ゲノム検査の結果

９月５日で　すい臓癌ステージⅣｂながら　生存４年半になりました。

有難い事です。もうしばらく模型作りが出来そうです。

主治医から先日結果を伺った　遺伝子検査の件ですが、残念ながら「あなたが使える遺伝子治療薬は　ありません」でした。残念です。

父は前立腺がんで亡くなり、二人の妹は乳がんで、私はすい臓がん。この3っつのがんに共通する遺伝子のBRCAが　変異してると思ったのにね。これにはBRCA阻害薬といって　オラパリブ（リムパーザ）が使えると　思ってたのに、残念です。とはいえ　妻は婦人科系の癌で　この薬を服薬したのに　１年半使ったところで　がんが再発してしまった。薬は　万能ではないからね。

この薬　薬価は￥5181円だったと思う。朝夕各２錠　つまり１日当たり約２万円かけたのにね。

私の場合　HUTYHという遺伝子が変異してると言う事でした。それに　がんの増殖するのを押さえるブレーキ役の　TP53が　0.11％と　ほんの少し変異してるそうです。

ネットで調べたところ　HUTYHの変異は大腸がんの人に多いようです。だから　すい臓癌の私は進行がおそいのかなぁ・・物事はポジティブに考えよう。

と、いうことで　従来からある薬を使って行くことになる。使える薬としては　ゲムシタビン単剤、TS-1、それにオキサリプラチンだが、オキサリプラチンは副作用が強いらしく60歳以上の人にはあまり使わないらしい。なんといっても手足の末梢神経が麻痺したりするらしく　模型作りが出来なくなるので、私としても使いたくない。

ゲムシタビン単剤は　私と同じすい臓がんだった女優の八千草薫が　死ぬまでの最後の1年半使っていた薬で、ちょっとイメージ悪いな。

明日９月８日は　また抗がん剤点滴の日です。

昔　農家の親父さんが自作してヒットした演歌「娘よ」の　「今日という日が　こなけりゃいいのに」・・点滴の日は　毎回こんな感じです。

 

ところで家内は　副作用がひどくて抗がん剤を止めてしまったが、止めた後　浮腫（むくみ）がひどく、足は象さんのように膨れ　お腹は妊婦さんのようになり　目が見えないくらいに瞼が腫れて、入院となった。先日見舞いに行った際も　腹に針を刺し腹水を　3000ml抜いていた。前日には左の肺からも胸水を抜いたそうだ。

利尿剤も３種類服薬し、やっと今日昼前に退院することになった。やれやれです。

やっと落ち着きました

４月母が100歳で亡くなり　遺品の整理が長くかかった。ゴミ屋敷ほどでもないが　６０年分のガラクタ・・例えば　押し入れの上の袋戸棚に　数十年前に使わなくなった電気こたつ３個　私が小学校の時に使っていた蓄熱式の電気あんか　はては父が学生時代に使っていた剣道の防具などなど　もう呆れてしまう。二人の妹と　整理して処分するのに７月末迄　４か月かかった。

年取っていくと　何を何処に収納したか忘れてしまうし、思い出しても体力の衰えで捨てることが出来なくなり　どんどん物が溜まっていくんでしょうね。

私は転勤族だったので　引っ越し荷物が増えないように、買ってから数か月後も使ってるか？　と考えて、なるべく物は買わなかった。陶器などもっての外、重くて引っ越しが大変。唯一の例外は　Nゲージの模型のキットで、今でも250輌ほど未組み立てのまま　本棚に積み重なっている。

建物の解体業者も忙しいらしく　６月お願いしたのに工事は８月になってしまい、８月11日に更地になり完了した。

法務局への建物の滅失登記は簡単で　自分でもできるらしい。娘さんが司法書士をしてる同期入社のヤツに聞いてみることにする。

８月14日には寺に行って　初盆の供養をしてもらった。その帰りに　地主さんへ８月分の地代と手土産を持って行き、長年の礼を言ってきた。もうめったに　この場所に来ることは無いだろう。

 

妻の　がんについても　書いておかなければならない。

抗がん剤の副作用で浮腫（水腫、むくみ）がひどく　足やお腹がパンパンに腫れ　上下の瞼も腫れあがった。息苦しさもありパルスオキシメーターで測ると　90を下回っていた。手元にあった登山の時などに使うスプレー缶に入った酸素を吸わせると　落ち着いた。後で知ったことだが　浮腫が肺にも起こっているため酸素の取り込みができなくなってたそうだ。

病院に電話し　症状を告げると、すぐ来てくれとの事。長男が連れて行くと即入院になり　酸素マスクも装着した。背中側から　肺の水を、入院当日左の肺　翌日は右の肺から　それぞれ350ml抜いた。レントゲンの画像を見ながら　肋骨の間に大きな注射針を刺して抜いたそうだ。

点滴による利尿剤と　３種類の利尿剤を服薬しながら　２週間ほど入院した。利尿剤の服薬は　退院後の今でも続いているが、むくみは未だ取れない。

退院後の外来で　主治医の診察の時、今後の事について話した。もう抗がん剤治療は止めたので　現在の浮腫の治療が終わると、半年ごとの泌尿器科の尿管ステントの交換を除き　治療は終了する。よって今後は「緩和医療」に移ることになる。出島病院（緩和病院）などを紹介すると言われた。ここの院長と　現在の主治医とは医大の同窓生で話も良く通じるそうだ。私の伯母も胃がんに罹り　ここで最期を迎えた。

私がかかっている大学病院の化学療法室の看護師さんから伺ったことだが　この出島病院の先生は以前　ながいこと大学病院にいたそうです。

済生会に入院中　介護認定の手続きに入った。入院中に認定員に来てもらった方が医師や看護師の意見を聞くことができて　判定がしやすいようです。判定は「要介護　2」でした。

８月１４日付で仮判定から正式に認定となり　介護保険証も届き、介護事業所を　口コミなどを参考にしダイヤモンドスタッフに決めた。ダイヤモンドとあるように　重工記念病院の関係、すなわち三菱の関係会社のようです。

８月23日　ダイヤモンドスタッフのケアマネジャーと　緩和病院の看護師の両名が来られ、私たち夫婦と話し合った。

訪問看護師を入れてもらう事。病院からリハビリの担当者を派遣してもらう事。介護用ベッドをレンタルで入れる事。玄関前にある３段の外階段に手すりを付ける事等々。

ひとつ失敗したのは　どこにも相談せずに入浴時の　バスチェアー（シャワーチェアー）を買った事。補助金申請をせずに　先に購入すると、金は下りないそうです。モノタロウの通販で　折り畳み式で、妻が座ったり立ったりするのに楽だと言うので　肘掛けが高い物にした。２万ちょっとの高価なものになったが　いずれ私が使う事になると考えれば　半額だ。

 

私の遺伝子検査の結果報告なども書きたいが　長くなったので次回に書きます。

妻のがん

先週は自力でトイレに行けたのに　今週はポータブルトイレ、次はオムツになり　腸閉塞になって　最後は死んでしまう。

なんと悲しい結末になるのだろう。

妻も　かなり体力が衰えてきた。まだ歩けはするけど　いつまで歩けるのだろう。

本人の口から　ホスピスに入院しようかなと、弱気の発言があった。

７月に入るとすぐに　外科手術を受けた済生会病院に通院するので、紹介状を書いてもらい　まずは緩和ケアの外来に行ってみようと思う。そして　ホスピスへと段階を踏むことにする。

 

今日は　子供たちに対する遺言状を書かせた。

体力が衰え　ちょっとの時間でも疲れるのか、相続と書くべきところを　相談と書いた。

最初から書き直させるのは酷なので　訂正印を押して訂正させた。

この先病状が悪化すると　もう手が動かなくなるので、本には酷だったかもしれないが　手遅れにならないうちに書いてもらった。

もっとも　手が動かなくなっても話ができれば　口述筆記で遺言は出来る。

銀行員生活　最後の8年は相続の専担だった。それに　経済学部・商学部が多い中　私は法学部出身。

相続は民法に則って行われる。民法に976条1項に危急遺言と言うのが定められていて　ごく簡単に言えば　証人３人の前での口述筆記となる。

私が見たのは　医者と他に２名の証人と言う遺言状を　２回経験した。

 

７月下旬　筑後川温泉に一泊旅行に行くようにしていたが、これも今日キャンセルした。

そうそう　水曜日には歯医者の予約もしてたんだった。治療ではなく歯のメンテナンスなので、明日キャンセルすることにしよう。

妻のがん

家内は　6年前、卵巣癌ステージ2と診断され　外科手術により肥大した左右の卵巣と子宮は無事摘出された。リンパ郭清も７７個所にのぼった。

しかし　再々再発した。１回目の再発の時は　癌が１個見つかり　抗がん剤により癌は消えた。

２回目の再発の時は　３個見つかり別の抗癌剤により消えた。

今回のは腫瘍マーカーの値が上昇したことにより　PETの検査を受けたら、右の脇の下と　右足の付け根（鼠径部）が、まっ赤に光っていた。下腹部にも　いくつもの小さな点が赤く光っていた。

抗がん剤をゲムシタビンに変えたが、高血圧・浮腫（むくみ）・疲労感・倦怠感などの副作用が　どっと現れてきた。

寝てばかりいるので筋肉が痩せてきたこともあるだろうが、10分も立っていられなくなった。料理をするのも　途中から椅子に座って鍋をかき混ぜるようになった。

本人は　抗がん剤治療を中断することを決断した。

６月22日　済生会病院の診察の日、主治医にその旨を告げた。主治医も長年抗がん剤を使ってきたので体が弱っている。しばらく薬はお休みにしましょうと・・と、言うことになった。

しかし身近にいるものとしては　もう治療はギブアップ、すなわち　もう治療の手立てがない　末期がんになったと思った。

次に　緩和医療の話が出て、長崎では「出島病院」が緩和ケア病棟を設けている。院長は私の同窓生でもあると言う。

出島病院と言えば６～７年前、叔母（父の妹）が胃がんになり　ここで亡くなったのだった。

外来もあると言う。治療が終了すれば　今度は緩和医療に移行することになるのだろう。

ときどき右手を上げると　右の脇の下が痛むと言う。痛みの緩和も必要になって　オピオイド（医療用麻薬＝モルヒネ）も使わなければならなくなるだろう。

そうしなければ　QOL（クオリティ　オブ　ライフ＝生活の質）が悪くなり　生存期間が短くなってしまう。

その時期が来れば　紹介状を書いてもらって転院することしよう。

 

MRI（ガドリニュウム造影剤）の検査を受けました

6月14日にガドリニュウム造影剤を使った　ＭRI検査を受け、16日の診察時に結果を聞きました。

結果は　異常なしでした。やれやれ

これは　頭部のMRI　すなわち脳に癌が転移していないかを調べる検査で　２年半前にも受けました。

癌が脳に転移すると　言語障害、運動障害、せん妄など　脳梗塞などと同じ症状が起きるそうです。

あ～怖い・怖い　模型作りができなくなる。

ガドリニュウム　なんだか金属のような名前だなと思って調べたら　元素記号Gd　原子番号64の金属でした。

 

6月27日には　「がんゲノム検査」を受けることになりました。

血液検査なので採血だけで済みます。ガン細胞が放出するタンパク質と正常細胞と比較したりして解析するするようです。

アメリカの会社で解析するそうで　結果が出るまでに2か月かかるそうです。国内にも　東京大学などでも検査ができるそうですが、調べる遺伝子の数が　アメリカの会社の方が多いとの事。

以前は　直接がんの部位から　がん細胞を採ってこなければいけなかったが、いまでは血液検査による　リキッドバイオプシーで　体に負担なく検査ができるようになった。

反面　将来病気になる可能性まで分かるようになった。事前説明の時　子や孫に遺伝する　がんになりやすい遺伝子があった場合も結果を受け取るか？・・という説明と　受け取る同意書も書いた。

ここで　天邪鬼な性格の私、結果が２か月先しか出ない、その後私に合う別の薬　例えば別の癌種に使ってる薬、あるいは新薬が見つかる可能性がある。

と、言う事は　あと３か月は　確実に元気に生き延びる可能性があるからこそ　主治医がゲノム検査を勧めた理由かもしれない。

検査結果が出たけど　死んでいた・・ってことにはならないだろう。

検査費用は　55万円だが、保険適用があり高額療養費の適用があるので　10万円台で収まるそうだ。