家族と友達

（※この日記は、以前の日記から転記しました）

ワイドショーを見た日から、、下の文章を書いた日から、、
ま～だ２日しか経ってないんだね・・・。
もう、何週間も前の事のように思えるよ。
BBSに沢山の激励メッセージいただきました！！
みんな、ありがとぉ！！　すっごくうれしくて、何度もレスを書かなくちゃって
そう思っても、結局何にもかけなくて・・・。
「頑張ります！」って一言書いたら、みんな安心してくれるだろうなぁ・・。
そんな風に思ってても、それが嘘のような気がしてやっぱりかけなかったよ(;^_^A
だって、ホントに頑張れるかわかんないもん・・・（；＿；）
まだ、これから踏み出す一歩が一番大事で、それが出来たときに
みんなに、お返事がかけるかなぁ、、って思う。

私が、朝出かけにこのニュースを知って、電車の中でちまちまと携帯メールして
友達に知らせたりしてみた。
そうしたら、その友達が、いろいろ調べてくれた。
それがなかったら、行動を起こしてなかったかも知れない。
ただ、体の激痛が、この病気に関係していて骨を変形させてるっていうのが怖かった。
私はもう、激痛を伴ってから、２年近く経っている。
しかも、それが起きるたびに病状は悪化してるのだそうだ。
友達が、「秋田へは絶対に行くべきだよ！」そう携帯にメールくれて、、
それから、何となく不安と希望と、何とも言えない気持ちで、会社のPCから調べてみた。
お昼休みに、旦那にメールをしてみた。
母親にも電話をしてみた。
母は、テレビを見て
「あんたの症状と似てるって思ったよ。お父さんに相談して行ってきな！」
その時は、、、、「やだよ、、秋田なんて、、そんな遠くまで、、、」
そんな風に言ったかも知れない。
「でもあんた！ほっといたら大変なことになるんだよっっ！！」
そんなこと言われたような気がする。

帰宅したら旦那が既に帰っていた。
私のメールを見て、凄いショックを受けたという。
普段PCなんて見向きもしない人が、かじるようにネットを見ていた。
その晩には既に秋田行きが決まっていた。
翌日には旦那が病院へ問い合わせの電話をかけてくれていた。
私は職場でその連絡を受け、
「予約はないということなので、自分の仕事のスケジュールに合わせて行けばいいよ
でも、１日も早いほうがいい・・・。問い合わせも殺到してるみたいだから。」
そう、旦那に言われ、、ちょっと悩んでいた。
みんなが真剣に私を心配してくれて、行こうという決心もついている。
ただ、休暇のタイミングが難しい・・・。
でも、一大決心をして、会社のいっちばん忙しい時期（締め切り日）に
休暇の願いを申し出た。それが、一番早い受付日だったから・・・。
事情を話せば、システムの人も、仕事仲間も、部長も、、気持ちよく承諾してくれた。
当然の優先順位だから、、って言われた。このときばかりはホントにみんなに感謝した。
出発前に出来る限りの事をやっていこうと思ってる。

昨日、帰りに、深夜バスの乗車券を買った。
帰りのバスで、友達から事情を聞いた他の友達からもメールが入った。
みんなで温泉に行く仲間達。
私の赤く、爛れあがった足を見ても、イヤな顔一つせず、
手の発疹の状態を見ては、「前よりも良くなったんじゃない？」とか気にしてくれたりする。
こんな醜い手足でも、この人たちとなら温泉だって行くことができる。
みんな１５年以上も付き合いのある大事な友達。
「もうちょっと前にわかってたら一緒に行けたんだけどなぁ～。
遠くて大変だけど頑張って行くんだよ！」
携帯を握ったまま、、バスの中で泣きそうになった。
娘からもメールがきた。
おちゃらけた文章だったけど、彼女らしい、、それでいて内心はきっと
彼女だって不安なんだろうなぁ・・それでも、私に激励の言葉をくれた。
この子達が不安になっちゃいけない！しっかりしなくちゃ！！

家族、友達、、ホントにありがたい。
ひとりじゃ絶対に頑張れないって思う。
みんなが支えてくれて、今、なんとかバランスを保ちながら立っている状態・・・。
バスに乗って、一歩踏み出して、診察券を出して、、先生にあって・・・。
そして、、「必ず治るから大丈夫だよ・・」
そう言われたい。
ホラ、あたしったら、、病は気から、、の人だからさ～
先生にそういってもらえたら、、それ以上の薬はないんだよね～（笑）

実は、今も体に痛みがでている。
でも、整形外科でもらった薬は一昨日から飲んでいない。
あたしの病気の薬じゃないから・・・。
塗り薬も塗っていない・・・。
もの凄く発疹が増えている。

その発疹を見ながら、これを治しに行くんだ！！って自分に言い聞かせてみる。
皮膚病でもアレルギーでもない。だから抗アレルギー剤も飲まない。
この病気は、代謝異常、免疫不全、、、治療も投薬を
根気よく続けることで良くなるらしい。
この病気を完治した人が口を揃えて「必ず治る病気です」って言っている。
今まで、どの病院の先生も、、「完治は難しい」って言ってたのに、、。

今は、、早く秋田へ行きたいよ(*^^*)
そこに辿り着かなければ第一歩が踏み込めないからね。
心配してくれたみんなには、、美味しいお土産話でもできるといいな・・・。
頑張っていってきます！！

掌蹠膿疱症骨関節炎

（※この日記は、まだ掌蹠膿疱症からくる痛みとは知らないときに書いたものを転記しました）

今朝のワイドショーを見て驚いた。
「奈美悦子、難病との闘病生活告白！」
バタバタと動きながら何気なくテレビに目をやっていたのだけど、
その症状を聞いて、病名を聞いて耳を疑ってしまった。
現在私がかかっている病気である。
奈美さんは、体にナイフを刺してグリグリ回すような激痛が走り寝返りもうてない状態で・・・
そんな事がネットニュースにも書かれていた。
何件病院を回っても、治らないからこの病気と上手くつきあっていくように、、とか
原因がわからない、、とか、まわった病院の数は少ないけれど
私が言われたことと同じである。
一番驚いたのは、一昨年から背中に走っていた激痛は、
肩こりから来るものではなくて、この病気からきているものだった。
骨に異常をきたしているらしい。
年末から、激痛で薬を飲んでる最中である。

凄くショックだった。
会社でも仕事が手に付かなかった。
奈美さんが秋田で治療をしたように、秋田にひとりだけ
その病気を治す手助けをしてくれる先生がいる。
治療を受けた方の沢山の手記も読んだし、海外からも藁にもすがる思いで治療に来た人もいたみたいだ。
朝から数時間での気持ちの変動は凄いものがあった。
原因がわかんない、、って思ってのに、わかって治る方法も見つかったんだから
前向きに考えなくちゃ！って思う反面、いざ、その病気を知ると
とても怖い気持ちもあった・・・。
ただのアレルギーじゃない。
皮膚病じゃない。
旦那がその体験談と、先生の紹介をしているサイトを見入っているとき。
私は、一緒に読みながら、なぜだか緩みっぱなし(;^_^A
旦那が、すぐにでも秋田へ行きなさいって言ってくれた。
泣いてても何にも始まらないから、とりあえず踏み出してみようかなぁ・・。
ほんの数時間前は目の前がどんよりして辛かったのが、今じゃちょっとした
小旅行気分になってる。
ちょっとでも出口が見えてくれるならそれにかけてみたいと思う。