日本肝臓病患者団体協議会(試行版)

 日本肝臓病患者団体協議会(日肝協・JHC)の活動などを紹介するブログ(試行版)です。sinが情報提供を担当します。

家族に笑いを戻してください

2007-09-24 00:15:48 | 加盟患者会
 長崎の患者会の会長さんからお便りをいただきました。
 了解を得て、掲載させていただきます。

 日頃よりお世話になっております。長いことご無沙汰しておりました、長崎肝友会の●●です。患者救済にむけての活動ご苦労様です。本当に皆様のご尽力には拝礼致します。
 私も精力的に活動したいところですが、なんせ入退院の繰り返し、現在の治療の副作用等で、会活動もままならない状態でおります。現在、肝臓の状態も肝硬変で100%近く壊死し、高分化型肝がんだと告知されました。今の治療が上手くいかない場合は、移植しかない状態です。
患者の会もこのままではいけないと思い、また新たな決意で取り組んでいかなければいけないと思います。

厚労省の肝炎患者救済にむけての動き、福岡市長の前向きな姿勢、国の中核施設ともなる地域格差打開へむけての新たな「肝炎研究センター設立」など、患者にとってうれしい希望の光がやや舞い込んでまいりました。

 しかし、慢性肝炎から肝硬変、肝がんへと移行した私たちの病状は、どんどん進行し待ってはいません。1日、1日または1分1秒と命のタイムリミットが迫ってきているのです。あまりに遅すぎる国の対応に苛立ちを感じつつ、これから早急に全肝炎患者救済のため国は、「全身全霊出来る限りの救済に力を注ぎ、新法案設立、インターフェロン治療費の助成だけではなく、肝不全患者の肝移植とその後の治療費の助成、肝癌患者の治療費の助成を早急に確立して頂きたいと思います。これからもよろしくお願いいたします。

自民党ヒアリング、薬害根絶参加、民主党「慢性肝炎緊急対策措置法案」の件も了解しました。お疲れ様でした。私のところにも民主党の方から電話がありまして、ぜひ、肝炎患者の現状、状態を聞き、今後の対策法にいかしたいとのことでした。

私は、代議士の方々にも、直に患者の生の声に耳を傾け、「命の生の叫び声」をしっかり受け止め、この肝炎問題が国政全体の問題とし、一人ひとりの自らの立場として考え誠意ある対応、対策に取り組んでいただけることを、切に望むとともに患者の代表として(声を大にして)訴えたいと思います。

●肝炎患者、また医者から見離された{肝不全難民}{癌難民}のためにも「命の尊さ」を真摯に受け止め新たな治療法や取り組み、開発することに尽力ください。

●「罪もない私たち患者の命、生きる希望と光と喜びを返して下さい」
 「なぜ、自分の親より若い私達が早く死ななければいけないのですか?」
 「私に、親不孝をさせないで下さい」「家族に笑いを戻してください」

●命の期限より、救済が遅れることのないようくれぐれも早急に実行してください。

長野県の肝炎対策医療費助成事業 10月から改正

2007-09-15 09:38:49 | 肝炎対策

 長野県が10月から肝炎対策(医療費助成事業)について、追加事業を始めます。

 ■ 長野県ウイルス肝炎医療費給付事業(追加制度)について

1 事業概要
  B型及びC型肝炎ウイルスに起因した慢性肝炎、肝硬変、ヘパトーム(肝がん)の患者に対する医療費の自己負担分の一部を給付し、ウイルス肝炎の医療の推進と患者家族の経済的負担の軽減を図ります。

2 追加制度の事業目的・内容
  現行の医療費給付事業に追加し、平成19年10月から、ウイルス肝炎治療に有効だが高額な費用負担となる、インターフェロンなど抗ウイルス療法に係る通院医療費の一部を給付することとしました。この治療法の促進によって、慢性肝炎から肝硬変、肝がんへの進行の抑制を目指します。

 詳細は長野県のサイトをご覧ください。

 【資料】 当ブログの過去の書き込みから
    長野県では入院患者に加えて通院患者にも 肝炎患者に医療費助成



【滋賀】 「夢をかえして」(DVD)上映と福田衣里子さんのお話

2007-09-09 21:49:59 | 講演会などのイベント
 滋賀肝臓友の会では、薬害肝炎訴訟九州原告の福田衣里子さんを招いて、肝炎患者交流会を行います。
 どうぞ、こぞってご参加下さい。

『薬害肝炎訴訟 原告を囲む会 2007 (仮)』

○と き 2007年 9月 16日(日) 14:00 ~ 16:45
○ところ 草津市立市民交流プラザ 小会議室 3
     JR琵琶湖線南草津駅前: フェリエ南草津 5階
○内 容 「夢をかえして」(DVD : 薬害肝炎全国弁護団制作)の上映
     薬害肝炎訴訟 原告福田衣里子さんの講演
     弁護士さんから訴訟説明
     参加者の交流

 毎日新聞に紹介されました。
  「薬害肝炎:九州訴訟原告の福田さん招き交流会 滋賀肝臓友の会、草津で

民主党からヒアリング、自公PTに要望書

2007-09-06 23:08:35 | 活動報告
 9月6日、民主党B型・C型肝炎総合対策推進本部の肝炎対策立法作業チーム第1回会合でヒアリングを受けました。民主党では、臨時国会に肝炎対策法案を提出するために9月末までに法案をまとめるとしています。
 中島代表幹事ら3人が衆議院第一議員会館で、仙石衆院議員・山西参院議員、山井衆院議員に、法案化にあたっての要望を伝えました。
 資料として下記のものを提出
①国会請願項目や地方自治体での意見書採択された項目。
②インターフェロン治療での後遺障害に対する保障規定から除外されていること ③C型肝炎患者の高齢化の実態とC型肝炎の最新治療とその治療効果。

 法制化にあたっては、
①「感染症の予防及び感染症の患者に対する医療に関する法律」の理念に基づいて感染者の人権と適切な治療が受けられるような法律に。
②肝炎患者は高齢化している。治療については慢性肝炎から肝硬変・肝がんにいたる治療費と療養のための社会的支援を。
③インターフェロンによる後遺障害が出た場合の保障を。
④都道府県では、北海道・東京に続いて長野県も今年10月からB・C型肝炎患者に対する医療費助成制度に改められる。このことも参考に。
⑤B型肝炎感染者に対する対策。

 ヒアリングを受けてから、午前中に与党PTの責任者である川崎二郎議員(自民)と赤松正雄議員に「要望書」を届けました。
  ウイルス性肝炎対策に関する要望書

 6日午前10時から与党肝炎対策プロジェクトチームの会合が開催され、C型肝炎のインターフェロン治療への医療費助成を来年度予算編成に間に合うように検討を始めることを決めました。B型肝炎や肝がんの治療への助成についても検討するとしています。
 また、川崎二郎与党プロジェクトチーム座長は、薬害肝炎についても、7日に予定される仙台地裁判決の内容を見た上で解決策についても検討するとし、月内にも薬害肝炎訴訟原告団に会うことを明言しました。

★与党PTの動きを紹介する新聞記事★
  <(キャッシュ : ウェブ魚拓) を利用しています。>
公明党 C型肝炎に公費助成 インターフェロン治療を支援来年度から実施 B型、肝がん患者も検討 与党プロジェクトチームが方針
読売 C型肝炎の治療助成…政府・与党方針
朝日 インターフェロン助成へ 肝炎治療で制度新設方針
産経 C型肝炎に医療費助成へ 自公の対策PT会合
東京新聞 インターフェロン、助成へ C型肝炎で与党チーム方針