ラパ 頑張らんば(^^)

リンパ脈管筋腫症(LAM)という病気を患っています。

未だに

2009-03-07 00:05:56 | 病気(その他)
抗生剤は点滴中です。
白血球は下がったらしいけど

でも、なかなか酸素が減らず。
常時酸素30リットル流れてます。

オキシマイザーを外すと(今はオキシマイザーの上にリザーバーマスク。両方に15リットルの酸素が流れてます)90切っちゃう事しばし。
動いたり、テレビを座って観てるだけでも30吸ってても90切ったりもして。

今、色んな事をやってます(薬物治療だけど)。


でも今夜は酸素が減らせそうな予感


今、私以上に辛い思いで頑張っている戦友がいます。
彼女の為にも私も頑張らねば。


あと、心配してくださっている皆さん、有難うございます。

メールする元気があるので大丈夫と判断してください。


また書きます。

悪化の原因

2009-03-05 06:48:10 | 病気(その他)
白血球の上昇、CRPもちょっと上昇してたようです。
こればかりは血液検査でしかわからず、かかりつけ医で採血してもらってたらもう少し早くわかったかもと思いましたが仕方ない。

血液検査って高くなるし、かかりつけ医ではあまりされないからなぁ。

以前もなかなか咳が止まらずずっと受診してて、薬を飲んでても治らず

あまりにも辛くて大学受診したら炎症反応が上がってて入院になったよなぁ

てなわけで、先日から入院しました。


詳しい状況を一生懸命携帯で打ち込んでたのに全て消えたので軽くこれだけ書いときます。

ちなみに今は酸素15リットルで90位しか上がらず(安静時)。
もう一方にも常に15リットル流して、酸素が下がると装着したり、食事の際に併用したりしてます。

おかげで唇の乾燥がひどいです

また詳しく書くかもしれません。


あっ、以前コメで教えていただいたマスク、大学はそれでした。
マスクの横の穴の片方に弁があり、また、袋とマスクの繋がりめにも弁があります。

そういえば以前使ってましたが、弁って知らず取っちゃってました

このマスクの難点は、このままお風呂とか入るとリザーバー部分の水が完全に抜けきれず、不衛生になった経験が。

その頃はお風呂時しか使わなかったから余計かな。

反対にしてぶらさげて干してましたが袋が水滴でくっついてました。

今の状態なら酸素の風で乾きそうだし、ドライヤー等を使って乾かすのが良いかなとも思いましたがビニールなので躊躇った部分もあり。

そんな感じです。

やっと。

2009-03-01 16:16:59 | 日常

一昨日からずっと取れなかった痰がやっと昨日の夜取れた。

 

するとどうだろう。

あんなに酸素飽和度が上がらなかったのに、92とかまで上がってビックリした。

 

先日かかりつけ医を受診した際に「先生、最近酸素が上がらないんですけど」と聞いてみたら「痰が絡んでるんじゃないの?」とずばり言われたんだよな。

 

昨日出てきた痰は直径5ミリ程。

いつもの如く血痰だし、その前の咳き込みで喉からの出血なのか分からないけど血だけは何回も出ていた。

でも、根本の痰が出ず苦しかった。

 

安堵したのは少しだけ。

また寝ると夜中に痰が溜まる。

 

今朝も痰が絡んで夜中に水分摂取。

それでも痰は切れず朝からしんどかった。

 

が、寝たままの状態で酸素が下がったので一旦ボンベからも酸素を吸って飽和度を上げる(90まで)。

その後起き上がるとまた痰が移動してきて酸素がぐっと下がっちゃった。

 

有効なのはやはり慌てない事だなぁとつくづく思う。

 

今までは酸素が下がると寝ているとしんどいのでどうしても起き上がってボンベの酸素を吸っていた(もちろん機械からも吸っているが)。

下がっている状態で身体を起こすので、更に酸素が下がってしんどくなっていた。

今朝はチビに酸素を出してもらい、ボンベに取り付けたホースを取ってもらって「大丈夫・大丈夫」と自分自身に言い聞かせながら酸素を吸った。

 

痰が溜まるのは病気の進行もあるのかもしれないが、動かないのが一番の原因だろうとは思っている。

昨日なかなか痰が出ないので動こうと思っても酸素が90までも上がってこない。

どんなに待っててもあがってこなくて辛かった。

 

仕方ないのでそのままの状態でトイレにだけは行ったけど、トイレでも苦しむので久しぶりにトイレに置いているボンベも使う事に。

部屋のあちこちにボンベを置ける筈もなく、かといっていつも誰かいる訳ではないし、難しさを感じる。