クローン病患者の生活

クローン病とは難病(特定疾患)であり、クローン病患者である私の生活を書きたいと思っています。

Vol.29 クローン病患者の生活

2007-07-06 | Weblog
小腸造影の続きです。

この入院では鼻から入れることができました。検査もスムーズに進みました。
しかし十二指腸に入れるとき、チューブをいろんな方向へ
「グリグリ」と動かします。
同時に鼻の穴が引っ張られてチギれそうになり
「ハナガ・・・ハナガ・・・」声にならない声で訴えます。
「あ~、ごめんごめん」となります。
こんな感じで無事検査終了です。
次にCTです。これは楽勝です。が、
造影剤を血管に入れます。十数秒間、体が「カーッ」と熱くなります。
苦になるものではありませんが
「ワオゥワオゥ」てな感じで肛門から炎が出るような勢いです。
全ての検査が終了し、主治医と相談になりました。
焦点はレミケードを使うか使わないかです。
私はレミケードの副作用の説明を聞きました。たくさんの副作用がありました。
あくまで可能性ですが。
私が気になっていたのは
「10ミリ以下の炎症」の部分です。
レミケードで早く落ち着かせる分、細くなる程度も増すとの説明だったので、自宅療養を選びました。
それから2ヶ月、現在に至ります。

レミケード使えばよかったかな・・・。

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6 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (柴てん)
2007-07-06 21:01:40
こんばんは。

 小腸造影は、私は経験がないので、読ませてもらっていて、鼻から小腸まで、と考えただけでもきついです。
 検査といえど、本当に大変ですね。
 なのに、最終的に検査をあきらめ、体のせいにされたんじゃ、たまったもんじゃありませんよね。
 それは、さすがに、憤りを感じました。

 
 レミケードって、確か、点滴として、何週間かおきに投与する薬ですよね。(違っていたらごめんなさい)
 
 私の母はリウマチなのですが、よく一緒に病院に行っていたので、医師に聞いたことがある気がします。
 リウマチで、通常の薬の効きが不十分な方が使って、痛みで眠れないということがなくなった、といったような話をされていました。
 でも、やはり、その分、抵抗力も弱まるだろうし、いろいろな副作用は否めませんよね。
 
 薬を使うのか使わないのかの決断は、本当に難しいですね。
 

 
 
 


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なるほど… (ヨン)
2007-07-06 21:27:34
使わなかったんですね。

確かに使わない選択肢も正解かも…

高い薬だし、長期使用の副作用もわかってないだろうし…

使わない選択肢も正しかったように思います。



また、症状がきつくてどうしようもないときに

考えてもいいですしね。


>>柴てんさん

おそらく、クローン病の場合は1回投与か、外瘻があれば3回投与です。

同じく点滴で行いますが、リウマチより一度に量は多かったはずです。

再燃による再投与のデータは乏しく

そのときは主治医と相談となるように思います。
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へ~! (じゃんぐる)
2007-07-07 00:11:40
>柴てんさん

リウマチにも使われてるんですね。
はじめて知りました。痛み止め的な効能があるんでしょうか。

私の場合、2ヶ月に一回点滴だと言われました。
2ヶ月周期で続けなければいけないと。

柴てんさんが言われているように、レミケードを使わなかった理由に抵抗力の低下もありました。

クローン病の風邪は半端なくシンドイです。
風邪とは思えないほど苦しいんですよ。
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そうなんです (じゃんぐる)
2007-07-07 00:25:57
>ヨンさん

数年後の副作用のデータがないのも使わなかった理由の一つです。

私としては、ダブルバルーンに期待してます。
残念ながら通っている病院にはありません。
主治医も病院に頼んでいるそうです。
しかし、ダブルバルーンの部屋を一つ作るのに
一千万以上かかり採算が合わないとのことで厳しいらしいです。
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Unknown (柴てん)
2007-07-07 20:00:08
 私も、あまりさだかな記憶ではなかったのですが、(ヨンさんにも説明いただいてありがとうございます)リウマチも関節の炎症をおさえるのだと思います。

 でも、やっぱり、抵抗力が低下してしまうんですね。
 母も、はじめは痛みが強くて、朝起きられないこともあり、使うおうか迷ったみたいですが、副作用を考え、結局やめました。
 

 私は、この前ちょっと風邪をひいただけで、結構心細かったりしてしまったのに、半端なくしんどいということは、そんなことすら感じてられませんよね。
 自分のあまさを痛感します。

 
 
 
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Unknown (じゃんぐる)
2007-07-07 20:57:28
>柴てんさん

炎症が共通してるんですね。

レミケードって凄いですね。

風邪だけはひかないようにしてます。
たぶん10年近くひいてないです。
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