙っているはずもなく　（笑。。）
友人家族との約束もあって、こどもの国へ行って
きました。

ここは自然がいっぱいの遊園地で、特にお金を
掛けなくても一日遊べるのが魅力です。






広いところに行くと、なんだか大人もはしゃいで
しまうのか、親達が一緒に走り回る光景が多く
見れました。

私も腰の痛いのを忘れて走りまわっちゃいました。。









さすがにやばいと感じたので、近場で
湯治もしました。。。

第３京浜港北インターそばの港北の湯です。

オープンして間もないので、比較的空いていて
しかもきれいですよｎ。。。
http://www.kohokunoyu.com/index2.html

まぁまぁゆっくりできた今年のGWでした。。。