今日リハビリに行ったら、いつもマッサージしてくれる担当の作業療法士さんが、
るんるんさんお願いがあるの
って。
え？なに？
出来ることでしたら何なりと。
聞けば、同じ病気の方が話の出来る相手を探しているとか。
乳癌患者ってすごくたくさんいるけど、実際リアルな病友を探すのって難しい。
病院でそれらしき人はたくさん見かけても、なかなか声かけにくいしね。
病気のことを話して、経験者だから分かり . . . 本文を読む
先週のリハビリで、ニット帽の女性と会った。
若い。
気になって声をかけてみたら、やはり同じ病気。40歳だって。
その時はすぐにリハビリが始まっておしゃべりできなかったけど、今日また会うことができた。
今度こそって、お互いが思ってて。
私に会えるように、リハビリの予約日まで変更したらしく。
念願叶って、お茶しながらおしゃべり。
とてもやわらかい笑顔の、素敵な女性。
乳癌のことなら一応先輩だから . . . 本文を読む
昨日、患者会の総会があったので出席してきた。
その中で、お友達（大家族さん）が天国に旅立たれたと知った。
知らなかった。びっくりした。
昨年だったかな、ある日突然メールをくれて「お友達になってほしい」って。
私のブログを見て連絡くれた。
ランチでおしゃべりも２回した。
とっても活発で、スポーツウーマンだったのに、「こんなに元気なのに私が癌だなんて信じられないの」と。
自家細胞を使った治療を希望 . . . 本文を読む
８月は比較的職場のお休みがとりやすい。
いつも欠席ばかりの患者会に、出席してきた。
病院内の患者会なので、病院側スタッフにいろいろお世話になって
ほんとうに感謝感謝。
昨年度は患者が主になって運営するということで、病気や仕事を持っている者が
主になって動くには時間と労力が足りなく、うまく運営できなかった。
院内患者会なんだから、病院側に主となって動いてほしいと要望し、
それが叶った今年度。
最 . . . 本文を読む
ほとんど参加できていないくせに今年度も役員になってしまった患者会。
今回の役員会日程は、私の休みに合わせていただき参加できました。
お友達が一人欠席だったので会えなくて残念でしたが。
内容は、リレーフォーライフへの参加について。
せっかく同病者の患者会として組織があるんだから、
参加することはいいことだと思うので賛成。
ただ、自分が出席できるかどうかは別問題であり。。。
私はずっと病気のことを周 . . . 本文を読む
年に１回開催とされている総会に出席し、司会進行をしてきた。
議題の中で一つだけ、いろいろな意見があってどうしてもまとめられなくて
結局議決できなかった案件があった。
意見が紛糾した挙句（どの意見もごもっともですばらしいご意見です）、
「明日も分からない命なんだからこそ、ここで癒され楽しませてもらおうと思って入会したのに、こんなバラバラな会では、入った意味もないし、会自体いらん。」
というご発言 . . . 本文を読む
週末に患者会総会があるため、役員打合せ会を行った。
総会っていったって参加者はわずか。
規模の大きい総合病院でがん患者は多数いるが、患者会会員は少ない。
いつも決まったメンバーで、結局いつもよく似たそれぞれの体験や悩みを話し合って終了になるという。私は仕事のためほとんど参加できないのだけど。
私は役員として、打合せの際の意見を出したり会報作成のほうでしか働けてないから申し訳ないのだけど、かとい . . . 本文を読む
雪が降りしきる中、患者会の会報第１号を発行する最終打ち合わせに行ってきた。
普段から患者会の役員をしていながら全く参加できず申し訳なく思っていたので、「ＰＣでできる会報の編集ならがんばります」と、病院スタッフとメールで連絡をとりあいながら進めてきた。
Ａ４サイズ４ページ分のほんの小さな会報だけど、まぁなんとかカタチになって満足。（っていうか、いろんな材料を貼り合わせただけなので、全く苦労はして . . . 本文を読む
急に入った仕事の時間変更があり、患者会にちょっと遅刻したけれど出席できた。
やはり平均年齢はかなり高めで、私は浮いてるかもって感じ。
でも役員としていろいろ動くためには、若さでフットワーク軽くちょうどいいかな。
みんな癌と闘い、いろいろな悩みを持っている。
その経験などを人に話したい人が多い。とくにお年寄りは話し出すと止まらない。話し合える場を欲していたんだなというのが分かる。
そして、みんな勉 . . . 本文を読む
今朝、上司から「明後日、○○へ行ってきてください」と。
その日はなんと患者会の記念すべき第一回目の日。
ちょうど時間も重なってしまった
その○○って用事も気が重い嫌な仕事
つい先日、世話人会議で、第１回患者会に出席すると約束したばかり。
いきなり鼻をくじかれた。
あ～ぁ、初回から行けないわ
まぁ、毎回行けるとはとても思ってないから、せめて初回だけでもと思っていたのだけど。
他のスタッフの方々、 . . . 本文を読む
先日発足した患者会。
今日は、今後の具体的な活動について、世話人（3人）と病院スタッフでの打ち合わせがあった。
世話人としてどれだけ貢献できるのか分からない（多分ほとんど出席できない）ので、せめてこのくらいはと、患者会運営についての具体案を簡単に作って行った。
まぁ、ふつ～に、いくつかのグループに分かれてフリートークしましょうねという程度のものなんだけど。
例えば、ニックネームで名札を作成してニ . . . 本文を読む
マイ病院の患者会が発足した
と言っても、講演会ついでに会の紹介をし会員募集しただけだけど。
何もしなかったけれど、一応世話人として出席。
講演会では、外科専門医（主治医）から「がん診療センターの役割」、麻酔科専門医から「医療用麻薬の有用性」、臨床心理士から「がんとうつ病との関係」、看護師から「化学療法副作用と心のケア」、社会福祉士から「多方面での相談支援」について（題名は私なりに縮約アレンジ）パ . . . 本文を読む
かねてからの主治医の望みだったマイ病院の患者会設立がようやく実現に向けて動き出した。
５年程前から主治医は「患者会をぜひとも作りたいのだけどどういう形でやったらいいか」と考えていらして、でも多忙のためなかなか計画が進まない状態だった。
そして１年ほど前だったかな～癌サポート教室ってのを開催し始め、専門的な医師による講義や看護師からの説明、そして患者と相談員の話し合いなどを行ってきた。(私は初回し . . . 本文を読む
主治医が企画した「乳癌患者の勉強会」初回に、午後仕事を休み参加してきた。
いまさら特別勉強したいことはないのだけど、以前から主治医が患者会設立を考えていらしたことを知っていたのと誘っていただいたのと、もう５年経過した経験者として何か情報を提供する側に立てるかと。。。
出席者は10名ほど。
年齢層はやはり高めで、同年代はいなかった。
若そうなのが二人いたけれど、母親に付き添う娘たちだった。
私って . . . 本文を読む
昨日の通勤電車の中、後ろから肩をトントンと叩かれた。
ふりむくと、なんと主治医。
「あ、おはようございます」
で、ちょっとの間、おしゃべり～。
主治医が企画している患者会設立の件がようやく動き始めて
もうすぐ第１回の集会をしようと思うが、その内容について
なにかいい案がないか？との質問を受けた。
癌の部位別にグループを作り募集をかけようと思っているとのこと。
私たちはネットに救われた。
で、 . . . 本文を読む
