腹膜偽粘液腫（PMP)に難病指定を

新たな署名のお願いです。
「スーテントの早期承認」を求める署名集めでも大変お世話に
なったseimamaさんのBlogで、「腹膜偽粘液腫」の難病指定に
関する署名活動が紹介されていました。
http://plaza.rakuten.co.jp/seimama5682/diary/20070507/

よろしくお願いします。

以下、この病気とのつながりについて書きます。

昨年の１月「GIST掲示板」に、腹膜偽粘液腫の患者の方からの
書き込みがありました。
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=266

難病認定を受けるために署名を集めたい・・・という内容で、私も
腹膜偽粘液腫について少し調べたりもしましたが、その後４月の
プレRFL、９月のつくばRFLの事で忙しくなり、しばし頭から離れて
しまっていました。
３月の初旬、署名提出の打ち合わせのために、議員会館の馳浩
事務所へ伺ったのですが、議員のお部屋の沢山の資料の中に、
難病指定・・・FOP・・・と書かれたファイルがありました。
あ・・そういえば・・とその時、腹膜偽粘液腫のことを思い出し、帰
宅してから関係サイトを覗いてみると、すでに署名集めが始まって
いました。
残念な事に今年３月１２日に行われた特定疾患対策懇談会では、
他の22疾患とともに難病の指定を受けることができませんでした
が、来期に向けて署名活動が続けられています。

腹膜偽粘液腫（PMP)について、患者支援の会

署名活動について、署名用紙ダウンロード

皆さんのご協力をお願いいたします。




｛FOP「進行性骨化性線維異形成症」とは、筋肉が骨に変化していく
難病で、発症率は２００万人に一人と言われています。
平成１９年３月１３日（火）　北國新聞掲載記事によると、FOPは
３月１２日に行われた特定疾患対策懇談会で難病の指定を受ける
ことができたようです。｝