風邪っぴき。

先週の土曜日、消防フェスタなるものがあり両親とチビと出掛ける事に。

朝、おにぎりを握りチビに食べさせるも「美味しくない」と言うチビ。

私が食べてみるが別に普通のオニギリだった。

でも、それを食べない事にはお出掛けできないのでチビは渋々食べていた。

 

その後準備を整えお出掛けする。

今回は新しく移転した消防署で開催された。

チビは興奮して１人でウロウロしていた。

同級生や上級生も沢山来ていた。

催し物もあり楽しめた時間だった。

 

ハプニングが３つ程あったけど。

１．火災が起きて消防車出動

２．救急車も出動

３．会場で気分が悪くなられた人もあり

 

帰りの車の中でチビ、大好きなアイスクリームを「さっきカキ氷食べたんで食べん」との事。

おかしいなぁ？と思ってたところ、頭痛いと泣き出して帰りの車の中で寝てしまった

 

先日は甥っ子が熱出していたので嫌な予感がした。

途中で病院に電話するも時間外の為か誰も出られず。

一旦家へ帰り熱を計ると３８度５分位の熱

薬を飲ませ寝かせるも２日間は７度７分位～９度５分位をいったりきたり。

でも、水分をたまに取る事もでき、少しだがパンをかじったりリンゴを食べたりはしていた。

土曜日のおにぎりは風邪の前兆だったんだろうなぁ。

気付いてあげれなくてゴメンネ

 

でも、そんなチビも今朝病院に行き抗生物質をもらい飲ませたら平熱に下がった。

抗生物質って凄いなぁ。

でもあんまり飲ませない方が良いんだよなぁ。

ただ熱って油断するとまた出るから気をつけないと。

それに私にうつったら大変

気をつけとかねば。

 

 

 

行けた。

昨日、午前中に断念した病院。
午後から行かないと、リュープリンの注射が待っている。
だって本当は火曜日だったんだから
でも火曜日は雨。
その上、土曜日・月曜日と出掛けてたので体がきつくて・・・
一日遅れの水曜日に行こうと思ったら、９月か１０月から水曜日はお昼から午後休診っていうのを忘れてて。

その上、今日から家まで車が出入りできない。
歩いて４～５分(あくまで健康な人）の所に車が止めてあり、そこまで歩くしかない。
多分車椅子も通れないんだろうなぁ
ましてや家の入口数メートルは砂利だし、車止めてある場所に行くには坂がある。
２週間位は引きこもり決定だな。
体調悪化しないように気をつけないと怖いぞ。

さてさて病院に着いて直ぐにベットに案内されとりあえず横になる。
私にしては珍しく血圧が高い。
上が１１６？位って言われたような？？？

その後聴診されて動脈血。
昨日も上手く採れなかったみたいで２回刺される。
血液を見た先生「うーん、良い色だね」と。
そりゃぁ毎日何もしてないので良いんだろうな

で、リュープリン。
お尻にプスッと。
今回はちと痛みが
といっても筋注や麻酔ほどは痛くないからいいんだけど。

先生「痛かった？」
私　「今回は若干。といってもそんなには痛くなかったんですけどね」
先生「今回は針が太かったかな？」

と・・・

痛くないようにしてくださいとは言わんかったけど。


その後データ説明。
おおまかにしか覚えてないけど。

酸素５㍑で。
SPO2　　９５位
PO2？　　７５位
二酸化炭素　４４位。

よしよし良い感じだった

でもこれが６月位までは二酸化炭素は３５位やったもんなぁ。
SPO2とかは診察室に入って直ぐに計る場合と、落ち着いてから計る場合があるのであんまり参考にはならないと思うけど・・・
先月は７㍑吸っててもっと低かったしなぁ。


最近、また背中が痛かったり胸が痛かったりたまにする。
毎日の事じゃないからいいんだけど。
　

受診日

今日は受診日。
最近は季節の変わり目という事もあってか、少し体調が悪い
一昨日位に久しぶりに血痰が出た。
気圧の関係もあるのか、息切れが激しい・・・
用心しないと悪化しそうで怖い。

帰ってからデータを記入する事にしよう。

せっかく病院に行ったのに、患者さん多し
引き返す事に・・・

夕方に又行く事にしたが、どうなんだろう？
やはり季節の変わり目、皆体調崩されているのかなぁ。

リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ）とは

・「リンパ脈管筋腫症」「LAM」「肺リンパ脈管筋腫症」「肺過誤腫性リンパ脈管平滑筋腫症」とは

リンパ脈管筋腫症は、異常な平滑筋様細胞（LAM細胞）が、肺を中心としてリンパ節、腎臓（血管筋脂肪腫)、などで増殖する稀な病気です。ほとんどは妊娠可能な女性に発症すると言われています。肺ではびまん性にLAM細胞が増殖し、無数の小さな穴（嚢胞）が生じ、進行すると呼吸不全に至る難治性疾患です。び慢性過誤腫性肺脈管筋腫症として報告されました。LAMは単独で発生する場合と、結節性硬化症という病気に伴って発生する場合の２種類があります。
 

・この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

どの位の患者さんがいるのか、実数はわかっていません。日本では、平成15・16年に厚生労働省難治性疾患克服研究事業「呼吸不全に関する調査研究班」(久保恵嗣班長)で医療施設を対象とした全国疫学調査が行われ、173人の患者さんの情報が集まり検討されました。その結果、日本でのLAMの有病率は100万人あたり約1.2～2.3人と推測されています。
 

・ この病気ではどのような症状がおきますか

主な症状は肺病変によるもので、労作性呼吸困難、咳嗽、血痰、喘息様の喘鳴、などを認めます。進行すると、安静にしていても呼吸困難を感じるようになります。気胸、乳糜胸水や腹水を合併することがあり、それに伴う胸痛、呼吸困難を認めることがあります。腎臓の血管筋脂肪腫から出血を認めることもあります。結節性硬化症では、LAMによる症状の他に、てんかん、皮膚病変など結節性硬化症による症状も認められます。
 
・ この病気にはどのような治療法がありますか

症状や合併症のある場合はその治療と対策が重要です。呼吸不全には酸素投与、繰り返す気胸には胸膜の癒着が必要です。乳糜胸水や腹水に対しては内科的、外科的治療が行われます。肺外の症状として、まれに腎血管筋脂肪腫から出血することもあり、血管塞栓術や外科的処置が必要になることがあります。呼吸不全が進行した場合は、肺移植の対象になりますが、肺移植の後、LAMが再発したとの報告もあります。LAMの発病や進行には女性ホルモンが関わっていると考えられ、性腺刺激ホルモン放出ホルモン誘導体（GnRH)、メドロキシプロゲステロン、卵巣摘出術、などのホルモン療法が行われています。これらは有効であったとの報告もありますが、効果に一定の見解はなく、今後、明らかにしなくてはなりません。

病気の進行スピードは個人差があるため、すべての患者さんに治療が必要になるというわけではないようです。治療は、個々の患者さんの進行スピード、重症度などに応じ、生活の質を考慮し、心理的、社会的な配慮もしながら、慎重に選択する必要があります。

LAMでは、病気の仕組みが徐々に明らかになりつつあり、有効な新規治療法の開発を目指して活発に研究がされています。
 

・ この病気はどういう経過をたどるのですか

一般に、LAMは慢性に進行し呼吸不全に至る予後不良の病気です。古くは10年以内に多くの方が亡くなられると言われていましたが、平成15・16年に行われた日本の全国調査では、10年後の生存率は76％でした。病気の理解が深まるにつれて、長期間にわたって安定した呼吸機能を示すような軽症の方がいることもわかってきました。
 

 

厚生労働省難治性疾患克服研究事業 呼吸器系疾患研究班 作成の難病情報センターホームページから引用

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/120.htm

日常生活

私は、今、安静時５㍑・労作事７㍑～１４㍑（実際は１２位だと思いますが）の酸素を吸いながら生活している。

 これだけを考えると、皆さん大体痩せ細っている方を想像されますが、全然そんな事はなく（笑）あれ？という顔です。

確かに呼吸器疾患の方は痩せてらっしゃる方が多い。

息が苦しい為に、ただそれだけで労力を奪われるからだ。

あとは年配の方が多いのもあるかもしれない。

どうしても若くして酸素をしている方は少ないし、自宅で高流量で生活している人も少ないみたい。

 

でも、先日同病の友達が主治医に言われたそうだ。

「あなたは気力と若さで持っている」と・・・確かにそうなのかもしれない。

年齢的にも変わらないし、同じように肺の機能も落ちている。

ただ、体力はまだまだあるので動けている。一歩踏み外すと危ないギリギリの生活なんだろうと思う。

 

私も１年前の入院時に「一年先は寝たきりかもしれない。５年後の生存は分からない」と言われている。

でも、とりあえず寝たきりにはなってないのでよし

動ける内は動かなきゃ。

やれる内は何でもやらなきゃ。

後で後悔したくないから・・・

 

でもこれから手強い冬がやってくる。

風邪ではないけど、ここ何年と咳に悩まされてきた。

ただ、６月の入院から薬を変え、吸入も増やし咳は治まっている。体力維持の為にと少しでも動くと咳が出てどうしようもなかった。

息ができずに「もう駄目かも」と思うことしばし・・・でも、今は解放されている。

 

まだまだ死ぬわけにはいかない。

子供が小さいから・・・

子供にはとても不自由させているけど少しでも長く生きてあげなければ

コンタクトと酸欠

以前、同病の患者さんが書いていた記事を見た事があるんだが、酸素欠乏してくるとコンタクトがはめれなくなると・・・
確かに目も呼吸しているんで当たり前のようだが、どうも私もそのような症状になってきたみたいだ。

今は家の中にいるのでメガネの生活なんだけど、たまにはめると短時間でも違和感を感じてしまう。
それで毎日はめるようにしたんだが、それでも改善されない。
やはり酸素欠乏しているんだろうな。

メガネだとあまり遠くまで見れないので疲れるんだけど、コントクトに支障を感じ始めたのでそういう訳にもいかず。

普通の生活が本当に随分と制限されるようになってしまった

悲報

昨日知った事なんだが、同病者の方が亡くなられていた。
まだ３８歳という若さ。

人間いつかはその時を迎えるんだが、同じように闘病している方の死はとても辛い。まだ小さいお子様が２人もいらっしゃるのに・・・どんなに無念だったであろう。

生前やりとりをした事がなかったが、陰ながら応援していたのに・・・ 呼吸苦から逃れられた事は本人さんにとって、楽なのかもしれない。が、希望を持って生きてらっしゃったのに残念で仕方ない。

ご冥福をお祈りいたします。

初めまして。

今はSNSサービスも使っているけど、病気の情報を得る為にもこちらにもでっぱる事にしました。
でも、扱い方が分からないよぉ
ボチボチやります。