高いのは分かってたけど…

昨日と違って良い天気ですねぇ(о´∀`о)

きっと普通なら、早速すぐ横の駐車場に停まってる新車の中に、前の子から下ろした物を置いたりするんだろうけど…睡魔と、ボンベして行く面倒さを考えると、やっぱりムリだなσ(￣∇￣;)

そんな睡魔にやられてる時だけど、オフェブが昨日届いたんで、今朝袋を開けたの。

何となく、薬の効能&副作用についての注意書の紙を読んだら…凄いね。本当に《突発性肺線維症と全身性強皮症に伴う間質性肺疾患》と、病名が断定されてる(゜m゜;)

そして何よりも驚いたのがその値段！！！！

私は100mgと少ないのを飲んでるんだけど、その100mg＝1カプセル辺り4464.1円！Σ（￣□￣;）

4464.1円×朝晩2錠×35日分＝312,487円…(◎-◎;)

もちろんこれは10割負担額なんで、3割負担なら 93,746円…まぁ、充分高いよね(ー_ー;)

難病受給者は2割負担なんで 62,497円………上限を設けて頂けてるから、有難い事にこんなに支払わないで済んでます 人(￣ω￣;)

けど、こーやって数字にして見ると、呼吸器のＩ先生が認可されるのを待ってたのが良く分かる(；´∀｀)

もちろん、膠原病のF先生が言った「間に合うと良いけど」に入ったから、今こう言えてるけど、間に合わなかったら…怖いよね(-_-;)

F先生曰く【 奇跡のタイミング 】らしいんで、年単位で飲み続けるかもだけど、恩恵受けられてるんだから、飲み続けよう(゜∇^d)!!

可愛い♪

雪まで降っちゃう生憎の天気だけど、今日納車でした(*^▽^)/★*☆♪

姉ちゃん1号の車が下取りなんで一緒に行って、お店に着いたら…直ぐに目に入った！

かっ、可愛い(///ω///)♪

実はツートンで色は見てたけど、フルは見てなかったんで、少しだけドキドキだったのに、目に入った瞬間選んで正解を確信(σ≧▽≦)σ

担当さんが先客の接客が終わってなかったからか、またまた店長さんが簡単に取説で説明をしてくれ、担当さん来てから運転席でちょっとした説明を受けて、受け取りサインしたら…もう私の物じゃー ヘ(≧▽≦ヘ)♪

姉ちゃんが明日朝早くから館山の神社へお祓いに行くらしいく、早めに帰るんで、まだお店から真っ直ぐウチ迄しか乗ってないけど、案外運転しやすいし、視界も広いから良い！！

けど、ウィンカーが軽いんで、そこにまだ慣れなくてやり辛い感じがするけど、これも慣れだしねf(^_^;

Bluetoothもペアリングしたから、直ぐにCD取込みする必要もないんで、これまた楽チン♪

前の子の時は買ったCD順に入れちゃったんで、この子には古い順に必要なのだけ入れようっと(^w^)

あっ、ペアリングしたと言う事は、今度薬局から電話来てもちゃんと出られるって事だ(;゜∇゜)

新車の匂いがする子の機能を理解して慣れるのには、少しだけ時間が掛かるだろうけど、最近楽しい事無いかな？と思ってたから、ちょっと今浮かれ中(￣▽￣)=3

なのに、明日館山一緒に行く？と誘われて、初ドライブ出来るのに、今疲れやすいから、翌週の仕事に影響出るんで止めるとか言っちゃうんだけど(笑)

そして明日も寝まくる気がするんで、来たばかりなのに次は月曜の通勤だなσ(￣∇￣;)

でぇも、先ずはこの休みで取説読んで、ある程度は覚えておかないと！逆に使いにくくなっちゃうからね(；´_ゝ`)

Canvasちゃーん、これからよろしくねぇ(o≧▽゜)o

病気 ステロイド初めて 93週

昨日は呼吸器内科の診察でした。

外来での診察…10/17以来だから…4ヶ月半ぶりだ(;゜∇゜)

午後半して着いたのが13時36分、レントゲンが混んでて呼吸器の待合室に着いたのが13時55分！

予約が13時半～14時で、採血無いんで呼ばれるのは早いはずだから、1時間半後かなぁσ(^_^;)?

ほんじゃ、闘病(勝手に)仲間のブログを拝見して、ゲームして待ってよう…と思ってたのに、既に運転中から襲われていた睡魔に勝てず、目が開けてられない( ´△｀)

ウトウトするけど首が痛くて眠れないを繰り返してたけど、パチッと目を開けた瞬間ちょっとスッキリ（○_○）！！

時間は10分経ってなかったけど、爆睡したらしい(；´_ゝ`)

おかげで目を開けてられるんで、んじゃブログ読もうかなと思った途端に呼ばれ(ノ゜ο゜)ノ

いやいや、あのまま爆睡してたら、呼ばれたの気付かなかっただろうなぁf(^_^;

で、診察室に入ったら、Ｉ先生なんだかアセアセしてて(゜m゜;)

どーやら、先生の予約は相変わらず多いらしくて、15時5分の時点でまだ13時半～の患者を診てるんで、追い付かないみたいね(苦笑)

なのと、先週の膠原病でも少し良くなってるから、状態&副作用の確認だけ必要だったみたいで、矢継ぎ早に聞いて来る来る(；´∀｀)

『体調はどう？』先週まではすこぶる良好だったけど、今週は気圧のせいか、ぼちぼち良好です。

『下痢は？』全く。下痢止めも1錠も飲んでません。その変わり少しだけ吐き気が…。

『先週の通院からでは何回？』たまになんで2回かな。

『んじゃ、下痢止めは要らない？吐き気止めはどうする？』下痢止めは要らない！吐き気止めも先週貰ったから大丈夫！！

『次の入院は？』4週目は来週だけど、仕事終わらないし、再来週の26日からにして貰うつもり。

『なら、僕の診察も26日夕方16時に入れておくけど、終わってから往診するから。もし入院が26日じゃなくても、必ず来て欲しい。』同じ日に眼科の予約11時にも入ってるから、それは大丈夫だけど、時間が…。

『その時は、眼科の診察行く前に受付に来て言って。……何とかするから。』はーい。けど、きっと入院してるから大丈夫でしょ。

この後、胸&背中の音聴いて『特に変わりは無いから大丈夫だね。』良かった♪

『それじゃあ…次回3/26で、その次が4/16 13時半で。他の薬は全て膠原病で出して貰えるから、うちではオフェブのみ35日分出すから。』

はーい…って、先生レントゲン結果は？

『ああっ！少しだけだけど、良くなってる感じがするかな。と言っても、担当医には良くなってる様にしか見えないんだけどね。』…とか言って、1年前に影が濃くなった時は、レントゲン見比べて説明してステロイド増やしたじゃーん！！

だから、採血・CT・レントゲン全てが、ちょっと良くなったって事だよね(〃^ー^〃)

とまぁ、せかせかした診察は終了(苦笑)

『それじゃあ、26日は予約が凄いんで、何時に往診に行けるか、お楽しみって事で。』後は寝るだけなんで、いつでも大丈夫！楽しみに待ってまーす♪…デートの待ち合わせか(笑)

こんな感じで診察は終わり、すぐ帰れる受付して、受給者票&処方箋を貰ったのが15時45分。読み通りだわ(^w^)

後は処方箋をアプリで薬局に送り、地元に着いたのが17時25分。定時の5分前だし（´ 3｀)

そしたらね、薬局から着信が入ってたのよ！だから受付で電話貰ってました！と言ったら、実はオフェブが入荷するのが明日の午前中なんです…なんですとっ(￣□￣;)!!

つまり、途中で電話に気付いてたら来なくて良かったと…(-_-;)でもさ、運転中だから気付く訳ないし、気付いても国道走ってるから、早々路駐出来ないし(;￣ー￣A

っか、薬が目薬含め、地元ではあまり出ないのが数種類あるんで、連絡が来る事が多い気がする(*_*;

結局オフェブは受け取れなくて、今日取りに行けば貰えるけど、お疲れ具合が凄いんで、郵送して貰う事にしたら…クールで送りますと(゜ロ゜;ノ）ノ

25℃以下指定らしいからなんだけど、まだ大丈夫ですよ！？と言ったら、念の為クールでと言われちゃって…明日は冬日に戻るのに…（；￢＿￢）

郵送ならポスティングで済むのに、クールじゃ受取しなきゃじゃーん(´д｀|||)

でも仕方がないんで、夕方でお願いしました。

この後は真っ直ぐ帰って、久々に出前なんて頼んで早いごはん&シャワーに入ったら、22時半にはまたまた目が開かない(-_-).。

2日続けて23時前には寝ちゃったoO(￣ｑ￣)ｚｚｚ

先週金曜休み、月曜から検診、木曜午後半、今日と来週火曜に計画提出と、やる事多いのに休みが多くて忙しかったのと、今週心拍が高い&血中酸素が落ちやすいので、疲れが凄いんだろうなぁ(〃´o｀)=3

なんで、今日ももう寝ようっと。

2科共にちょっと良くなってると言われたから、安心して爆睡出来るね(*´ω｀*)

楽しみまた1つ

金曜の診察待ちの時に、中学の友達から、息子が無事に早稲田大学に受かったと連絡が来ました(*^▽^)/★*☆♪

第一希望の学部ではなかったみたいだけど、凄いし偉いよねぇ( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆

新型コロナのせいで、やっぱり卒業式も入学式も無いらしいけど…姪っ子2号も入社式無いみたいだけど、それでも目出度い事には変わらない！！

なんで、受験終わったら会おうとお正月にメールしてたんで、4月にお祝い込みで会う事になりましたv(=∩_∩=)

ただ、お正月に新しい病気治療中で、会ったらちょっとビックリするかも…と伝えたけど、知らずに会うと困惑するかもなんで、正直に伝えました。

実はメール見て不安だったけど、まあかが楽になったんなら、それで良かった。と言ってくれて、大丈夫なら4月に会おうと、トントン拍子(笑)

うわ～ちびさんとも4月に会おうと約束してるし、4月が凄い楽しみ(///ω///)♪

ジジ子とも暖かくなったら会おうとなってるから、コロナだインフルだ…もち風邪にだってなってる暇は無い(￣^￣)

…ちなみに友達は症状は安定してるみたいだけど【橋本病】ですf(^_^;)

ん～楽しみがある…病人にとって、こんなに嬉しい免疫力up方法は無いよねd(⌒ー⌒)!

だからその頃には、終息してよねコロナ君 人(￣ω￣;)

病気 ステロイド【訂正】(笑)

1998年6月にサルコイドーシス治療で30mgから始まり年末には11mg迄下がったのが、翌1999年3月に15mg、4月には20mg…………

ちびさんから2018年では？のコメントで気付いた！

そうだよ！！今年は2020年だ Σ(゜Д゜)

これ書いた時、今年は2000年だと勘違いしてた(爆)

っか、若いつもりでつい…ではなく、明らかに年取ってボケた勘違いだぁね(；´∀｀)

ジジ子から♪

今月16日は私の誕生日です♪…まっ、もうお祝いなんて年でもないけど(笑)

でね、毎年ジジ子とはお互いの誕生日にプレゼントを渡してるんだけど、ちょっと前からはリクエスト制になってて(^w^)

今回は…ちょっと前からは気になってるけど、買うか悩んでた『グリルクッカー』を貰っちゃった(*^▽^*)

早速昨日の夜、鶏むね肉をを焼いてみたんだけど…皮目に焼き色付いて美味しそうじゃない(^^)d

今回はお肉を切るのが面倒くさくて、フォークでブスブス穴を開けて、お気に入りのスパイス掛けて焼いただけ！

中火で焼くから、時間は少し長いけど、その間に他の事が出来るし、グリル内が熱くなり過ぎるとＩＨが教えてくれるし、何より油はねが無いのが良い(゜∇^d)!!

むね肉なんでパサパサになりやすいけど、私はパサパサ好きだから、お酒とか掛けずに焼いたけど、少し掛けて焼いたらしっとりするかなσ(^_^;)?

お味はスパイス掛けてねかせなかったから、少し薄味だったけど手間隙なしで美味しいし、トマトが甘くなってた(///ω///)♪

よっし！！今度はちゃんと切って、照り焼きとかやってみよう！後お魚や野菜もね(^∇^)

病気 ステロイド

おはようございます。
昨日、書き忘れてました！！

ステロイド…1mg減りましたぁＯ(≧∇≦)Ｏ

1998年6月にサルコイドーシス治療で30mgから始まり年末には11mg迄下がったのが、翌1999年3月に15mg、4月には20mg迄up…(-_-;)

翌5月から強皮症疑いからの7月確定、8月入院し、エンドキサンを始める28日から30mgへup(ー_ー;)

そこから毎月少しずつ下がって行き、対に昨日、1年9ヶ月掛かって10mg迄下がりました(///ω///)♪

エンドキサン1300mgが3回目から効果が出だし、4回目＋オフェブで先生の予想よりも良くなり…そりゃ、減るのも当然だよねヘ(≧▽≦ヘ)♪

まぁ、私の場合ステロイドがあまり効かない体なんで、大量に飲む意味が無いらしいんで、今年中に半量になると良いな(^∧^)

病気 ステロイド初めて 92週

今日の通院は膠原病内科だけでした♪

14時半からだったので、11時半にウチを出て、先ずは普段行けないハードタイプのパン屋さんへ≡３≡３≡３

ここお高いけど美味しいのよ( 〃▽〃)明日の朝のお楽しみ♪♪♪

そして病院に着いたのが12時45分と、読み通り！診察前は採血だけなんで、検査結果が出る時間&採血待ちを考え1時間半前に行ったんだけど…採血室ガラガラ(゜ロ゜;ノ）ノ

そーいや、受付した時に見たら、会計待ちとかの人も少なかったかも( ・◇・)？ 今日の来院3880人と書いてあったけど、確かに普段は受付番号6千台とかだから、ちょっと少ないのかもなf(^_^;

で、採血8本採って振り向いたら…待合室に2人しか居なかった！Σ（￣□￣;）初めてだわ、ここまで居ないの(笑)

診察室前へ移動し待つ事2時間半。予約時間を1時間ちょい越えてから呼ばれたから、まぁまぁかな。

開口一番『調子はどう？』オフェブの副作用で午前中に吐き気が出たりするけど、それを除けばすこぶる良いです！『それは良かった。』相変わらず淡々とした言い方だけどね(笑)

で、8月にエンドキサン始める前と、半年後の先月のCTを並べて見せてくれたら、どー見ても肺の影が薄くなってる＼(◎o◎)／

エンドキサンの量＋オフェブがギリギリ間に合ったみたいで、Ｈ先生も『ここまで効果が出るとは思ってなかった』と淡々とに驚いてたし(≧▽≦)

本当にね、一昨年の6月から8月迄影が薄くなる事はなくて、最初の入院の時には、少し濃くなった位だったのに、今回はかぁなり薄くなってる(///∇///)

KL―6も1300を切ってて、ここ1年で一番低い(￣０￣; そりゃそーか！影が薄くなる＝炎症も治まって来てるって事だから♪

炎症が治まった証？として、肺に穴が空いたみたいな繊維化は残ってしまってて、これは元には戻らないから仕方がないけど、それでも良くなってんだから、素晴らしいじゃん(*^▽^)/★*☆♪

でぇもね、ちょっとウキウキしたのも束の間、『今回のコロナは、まあかさんが掛かったらイチコロだから、本気で気を付けてね。』やっぱり(苦笑)

自分でも分かってたけど、ハッキリ言われちゃうと…何か笑える(；´∀｀) だって、Ｈ先生こんな事も淡々と言うんだもん(笑)

でもそんな淡々と話す先生は、病気を誤魔化さないから好き(*´ω｀*)

意識して予防やってます&治療頑張りますと言って、今日の診察は終わり。

そだ！オフェブ副作用の吐き気！！担当は呼吸器内科のＩ先生なんで、来週話して何て言われるか分からないけど、Ｈ先生からは『何年かは飲むだろうから、上手く付き合って』と(;￣ー￣A

まぁ、吐き気止め飲んで少ししたら治まる位なんで、これなら付き合っていけるかな(；´_ゝ`)

この後、会計受付&時給者票返却迄に25分！早ーい♪

後は地元で薬を貰ってウチに帰り、さっき家族にメールで報告したら、姉ちゃん2人は良かったね♪位な感じ。

のに、じじぃは返信くれたのに、喜びが溢れちゃったみたいで、電話して来て良かった、頑張ったからだ…と…またちょっと涙ぐんでたと思うf(^ー^;

心配掛けてるなぁと、またまた実感したけど、治療した事で、少しだけでも安心させてあげる事が出来て良かった(*´∇｀*)

さてさて、コロナでイチコロ宣言された私だけじゃなく、家族にも予防お願いしたんで、きっとこのイヤなブーム？も乗り越えられるな( v^-゜)

なんで、このブログを読んで下さってるみなさんも、しっかり予防して乗り越えてくださいね(^人^)

モスラ！？(笑)

今日は膠原病の通院日で、今病院にいます。

でね、眼科以外はいつも車で通院してるんだけど、先週UVERworldの新曲【 AS ONE 】をナビに入れたから、それを聴いて行こうと思ったら………モスラの歌！Σ（￣□￣;）

いやいや、そんなの入れてないよ！！

私のナビ更新してないんで、10年前の古いままだから、それ以降の新曲はみんな昔の曲名になっちゃっって、前作の【 ROB THE FROSTIER 】は神風ファイティだかだったし…けど、まさかのモスラの歌って(爆)

あっでも、もうすぐ新車になるんで、こんな面白いのには当分出会えなくなるんだけど(^ー^;A

ちょっとだけ面白かったんで、採血したばっかでまだまだ呼ばれない待ち時間も、これなら頑張れそうだわ(^w^)

癒し♪

トリミングでキレイに揃った、ていさんのお耳です(///ω///)♪

上質なペルシャ絨毯にも負けない位、すっごくふわふわで、さわり心地最高(／▽＼)♪

はぁ～疲れた心が癒されるわぁ(*´ω｀*)