広島平和記念式典にいってきました

みなさま

当たり前の日常に感謝していますか？

さて、昨日、８月６日は広島に原爆が投下されて７２年でした。

わたしも仕事で行ってきました。


被爆者の方に話を聞く機会が多いのですが、みなさんおっしゃるのが

「ヒロシマの悲劇を忘れてはいけない」

原子爆弾は非人道的なんです。

多くの人は苦しんで死んでいき、生き残った人も苦しみながらその後を生きる。

昔は結婚相手にも被爆の事実を隠すのが当たり前だったようです。


そんな方が亡くなる直前に娘さんに被爆について話したエピソードを聞きました。

最後の最後で向き合いたくなかった原爆に向き合って亡くなったそうです。

普通にご飯を食べて、友達と話して、家族と笑いあう。

当たり前の日常がとても大切なのだとおっしゃる言葉は本当に重いです。



ありがとう、と言うと、自分も周りも幸せな気分になりますね。

それでは。

ゲンキの時間

みなさま

本日のＴＢＳ系列のゲンキの時間見ました？

本日のテーマは貧血！

MDSが出てきました。

骨髄移植された男性が出ておりました。

移植への葛藤が表現されておりました。

やっぱり移植って大変なんですね

放射線で唾を飲み込むたびに目を覚ます…

想像しただけで苦しい…

はぁ…向き合わないとダメなんですね…

好きな時にご飯を食べられる幸せ、眠れる時に寝られる幸せ…

重い言葉ですね

今を楽しんで生きます

それでは

再生不良性貧血における造血幹細胞移植について

みなさま

ＡＴＧで輸血は必要なくなったわたしですが、常に考えているのが再燃！

私の場合、再燃したら骨髄バンクからの骨髄移植です。

さて、以前ブログでも書きましたが、改めて移植の成績について向き合ってみたいと思います。

出典は日本造血細胞移植データセンターです。

「日本における造血幹細胞移植の実績　２０１６年度」を参照しております。

粗データのため、単純に比較はできないかもしれませんのでご承知おきください。

血縁者　　１年　　５年　１０年
骨髄移植　88.4％ 84.8％ 84.0％
末梢血　　73.8％ 60.3％ 51.2％

非血縁者　１年　　５年　１０年
骨髄移植　73.8％ 65.9％ 62.6％
さい帯血　61.4％ 58.6％ 58.6％

１６歳以上


１５歳以下



総論を引用すると・・・
「16 歳以上の再生不良性貧血において同種移植の約半数が、血縁者間骨髄移植である。
移植後5 年生存率は、血縁、非血縁者間移植ともに50％以上であり、血縁者間骨髄移
植では84.8％である」とのことです。

自分は血縁者間を選択できないため、非血縁者間を見てみると、やはり臍帯血より骨髄の方がいいようです。

確かに白血病やリンパ腫など他の疾患と比べるとＡＡの生存率は高いようですね。

ハイリスクですが、賭けるだけの価値はあります！

移植になったら覚悟を決めてがんばろう・・・

そう自分に言い聞かせています。

それでは。

骨髄バンクの財政状況について

みなさま

お元気でしょうか。

更新に時間がかかってしまい、申し訳ありません。

ただいま、骨髄バンクの取材をしております。

すごく財政状況が悪いんですね・・・

積立金を取り崩している状態で、それが持つのもあと数年。

つぶれるの？とも思って色々調べたところ、つぶれる訳ではなさそうです。

ただ色々と弊害も出ているような印象・・・

というのもバンクは現在、コーディネート期間の短縮に取り組んでいます。

今は大体患者登録から１５０日。

なんと５カ月もかかっちゃうんですね。

目標は１００日。

医者からすると、これなら何とか待てるかなって感じらしいです。

まぁ、待てないのは白血病とかリンパ腫などの悪性の患者さんのことのようです。

だけど財政状況の悪化で、いろんな費用を削っているため、このコーディネート期間の短縮がうまくいかない可能性もあります。

色々難しい問題です。

８月に掲載なので、こちらでも転載します。

暑い季節ですから、みなさまご自愛ください。

ＰＳ　無菌室では味わえなかったこの暑さを感じられる今、とても幸せです笑　

最近…

みなさま

ご無沙汰しております。
お元気でお過ごしでしょうか。

さて私事ながら、相変わらず医療取材をやっております。

先日は「狭心症」についてまとめました。

シクロスポリンを服用中のせいか、血液はどろどろで脂質異常症の状態です。

狭心症のひとつの原因は脂質異常症ということで、こちらも他人事ではありません。

さて、臍帯血を厚労省に許可無く使用したとして色々と問題となっておりますが、あちらはあくまで私的な臍帯血バンクです。

我々、患者にとって重要なのは公的な臍帯血バンクがしっかりしていて、必要なときに助けてもらえることです。

これから臍帯血バンクについて詳しく調べる予定です。

ちなみに今はお刺身も食べています。

無菌室時代は考えられなかった生活…

いつまで続けられるかわからないけど、今を幸せに生きることが大切！


また記事になりましたらご報告します。

それでは。皆様、お大事に。

麻央さんが亡くなったことについて

みなさま。

ご無沙汰しております。

更新ができず申し訳ありません。

私は元気に仕事ができております。

大変残念ではありますが、小林麻央さんがなくなりました。

本当に心苦しい限りです。

いろいろ学ばせていただくことがありました。

私も「病気をきっかけに新たな道が開けた」と感じることがありました。

そもそも医療には全く興味も関心もありませんでした。

それがいまや、医療を担当しており、いろいろな病気や制度について医師と対等に話せるようになりました。

自分の病気をきっかけに勉強し始めたのがきかっけでした。

ただ麻央さんは亡くなられました。

子供たちはきっと思いを感じ取り、いい子に育ってくれることと思います。

海老蔵さんも本当に強い方ですね…

本当に素晴らしいと思いました。

がんではありませんが、病気を抱えながら日々生活を送っている者としていろいろと同感し、また勉強させていただきました。

いつ自分も再発し、移植することになるかわかりません。

それでも頑張ろうと決意を新たにしました。

皆様もご自愛ください。

それでは。

iPS細胞による血小板量産化計画 本記

みなさま

昨日の続きです。

そもそもiPS細胞とは…

血液や皮膚から作り出した様々な細胞を作れる細胞です。

今回話を聞いたのは、江藤浩之・iPS研究所副所長。

とても有名な方です。

そもそもなぜiPSから血小板が必要なのかですが、血小板は輸血しているうちに抗体ができちゃうことが多いんですね。

なんと、血小板輸血不応症は全体の４割とのことです。

ぼくは幸いまだ抗体はできていません。

抗体ができると、ＨＬＡのクラス１（Ａ座、Ｂ座、Ｃ座）が一致した血小板を探さないといけないんです。

これがむちゃくちゃ大変なんですね。

献血のドナー不足でお願いするのも大変…

そして血小板の使用期限は４日。

この理由も知らなかったのですが、献血の際はドナーの皮膚などの常在菌がパックに紛れ込むことがあるそうなんです。

んで、赤血球は４度以下の保存が可能なので、２１日間はバクテリアの拡大を防げるようですが、血小板は室温保存が欠かせないとのことです。

血小板は１８度以下にするとたんぱく質の影響でばらばらになってしまう特殊な細胞でできているようです。

だけど、血小板は大量に必要なので、iPSから培養するのはすごく難しいんです。

そこで江藤教授は２段階で製造しようと計画しています。

１）iPSから巨核球をつくる
２）巨核球から血小板をつくる

まずはiPSから大量の巨核球を作ります。

その後に血小板を作るとのことです。

そのためにもまずは「マスターセル」と呼ばれる質が保証された型を作るそうです。

んで、がんばって治験に持って行って、京大病院で実施したいとの考えのようです。

ちなみに対象疾患で挙げていたのは

１）骨髄異形成症候群
２）再生不良性貧血
３）症状の安定した白血病など
これは江藤教授が話したとおりの順番です。

つまり、京都大で入院している再生不良性貧血の患者さんにはこの先、治験に参加する可能性があるかも知れません。

現時点で想定しているのは、抗体ができたＨＬＡ血小板を輸血するひとだけでなく、抗体のない人にもランダム試験を行いたいとのことでした。

はやくできて欲しいですね。

最新の研究が身近に感じられるのはうれしい限りです。

それでは。

iPS細胞による血小板量産化について

みなさま

お元気でしょうか？

本日、京都大学iPS研究所でiPS細胞を利用した血小板量産化についてに記者向けの勉強会がありました。



結論から言いますと、少なくとも2年、計画が遅れるようです。

詳細はまた後日書きます。

我々、再生不良性貧血の患者は頻回に血小板輸血をしますので、抗体ができちゃう不安を常に抱えています。

そういう意味でも結構期待していたので残念でした。

取り急ぎご報告です。

ではまた。

臓器移植法から20年

みなさま

お変わりありませんでしょうか

わたくしは相変わらず元気に仕事をしております。

先日、骨髄ではなく、臓器移植について記事を書きました

本当に難しい記事でした


よろしければこちら

http://style.nikkei.com/article/DGXKZO13040480X10C17A2TZT001?channel=DF140920160921

その記事がヤフーニュースにも転載されました


ヤフーニュースは一般の人がコメントできる欄があり

多くの人が臓器移植についてコメントしていました。

普段、読者からの問い合わせは大抵間違っているか苦情です。

今回のコメントを見ると本当に臓器移植の難しさを痛感させられました。

我々メディアはなかなか提供数が増えない、と言います。

これはれっきとした事実で、欧米に比べて本当に少ないのは否定できません。

ただ、増えることが本当に望ましいのか、考えさせられました。

私も患者の一人だし、骨髄バンクに置き換えると、一人でも多くの方にご協力いただきたいのは正直な気持ち

日本では脳死は人の死ではないので、脳死状態でも亡くなったとは言えないんです。

あくまで臓器提供に限り、亡くなったと認めています。

つまり、提供を家族が承諾することは患者の死を家族が決めることなのです。

これほど辛いことはありません。

脳死状態になる人は大抵少し前まで元気で普通の状態だったのです。

それが事故や突然の脳卒中などでいきなり家族に厳しい状況を迫るのです。

すぐに決断しろと言われてもね…

一方で、なくなる寸前になって臓器提供して、心臓だけでもどこかで生きていてほしいと気持ちが変わる方も多いようです。

残念ですが、そこから提供はできないことが多いようです。

本当に難しい問題。

皆様も一度考えていただけると嬉しいです。

それでは

外来報告

本日、外来でした。

と言っても仕事があるので外来が朝９時から。

採血は受付開始の８時にしないと結果出ません。

が、これがまた一苦労…

だいたい７時に行くと順番の書かれたイスに座れません…

と言うことで朝６時前から待機…

朝５時起きって地味にしんどい…

1日辛いです

前回、骨髄バンクの話を書きました。

ただいま、臓器移植についてまとめています。

今年は臓器移植法成立から２０年の節目ですが、まだまだ提供は低調です。

こればかりは善意の塊なので単純に増やすのは難しいです。

前置きが長くなりましたが、検査結果。


白血球３３００
好中球 １９００
リンパ球 １０００
ヘモ 13.8
血小板 4.9万

血小板がまたまたあがりました。

時間かかってますが、少しずつ上がるもんですね

この調子で上がって、できればネオーラルもやめたいなー