ラパ 頑張らんば(^^)

リンパ脈管筋腫症(LAM)という病気を患っています。

寒くなったからか。

2008-10-21 10:16:12 | 日常
一気に行動がしにくくなった。
少し前に山に行った時が前兆だったんだろう。
安静にしていても今までの酸素量だと足りず、座ったまま動いてもかなり息が上がるし回復するのにも時間がかかる。

そんな時、また久しぶりに呼吸困難状態になった。

朝目が覚めて布団の中で携帯見ながら方向転換。
心臓を下にすると咳が出やすいんだが、いつも同方向ばかりみて寝ているので首が凝って仕方なく、心臓を下向きにすると・・・

咳が増大、その上痰が絡んでいたので酸素を吸っても余計に息ができず。
体は起こしたものの、すぐ近くにあるボンベをとる事ができない。

両親は台所にいるものの、声が出せないので呼ぶ事もできず。

隣に寝ていたちびたを叩いて起きてもらいジェスチャーで酸素を取ってもらう。
ボンベの酸素を10、濃縮機の酸素も7を同時に吸ってしばし苦しんだ。
なかなか回復しなくてどうなる事かと思った。

息苦しさは本当に辛い。
吸入をしようにも酸素が入らないのがしんどいんでできず。
救急車を呼んでもすぐには来てもらえないし等頭の中で考える余裕があったのでまだマシだったのかもしれないが、本当に辛かった。

焦ると余計にしんどくなるので、自分なりに「落ち着いて」と言い聞かせ、なるべく長く息を吐くように心がけていたんだがなかなか上手いように酸素が入らず。

そんな時を経た為か、ちょっとだけ死を意識するようになった。

呼吸器疾患者は苦しみながら亡くなるという話を聞いたりしている。
もちろん皆がそうではないのだが、その時にどうした方が良いのか。
その場所が病院だったらすぐに対処してもらえるだろうが、いつその時がくるかは分からない。
自宅かもしれないし、出先かもしれない。

主治医には苦しいのは嫌だから呼吸苦をとってもらうようにいってはいるが、実際その時にどうしてもらえるかは不明。
意識を取る時は、多分もう帰ってこれないと思っている。

死ぬのは怖くないんだが、まだちびたが小さいのでやはりそれを考えてしまう。

私の苦しむ姿を何度と見ているちびた。
痰が出た時等は言わなくてもティッシュを取ってくれるし、苦しみだしたら
「酸素?」等聞いてくれるようになった。
有難い事だ。

でも、こう苦しむ姿を見せたくないのが本音。
一緒に生活していると仕方のない事なんだが・・・


あとどれ位生きれるんだろう。
せめてもう少しは生きてあげたいと思ってる。
が、状態は悪くなっているのは確か。


難しいな・・・