クローン病患者の生活

クローン病とは難病(特定疾患)であり、クローン病患者である私の生活を書きたいと思っています。

Vol.29 クローン病患者の生活

2007-07-06 | Weblog
小腸造影の続きです。

この入院では鼻から入れることができました。検査もスムーズに進みました。
しかし十二指腸に入れるとき、チューブをいろんな方向へ
「グリグリ」と動かします。
同時に鼻の穴が引っ張られてチギれそうになり
「ハナガ・・・ハナガ・・・」声にならない声で訴えます。
「あ~、ごめんごめん」となります。
こんな感じで無事検査終了です。
次にCTです。これは楽勝です。が、
造影剤を血管に入れます。十数秒間、体が「カーッ」と熱くなります。
苦になるものではありませんが
「ワオゥワオゥ」てな感じで肛門から炎が出るような勢いです。
全ての検査が終了し、主治医と相談になりました。
焦点はレミケードを使うか使わないかです。
私はレミケードの副作用の説明を聞きました。たくさんの副作用がありました。
あくまで可能性ですが。
私が気になっていたのは
「10ミリ以下の炎症」の部分です。
レミケードで早く落ち着かせる分、細くなる程度も増すとの説明だったので、自宅療養を選びました。
それから2ヶ月、現在に至ります。

レミケード使えばよかったかな・・・。

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Vol.28 クローン病患者の生活

2007-07-06 | Weblog
前回の続きです。ベッドの空きを待ち入院しました。

早速大腸カメラが始まりました。なかなか痛み止めを入れてくれません。
必死に頼んでも半分でした。メチャクチャ痛かったです。
大腸と小腸のつなぎ目まで到達しました。しかしその先に入っていきません。
そのカメラを抜き、大腸カメラより細い胃カメラを再度入れました。
もう体力が持ちません。
それでもお構い無しに検査は続けられます。痛み止めも入れてもらえませんでした。
結局胃カメラでも小腸を見ることはできませんでした。
検査終盤はベッドの上でグッタリしてしまいました。
胃カメラが通らないということは腸管が10ミリ以下です。しかもその部位に炎症がありました。
ということは、そこはさらに細くなってしまいます。

次に小腸造影ですが、ちょっと小話します。
昔は口からチューブを入れてましたが数年前から鼻から入れるようになりました。初めて鼻から入れたときは、あまりの痛さに、口から入れてもらうように頼みました。
ですが十二指腸まで入りません。懲りずに挑戦させられました。
医者のプライドなのかわかりませんが、2時間程同じことを繰り返されました。
結局医者は諦めました。
私の体のせいにするような捨てゼリフをはきながら消えていきました。
さすがに私もキレてしまいました。
その時の担当医に
私:「なんだよアイツは、ふざけんなよ」
担当医:「きつかったですね」
私:「腕がねぇんだよ、腕が」

私以外にも無駄な検査を多く経験している患者はいると思います。

続きはまた次回に書きます。