遥８歳の誕生日

遥８歳の誕生日は、サーティーワンのアイスケーキ。
去年はもっと大きいのを買ったんですが、みんなして早く食べないと、解けてどうしようも無くなるので、今年は少し小さめにしました。
７歳の時の記事はこちら
http://blog.goo.ne.jp/rimu_44/e/9f822ac7d98e8204c1f7dff040b9a74f
アイスって沢山食べると飽きるし、このくらいで調度良かったみたいですね。
８歳おめでとう！

レミケード【2回目】

レミケード2回目は、1回目から2週間後の9/21でした。
その日のCRPは5.22mg/dl
おお！下がってる！17に比べたらグンと下がってるよ！！
でも、担当医が言うには0にしたいらしいので、まだまだ期待した効果に届かないようです。

もうずっと痛い日々が続いているので、どこも痛くない日常が想像出来なくなって来てます。どんなだっけ？
普通の人は毎日どこも痛くないんですよね？薬も飲まなくても良いし、なんかそれだけで良い人生だと思いますよ。
身体が痛くないなんて、なんて素晴らしい人生！地面に座れる、すくっと立てる、走れる、ジャンプ出来る、それだけやりたいように出来るなら、モテなくてもハゲてても良いじゃない！？だって身体が痛くないんだよ！？
ほんと、健康って素晴らしいですね。

話がそれましたが、2回目投与後、残念ながら良くなる感じは無く、なんか少し悪くなって来た感じが…
抗体出来ちゃったのかな(；´Д｀)

リウマトレックスが水曜午前２錠、午後い錠から、さらに木曜午前に１錠増えました。
それにともない、葉酸不足を補うために土曜日にフォリアミン5mg（ビタミンB）追加。
えーと、水曜と木曜にリウマトレックスで、土曜にフォリアミン…もう薬だけで訳わかんなくなりそうです(-_-;)

主治医に夜寝つきが悪いと話したら、プレドニゾロン（ステロイド）のせいかもしれないという事で、CRPも下がって来ているので15mgから10mgに減らし、夜は服用しない事に。
夜服用しなくなったせいか、寝つきが悪いのは解消されました。
逆に寝落ちが多くなった気が(^^;)

5月からちまちまと、描ける状況の時に描いてた絵が1枚、ようやく完成しました。
出来ない事は沢山有るけど、出来る時にコツコツと描けば絵だって描けなく無い。
これからも、やれる範囲で頑張りたいと思います。

次のレミケードは10/19。
出来れば良くなりますように！

レミケード【1回目】

すっかり書きそびれてしまいましたが、現在レミケード２回目まで打ちました。
まずは1回目を打つ前から1回目完了まで書いて行きます。

一回目のレミケードは9/7でした。
レミケードは、関節を攻撃している免疫細胞の働きを抑えて、今現在関節に張り付いている免疫細胞も剥がしてくれる点滴です。
レミケードを投与して効果の有る人は７割。
一度効いても、体内でレミケードに対する抗体が作られてしまうと、だんだん効かなくなる事も有るそうです。
それでも、順調にいく事が出来れば、投与をやめても症状が表に出ない様態、寛解（かんかい）にまで持っていける可能性の有る薬です。

レミケード投与前は、朝はほぼ動けず、トイレに行くにも旦那の介助が必要な状態でした。
あまりの痛みで自分では起き上がれず、旦那に起こしてもらうも、そこからトイレまで摺り足でちょっとずつ、ちょっとずつ。
子供が落としたままになってたオモチャをまたごうと足を持ち上げようとするが、持ち上がらず踏みそうになったり。
ようやくトイレのドアを開けるが…ここからが勝負。

人って、いつもの習慣を脳が記憶しているんだなと思い知るハメになりました。
ドアを開けてからの尿意が、健康な時のそれの感覚と全く同じなのです。
どういう事かというと、ドアを開けて用を足すまでのいつもの時間感覚で尿意が起こるようで、動かない体で必死にトイレに入り、摺り足でそっと便器に向かい、腫れた指で必死にパジャマのズボンと＆パンツのゴムの痛みに耐えながら下ろし、激痛を堪えながら座るという作業が済むまで、尿意が待ってくれないのです。いや、マジで。

それをやってしまうと、人間の尊厳を失ってしまう気がして、必死に耐え、どうにか間に合いましたが…。
それまではまだ大丈夫と思ってトイレに行っても、ドア開けてから、もう持たない！となる時間は、脳が勝手に管理しており、自分の今の状況に合わせてくれないと知りました。恐ろしいです。
大人用オムツ…とか頭を掠めましたが、子供にオムツして自分も！？
どうにも動かないなら覚悟も決めるけど、どうにか動くのでそれは避けたいと、頑張って来ました。
もう、朝が…朝が怖い！
薬が効いてきたらもう少し動けるようになるんですが、午前中はほぼ寝たきりなので、子供と一緒に午前中のお昼寝してました。

そんな状況でしたが、レミケード翌日は自分で寝床から起き上がれるようになり、２日目には、自分で立ち上がれるようになりました！
おお！効いてる！！

まだ抗体が出来てしまう可能性も有るので、大喜びは出来ませんが、当たり前の事が出来なくて必死だったので、なんとか自分で出来るようになったのは嬉しいです。

レミケードは免疫機能を下げる薬なので、異常な免疫の働きを抑えると同時に、正常な免疫も抑えられてしまいます。
合わせて飲んでいる薬も、免疫を下げる薬です。
そのうちの一つ、リウマトレックスは抗がん剤の２０分の１なんだそうです。
早速舌から血がにじみ出るという恐ろしい副作用が…ビビリました。ああ、抗がん剤なんだなと実感。
でも、舌は治りました。体調によって副作用が出るのかも？？

痛みが軽減して、動けるようになった代わりに、免疫機能がガックリ低下してしまったので、風邪などひきやすい身体になってしまいました。
人ごみなど、なるべく避けるようにして、どうしてもという時は、マスクは外せないです。

レミケードは初回の後は2週間後。
その次が1ヶ月後です。

寝込む前ぐらいには回復したけど、まだまだ痛むし、地べたに座ってしまうと立ち上がれない状態なので、2回目、3回目でもっと効いてくれる事を期待してます。

レミケードは一回６万なんで、効かなかったらどうしようと思ってましたが、効いてくれて良かったです。
お財布が痛いのは、効いても効かなくても同じだけどｗ
保険利いて６万って…画期的な新薬とはいえ、ほんとキビシー！

色々困る面も有りますが、動けるようになったのは、ホントに良かったです（●＾o＾●）

ちなみに、9/7レミケード投与日のCRPは12.93mg/dlでした。
前回の17.01mg/dlに比べたら下がってるのはリウマトレックスのおかげかな？？