病院

1週間位前にかかりつけ医を受診。
今回はレントゲン撮影もあった。
あと、いつものように動脈血採血、リュープリン注射。

その後前回の血液検査の結果やレントゲンの説明、動脈血採血の説明。

血液検査の結果はまぁ、特に問題はなし。
たんぱく質が若干少なかったみたいなので肉や魚を取るようにと言われた。
好酸球は相変わらず高め。
オノン等飲んでるんだが変わらないみたい。

ちょっと気になってたコレステロール等は範囲内だしその中でも低いのでもっと栄養を取るようにと・・・
その割には痩せないんだけど。

血糖値が前回と同様若干高かった。
まぁ、今回の血液検査も空腹時に測ってるんじゃないので仕方ないのかもしれないけど。

レントゲンは4年？3年？前と比べると若干白い部分が増えているが、半年前と比べてもさほど変わらないと。
背部よりも前面の方が白いとの事だった。

動脈血は二酸化炭素も溜まってないし、酸素飽和度もまずまずみたいだった。
このまま頑張ってね。

お買い物。

動くと息切れが酷いんだが、それでも外出する事何回か。
しくじったのがホームセンターに行った時の事。
今は大抵の所に車椅子が置いてある。
以前行った時、そこのホームセンターにも車椅子があったような記憶があり出掛ける事に。
そしたら無いじゃん
せっかく連れて行ってもらったのに・・・

私の脳の低下の為か、以前行った時は自分が福祉センターから借りていた車椅子を持っていってたんだった。
今の車椅子を買う前の出来事で、そんなんはすっかり記憶から消えてしまっていた。

仕方ないのでカートにボンベを乗せお買い物をする事に。
でも、しんどい・しんどい
何歩か歩くと立ち止まらなければいけないような有様で・・・
３歳の甥っ子に急かされながらお買い物した。

でも、車椅子と違い自分の好きな物をじっくり見れる時間があって良かったなぁ。
車椅子だと乗り降りが面倒で（しんどいので）高い所の商品とかじっくり見れないし、介助者に気を使ってしまうもんなぁ。
って、常時車椅子の方は大変だろうなぁと改めて実感しちゃったんだけど。
お陰で買い物をする時間はかなりかかってしまった。

でも、リザーバーマスクをして買い物カートに酸素を乗せて買い物している姿はかなり目立つ
私が第３者でも「何だろう？」って思うやろうなぁ。

歩かないと体力が落ちる、歩くとしんどい。
困ったもんだ。
問題は酸素がすぐに落ちる事（やっぱり無理して動いてるんで80位になってる場合が多い）。
ボンベが沢山いる事かな。


この1週間後位に今度は違うお店へ息子と行く事に。
チビが車椅子を押してくれるとの事だったのだが、ボンベが大量にいる為この時もカートにボンベを乗せる事に。
Lボンベ3本、LLボンベ1本を載せて店内へ。

ここは食料品、衣料品等売ってあるお店で、休みの日というのもあり人は多し。
目立つ目立つ。
でも気にしてても仕方ないんで気にせずに進む事に。
ちびが目的のゲームコーナーで遊んでいる間しばし洋服を見てお買い物。

その後小腹が空いたのか付属の玩具が欲しいのか（ってこっちが目的だろうが）マックへ。
ちびに商品を運んでもらったら、台の上に置いた際にジュースがトレイから滑って落ちてしまった
ちびから「ママが持たせるけん」とぶーたれられた。

自分で片付けなければいけないんだけど、体力もなく、マックのお姉さんにその旨を伝えると、新しい同じジュース迄持ってきてくれ、その場もモップかけて掃除してくれた。
そういう指導がしてあるのかもしれないが感謝
あの時の高校生？のお姉ちゃん、アリガトネ。

帰りはタクシー移動。
ちびはちょっとだけタクシーに乗る事が嬉しいみたい。
お迎えに来てもらう筈だったのに「タクシーで帰る」って
まぁ、頻繁に使うわけではないし良いよね。

臓器移植 ７６例目

先日76例目の移植が行われたとの事。

最初１０代女児に移植予定だった小腸は断念されたとの記事だった。

本人さんの体調不良なのかもしれないが。

 

提供者の方のご冥福をお祈りいたします。

ご家族のご理解感謝いたします。

 

移植を受けた方の１日でも早い回復をお祈りいたします。

 

寒くなったからか。

一気に行動がしにくくなった。
少し前に山に行った時が前兆だったんだろう。
安静にしていても今までの酸素量だと足りず、座ったまま動いてもかなり息が上がるし回復するのにも時間がかかる。

そんな時、また久しぶりに呼吸困難状態になった。

朝目が覚めて布団の中で携帯見ながら方向転換。
心臓を下にすると咳が出やすいんだが、いつも同方向ばかりみて寝ているので首が凝って仕方なく、心臓を下向きにすると・・・

咳が増大、その上痰が絡んでいたので酸素を吸っても余計に息ができず。
体は起こしたものの、すぐ近くにあるボンベをとる事ができない。

両親は台所にいるものの、声が出せないので呼ぶ事もできず。

隣に寝ていたちびたを叩いて起きてもらいジェスチャーで酸素を取ってもらう。
ボンベの酸素を１０、濃縮機の酸素も７を同時に吸ってしばし苦しんだ。
なかなか回復しなくてどうなる事かと思った。

息苦しさは本当に辛い。
吸入をしようにも酸素が入らないのがしんどいんでできず。
救急車を呼んでもすぐには来てもらえないし等頭の中で考える余裕があったのでまだマシだったのかもしれないが、本当に辛かった。

焦ると余計にしんどくなるので、自分なりに「落ち着いて」と言い聞かせ、なるべく長く息を吐くように心がけていたんだがなかなか上手いように酸素が入らず。

そんな時を経た為か、ちょっとだけ死を意識するようになった。

呼吸器疾患者は苦しみながら亡くなるという話を聞いたりしている。
もちろん皆がそうではないのだが、その時にどうした方が良いのか。
その場所が病院だったらすぐに対処してもらえるだろうが、いつその時がくるかは分からない。
自宅かもしれないし、出先かもしれない。

主治医には苦しいのは嫌だから呼吸苦をとってもらうようにいってはいるが、実際その時にどうしてもらえるかは不明。
意識を取る時は、多分もう帰ってこれないと思っている。

死ぬのは怖くないんだが、まだちびたが小さいのでやはりそれを考えてしまう。

私の苦しむ姿を何度と見ているちびた。
痰が出た時等は言わなくてもティッシュを取ってくれるし、苦しみだしたら
「酸素？」等聞いてくれるようになった。
有難い事だ。

でも、こう苦しむ姿を見せたくないのが本音。
一緒に生活していると仕方のない事なんだが・・・


あとどれ位生きれるんだろう。
せめてもう少しは生きてあげたいと思ってる。
が、状態は悪くなっているのは確か。


難しいな・・・

リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）とは

・「リンパ脈管筋腫症」「LAM」「肺リンパ脈管筋腫症」「肺過誤腫性リンパ脈管平滑筋腫症」とは

リンパ脈管筋腫症は、異常な平滑筋様細胞（LAM細胞）が、肺を中心としてリンパ節、腎臓（血管筋脂肪腫)、などで増殖する稀な病気です。ほとんどは妊娠可能な女性に発症すると言われています。肺ではびまん性にLAM細胞が増殖し、無数の小さな穴（嚢胞）が生じ、進行すると呼吸不全に至る難治性疾患です。び慢性過誤腫性肺脈管筋腫症として報告されました。LAMは単独で発生する場合と、結節性硬化症という病気に伴って発生する場合の２種類があります。
 

・この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

どの位の患者さんがいるのか、実数はわかっていません。日本では、平成15・16年に厚生労働省難治性疾患克服研究事業「呼吸不全に関する調査研究班」(久保恵嗣班長)で医療施設を対象とした全国疫学調査が行われ、173人の患者さんの情報が集まり検討されました。その結果、日本でのLAMの有病率は100万人あたり約1.2～2.3人と推測されています。
 

・ この病気ではどのような症状がおきますか

主な症状は肺病変によるもので、労作性呼吸困難、咳嗽、血痰、喘息様の喘鳴、などを認めます。進行すると、安静にしていても呼吸困難を感じるようになります。気胸、乳糜胸水や腹水を合併することがあり、それに伴う胸痛、呼吸困難を認めることがあります。腎臓の血管筋脂肪腫から出血を認めることもあります。結節性硬化症では、LAMによる症状の他に、てんかん、皮膚病変など結節性硬化症による症状も認められます。
 
・ この病気にはどのような治療法がありますか

症状や合併症のある場合はその治療と対策が重要です。呼吸不全には酸素投与、繰り返す気胸には胸膜の癒着が必要です。乳糜胸水や腹水に対しては内科的、外科的治療が行われます。肺外の症状として、まれに腎血管筋脂肪腫から出血することもあり、血管塞栓術や外科的処置が必要になることがあります。呼吸不全が進行した場合は、肺移植の対象になりますが、肺移植の後、LAMが再発したとの報告もあります。LAMの発病や進行には女性ホルモンが関わっていると考えられ、性腺刺激ホルモン放出ホルモン誘導体（GnRH)、メドロキシプロゲステロン、卵巣摘出術、などのホルモン療法が行われています。これらは有効であったとの報告もありますが、効果に一定の見解はなく、今後、明らかにしなくてはなりません。

病気の進行スピードは個人差があるため、すべての患者さんに治療が必要になるというわけではないようです。治療は、個々の患者さんの進行スピード、重症度などに応じ、生活の質を考慮し、心理的、社会的な配慮もしながら、慎重に選択する必要があります。

LAMでは、病気の仕組みが徐々に明らかになりつつあり、有効な新規治療法の開発を目指して活発に研究がされています。
 

・ この病気はどういう経過をたどるのですか

一般に、LAMは慢性に進行し呼吸不全に至る予後不良の病気です。古くは10年以内に多くの方が亡くなられると言われていましたが、平成15・16年に行われた日本の全国調査では、10年後の生存率は76％でした。病気の理解が深まるにつれて、長期間にわたって安定した呼吸機能を示すような軽症の方がいることもわかってきました。
 

 

厚生労働省難治性疾患克服研究事業 呼吸器系疾患研究班 作成の難病情報センターホームページから引用

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/120.htm

そういえば

明日はJ-LAMの会の総会・懇談会だった。

自分が行けないのですっかり忘れていた。

 

やはり行ける人が羨ましいな。

ネット等でやりとりはしているものの、実際に会ってお話する事はとても魅力的な時間。

かなりの患者さんも集まられると思うし、時間がいくらあっても足りない感じなんだろうな。

 

ここ１週間位？肩凝りがひどい。

筋弛緩剤やサプリメントを飲んだり、湿布を貼ったりしているが一向に改善しない。

マッサージに行くしかないのかな？

面倒なんだよなぁ・・・

 

 

定期受診日もまた遅れてしまっている。

結局今日も行きそびれてしまったし、来週になりそうだなぁ。

遊びに行くのと違って気乗りしない病院受診。

まぁ、皆一緒かしら。

 

 

昨日は山に行ってきた。

ただ、美味しい地鶏の炭火焼を求めて。

夏の間は良かったんだが、昨日は標高差（９３０ｍ位）のせいか安静時の酸素が普段の労作時の酸素流量になってしまったし、車椅子を持って行ってなかったので少し歩くと息切れがひどかった。

 

息切れが酷かったから余計に肩に力が入っちゃったんだろうな。

でも、雄大な景色をボーっと眺めると最高だった。

さすがに山、車を降りてすぐは肌寒い感じだったもんなぁ。

 

これからの季節、紅葉シーズンは車も増えるんだろうなぁ。

またゆっくり行けますように。

 

 

パソコン

１月前位に、今度は液晶のバックライトが切れてしまった。

最初は蛍光灯が切れる前のようにチカチカし始め。
不思議に思ってネットで検索。
すると「バックライトが切れる前」みたいな書き込みを見つけた。

しばらく使っていたんだが、スタートボタン辺りの液晶部分が一部黒くなったりして、時間が経つと元に戻ったり。
リカバリすると不具合が解消するかもとの事だったが、ハードを交換した際にデータのバックアップをとってなかった為リカバリできず。

そしてとうとう真っ暗になってしまった。

修理に出すとかなりの費用がかかるみたいなので放置している。
その為、ネットもあまり見る事ができず・・・

携帯で使用するとすぐに充電が無くなってしまう。
携帯で参加されている方って凄いよなぁと思う。
文字を打つにしても携帯からだととても面倒に感じてしまうようになって、閲覧だけするようになっちゃった。

この２年間、パソコンを酷使しすぎたかな？
昨年ハードが壊れて替えたのに・・・
それにメモリ増設もしたのに・・・

体調は特に変わりなし。
強いて言えば季節の関係もあってか？運動不足の為か？若干しんどいようなしんどくないような？
これ位なのであんまり変わりないんだろう。
自分でもよくわかっていない。

ぼちぼちとしか皆のブログとかも見れないのが悲しいかな。
書き込みは殆どしてないが、覗くだけは覗いてるんで。

そんなこんなで元気にしてます。


そうそう、少し前にボンバーマンのゲームを買ったんだが、これをすると気分が悪くなる。
視点をぐるっと変える操作をしなくてはいけなくて、私は目が回ってしまうみたいでゲームをしながら車酔い状態になって気持ち悪くなっている。

最初の何日かは何故にムカムカするのか分からず「きぼぢわるい」と言いながら胃薬服用。
でも治まらず。
何日かしてゲームが原因？と分かった。

大好きだったボンバーマンで気分が悪くなるなんて


とりあえず今日はここまで。

「臓器移植を考える」セミナー開催

http://www.jotnw.or.jp/asp/event_2.asp?bid=7

福岡で開催されるそうだ。

一度もこういうセミナーには参加した事がないので行ってみたいんだがまた今回も参加できそうにない。

多分、移植後の患者さん、待機患者さんも沢山来られるんだろうなぁ。

残念。