ぱきぱきちゃん の Pakipaki 話

ぱきぱきは若年性パーキンソン病の夫Mr.Pakipakiと二人暮らし。介護人生活をご紹介。

やっぱ貼り薬を。。。

2007年02月17日 | P病患者/家族の悩み、気持ち
パーキンソン病若年性患者さんの掲示板に、ベテラン患者さんがこんな書き込みをしていた。

******引用ココカラ******

・・・パーキンソン病のことは忘れてしまいたいジカンが欲しいのです。
物事に没入し夢中になると目の前に薬を置いていようとポケットに入っていようと飲むのを忘れます、そして気づいたときはもう薬切れなのです。

反対に家にいるときは無動になるのを覚悟に夢中になるものをやっています。自転車の修理もそうです。3年以上かかりましたが掘り炬燵藻も造りました。外出するときはこのようなことはできませんから、せめて家では人らしく生活したいのです。その夢中になっている時間を手放そうとは思いません。

*****引用ココマデ*****

この引用部分だけではわかりづらいんだけど、薬が切れるのを覚悟で家の前で自転車修理をしていたところ、薬が切れて大変だった。。。って話なの。でも、「だから今度からは薬を手の届くところにおいてから作業しよう」ってことではないみたい。

「薬の服用の時間を気にする生活」=「非人間的な生活」で、家にいるときくらい薬のこと(つまりパーキンソン病)のことを忘れる「何かに夢中になれる」時間がほしいし、「人らしい」生活を送りたいということらしい。

ふむ、わかるような気がする。(ちなみに私はこのベテラン患者さんとお会いしたことがある。それはそれは穏やな人格者。)

Mr.Pakipakiがノイプロ(ニュープロ/ロチゴチン/アゴニスト貼り薬)を使用していたときは、お風呂上がりに貼るだけで24時間薬の効果が持続していた。「薬の服用の時間を気にせずに行動できる」=「パーキンソン病を忘れることができる」だったもの。

この患者さんの書き込みを読んで。。。Lドーパの貼り薬が開発されたら、パーキンソン病患者さんの生活の質ってかなり向上すると思う。やっぱ貼り薬だよ。

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「人間らしい生活」について考えたりもした。