Walk for a cure

自己満足系我儘日記

署名の提出と陳情

2007-03-30 | スーテント早期承認を求める署名
3月28日17時より、厚生労働省第23会議室において、中垣俊郎審査
管理課長と対面、「スーテントの早期承認」を求めた署名用紙を提出し
陳情を行いました。腎細胞癌のみなさんが集めていただいた分も合わ
せて最終的な署名人数は13万4379名でした。その後厚生労働大臣
の執務室を訪問し、ご本人は不在でしたが、陳情書と患者家族の方
よりお預かりした手紙をお渡ししました。

GIST患者の会のメンバー5名と腎細胞癌患者代表の三川さんの総勢
6名が参加しました。

当日の議事録を作成中です。いましばらくお待ち下さい。

三川さんもブログで報告されています。
http://mikawanomori.blog16.fc2.com/blog-entry-847.html




集計終わりました。

2007-03-15 | スーテント早期承認を求める署名
延び延びになっていた最終結果ですが、やっと集計が終わりました。

総数 130036名となりました。

本当にありがとうございます。


今後の予定ですが、3月の最終週に署名提出を行い、大臣、
副大臣にも別途、陳情をいたします。
腎細胞癌の患者さん方との調整も必要なのですが
まずは馳浩議員秘書の白崎さんからの連絡を待ちたいと思います。

私としては、集計が終わりホット一息という感じです。
明日からは気持ちを切り替え、陳情書の作成に入ります。
あ・・明日は仕事で遅くなるので、明後日から始めます。。






3/8の日記

2007-03-08 | スーテント早期承認を求める署名
署名の集計も峠を越えた感がありますが
まだもう少し回収作業も残っています。

今日の午前中は、都内の某企業で集めていただいた署名を
お預かりして来ました。 一人のGIST患者さんのために所属
する会社とそのグループ全体で集めて下さったそうです。
それ以外にも、会社や労組など全体が一人の患者さんのために
署名を呼びかけてくださるケースが目立ちました。
素晴らしいですよね。。





先日、今回の署名活動についての取材を2件受けました。
エビデンス社の「がんサポート」と医薬経済社の「医薬経済」
です。「医薬経済」は業界紙で、書店などでは売っていない
そうですが・・
今日はその医薬経済社の坂口記者とお会いする約束だった
のですが、今日は坂口記者が厚生労働省で取材にあたられ
ているとの事で、待ち合わせは厚生労働省の正面入口前で
した。。
実はこの署名活動を始めるまで、厚労省の場所すら知らなか
ったので^^; 今日は、良い下見?になりました。



午後3時、第一議員会館で、馳浩衆議院議員秘書の白崎さんと初めてお会いし、
署名提出と陳情についてご相談させていただいたのですが、こんな写真を撮って⇒
いたからでしょうか、お渡しするはずの資料を茶封筒ごとどこかに置き忘れるという
大失態をやらかしてしまいました。

今日の訪問については掲示板でもお世話になっているYMさんと、そのお知り合い
のYさんに骨を折っていただき、白崎さんもお忙しい中時間を作ってくださったので
すが私のうっかりのせいでご迷惑をかけてしまいました。
本当に申し訳ありませんでした。

しかし白崎さんはさすがで、私の話をメモしながら大筋ご理解いただき、今後の段取りについても手配していただける事になりました。日にちはまだ決まっていませんが、
3月下旬には提出することができそうです。

詳細は追ってご報告します。
http://www.geocities.jp/gist_sti571/index.html






GISTの診療ガイドラインが決まります。

2007-03-07 | 医療
外からなので、とりあえずリンクだけ貼っておきます。

GISTのわが国の診療ガイドライン案がまとまる (2007.3.05)
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/gist_1.html

ファイザーのVEGFRなどを阻害する抗がん剤がわが国で臨床入り (2007.3.02)
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/vegfr.html

甲状腺がんに新規分子標的薬が高い効果
http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/4_1.html






署名用紙を綴じています

2007-03-05 | スーテント早期承認を求める署名
2月末日をもって、署名を集める活動は一応終了しました。

ご協力いただきました皆さん、本当にありがとうございます。

集まった署名用紙は、集計をして500枚ずつ綴じ、提出日を

待ちます。

なぜ500枚かというと、単に購入した綴じひもが500枚しか

綴じられないからで、深い意味はありません。

写真は3/4の我が家のリビング風景です。

妻がけっこう頑張って綴じてくれています。




こんな感じで数を数えながら

パンチで穴をあけていきます。

事前にパンチをかけてくださった方も

いらっしゃいましたので

ずいぶん助かりました。

そういえばホームページでも

お願いしなかったですねぇ。。

うっかりしました。



そんなこんなで、3/5現在41冊分

なんと102500名分の署名が集まって

います。

まだ届いていない分もありますので

まだまだ増えそうです。

正直、こんなにも沢山の署名が集まるとは

夢にも思いませんでしたので

驚きがまず最初ですが、感動と感謝と感謝と

嬉しさと、いろんな気持ちが入り交じっています。

数が確定しましたら、またご報告します。。