ラパ 頑張らんば(^^)

リンパ脈管筋腫症(LAM)という病気を患っています。

やる気なし。

2008-01-28 13:10:39 | 日常
何となく気乗りしない日が続いている。
体調に変化はないけど、相変わらず冬は辛い。
でも、今年は咳が出ないだけでもマシなんだろう。

ただ困った事に鼻の乾燥が酷い。
すぐに詰まる為、しょっちゅう鼻をかむしかない。


汚い話なんだが鼻の中でかさぶたができて詰まるので酸素取り込みが悪くなり息苦しいのに悩まされている。
テレビCMで「かさぶたになる前に」ってCMがあってたけど、名前は覚えていない。

手元にザジデン(点鼻)があったので試してみたがさほど効き目がなく・・・
やはり酸素7リットル吸っていると、乾燥は間逃れないのか?
その上加湿はできないし・・・

でも、あまりにもの乾燥感に悩まされるのは嫌なので、昨日の夜から加湿器にも水を入れてみる。
若干違うみたい。
ただ、リザーバー部分が長持ちしないんだろうなぁ。

以前は加湿したらいけないというのも知らずに使ってたし、お風呂でもそのまま行ったりしてたので直ぐに中のリザーバー部分が破れたりしていた。


最近、鼻をかみすぎて肺が痛くなる事しばし。
気胸の再発か?とも思える事もあったが、とりあえずは大丈夫そうである。


後、最近は歯磨きまで辛くなってきた。
LAMハンドブックでだったか、電動歯ブラシの事が載っていた様な気がするのだが、まさしくそういう状況になってきた。
腕を持ち上げて左右・上下に動かす。
その上口呼吸になっている。
この動作がしんどいのだ。

歯医者にも行かなくてはならないのに、前途多難だ・・・


冬はいかんなぁ。
カニューラは出してすぐでもチューブが硬いし、濃縮機から引っ張っているチューブも硬くなってて絡まってるし。
そしてなかなかほどけない。

先日業者さんが来られたんで「よれちゃって困るんですよねぇ」と話した。
よれはたまにとってあげないとカニューラの方によれが伝わってくるそうだ。

確かに以前カニューラがグルグルよじれていた事があり、「納得」した。
女性はどうしても巻いちゃうけど、あれもよれの原因になるからお奨めしないとの事だった。
話してみると良いよね。

初めて濃縮機のカバーを外される所を見たのだが、外すと結構音が大きいのが分かった。
カバーだけでかなりの防音効果があるみたい。
凄いなぁ。


早く暖かくならないと身動きができないなぁ。
冬もなければ困るんだけどね。

突発性難聴

2008-01-10 13:53:02 | 病気(その他)
某歌手の事で名前が知れ渡ったと思うこの病気。

思い返せば私もこの病気になった事がある。
同じ位の時期に急性膵炎にもなった。


まずは難聴。
本当に前触れもなくやってきた。

当時、仕事で開店オープンの手伝いに行っていた私。
たまたま知人が尋ねてきたので外に出ると片方の耳がボワーンってかんじになったんだよね。
「えっ、何これ?」って感じだったのが最初の印象。

でも、私の場合は病院受診が早かった為か、割と早くに治った気がする。



気胸で入院してた際、同室に入院なさった方。
同じように難聴で、その時既に数ヶ月治らないとおっしゃってた。
あの後どうなさったんだろうなぁ?



急性膵炎の時も、急に背中が痛くなり受診。
血液検査の結果白血球だったかな?
数値が悪くてとりあえず1週間ほどの入院になったんだよなぁ。
あの時はかなりのストレスを抱えてたんだろうなぁ。
気胸も多発していた頃だったし・・・

急性膵炎の時に辛かったのは脂肪制限食だった。
普通食に戻った時、病院の食事でも嬉しかったもんなぁ。


でもね、乳び・腹水が出る方は毎日の事。
本当に大変・・・
私みたいに「あれ食べん、これ食べん」って言ってたら食べる物なくなっちゃうよね(反省)


ずっと言ってる事なんだけど、本当に入る服がなくなってきたよ。
ヤバイよヤバイ。
いやぁ、どうしましょ

肺移植後の事。

2008-01-05 13:37:04 | 病気(LAM)
過去「肺移植はしない」と思った事がある。

理由はまずお金がかかる事だった。
移植費用にもかなりの金額がかかり、その後の薬代でもかなりの出費になると聞いていた。

2年程前に身障者1級の申請が通り1年位前に移植も視野に入れたのだが、今思い返してみると主治医に言われた事があった。

「今は国の経済も圧迫している為、行く行くは1級の医療費助成もなくなるかもしれない」と・・・

そう言われたのもあって肺移植に進めない自分がいた事を。




1級を申請してもらってても、年収によっては医療費助成がない。
今は範囲内の給与なのだが、もしお舅さんが亡くなった時はどうなるんだろう?
旦那に全ての収入が入ってくる形になるのは目に見えてる。
そうなった場合、範囲内から漏れてしまうかもしれない。

となると、もし肺移植できたと仮定して移植後の免疫抑制剤の補助が出ないという事になるんだ。
そう考えると医療費だけで恐ろしい金額になる。
絶対払えない金額なのは目に見えてる。


移植後に私も元気になり、働けるまで回復すれば問題はないのだが、移植後も今と変らない状態だったり入退院を繰り返したら・・・


国に頼るのは良くない事なんだが、やはりこういう時に公費負担がある病気とない病気の差が出てくる。

というか、今現在、膨大な医療費を払ってても、何の補助もない生活を過ごしているLAM友の方が沢山いらっしゃるのだけど。


やはり生活するのには「お金」が必要な訳で。
どうしたら現状打破できるんだろう?

あんまり考えると気胸になるので最近は「なるようにしかならない」と思いながら過ごしてきたのだが・・・


お舅さんにもお姑さんにも両親にもいつまでも元気でいてもらいたい。
甘えてるなぁ。

でも、これが本音。