パセリと野の花

気の向くままに言いたい放題のページ。
誰にも責任は取れませんっ!v( ̄ー ̄)v

4度目の秋田へ行ってまいりました。

2006年09月15日 | 掌蹠膿庖症のこと
昨晩、無事に秋田から戻りました。
13日は、夜行バスの時間までゆっくり仕事をしようと思ったら、
水曜日は会社一斉の早帰りの日で、7時には会社を追い出されて
しまいました。 ヘ(><#)ノ
今まで、5時まで勤務の会社で残業も殆どなかったのに、今の会社の
勤務時間が6時までと知ったとき、やっていけるだろうか、、
と心配だったのですが、今では「早く帰らないと寝る時間が無くなる!」
って感じになってます。
もうちょっと、要領を掴んで早く帰れるようにしなくちゃ。
私は出来るだけ仕事は時間内に終わらせて
自分の時間を持ちたいと思う人なんです。 普通と思いますがw
じゃないと、ストレス溜まるしね♪

会社から追い出されたので、同僚と新宿で一緒に食事をすることに。
以前から行ってみたかった墨檜で、ディナーしてしまいました。
ちょっとお値段は高いのですが美味しかったです。
パンも食べ放題だし・・・。(パンやさんは行ったことあったんですけどね)
コース形式で出てくるお料理に、時計を見ながら、、、
「残り、全部持ってきてください!」って。。≧(´▽`)≦アハハハ
時間ギリギリに東京駅だったので、既に到着していたバスに
飛び乗りました。 慣れとは危険ですねぇ「(≧ロ≦)
バスは1/3くらいしか埋まってなかったので、運転手さんが
「席は自由でいいですよ!」
と言ってくれたので、人のいないところへ移動。
そして、足を前の椅子の肘掛に乗せて寝てました・・・。
凄い格好なんですが、、(-"-;A ...アセアセ
足を下げたまま9時間も乗ってるのは結構きついんですww
まるで、分娩台のようでした。(>▽<)きゃー♪
ま、どーせ知らない人ばっかりだし、、、(T▽T)アハハ!


さて、4度目の本庄病院への通院です・・。先生もお元気そうでした。
奈美悦子さんの報道以来、先生は実に4000人の患者さんを
診てきているそうです。 さらに、カルテのほかに手書きの資料を、
患者さんごとにつくっておられました。
1年半経って、、明らかに良くなってきている人・・・。
そして、私のようになかなか良くならない人・・・
というのが、真っ二つに分かれたそうです。
その原因もわかってきたので、このままきちんと薬の摂取をして
原因を回避していければ、通院は1年後でもいいと言うことでした。
昨日は待合室で、九州から来ていた方とお話する機会がありました。
丸1日かけて秋田まで来たそうです。 みんな治りたい一心なんですよ。
痛みが伴うと、それくらいきついんです。
診察後は本庄から秋田まで1時間かけて移動し、新幹線の時間までに
昼食を済ませようと、ちょっと歩いてイトーヨーカドーへ行きました。
いつも冬は吹雪いていて景色どころではないんですが、
秋田の駅って結構いろいろあるんですね~。

秋田のヨーカドーって東京(といっても都下だけどw)よりお洒落に
感じるのはなじぇ??_( ̄▽ ̄)ノ彡☆ばんばん!
おそばやさんで昼食を取っていると、偶然にも待合室でお話した
九州の方と出くわしました。
彼女は、九州で居酒屋を経営しているらしいです。
肺がんを患って、いっそう病状が悪化したとおっしゃってました。
私は4度目、彼女は3度目の通院でした。
次にお会い出来たらお互いにもっと良くなってるといいですね^^
そんな言葉を交わして帰ってきました。
帰りの新幹線では、4時間中、、実に3時間は眠ってました。
やはり、足を伸ばして眠れないって結構きついんですね(笑)
おかげで昨晩はまた10時に>┼○ バタッと寝ちゃいましたけど。


さてさて、この数日間はホントにいろいろありました。

まず、娘の大学が決まりました。
指定校推薦ってやつで、志望校へいけることになったんです。
まだまだおかーさん頑張らないと(T_T)
おかーさん、、やせ細ってしまうかもwww
とにかく、ここ数ヶ月、、ホントに良く頑張ってましたからね。
一応、褒めてあげましたよ。私流の愛情表現ですが( ̄ー ̄)ニヤリ

それから、、、急遽秋田へも行ったし、、、

今の会社も、正式に11月1日付けで社員になることも決まりました。

そして、もっと激動なことも、、、これからありそうです(汗

あとは、体調管理だけはしっかりしながら頑張らないとねy(^ー^)yピース!

今日は、秋田への予備診察日としてお休みをとっていたので連休です。
5連休だ~~ε=ε=ε=(ノ^∇^)ノわ~い
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3度目の秋田です!

2006年02月10日 | 掌蹠膿庖症のこと
今回も1泊2日で行ってきました(^▽^;)
遠いですよ~秋田って・・・。
私は東北は宮城くらいまでしか行ったことなかったんですけど、
ここ1年でなんと3度も行ってしまいました。

水曜日は、勤務後、会社の同僚と2人で「月の雫」で夕食。
(゜∇゜ ;)エッ!?夕食?? 居酒屋じゃん!とか言わないように(笑)
アルコールはちょっとだけ。ビール1杯と梅酒ロック1杯・・・
ねっ?ちょっとでしょ??梅酒は甘過ぎでした(笑)
実は私、非常にトイレが近いので、本当に気を遣って飲まなかったんです。
夜行バスのトイレって出入りすると寝てる人が結構気になったりするような気がするし、それに自分もトイレばっかり行ってるんじゃ嫌だし・・。
8時半までつきあってもらい、秋田はさぞ寒かろう!
とホカロンを買って行きました。
さすがに3度目ともなると落ち着いてるもので、バス乗り場へは
5分前の余裕の到着w
おにぎりやさんでおにぎり2つ買って乗り込みました。
バスには既にみんな乗っており、私は最後だった様です。
番号が1号車1番A席だったので、他に人がいなかったら!!
と不安でしたけど、10人くらいはいました。
アルコールが入っていたせいか、2時間おききらいに目は覚めるものの
意外と眠れましたね~。
夜中の3時頃、バスが止まったSAをカーテンの陰からそっと覗いてみたら、ものすごい高さの積雪。
きっと山形あたりだったのかなぁ~。
とにかく背の高さくらいに積み上げられてました。
さらに30分くらい後には、スリップ事故があったらしく
運転手さん達がお巡りさんと話してる姿が・・・。
5時くらいには運転席と客席の間のカーテンがはずされ、
おしぼりが渡されました。
すると、真っ暗な道に雪が突然舞い出すんです。
私だったら、絶対に運転できませんよぉ!!
すごいんだからっ!道は凍ってるし、、、
あ~雪国って感じ~♪

何事もなく、6時10分くらいに本荘の駅に着きました。
自宅に電話したり、メールしたり、、それからコーヒーを飲んでから
タクシーへ病院へ!!!受付番号1番でした(爆)

8時半まで本を読んだり、おにぎりを食べたり、、、
このおにぎり、バスの中で私がバッグを足置きにしていたので
ふっくら美味しそうだったおにぎりはつぶれてました(;_;)
しばらくすると、お年寄りがバラバラと入ってきてテレビを付け、
やはりおにぎりをバクバク食べ出しました。
そして、おじいちゃん、、、何を思ったのか私に、
「テレビのチャンネルを替えてくれ」って言うんです( ̄◇ ̄;)
私は、テレビは見てなかったんですけど、自分は目が見えないから
チャンネルがわからないと・・。
かなり遠くからテレビは見てるんですけどね~(ーー;)
で、テレビのところでカチャカチャやってあげたら、
「あ。そこそこ」とNHKの朝のドラマでした(笑)
毎朝みてるんだよ~(^^)とかなり嬉しそう・・・。
最初は「チャンネルくらい自分で替えれば?(*'へ'*) 」と思ったんですが、
この嬉しそうな笑顔にやられてしまいました(笑)

診察で先生は私の手足を見て、それからカルテを見て、こう言いました。
「投薬が病気の進行に追いついてないなぁ・・」
悪玉菌の繁殖が強いってことと、その説明をしてくれました。
わかっていたことですが、ショックでした。
1年間ずっと薬を飲み続けていたのに・・・。
すごいひどい症状の人でも、9ヶ月くらいから手足の膿疱が減ってきて
きれいになっている例をいくつも見てきたので、何で私はだんだん酷くなってるんだろう・・・と。
それも、秋田へ行けばわかることだろうって思ってました。

今までの薬に抗生物質を取り入れることになりました。
ただし、1週間だけ、、。そして1か月はそのままでまた1週間。
合計2週間分です。

その時、病院を変えなくて良かった、、って思ったんです。
この先生だから、1年間ずっと見てきてくれたからその経過がわかるんですよね。
薬の使用状況も聞かれ、ちょっと叱られました。
実は、塗り薬は結構余ってるんです。かなりべたつくので出勤前の
朝に付けるのは気が引けちゃってかなり少なめに使ってました。
看護婦さんが最初に指導してくれたときはたっぷりと驚くほど塗られ、
擦り込まれてたんですけど・・・。
先生は、処方を守れなければ治療をする意味がないんだよ・・。
と言いました。確かにそのとおり。
反省です(6 ̄  ̄)ポリポリ
相変わらず診察代は550円。

外は雪で滑ったので、病院の目の前にある薬局で処方してもらいました。
ここの薬剤師さん達がまたとても良い方で、本当に親切にしてもらったんです。半年毎に東京から通院している私に「頑張ってくださいね!」と声をかけてくださいました。
やはり、遠いということで、最初の1回だけでこなくなる患者さんは
大勢いるみたいなんです。
それに、確かに処方される薬がわかれば身近な病院でも同じくスリを処方してもらうことは可能だと思います。
ただ、私は今までに何軒も皮膚科に通っています。
それでも治らないって言われてきたんです。
その先生達が、処方する薬がわかったからって、薬を出してくれることはしても、治る様に導いてくれるとは私には思えません。
きっと、私は自分の症状がよくなるまで、、
前橋先生が治療をしてくれる間は秋田へ通うと思います。
もしも、病状が悪化して動けなくなったら、、
入院は絶対に本荘第一病院と決めています(爆)

薬局の方々は、吹雪で雪だるま状態になった私を助けてくれました(爆)
天候がものすごく不安定なんです!晴天~!って思ったとたんに
吹雪きで前が見えなくなったり・・・。
道路も凍っていて、東京じゃあちこちでぶつかってるだろうなぁ~って・・・。
病院の方も本当に親切で、受付の人も看護師さんもものすごく
アットホームで素敵な方が多いんです。
タクシーの運転手さんも・・・。
だからきっと、一人でも来れるのかなぁ~って思いました。
薬は紙袋いっぱいでした。毎回これがね~(笑)

本荘駅から秋田駅へは1時間に1本しか電車がありません。
その電車が強風のため1時間も遅れました。
ま、こないだ脱線事故があったばかりだからね~。
気を付けて運転してもらわないと・・w
なので、駅で2時間も時間をつぶしてました。
駅も、タクシーも病院も、、すっごく暖かいんです。
だから、つい、、油断してしまって、、、
この駅では、電車が来る時に改札が開けられます。
なので、それまではホームに行くことができません。
ようやく遅れて電車が来たのでそそくさとホームへ向かいました。
電車が到着するまで、、たぶん、、ものの2~3分でしょう。
死んでしまうかと思うくらい寒かったです・・・。
再び雪だるまに・・・(T▽T)尸~~SOS!!
やってきた電車は雪まみれで、扉は凍ってました!!
凄いっ!凄すぎるっ!!!

電車の中はやたら暖かく、うとうとしながら秋田まで。。。
途中、沢山の高校生が乗ってくるんですけど、、
いいですよ~なんていうか、健康的な男の子~♪って感じ(〃ー〃)
ホントに色白で、でもお年頃のニキビなんかはあるんだけどなんてゆ~か、
私の回りに見かける様な子達とは明らかに違うんですわ~。
角刈りっぽくて(私は短髪好きなんですぅ~)健康的な男子~!
きっと男子校のせいもあるんでしょうね。詰め襟もd(>_・ )グッ!
そんなんで秋田駅についたのも、新幹線乗車時間のギリギリ。
なんとか、トイレに駆け込みおみやげも買えずにホームへ。
ここがまた、、彡(-_-;)彡ヒューヒュー{{(>∇<)}} サッムイ~
売店で暖かい飲み物と、ちょこっとおいてあったおみやげをつかみ、
新幹線で帰ってきました。
新幹線も4時間も乗ってると疲れます。へ(×_×;)へ

次は、8月に行きます。
ま~た、、あっつい時だわ~┐(-。ー;)┌

だらだら書いてしまいました・・・がおしまいですw
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ただいま。

2005年07月14日 | 掌蹠膿庖症のこと
ただいま戻りました。

先生と話をしてまた頑張れそうです(^^)

「病は気から・・」の私には

往復数万円の交通費もそれほど高くはないのかも。

半年の1度の安心料と頑張る力をもらいに・・(^^)

あとは、確実に治るっていう確信にもふれられる。

ちなみに、診察料は550円でした(爆)

薬代は半年分で9000円くらい。

それでもやっぱり、、行って良かったと思います。

前橋先生のお話はとっても真実みがあって信頼できるんです。

きっと、奈美悦子さんもあの先生の言葉に救われたんでしょうね。

私は奈美さんの会見と、前橋先生に救われました(^^)

あと、、たくさんの友人にも・・・(*'ー'*)ふふっ♪

これが一番おおきいかな。

秋田の詳細はまた、サイトの方にでも載せたいと思います。

さ~~て、、今日は足を伸ばして寝たいわ~~(* ̄。 ̄*)。。。oO


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こまちに乗りました

2005年07月14日 | 掌蹠膿庖症のこと
診察も無事終えて、今新幹線に乗っています。
こまち16号、贅沢にもグリーン車に乗ってしまった。飛行機で帰るつもりだったからいーでしょう(*^o^*)
最初がバス泊で二泊。
今回は一泊。
次は日帰りかな(〃∇〃)
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秋田

2005年07月14日 | 掌蹠膿庖症のこと
今朝、6時10分に本荘に着きました。
バスはちょっと寒かったけど、寝られました(*^o^*)
今は病院の待合室。
私は6時半に受付けをすませ、
東野圭吾の『ゲームの名は誘拐』を読み始めたところ。
バスから見えた秋田の海です。
天気はあまりよくありません。
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乗った(〃ー〃)

2005年07月13日 | 掌蹠膿庖症のこと
今バスに乗りました。

バス、意外と空いてます。
ゆっこさん!メールありがとう。
返信ができなかったのでここに書きます!
私にはゆっこさんもついててくれるから大丈夫(y^^y)

行ってまいります。

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ちょっとだけ

2005年07月13日 | 掌蹠膿庖症のこと
仕事がおわって、新宿でお茶しながら書いてます。
暗くなってくると、ちょっぴり心細いかも。
友達にメールの返事を書きながら、、、
コーヒーがちょっぴり苦く感じます(〃ー〃)

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掌蹠膿庖症・・・その後

2005年07月12日 | 掌蹠膿庖症のこと
いよいよ明日は2度目の秋田です。
1月の奈美悦子さんの記者会見を見て、秋田行きを決断するまで一晩
あの一晩は今でもすごく思い出す。
怖くて不安になったり、泣いたり、でも希望が見えたり、、、
あれから半年。
目に見えた回復はないけれど、それでもどれだけ変化があるのか、、
ちょっとでも希望を持って再び慌ただしく秋田の本荘第一病院へ行ってきます。
今度は前向きな旅だね。
母が一緒に行ってくれるって言ってたけど、やはり今回もひとりを選んだ。
自分の病気。。。これから毎年2回は秋田へ行くことになるだろうから、
いろいろ少しずつ冒険してみようかな~なんて・・・。
自分の感じだとね???

実はあまり良くなってないんじゃないかなぁ~なんて感じる(^^)
薬の効き方よりも病気の進行の方が早いと、なかなか改善が見られない。
そのことを踏まえて、先生に相談してみたいこともあるし・・・。

とりあえず明日、仕事が終わったら、、、バスに乗って行ってきます!!
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希望を求めて秋田県へ(本荘第一病院を訪れて・・)

2005年02月05日 | 掌蹠膿庖症のこと
秋田へ行って参りました。
31日は仕事をしていても、何となく落ち着かず、ネットで天気情報を見ながら
数時間おきに、JRバスに連絡を入れて、深夜バスの運行状況の確認。
秋田県、波浪警報と大雪・・・。
初めて行く真冬の東北。
温泉でも、旅行でもなく、、ただ診察のためだけに、、、。
もともと、旅行もそんなにしない私にとって、この秋田行きは
ホントに、自分でも信じられない程急に決まった。
たった1日で・・・。

私の病気は、「掌蹠膿疱症」という病気。
その病名を言われた殆どの人が「治らない病気」とか「上手くつきあうしかない」
そんな事を言われている。
この病気が治るかも・・って思ったのは、先週の奈美悦子さんの会見。
そして、最上谷(アキタコマチ)さんのホームページ。
おそらく、奈美悦子さんもこのサイトを見て、本荘第一病院へ
行かれたのではないかと思います。(ネットで探した・・と言ってましたんで(;^_^A)

忙しい月末の仕事を、一通りすませ、あとは周りの人に引き継いでいく。
部長にも、あまりの悪天候で「新幹線の方がいいんじゃないか?」と
言われたけれど、新幹線で秋田まで行って夜中の12時。
そこからホテルに泊まって、、朝は5時過ぎにはホテルを出なくてはならない。
初めて行くそんな遠いところで、私ひとりでそんな判断が出来るだろうか・・・。
秋田へ行くことは絶対に無駄にはできないし、休める日程も決まってる。
「今回はダメだったわ~」では済まされない。
明日の午前中にはなんとしても、病院に着いていなくては!!!
初診患者は、月曜と火曜しか診て貰えない。
着いたら火曜日。1週間は待てない。

そう思って、多少の事は覚悟でそのままバスで行くことに決めた。
仕事を終え、小田急百貨店へ本を買いに行った。
目当ての本がなくて、閉店間際の京王百貨店へ駆け込む。
何も、こんな時に本にこだわらなくてもいいんだけど、、一度読んだことのある
私の気に入った本・・というのを持って行きたかっただけ。
目当ての本をゲットし、そのまま東京駅へ・・・。
とても、ひとりで食事をする余裕がなく、駅のコンビニでおにぎりやサンドウィッチ、
ペットボトルを買い込む。
バス停を確認し、待つこと数十分。
東京駅からはホントにいろんな高速バスが10分おきに出ていてビックリッ!(◎◎;)
大阪、神戸、広島、下関、、、へ~どこでも行けちゃうね~(*^^*)
今まで、ホントにたいした旅行もしてなかっただけに
今じゃ手軽にどこでも行けるんだなぁ~なんてちょっと驚いた。
無事に戻ってきたら、娘でも連れて、、どこか行こうかな~なんて、ふっと考えたりして。
9時21分発の、羽後本荘行きのバスに乗り、出発。
とりあえず、ホッとした。
何か特別な事がない限り、このバスが私を秋田まで運んでくれるだろう。
バスに乗って、まだ1時間も経たない10時前には消灯となり、本も読めない。
寝るしかないのか~と思いつつ、椅子を倒して携帯のメールを読んでいた。
ホントに沢山の人からメールをもらいました。ありがとう。

バスの中で、白い手袋をしている人がちょっと気になった。
もしかしたら、この人も、目的は同じなのかなぁ・・なんて思ったりして・・・。
途中、何度かカーテンをめくって外を見たけれど、雪の降ってる気配はない。
そのまま、少し眠っていたらしい。
カサカサ、、という音で目が覚め、バスが停まっていることに気づく。
外を見てびっくりした。一面の銀世界・・・つうか吹雪いてるし( ̄□ ̄;)
それでも、またバスは走り出し、私も、うとうと、、を何度か繰り返しながら
翌朝6時、予定より10分くらい早く羽後本荘駅へ着いた。
秋田は粉雪が舞っていたけれど、思っていたような寒さは感じず
とりあえず、駅の中の暖房が効いている部屋に入る。
そこにはテレビが付いていて、秋田県の気象情報が流れていた。
山側の方は、、もの凄いことになっている。
病院の受付は朝6時半から。 タクシーでワンメーターで行くことが
わかっていたので、自販機でコーヒーを買い、自宅へ電話をかける。
「今着いたよ。これから病院に行ってくるからね」

ちょっと早めにタクシーに乗り「本荘第一病院」へ向かう。
道路に積もった雪の上を、なんなく走るタクシーの運転手さんは
「今さっきも、、この病院へお客さん乗せたんだよ~」と言っていた。
同じバスで来た人かなぁ。。。。

病院へ着いて、受付へ向かうと既に30人くらいの人がいた。
受付で保険証を出し、「免疫内科」の診療を受けたい旨を告げると
他の患者さんにも一斉に声をかけ、そこに同じ病気の人が集まった。
バスの中で白い手袋をしてた人もそこにいた。
私の前の座席の人もそこに・・・・。

私は、今日の受付5番目だった。
しかし、前日の月曜日、、100人以上の患者さんがきたらしく、
午後10時まで診察をしても、先生は診きれなかったらしい。
その患者さんが、今日に20人繰り越されたという事を聞き、私は25番目となった。
それから2階の待合室で実に、、待つこと6時間!!!
その間、一緒のバスだった静岡から来た女性(50代くらいの方)と話をしていた。
彼女はやはり、奈美さんの会見を見て、フジテレビに問い合わせをしたという。
そして、この病院にたどり着いたと言っていた。
私が、アキタコマチさんのサイトでこの病気の調べた話をしていると、
私の前に座っていた人男性(40代後半くらいの方)がノートパソコンを差し出し
そのサイトが細かくファイルになっているものを見せてくれた。
私は既にすべて目を通しているので、彼女に見せてあげた。
彼女は食い入るように見ていた。
長い待ち時間の間に、とても沢山の人と話をすることが出来た。
症状はさまざまで、25歳の男の子は発症してから半年で手の爪が
すべて変形していたし、東京の小平市からきていた女性(50代くらい)は
この病気になって12年と言っていた。
人それぞれ、、病歴も、症状も異なっている事に驚き、それと同時に
私と同じ病気で苦しんでいる人がこんなにいるんだ・・・。
自分だけじゃない。そう思うと心強かった。
自分よりも酷い症状の人に、「早く良くなるといいですね~」なんて
そんな言葉が自然に出てきていることにちょっと驚いたりして(;^_^A
待合室で、みんな不安で心細い思いをしているもの同士が、
それぞれ症状を語り合い、手足の発疹を見せあっている。
手袋で覆った、赤く爛れた手を出して、足を出して、、、
みんな、同じ思いで来ていることを強く感じた。
「治りたい」ただそれだけ・・・。

8時半からの診療で、先生は実に丁寧にひとりひとりに対応していることがわかる。
昼休みナシのぶっ通しの診察で、私が診察室に入ったのは2時近くだった。
先生は私の手足を診ると、ズボンを膝までまくり上げ、膝の皮がむけているところも指摘した。
これもみんなそう。この病気の症状・・・。
巻き爪と思っていた足の爪の変形も、それから、、以前に甲状腺予備軍と診察され
ふくれあがった喉の当たりを両手で触って、先生は、「拳大くらいかぁ・・」そう言った。
そして5~6年くらい前に、青山にある甲状腺専門病院で診察を受け
「橋本病」と診断されたことを告げると、「これも合併症だからね・・」と言った。
私は「えっ?これも一緒に治りますか? 足の爪もキレイになりますか?」
そんなことを一生懸命聞いていたような気がする。
私の様に体に痛みが出ている人はもちろんだけど、そうでない人も
早いうちから骨の変形が始まっているらしい。
人によって違うけれど、この病気の治療は年単位を要することも言われている。
今まで、発症してから5~6年。きっと骨が正常になるまでには3年くらいは
投薬を続けなくちゃならないかもしれない。
でも、このままほっといて、骨が曲がり、歩けなくなり、車いすの生活を
することを考えたら、3年くらいの投薬治療はなんでもない。
今まで、もっと何年も辛い思いをしてきたんだから・・・・。

この病気に喫煙は許されない。
私はもともと喫煙者。禁煙してからまだ半年くらいしか経っていないから
決して威張って「吸ってません」とは言えない。
先生にはもちろん、その旨を話したけど・・・。
たまたま、この病気の治療の手段に体質改善は出来ないだろうか?
と、サウナに行き始めたときに、一緒に禁煙もし始めた。
でも、このときはホントに、私にとっては「禁煙」であって「断煙」ではなかった。
アキタコマチさんのサイトを見て、これから先、一生喫煙することはなくなるだろうと思った。
この病気の患者さん、100人中ほぼ100人が喫煙経験者だという。
禁煙することによって病気が治るわけではないけれど、喫煙すれば
絶対に良くならない事が証明されている。
せっかく摂取した薬が、、タダでさえ体に取り込むことが難しいこの薬を
一生懸命体内に残そうと、普通の人の10倍近い量を1日に取り込むのに、
喫煙することによってすべて無駄になってしまう。
先生は、煙草がやめられないなら、この治療は無駄だ・・とはっきりと言うそうだ。
もちろん、殆どの人がこのことを知って既にやめている、、か、やめますって言っているけど
一緒に受診した、女性は心配そうだった。「やめられるかなぁ~」と・・・。
この女性は、発症して8年くらいになり、足全体が荒れていた。
ただ、体の痛みはないと言っていたから、ここも大きく違うんだと思う。
私と、もうひとり、体の痛みで苦しんだ人が彼女に言った。
「ホントに、、すっごく苦しいよ・・背中が痛いのって、、激痛だよ」
先生の診断は、通常は午後から3時間近い説明会があるそうだ。
ところが、先日のTV放送の後の、新患受付日のこの2日間はとても出来る状態ではない。
先生は、申し訳なさそうに、これをしっかり読んでね・・と何セットかホチキスで留められた資料をくれた。
アトピー性皮膚炎・掌蹠膿疱症、、その原因や治療、特徴、注意、等が書かれた
これからの私の、大事な糧である。そこにも煙草はいけないと何度も出てくる。

その後、血液検査とレントゲン撮影をし、看護士さんによる軟膏指導があった。
とても暖かい病院で、忙しいにもかかわらず本当に丁寧に接して貰える。
秋田まできて、この病院で見て貰ってホント良かったね!とみんな言っていたよ(*^^*)
レントゲンは5~6枚撮影し、血液はなんと、、、7本も抜かれた(T_T)
私の場合は、甲状腺検査もあったので人より2本多いらしい(;^_^A
軟膏指導も、丁寧にひとりずつ、その人の症状によって軟膏の塗り方を
指導しながら塗ってくれた。
最後に、薬の処方に関する注意を受け、会計を済ませ3ヶ月分の薬をもらう。
もの凄い量の粉薬である。
この薬が(ビオチン)と言って、私を助けてくれるかもしれない薬。
そう思うと、サイフを落としても、この薬は持って帰らなくちゃ!なんて思いにさえなる。

半年後、また前橋先生に見てもらうときには、どのくらい良くなっているだろう。
今は、それがとても楽しみである。
「絶対に治るんだから!」
この一言が、みんなをどれだけ勇気づけることか・・・。
20代の青年は、関東だけで40近い医者に通ったという。
みんなホントに苦しんでいたんだよね。
アタシだけじゃない。
あたしよりもっと酷い症状の人が沢山いた。
座っていることができず、病院のソファに横たわっている人もいた。
「絶対に治るんだから!」
治らない、、と言われて苦しんでた人たちが、こう言ってもらえることを願って
秋田へ飛んできた。
私もそのひとりである。

膿疱が出来た醜い手足や、体に走る激痛の辛さは経験したものにしかわからない。
でも、それを理解してくれて、励ましてくれて、背中を押してくれた人達がいて
私は秋田へ行って、前橋先生の治療を受け、念願だった
「絶対に治るから大丈夫」と言ってもらうことができました。

帰りには、バスの出発までの間、一緒に治療を受けた方ときりたんぽ鍋を
目指して病院をあとにしました。
駅前のお店できりたんぽを食べながらそこのご主人と話してるとき、
「あぁ、、秋田へきたんだなぁ~」って初めて実感。
秋田弁が、、とっても暖かかったです(*^^*)
「半年後、診察券だしといてやるから、ここに送れ!」とお店の住所を書いてくれて・・・
そして、その晩の9時20分発の東京行きのバスに乗って帰ってきました。
病院で一緒だった人4人と同じバスだったのですが、ひとりの人は同じ八王子に在住と知り、
もうひとりの青年は、そこから仕事で上野へ向かうと言っていました。
そして、唯一、一緒に行動をともにした女性は、新幹線で静岡まで帰りました。


この病気のことに触れ、秋田へ行こうと決心したときから
本当に沢山のエールをもらいました(*^^*)
本当に嬉しかったです。
それでも、実際に自分が診察を受けるまでは、とっても不安で、、
「頑張るよ!」の一言も言えなかったけど、、
今では、「絶対に大丈夫だから!」って自分で言えちゃうような気がします。
電話をくれた方、メールをくれた方、本当にありがとう。
この場を借りてお礼申し上げます!!


病気と向き合って頑張ります!( v ̄▽ ̄) イエーイ
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家族と友達

2005年01月27日 | 掌蹠膿庖症のこと
(※この日記は、以前の日記から転記しました)

ワイドショーを見た日から、、下の文章を書いた日から、、
ま~だ2日しか経ってないんだね・・・。
もう、何週間も前の事のように思えるよ。
BBSに沢山の激励メッセージいただきました!!
みんな、ありがとぉ!! すっごくうれしくて、何度もレスを書かなくちゃって
そう思っても、結局何にもかけなくて・・・。
「頑張ります!」って一言書いたら、みんな安心してくれるだろうなぁ・・。
そんな風に思ってても、それが嘘のような気がしてやっぱりかけなかったよ(;^_^A
だって、ホントに頑張れるかわかんないもん・・・(;_;)
まだ、これから踏み出す一歩が一番大事で、それが出来たときに
みんなに、お返事がかけるかなぁ、、って思う。

私が、朝出かけにこのニュースを知って、電車の中でちまちまと携帯メールして
友達に知らせたりしてみた。
そうしたら、その友達が、いろいろ調べてくれた。
それがなかったら、行動を起こしてなかったかも知れない。
ただ、体の激痛が、この病気に関係していて骨を変形させてるっていうのが怖かった。
私はもう、激痛を伴ってから、2年近く経っている。
しかも、それが起きるたびに病状は悪化してるのだそうだ。
友達が、「秋田へは絶対に行くべきだよ!」そう携帯にメールくれて、、
それから、何となく不安と希望と、何とも言えない気持ちで、会社のPCから調べてみた。
お昼休みに、旦那にメールをしてみた。
母親にも電話をしてみた。
母は、テレビを見て
「あんたの症状と似てるって思ったよ。お父さんに相談して行ってきな!」
その時は、、、、「やだよ、、秋田なんて、、そんな遠くまで、、、」
そんな風に言ったかも知れない。
「でもあんた!ほっといたら大変なことになるんだよっっ!!」
そんなこと言われたような気がする。

帰宅したら旦那が既に帰っていた。
私のメールを見て、凄いショックを受けたという。
普段PCなんて見向きもしない人が、かじるようにネットを見ていた。
その晩には既に秋田行きが決まっていた。
翌日には旦那が病院へ問い合わせの電話をかけてくれていた。
私は職場でその連絡を受け、
「予約はないということなので、自分の仕事のスケジュールに合わせて行けばいいよ
でも、1日も早いほうがいい・・・。問い合わせも殺到してるみたいだから。」
そう、旦那に言われ、、ちょっと悩んでいた。
みんなが真剣に私を心配してくれて、行こうという決心もついている。
ただ、休暇のタイミングが難しい・・・。
でも、一大決心をして、会社のいっちばん忙しい時期(締め切り日)に
休暇の願いを申し出た。それが、一番早い受付日だったから・・・。
事情を話せば、システムの人も、仕事仲間も、部長も、、気持ちよく承諾してくれた。
当然の優先順位だから、、って言われた。このときばかりはホントにみんなに感謝した。
出発前に出来る限りの事をやっていこうと思ってる。

昨日、帰りに、深夜バスの乗車券を買った。
帰りのバスで、友達から事情を聞いた他の友達からもメールが入った。
みんなで温泉に行く仲間達。
私の赤く、爛れあがった足を見ても、イヤな顔一つせず、
手の発疹の状態を見ては、「前よりも良くなったんじゃない?」とか気にしてくれたりする。
こんな醜い手足でも、この人たちとなら温泉だって行くことができる。
みんな15年以上も付き合いのある大事な友達。
「もうちょっと前にわかってたら一緒に行けたんだけどなぁ~。
遠くて大変だけど頑張って行くんだよ!」
携帯を握ったまま、、バスの中で泣きそうになった。
娘からもメールがきた。
おちゃらけた文章だったけど、彼女らしい、、それでいて内心はきっと
彼女だって不安なんだろうなぁ・・それでも、私に激励の言葉をくれた。
この子達が不安になっちゃいけない!しっかりしなくちゃ!!

家族、友達、、ホントにありがたい。
ひとりじゃ絶対に頑張れないって思う。
みんなが支えてくれて、今、なんとかバランスを保ちながら立っている状態・・・。
バスに乗って、一歩踏み出して、診察券を出して、、先生にあって・・・。
そして、、「必ず治るから大丈夫だよ・・」
そう言われたい。
ホラ、あたしったら、、病は気から、、の人だからさ~
先生にそういってもらえたら、、それ以上の薬はないんだよね~(笑)

実は、今も体に痛みがでている。
でも、整形外科でもらった薬は一昨日から飲んでいない。
あたしの病気の薬じゃないから・・・。
塗り薬も塗っていない・・・。
もの凄く発疹が増えている。

その発疹を見ながら、これを治しに行くんだ!!って自分に言い聞かせてみる。
皮膚病でもアレルギーでもない。だから抗アレルギー剤も飲まない。
この病気は、代謝異常、免疫不全、、、治療も投薬を
根気よく続けることで良くなるらしい。
この病気を完治した人が口を揃えて「必ず治る病気です」って言っている。
今まで、どの病院の先生も、、「完治は難しい」って言ってたのに、、。

今は、、早く秋田へ行きたいよ(*^^*)
そこに辿り着かなければ第一歩が踏み込めないからね。
心配してくれたみんなには、、美味しいお土産話でもできるといいな・・・。
頑張っていってきます!!
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