今後の事・・・?

署名活動の期間中、個人輸入で服用されている方、これから使って
みようと思っている方などからもご連絡をいただきましたが、全般的
に服用量のことで迷っている方が多いようでした。服用量によって毎
月の薬代が変わってきますし、副作用の事も心配で・・・ということの
ようです。


スーテントは現在のところ一日50ｍｇで４週間服用、２週間休薬という規定になって
いますが、37.5ｍｇでの治験も行われていましたし、少ない服用量で効果が得られ
れば経済的にも助かります。グリベックについても実際にエビデンスのない200ｍｇ
で服用されている方が増えてきています。ですが場合によっては副作用のみが表れ
て、効果が得られないという事も起こり得ます。治験や臨床での確かなエビデンスが
ない以上、規定の量を変えないほうが無難だと思います。

とはいえ私も素人ですし、未承認薬を患者さんのために使用してみようという医師の
方々に意見できる筋合いではありません。実際には治験に携わった医師へ主治医
から連絡をとってもらい、服用量や副作用への対応について相談していただく事が
一番良い方法だと思います。



腹膜偽粘液腫（PMP)の署名も引き続きお願いいたします。

腹膜偽粘液腫（PMP)について、患者支援の会

署名活動について、署名用紙ダウンロード

今後のこと・・・?

署名提出からはや一月半、その後の状況が気になり、署名提出のご報告も兼ねて
ファイザーの担当者にお会いしました。審査に関しては独立行政法人　医薬品医療機
器総合機構が行っていますが、一般的な承認審査では、承認申請後に初回面談、面
接審査会、専門協議等を経て医薬品部会の審議または報告後に承認される流れとな
ります。ファイザーのスタッフの皆さんも審査に備え、連日遅くまで準備を進めてくださ
っているそうです。ご苦労に頭が下がります。カギとなるのは、本年度中に薬事分科会
で取り上げてもらえるかどうかだそうです。この会議は年に数回しか行われないので、
だめならば来年へ先送りになってしまいます。署名の束と陳情が効を奏すのを祈るば
かりですが、ただ年内の承認は難しい状況です。

審査の概要（独立行政法人　医薬品医療機器総合機構のH.Pより）

署名の提出と陳情

3月28日17時より、厚生労働省第23会議室において、中垣俊郎審査
管理課長と対面、「スーテントの早期承認」を求めた署名用紙を提出し
陳情を行いました。腎細胞癌のみなさんが集めていただいた分も合わ
せて最終的な署名人数は13万4379名でした。その後厚生労働大臣
の執務室を訪問し、ご本人は不在でしたが、陳情書と患者家族の方
よりお預かりした手紙をお渡ししました。

GIST患者の会のメンバー5名と腎細胞癌患者代表の三川さんの総勢
6名が参加しました。

当日の議事録を作成中です。いましばらくお待ち下さい。

三川さんもブログで報告されています。
http://mikawanomori.blog16.fc2.com/blog-entry-847.html

集計終わりました。

延び延びになっていた最終結果ですが、やっと集計が終わりました。

総数　130036名となりました。

本当にありがとうございます。


今後の予定ですが、3月の最終週に署名提出を行い、大臣、
副大臣にも別途、陳情をいたします。
腎細胞癌の患者さん方との調整も必要なのですが
まずは馳浩議員秘書の白崎さんからの連絡を待ちたいと思います。

私としては、集計が終わりホット一息という感じです。
明日からは気持ちを切り替え、陳情書の作成に入ります。
あ・・明日は仕事で遅くなるので、明後日から始めます。。

3/8の日記

署名の集計も峠を越えた感がありますが
まだもう少し回収作業も残っています。

今日の午前中は、都内の某企業で集めていただいた署名を
お預かりして来ました。　一人のGIST患者さんのために所属
する会社とそのグループ全体で集めて下さったそうです。
それ以外にも、会社や労組など全体が一人の患者さんのために
署名を呼びかけてくださるケースが目立ちました。
素晴らしいですよね。。





先日、今回の署名活動についての取材を2件受けました。
エビデンス社の「がんサポート」と医薬経済社の「医薬経済」
です。「医薬経済」は業界紙で、書店などでは売っていない
そうですが・・
今日はその医薬経済社の坂口記者とお会いする約束だった
のですが、今日は坂口記者が厚生労働省で取材にあたられ
ているとの事で、待ち合わせは厚生労働省の正面入口前で
した。。
実はこの署名活動を始めるまで、厚労省の場所すら知らなか
ったので＾＾；　今日は、良い下見？になりました。



午後3時、第一議員会館で、馳浩衆議院議員秘書の白崎さんと初めてお会いし、
署名提出と陳情についてご相談させていただいたのですが、こんな写真を撮って⇒
いたからでしょうか、お渡しするはずの資料を茶封筒ごとどこかに置き忘れるという
大失態をやらかしてしまいました。

今日の訪問については掲示板でもお世話になっているYMさんと、そのお知り合い
のYさんに骨を折っていただき、白崎さんもお忙しい中時間を作ってくださったので
すが私のうっかりのせいでご迷惑をかけてしまいました。
本当に申し訳ありませんでした。

しかし白崎さんはさすがで、私の話をメモしながら大筋ご理解いただき、今後の段取りについても手配していただける事になりました。日にちはまだ決まっていませんが、
3月下旬には提出することができそうです。

詳細は追ってご報告します。
http://www.geocities.jp/gist_sti571/index.html