新ブログ立ち上げました。

このまえから言っていた新しいブログ。
家族の交流場所になるブログ、立ち上げました。

「家族が脳腫瘍になったら読むブログ！」


まだ記事は少ないけどとりあえずはじめてみようと思います。
ぜひ覗いてみてください。

どうしようかな…

こんばんは。ちぇぶです。

先日の記事でも書いたように、私のこのほったらかしブログがほったらかしていた何年もの間にも、誰かの役にたっていたらしく、とても嬉しくなりました。


そうですよね。
グリオーマで社会復帰して８年元気って…
希望になりますよね。


だから少しは更新して、「今なお夫は元気です。」とアピールしていけば、もしかして心が軽くなる方が居るのかもしれないので、そうしようと思いました。


そして、病気になった人と共に戦っている家族、特に配偶者の皆様と、コミュニケーションできる場所を作ろうと本気で思っています。


突然の発病で怖くて震えながら情報を探している人は今この瞬間も居るかもしれない。

そんな誰かの光になるために…


病院選びで注意することとか、
お金の事とか、
家族として戦う上での辛いこと、
こんな風にしたらうまくいったとか、
果てしなく続く不安の取り扱いとか…



なんでも話せる暖かい場所を作りたい。


もちろん愚痴もＯＫよ！


弱音を吐ける場所にしたいんだ。



でもね…
そうすると、このブログをそのままそういう場所にシフトして行くわけにいかないんだよね…


配偶者や家族の愚痴は、もしかしたら患者本人には辛いものかもしれないじゃない…


わかって見てくれる人も居ると思うけど、
発病してすぐの人が家族の愚痴とか見ちゃうのはいかがなものか…
と思うから。


だから、家族のための場所は新しく立ち上げようと思っています。

ブログにするかHPにするか、考え中です。
もう少しお待ちくださいね。

お返事

SKさん、mさん

ちぇぶです。
こんばんは。

お２人とも、とても苦しい時ですね。

わかりますよ。

不安で悲しくて苦しくて、何が正解かわからないまま、どこにも正解がないのではないかと思いながら、治療を選択しなければならない気持ち。

１つ言えることは、苦しみながら選んだ治療は結果がどうであれ、正解だということです。

私もそう信じて日々を過ごしてきました。

ブログにも書きましたが、テモダールの効果は顕著なものがありました。

目に見えて効きました。
術後、発病前とほぼ様子が変わらなかった夫が少しずつおかしい発言、行動をし始めたのが放射線治療が終わる頃だったので…

納得して受けたつもりの治療だったのに…
「あの治療を受けなければこんなことにならなかったかもしれない。」
と思ってしまうのです。

ｍさん。
グレード４とグレード３では違う病気と言えるほど、治療も予後も違います。
しかし、グレード４でも長い間その人らしく、素敵に病と戦った人を私は知っています。


リンクに貼ってあったかな？
ひまわりさんというその方は本当に強く優しい方でした。


もうご存知かもしれませんが、ブログを一読する事をお勧めします。


SKさん、

グレード３…
一緒ですね。

治療は慎重に選んでください。

腫瘍の位置にもよりますが、ご本人が自分の病気の状態を認知できているがいないかで、周りの人間の関わり方にも影響がでてきます。


わがままにみえるとの事ですが、今までと違う事がないのであれば、余り生活に規制をする必要はないのかもしれません。

痙攣の可能性がある以上、運転は無理ですけどね…


その状況を説明してわかるのであれば大丈夫！


先は長いのですから、ある程度許すことで自分も楽になりましょう。


こんなほったらかしブログが今でも誰かの役にたっていた事がとても驚きです。


病人本人は大変です。そりゃそうです。
でも突然病人を支えなきゃいけなくなった家族だってキツいんです。
その心をケアする所が無さすぎますよね。


ここでよければ集まってください。
私でよければ話してください。

一緒に歩きましょう。


私はいつか、そういうコミュニティーを作りたいと、思っています。

疲れました

生きることとは息をすることではありません。


私にも血を分けた子供たちにも全く興味を示さず、ただ朝起きて、食べて会社に行って、帰ってきて、食べて、部屋にこもって寝る。


繰り返し

休日は入院患者のよう…


動かないから筋力は衰え、足腰は弱り、つかまらなければ歩けない。

階段踏み外して骨折


もう勘弁してほしい…



こんな風になるために、あの人に生きてほしいと願ったのか…

お久しぶりです！

皆様お元気でしょうか？


夫は相変わらず元気です。

テモダール、48クール…
丸４年と言うことで、
「やめるか、やめないか」という話になっていました。


主治医との話し合いの結果続ける事になりました。



でもね…


夫の話を聞くと、単純に
「やめるかやめないか」
という話ではなかったと気づきました。


何故なら、
主治医は、テモダールをやめるなら、今受けている別の治療や投薬…
（インターフェロンや痙攣止めの薬）
これらすべてを止めると言ったのだそうです。

更に岐阜の施設にメチオニンペット検査を受けに行かなければいけないとも…
（もちろん料金自己負担）

何故でしょう…

痙攣止めの薬はテモダールを飲む前から飲んでいました。

なぜそれもすべてやめなければいけないのでしょうか？


その日私は同行していなかったので、夫一人でした。


夫はそこを突っ込んで聞かなかったそうです。


なんとなく
「テモダール続ける」
を選ぶしかないムードの話し合いだったようです。



夫はもともと続けると決めて話し合いに行ったのでまあ問題はないのですが…


見えてしまいました(-o-;)
「僕たちはやめたほうがいいと言ったけど、患者が続けたいと言ったから続けました。」


という、この先なにかあった時の病院側の保険…


命を助けていただいて、ずっと見てくれている主治医のこの行為に私はとてもがっかりしました。


同じ時期まひろさんのご主人のこともあり…
大学病院…
優しくないなぁ
という思いでいっぱいです。



まあテモダール続けることになったのでとりあえず今までと変わりませんが…


５年生存率24％以下と言われた夫が、丸５年元気に迎えようとしています。

ある意味奇跡ですよね。

この先もこの状態が続くのではないかと、私は密かに信じています。

ふと、思ってしまいました。

テレビを観ていたら…
勝野洋さんとキャシー中島さんのお嬢さんが亡くなったというニュースんやってました。

あのご家族も幸せそうで、家族仲良く、一生懸命生きてきたご家族に見えました。



なぜこの子なの？



ご両親は何度も思った事でしょう…



観てて思ってしまったことは…



『神様ってこの家族なら乗り切れそうだ！』
って幸せな家族の中から病気になる人選ぶのかな？
って…


ねえ神様！
そりゃないよ！


幸せそうに見える家族だって、幸せでいるための努力してるんだよ。

外来に行ってきました。

３ヶ月ぶりに病院に行ったら
『タリーズ』ができていて驚いたわ！


診察の結果は再発の兆候無し！

良かった良かった！

では終わりませんでした。


明日からテモ47クール目です。


来月で丸４年テモを飲み続けていることになります。


抗がん剤をこんなに長く飲み続けていいのか？

今やうちの夫は学会でも議論の的だそうです。


テモダールが効いた人の中でやめた人がまだ居ないんだそうです。


飲むのをやめたらどうなるかも、
飲み続けたらどうなるかも、
どちらも症例がないのでわからない。
ということなのだそうです。


わからないけど、癌センターはテモダールは２年までと決めたそうで…


学会もやはり長く飲み続けさせるのはやめるという方向に動き出したようです。


うちの夫…
来月の丸４年を期にやめるかどうか、選択しなければいけなくなりました。


みなさんならどうしますか？

明けましておめでとうございます。

みなさん御無沙汰しています。

更新ずっとしなくてごめんなさい。


今ね、ＴＢＳの認知症の番組を見ています。

頑張っている患者夫妻が講演活動をしています。


病気を持っていながら元気にしている人間とその家族が
元気でいると発信することに意味があると
改めて感じました。


うちの夫は今も元気で毎日仕事をしています。
前の年字がかけなくて困った年賀状も
去年はスムーズに書くことができました。

いろんなことが前より少し良くなっているような気がします。

この前の診察で主治医から
「脳の萎縮が進んでいる」
と言われたのをきっかけに、
意識して運動をすること筋肉を使うことをはじめたのも
良かったのかもしれないと思います。

いろんなことが少しずつ良くなっています。


同じ病気をかかえる皆さん!
どうか悲観しすぎないでください。

テモダール３年半飲みながらちゃんと社会人として生活している人間が
ここにいます。
一人はいます。

医学は日々進歩しています。

新しい治療法がまたできる日まで
信じて頑張りましょう。

楽しく生きてやりましょう。

パパ失踪！！

長いですが、最後まで読んでください。
昨日は診察日でした。
ＭＲＩの予定でした。
パパは会社から私は家から行くので
いつものように診察室の前の待合室で2時に待ち合わせをしました。

12時10分
パパからのメール：今から病院に向かいます。

私は昨日ちょっと出遅れてしまい2時40分頃待ち合わせ場所に着きました。
当然パパは到着していると思いました。
でも姿がありません。
やはり待ち合わせをしていたパパの妹が来ていました。
彼女もパパの姿が見えないことを心配していました。
ＭＲＩが混んでいるのかもと思い
ＭＲＩ棟に確認に行きました。
すると受付の女性が言うのです。

「ちぇぶ夫さま、今日は予約は入ってませんよ。」と・・・

おかしいという事になり、今度は病院に来ているかどうか
調べてもらいました。
診察券を再診受付機に通していれば病院に来ているという事なので
すぐに確認できます。
結果
「病院に来ている記録はありません。」ということでした。

そこでハタと気がつきました。
いつもならパパは病院に着いたとき必ずメールを入れてきます。
「病院に到着」
とか
「今からＭＲＩ」
とか・・・
それなのにそういうメールが着ていませんでした。

『どこかで倒れてしまったのか？』
『事故に巻き込まれたのか？』
嫌な事ばかり頭をよぎります。

とにかく会社をちゃんと出ているのか確認しようという事になり
会社に電話をかけました。
そして驚くべき事実が・・・

「今日ちぇぶ夫さんはお休みしてますよ。」

今朝いつもと同じように
「行ってきま～す。」って出かけたのに・・・
「2時に診察室の前でね」って約束したのに・・・

朝見たＴＶ
女子アナが自殺したというニュースが頭をよぎります。
今日の占いカウントダウンで私の星座みずがめ座は
「大切な人とのお別れの予感・・・」
でした。

パパの携帯に電話をかけます。
留守電です。
「今どこにいるの？みんな心配しているよ。迎えに行くから居場所を教えて！」
メールを送ります。

午後3時35分
パパからのメール：「ありがとう」

今生きている、何とか早く会わなくちゃ。
何度も早く会いたいから居場所を教えてとメールをしました。

午後3時42分
パパからのメール：「ごめん」

このメールを最後に携帯での連絡はまったく取れなくなりました。

どうしていいかわからなくなっていると
看護士さんがとにかく主治医とあって話したほうがいいと言ってくれて
主治医と会いました。

そこでまた驚愕の事実が・・・
主治医「ＭＲＩは2週間前に終わってますよ。」
私「エーー？？」
主治医「結果は良好、再発の兆候なしでした。」
私「はぁーー？？？」
もうまったく意味がわかりません。
だって私はＭＲＩのとき急に悪い結果が出たりしたとき一人じゃ
決められない事とかあると思うから
そういうときのために3ヶ月に1度だけ病院につきそってたんですよ・・・

とにかくこの時点で病気の急な進行を悲観して失踪したわけではないという事
がわかりました。
事件や事故に巻き込まれているのではなく
彼が自分の意思でいなくなった
ということがわかりました。

どうやって探せばいいのか
まずはドコモショップに行きました。
携帯のＧＰＳ機能で探せるかもしれないと思ったからです。
しかし
「携帯がすぐに留守電になるところを見ると電源を切っているか
電池が切れたかのどちらかの可能性が高いです。」
とショップのお姉さんに言われました。

親戚や彼の友達に電話をかけようと思いました。
誰かに連絡しているかもしれないと思ったから。
親戚はすぐに連絡できたけど
私は彼の友達の連絡先をほとんど知りませんでした。
そういえばこんなとき彼が行きそうな場所もひとつも思い当たりません。
そうです。
私は彼のことをほとんど知らないということに気付いたんです。
それでもなんとか彼の友達の連絡先一人だけ見つけ出し
その人からお友達に連絡してもらう事ができました。

しかし手がかりはありませんでした。

午後5時半
あたりはもうすぐ暗くなります。
早く何とかしなきゃいけません。
こうなったら頼りは警察しかありません。
私たちは新宿警察に行きました。

捜索願を出すためです。
朝からの出来事をいろいろ聞かれた後
「自殺の恐れはありますか？」
ときかれました。
病気のこともあるし、
「まったくないとは言えません。」
と答えました。
急がなきゃいけないという事で
警察から１１０番通報しました。
これで警視庁管内は捜索してもらえます。
しかしそれだけでは全国手配にはならないのだそうです。
私たちの行ったのは新宿署。
自宅は神奈川県、病院も職場も管轄外
その場合自宅か病院か職場がある場所の管轄の警察からじゃないと
捜索願は出せないのだそうです。
『ホントに警察使えないなぁ。』
と思いました。
最初話していたおじさんの警察官は
「そういうわけなので自宅近くの警察署に行って捜索願を出してください。」
といいました。
『えー？その間に何かあったらどうしよう！お願い早く捜してよ』
と思っていると
横から女性管理職の人が割って入ってきました。
「そうなこと言って、神奈川県まで言ってる間に何かあったらどうするの！！」
そうだよねそうだよね。
どうしたら一番早く捜索願を出せるの？
「ここからだったらご主人の職場が一番近いからそこの管轄の警察に行くのがいいですよ。」
と教えてくれました。
まぁちょっと近いだけで言ってることはさほど変わらないんだけど
その女性管理職さんその後に言った一言が・・・私を泣かせました。
「大丈夫、守るべき家族がいる人は変なこと考えたりしないから。
きっと元気に戻ってくるから。大丈夫ですよ。」
って言ったんです。

彼女の言葉に元気をもらい
管轄の警察署に向かいました。
途中の電車の中で携帯がなりました。
娘からメールです。
「パパから電話がありました。今新横浜でこれから帰るって。携帯壊れて連絡できなかったんだって。」

とありました。

またもや意味がわかりません。
娘に電話をかけました。
娘は家に帰っていてどうやら公衆電話から家の電話に連絡が入ったようです。

1時間後パパは無事に家に帰ってきました。
私が帰ると玄関で待っていたパパは
「ごめんなさい。ごめんなさい。」
と言って頭を下げました。

なぜこんな事になったのか・・・聞きました。

「フッと海が見たくなった。」
のだそうです。

一人でおばあちゃんのお墓参りに行って子供の頃育った近所の海を見ながら
一杯飲んで帰ってきたそうです。
今の治療がただ維持療法であること、
大学病院が込んでいて、ＭＲＩの予約が思い通りに取れないこと
主治医が最近冷たいような気がすること
やはりいろいろ小さな不満があったようです。

主人の話を一通り聞いたあと主治医とも電話で話しました。
あまりにも安定しているから
もう長い間落ち着いていて良い状態なんだけど
本人にとっては新しくいい情報がない状態が続いているから
こういうときに鬱っぽくなったり
急に不安を感じたりする患者さんは少なくないという事でした。
先生は心配して待っていてくれたようで細かい話までたくさんしてくれました。
「主人は先生が最近冷たいと感じているようです。」
と話すと、
「やはり今安定しているから、ヘビーな話の患者さんが続いて疲れているときなんかは、ちぇぶ夫さんの時サクっと終わらせている事はあるかもしれません。」
と言っていました。

とにかく主治医にも主人の気持ちは伝えました。
診察は来週受ける事になりました。

今日は昨日私が助けを求めた夫の友達が
心配して夫に会いに来てくれました。
今日1日会社を休みふるい友人と過ごした夫は
元気を取り戻したようです。

今までこういうことがなかったけど、会社からも治療からも
逃げたくなってしまった夫の気持ちも少しだけどわかります。
でも私がどれだけ心配したか、どんな思いで彼を捜したか
その時の気持ちを思い出すと、なんとも言いようのない気持ちになります。
でもまぁそんな事言っててもいいことはないので
終わりよければすべてよし！
ここに書き記す事でこの出来事はおわり
また明日から新しく毎日楽しくすごそうとおもいます

長文お読みいただきありがとうございました。

もうひとりの私

私の中にもうひとりの私が居る。
彼女はとても寂しがり屋で甘えん坊で自由な人。
普段お母さんをやっている私とは正反対…
そんな私がまだ居たことに、時々気付いて驚きます。
彼女をなんとか封じ込めなきゃいけない。
黙らせなくちゃ！
今の私は寂しがったり甘えたり、してる場合じゃないもの。
ひとりでも頑張らなくちゃ！
頑張らなくちゃ。

悲しいことも、寂しいことも、恋しい気持ちも全部隣に置いておこう。
前だけを見て歩いていれば、きっと全部気にならなくなるよね。
目の前のひとつひとつに目を向けていれば、きっと全部忘れられるよ。
いつかこんな気持ちも過去のものになる。
だから、もう少し、頑張れわたし…
明日は楽しいことが待ってるんだ。