日本肝臓病患者団体協議会(試行版)

 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協・JHC)の活動などを紹介するブログ(試行版)です。sinが情報提供を担当します。

日肝協通信63号 厚労省 第6回肝炎対策推進協議会開催案内など

2011-08-22 08:59:55 | 肝炎対策

 今回お届けする内容は ----------------------------
1.厚生労働省第6回肝炎対策推進協議会の開催について
2.第23次日肝協国会請願行動写真報告
3.平成23年度肝疾患診療連携拠点病院医師向け研修会(7月15日開催)
4.大阪の情報 肝炎肝がん対策部会と肝炎患者支援手帳
--------------------------------------------------- 


■1.第6回肝炎対策推進協議会の開催について
  厚生労働省から、案内がありました。お知らせします。
  http://wwwhaisin.mhlw.go.jp/mhlw/C/?c=166445
 【傍聴申し込みなど詳細は、上記URLからサイトをご覧ください。】

1.日時 2011年8月29日(月)15-17時

2.場所 厚生労働省(中央合同庁舎5号館)
        専用第12会議室(12階)
     東京都千代田区霞ヶ関1-2-2

3.議題(予定)
  1.各自治体における肝炎対策の取組状況等について
  2.日本肝炎デーの制定について
  3.その他

4.傍聴希望者の申し込み方法
  8月23日(火)12:00(必着)までに、下記の事項を明記の上、
  FAX(03-3595-2169)
  またはe-mail(hepatitis@mhlw.go.jp)により事務局あて
  お申し込みください。申し込みの様式は定めません。

(申込書に記載いただく内容)
・氏名(ふりがな)
・住所
・電話番号及び傍聴者証の送付先(FAX番号または電子メールアドレス)
・所属先(企業、団体等)


会場の都合上、十分な傍聴席を御用意できないため、同一の所属(企業、団体等)からの複数のお申し込みは、御遠慮くださいますようお願い申し上げます。
と要請もされています。

■2.第23次日肝協国会請願行動写真報告
 8月11日午前、衆議院第二議員会館会議室で肝硬変・肝がん患者への医療費支援などを求めて院内集会を行いました。全国から100人の方が院内集会に参加していただきました。また、署名は7万5千筆余が寄せられました。ご協力ありがとうございました。
 院内集会には、民主党・福田衣里子議員、公明党・赤松正雄議員、自民党・田村憲久議員、共産党 高橋ちづこ議員、社民党・阿部知子議員から、各党の肝炎対策に取り組む決意と激励の挨拶をかねてお話ししていただきました。議員のお話の前に栃木と東京の会員から肝がん治療の体験からの要望を訴えられました。(東京の萩尾さんの訴え原稿をご本人の了解を得て添付します。)
 当日の写真(西村撮影)も添付します。これは会報などにご自由にお使いください。写りはあまりよろしくありません。

■3.平成23年度肝疾患診療連携拠点病院医師向け研修会(7月15日開催)
   http://www.ncgm.go.jp/center/study.html#h231202
 研修会当日の発表資料が公開されました。
  平成23年7月15日(金)13:00~17:00
  会 場:独立行政法人 国立国際医療研究センター病院
             国際医療協力研修センター5階大会議室
  対 象:都道府県肝疾患診療連携拠点病院に勤務する医師
 1)「肝炎総合対策の動向」 厚生労働省健康局疾病対策課肝炎対策推進室
    http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_01.pdf
 2)「肝臓病教室による情報提供の理念とその現状」 慶應大学 加藤眞三教授
   http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_02.pdf
  3)肝疾患関連遺伝子のゲノムワイド関連解析(GWAS)とその意義」
     東京大学人類遺伝学 徳永勝士教授
  http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_03.pdf
   4)「肝炎治療の最新情報」 虎の門病院分院 熊田博光分院長
   http://www.ncgm.go.jp/center/study_download/20110715_for_dr_04.pdf

■4.大阪の情報 肝炎肝がん対策部会と肝炎患者支援手帳
 本年4月に大阪府がん対策推進条例が施行され、大阪府がん対策推進委員会が開催されることに成その準備がされています。関連する部会を12部会設け、これまでの生活習慣病やがんに関連する対策会議が、がん対策推進委員会とその部会に統合される移行準備会議が開催されてきました。
 これまでの大阪府肝炎肝がん対策委員会は、「肝炎肝がん対策部会」として名前を改称し引き続き存続、患者委員として西村(大阪肝臓友の会)が加わりました。(正式就任は、第1回大阪府がん対策推進委員会で)
 1回目の肝炎肝がん部会が、8月19日午後開催され、委員候補の紹介、部会長候補の選任(林紀夫関西ろうさい病院長)、「肝炎患者支援手帳『大阪健康手帳エル』」の発行、配布の了承(初年度1万5千冊)が決められました。
 その他に、大阪肝炎対策フォローアップ事業
  http://www.pref.osaka.jp/kenkozukuri/kanentaisaku/bosyuu.html
    大阪府肝炎フォローアップ事業実施指針
    http://www.pref.osaka.jp/attach/5224/00027053/1sisin.doc
の見直しと具体化なども主張され、昨年度の会議で宿題になっていたフォローアップ事業ワーキンググループの早期の作業開始も確認されました。
 大阪府がん対策推進委員会は9月上旬にも開催される見込みです。

以上です。----------------------------
※ 本通信は、各会の会報などでお使いくださることは可能です。
 ただし、東京の萩尾さんの訴え原稿をご本人の了解を得ることが必要です。

※ 各地の取り組みなど情報をお寄せください。


【報告】8・11肝硬変肝癌患者等への療養支援を求める院内集会

2011-08-13 23:47:49 | 活動報告

8・11肝硬変・肝がん患者への療養支援を求める院愛集会8・11日肝協 国会請願院内集会

 11日午前、衆議院第二議員会館多目的会議室で、「肝硬変・肝がん患者等への療養支援などを求める院内集会」が開催されました。

 集会には、全国から100人が参加していただきました。また、請願署名は7万5千筆あまりが寄せられました。
 ご協力いただきました患者家族支援者のみなさま、ありがとうございました。

 集会は、10時30分から、沖常任幹事の司会運営で始まり、渡辺代表幹事が開催の挨拶の冒頭、肝硬変や肝がんで亡くなった療友たちに黙祷を捧げました。
 栃木の肝硬変から肝がんに進行した女性と東京肝臓友の会の男性患者が、それぞれの体験を踏まえ、肝がん肝硬変患者への療養支援を求める訴えを話されました。
 集会には、
 民主党 福田衣里子議員
 公明党 赤松正雄議員
 自民党 田村憲久議員
 共産党 高橋ちづこ議員
 社民党 阿部知子議員
から、各党の肝炎対策に取り組む決意を激励の挨拶をかねてお話ししていただきました。
 みんなの党の川田隆平議員もお話しいただく予定でしたが、国会の公務と重なりご出席いただけませんでした。
8・11日肝協国会請願院内集会8・11日肝協国会請願院内集会8・11日肝協国会請願院内集会 

 集会には、薬害肝炎訴訟原告、B型肝炎訴訟原告団(坂口代表)、日本案病疾病団体協議会 水本事務局長が出席いただき連帯のご挨拶をされました。

 午後からは、30人の衆参両院の厚生労働委員会に所属する議員事務所を訪問し、請願書の院への紹介の労を執っていただくようにお願いして回りました。


8/11 国会請願行動参加のお願い

2011-08-07 20:28:22 | ご支援を!

 写真は日本肝臓病患者団体協議会が取り組んでいる国会請願署名用紙「肝硬変・肝がん患者等の療養支援などを求める請願書です。

 請願署名用紙はこちらからダウンロードできます。1~2頁が請願用紙、3~4頁が解説。
 署名用紙はB5判でプリントアウトしてください。国会提出は表裏両面印刷していただかなければ受け付けられません。ご注意を!

 肝炎対策基本法の施行、法に基づく「肝炎対策推進に関する基本的な指針」が告示され、肝炎ウイルス検診や全国の肝疾患医療体制の整備などがはかられています。また、抗ウイルス剤の治療に対して医療費助成が実施されています。新しい治療薬も毎年のように登場しています。 しかし、肝硬変・肝がん患者への治療については経済的支援は皆無とよい状態です。私どもの長年の課題である、肝硬変・肝がん患者への医療費助成を実現をさせなければなりません。1日に120人もの患者がいのちを失っています。 重篤な肝硬変・肝がん患者への療養支援を実現しましょう。また、身体障害者手帳の交付基準は厳しく、殆どの重篤な患者が該当しないで‘いのち’を失う基準になっています。身体障害者手帳の交付基準緩和を実現しましょう。 東日本大震災で延期をしていた国会請願を下記の日程で実施します。多くの方が参加をして、要望実現に向けて行動をしましょう。ご協力を是非ともお願いします。 

                   記

1.院内集会日時  2011年8月11日(木)
      10時受付、10時30分開会、12時終了
      10時から入館証を会館入り口で配布

2.院内集会会場  衆議院第二議員会館  多目的会議室

3.院内集会
    各政党からご挨拶をいただきます。

4.国会請願行動  議員事務所を訪問し、「院への紹介の労」をとっていただくよう要請します。         (13時~14時30分)

5.参加交通費   参加者で負担をお願いします。

6.問合せ先    〒161-0033 東京都新宿区下落合三丁目14-26-1001
    ℡. 03-5982-2151 Fax. 03-5982-2151
     E.mail mail@jlpc.org
    日本肝臓病患者団体協議会 事務所                                    以上


【日肝協 通信61】カテーテル​や肝臓がん治療薬の安​全性情報、など

2011-08-07 00:01:13 | 活動日誌

 日肝協・通信 60号を、加盟患者会にお届けしました。

 今回お届けする内容は ----------------------------
1.医薬品・医療用具等安全性情報281号(厚労省 7/27)から
2.「肝臓移植の基準等に関する作業班」資料など
3.「肝臓のなかま」92号 版下(再送)
---------------------------------------------------

■1.医薬品・医療用具等安全性情報281号(厚労省 7/27)から
  詳細は下記からダウンロードできます。pdfファイル
http://www1.mhlw.go.jp/kinkyu/iyaku_j/iyaku_j/anzenseijyouhou/281.pdf

1)肝がん:塞栓療法・動注化学療法のカテーテル
  皮下用ポート及びカテーテルに係る添付文書の改訂指示等
  について
 皮下用ポート及びカテーテルを留置した患者において,
ポートとカテーテルの接続外れ,ポートコネクタ上や第一肋
骨と鎖骨間等でのカテーテルの断裂・破損を生じた事例等が
報告されており,今般,該当製品に対して警告等の改訂を指
示したので,その内容について紹介する。

2)シスプラチン(動注用製剤):肝がんなど
[副作用(重大な副作用)]肝・胆道障害:胆嚢炎, 胆汁性嚢胞,肝膿瘍等
の肝・胆道障害があらわれることがあるので,
観察を十分に行い,異常が認められた場合には適切な処置を行うこと。

3)ソラフェニブトシル酸塩(ネクサバール錠200mg(バイエル薬品))
  切除不能な肝細胞癌
  [副作用(重大な副作用)]劇症肝炎,出血性腸炎,虚血性腸炎

■2.肝移植レシピエント、緊急性を5段階に区分- 厚労省作業班が合意
  「肝臓移植の基準等に関する作業班」資料など
 添付ファイルを参照ください。
 厚生労働省 「肝臓移植の基準等に関する作業班」配付資料は下記から
  http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000001l2ac.html


■3.「肝臓のなかま」92号 版下
 各会の会報にご活用ください。
 通信60号でもお届けしましたが、一部URLが不正確でした。
 1)表紙
 2)2-15頁 肝炎対策指針、薬害肝炎原告弁護団大臣協議(7/8)
 3)16-20頁 B型肝炎訴訟和解合意と患者感染者の救済は
 4)21-41頁 2011(平成23)年B・C型肝炎治療ガイドライン
      肝炎治療と病診連携ネットワーク化推進について
 5)42-43頁 健康被害救済制度をご存じですか
      第21回全国交流のつどい・代表者会議開催要項
 6)裏表紙
 
以上です。----------------------------