ラパ 頑張らんば(^^)

リンパ脈管筋腫症(LAM)という病気を患っています。

未だに

2009-03-07 00:05:56 | 病気(その他)
抗生剤は点滴中です。
白血球は下がったらしいけど

でも、なかなか酸素が減らず。
常時酸素30リットル流れてます。

オキシマイザーを外すと(今はオキシマイザーの上にリザーバーマスク。両方に15リットルの酸素が流れてます)90切っちゃう事しばし。
動いたり、テレビを座って観てるだけでも30吸ってても90切ったりもして。

今、色んな事をやってます(薬物治療だけど)。


でも今夜は酸素が減らせそうな予感


今、私以上に辛い思いで頑張っている戦友がいます。
彼女の為にも私も頑張らねば。


あと、心配してくださっている皆さん、有難うございます。

メールする元気があるので大丈夫と判断してください。


また書きます。

悪化の原因

2009-03-05 06:48:10 | 病気(その他)
白血球の上昇、CRPもちょっと上昇してたようです。
こればかりは血液検査でしかわからず、かかりつけ医で採血してもらってたらもう少し早くわかったかもと思いましたが仕方ない。

血液検査って高くなるし、かかりつけ医ではあまりされないからなぁ。

以前もなかなか咳が止まらずずっと受診してて、薬を飲んでても治らず

あまりにも辛くて大学受診したら炎症反応が上がってて入院になったよなぁ

てなわけで、先日から入院しました。


詳しい状況を一生懸命携帯で打ち込んでたのに全て消えたので軽くこれだけ書いときます。

ちなみに今は酸素15リットルで90位しか上がらず(安静時)。
もう一方にも常に15リットル流して、酸素が下がると装着したり、食事の際に併用したりしてます。

おかげで唇の乾燥がひどいです

また詳しく書くかもしれません。


あっ、以前コメで教えていただいたマスク、大学はそれでした。
マスクの横の穴の片方に弁があり、また、袋とマスクの繋がりめにも弁があります。

そういえば以前使ってましたが、弁って知らず取っちゃってました

このマスクの難点は、このままお風呂とか入るとリザーバー部分の水が完全に抜けきれず、不衛生になった経験が。

その頃はお風呂時しか使わなかったから余計かな。

反対にしてぶらさげて干してましたが袋が水滴でくっついてました。

今の状態なら酸素の風で乾きそうだし、ドライヤー等を使って乾かすのが良いかなとも思いましたがビニールなので躊躇った部分もあり。

そんな感じです。

移植の現状

2009-01-19 12:24:10 | 病気(その他)

移植後の生存率って変わってきているはずなのに、ここ2年程そういうデータを見た事がなく過ごしていた。

 

ふと思いついて久々に(社)日本臓器移植ネットワークのHPを見に行き、ニュースレターなるものを発見。

見てみる事に。

 

1997年10月~2007年12月までのデータ(39名) 肺移植の場合

1年生存率 72.9パーセント 

5年生存率 59.8パーセント

 

登録から移植までの待機期間は約2年10ヶ月との事だった。

 

海外での肺移植の生存率は5年で50パーセント前後とも言われている。

 

肺という臓器は、感染症などにかかりやすいみたいでなかなか難しい点があるからだろう。

 

移植という医療には賛否両論あるし、自分自身も悩むし、移植=健康になる 訳でもないんだけど、少しでも生存率が伸びているデータを見るとやはり嬉しい。

 

http://kyushu.yomiuri.co.jp/magazine/medical/810/me_810_101804.htm

http://kyushu.yomiuri.co.jp/magazine/medical/810/me_810_101805.htm

http://kyushu.yomiuri.co.jp/magazine/medical/810/me_810_101806.htm

 

こちらに興味深い記事を見つけたので貼ってみることにする。

 


死因

2008-12-20 20:25:11 | 病気(その他)

いつだったかテレビで見た特集に、死後、原因究明する為にCTを活用するという話があった。

それで解剖せずに死因を特定でき、いつだったかは外傷もなかったので突然死として片付けられるはずだったのに、実は事故だったというのがあっていた。

ただ、その検査は保険適用外らしく、今はまだ数万のお金がかかるのかな。

 

今日、たまたま検索していて見つけた記事

昨年亡くなられたLAM患者さんの死因はこの死亡時画像病理診断(Ai)で判断されたとの記事だった。

人づてにLAMの進行ではなく脳の方に問題が起きたとは聞いてたのだがまさか1年経った今記事になっているとは知らなかった。


手首が・・・

2008-09-20 18:23:35 | 病気(その他)
痛い。

専業主婦になってから、何度かなったこの症状。
腱鞘炎とは違って「ガングリオン」というコブが手首にできる。
コブが大きくなって神経を圧迫して痛むんだが、最初の頃は何なのか分からず大学に行った際に聞いた事もあったが先生も専門外なので良く分からず。

近くの病院に診察に行き教えてもらった。
そこの先生はすぐに診断された(外科の先生だからか?)。
ただ、これは注射器で中身を抜いてもまた再発するだろうし、切開しても再発するかもと言われそのまま帰った。

あれから3度程右手首だったり左手首だったり。
痛みをずっと我慢してるといつの間にか無くなっているという。

で、また今回。
何日か主婦業をしていたらまた現れちゃった。
ずっとパソコンしててもならなかったのに・・・
やはり、お茶碗洗ったりする動作から手首に負担がかかるのか?

左手は携帯メールする時に重要なのに(ってそれかい)

帯状疱疹 その後

2008-07-01 11:12:58 | 病気(その他)
殆んど治ってきた。
酷くならなくて良かったと思ってるんだが、もしかして帯状疱疹ではなかったのかな?という疑問が湧いてきた。

一昨日、メガネをはめた時に鼻当て?の部分が当たる所辺りが押すと痛む。
ちょうど酸素マスクの上の部分があたる場所でもある。

夜中に布団から起き出し、携帯でネットを検索。
目 痛み 鼻 痛み 等・・・
すると『涙嚢炎』というものじゃないか?という疑問が。
携帯だとあんまり情報が分からず、結局は起きて、パソコンを立ち上げ検索する事に。
何箇所かのページを見て、もしかして?と疑問を抱きつつ眠りにつく。

で、昨日眼科に行ってきた。
目を見てもらったが異常なしとの事。
ヘルペスの事は伝えた。
目にヘルペスの症状はないとの事だった。

疑問に思っていた病気の事を聞いてみる。
すると涙嚢炎は痛みも酷いし、腫れも酷いらしい。
痛みの場所的には合っているらしいけど、目が腫れあがったりすると。
一安心。
だって、涙管の中に管を通すとか書いてあったので、ちょっとドキドキしていたから。
この病気は年配の方が多いらしいので、大丈夫との事だった。

その後、またヘルペスの病院に行く事に。
症状を話す。
ヘルペスは神経にできる病気なので、その痛みでしょうとの事。
痛み止めを処方してもらう程ではなかったので、そのまま帰宅する事に。
後は日にち薬って事だな。

帯状疱疹

2008-06-24 18:52:03 | 病気(その他)
先々週の土曜日にお出かけした際久々にコンタクトを入れた。
すぐに右目に痛みが走る。
洗浄が足りなかったのかな?と思い、また水道水ですすぎなおした。

お出掛けしている間もちょっと眼に違和感があり、帰宅してからすぐに外した。

翌日、右目の涙線の所に小さい水疱ができていた。
たまにだが、ものもらいになるので、又そうなのかなぁと思っていた。

が、目の横の鼻の所にも赤味が。
これも日を追うごとに水疱へと変わっていった。

目は痛みを感じるようになっていたんだが、自分で病院にも行けないし、月曜日は両親もお出掛けだったのでだまっていた。
すると火曜日にはまた酷くなってしまった。

親に見てもらうと、どうもヘルペスの様だという事で、皮膚科を受診。
取りあえず塗り薬に飲み薬を4日分処方された。

薬を飲んでいるおかげか、目は腫れたりもするが、徐々に治っていきそうな気配。
ただ、頭が部分的に痛い。
見てもらうも、頭に赤味などはないそうだ。

昨日、薬が切れてた為又病院へ。
頭が痛い旨を話すと入院との話が出た。
一日3本の点滴を打たないといけないらしい。
そうしないと、酷くなって眼球が動かなくなったり、3年とか引きずるらしいのだ。

でも、入院は避けたかったし大丈夫そうなので、飲み薬を貰った。
ただ、1週間分までしか出せないとの事。
1回2錠、1日3回×7日分。
診察代と薬代で7000円以上の出費。
高いのね・・・

帯状疱疹といえば、中学生の時にかかった事がある。
めちゃくちゃ痛かったのを覚えている。
今回はそんなに痛みがないのが幸いだけど。

やはり、抵抗力が落ちているのが原因なんだろうな。
白血球が下がるリンコデを飲んでたからかなぁ?

早く治りますように。
そして繰り返しませんように。

突発性難聴

2008-01-10 13:53:02 | 病気(その他)
某歌手の事で名前が知れ渡ったと思うこの病気。

思い返せば私もこの病気になった事がある。
同じ位の時期に急性膵炎にもなった。


まずは難聴。
本当に前触れもなくやってきた。

当時、仕事で開店オープンの手伝いに行っていた私。
たまたま知人が尋ねてきたので外に出ると片方の耳がボワーンってかんじになったんだよね。
「えっ、何これ?」って感じだったのが最初の印象。

でも、私の場合は病院受診が早かった為か、割と早くに治った気がする。



気胸で入院してた際、同室に入院なさった方。
同じように難聴で、その時既に数ヶ月治らないとおっしゃってた。
あの後どうなさったんだろうなぁ?



急性膵炎の時も、急に背中が痛くなり受診。
血液検査の結果白血球だったかな?
数値が悪くてとりあえず1週間ほどの入院になったんだよなぁ。
あの時はかなりのストレスを抱えてたんだろうなぁ。
気胸も多発していた頃だったし・・・

急性膵炎の時に辛かったのは脂肪制限食だった。
普通食に戻った時、病院の食事でも嬉しかったもんなぁ。


でもね、乳び・腹水が出る方は毎日の事。
本当に大変・・・
私みたいに「あれ食べん、これ食べん」って言ってたら食べる物なくなっちゃうよね(反省)


ずっと言ってる事なんだけど、本当に入る服がなくなってきたよ。
ヤバイよヤバイ。
いやぁ、どうしましょ

昨夜の出来事。

2007-12-10 11:29:52 | 病気(その他)
いつものようにコタツに座ってまったり過ごしていた時間。
チビが温泉から帰ってきて、「ハンカチ買ってもらった」とか騒ぎながら傍をウロチョロ。

私は父と会話をしていたのだが、急に息苦しさが襲ってきた。
たまたま首からパルスオキシメーターをぶら下げていたので計ってみると63しかSPO2がない

慌ててみてみると、カニューラとチューブの繋ぎ目が又外れていた。
でも、安静時だとそんなに低酸素になってても気づかないのを改めて思い知らされる

やはり酸素に頼ってるんだよなぁと改めて実感した時間だった。


でも、安静時はよっぽどいいのだが、昨日はトイレに急いで行き座ったらいつものように息切れが。
で、手の部分で鼻・口元の部分を覆うようにして酸素を取り入れようとしたが、酸素が出てない

また、繋ぎ目から外れていた・・・
でも、おし○この最中、終わるまでの時間が長く感じたのは言うまでもない。