音符と昆布

1月２６日から全国順次ロードショーの邦画です。

臭覚がないという欠陥を抱えながらフードコーディネーターとして働いている妹と、突然現れたアスペルガー症候群の姉との物語・・・。

まだ観ていないけど、いい映画だったらいいなぁと思います。

公式サイト
http://www.onkon.jp/index.html

今日はちび太の受診日

今日は朝一番に美容室に行ってヘアカラーとカットをした。綺麗にブローしてもらったので、セットが変にならないように帽子をかぶらずに(ＵＢカットのを持っていたのだけど)外を歩いた。いつもは帽子に日傘の所を、今日は行くところが多かったので、どこかに置き忘れそうで持って行かなかった。

美容室のあと数箇所回って、学校に到着。学級会計さんが用事で来れないので、代わりに学級活動費を預かる。額は少額でも預かるとなると、責任を感じてしまう・・・。
予定より早く終わってしまったので、迎えにいったちび太はまだ授業中・・・。なぜ、急ぐのかと言うと、終業の時間と小児精神科の予約時間が１５分しかないのである。急いで歩いても２０分！もうこうなったら・・・と教室まで行ってみる。すると生徒はいなくて、先生一人。「先生、４時までに帰れますか？今日、クリニックの日なんですが・・・」と、言ってみる。すると、「では、プリント配ったら、すぐに帰しますね」との事。そうしていると、音楽室からリコーダーと鍵盤ハーモニカを持った一団がぞろぞろ・・・とやってきた。
ちび太はそこで、一足早く帰してもらう。そこから、二人で早足で頑張る(笑)。ちび太には頑張って歩いてもらわないといけないので、自販機でドリンクを買って水分取りながら歩いた(本当は学校帰りにジュース飲んだらダメだけど)。

頑張ったので予約時間より３分遅れで受付できた。いつもなら、予約時間より20分位遅れるのだけど、今日に限って待合室には誰もいなかった(汗)。
診察は、毎回ティーチに基づいての発達テストがある。小さい頃は発達テストもお子様っぽいものだったが、前回くらいから、国語と算数に変わってきた。

今回も①キリンの模写(柄の位置を的確に判断する)　②2年生の漢字と掛け算　③「ウサギと亀」の４コマ漫画に台詞を入れるテスト。
③はスタートで亀が出遅れた時の亀の台詞は「マイペースで行こう」。ウサギが昼寝する時は「疲れたから昼寝しよう」だった。一瞬上手に出来ているが、ちょっとずれている。先生曰く「このような細かい検査ではないと見つけられないほど成長しましたね」との事。次は半年先の受診予定。毎日一緒なので気がつかなかったが、結構成長しているようだ。

あと、ラグビースクールに障害名を伝えたほうがいいのかと質問してみた。すると、先生は「学校でも問題を起こしていないし、分からない人たちに話しても、障害名だけが一人歩きしてしまうので、言わないでおきましょう」との事。よって、スクールには言わないでおく事に決定した。

・・・今日一日で結構日光に当たった。帰宅したちび太父に「なんか黒いよ」と言われてしまった。明日からは日傘に帽子スタイルで外出します(爆)。


☆くろりんサマ☆
悩みますよね。私は今日、主治医に言われて、やっとふんぎりがつきました。
ラグビーにしても野球にしても、団体競技なので心配ですよね。チームプレーができるのか？高い用品揃えたところで「やめる～っ」と言われても困るし、何よりも親が協力的ではないとできないし・・・。専門家の意見を聞いてみるのがいいのかも。

二宮クン主演ドラマ・今秋放送！

2年前に韓国で上映され大ヒットした映画(日本でも公開)、「マラソン」がスペシャルドラマとして今秋にTBS系で放送されることが決まったとのこと。
主演は嵐の二宮クンで、フルマラソンを完走する自閉症者を演じる。

実話を基にしたもので、映画のほうは観に行った。それぞれの客層で泣ける場面が違ったようだ。私は幼い頃の回想シーンが一番ウルウルッとした。普通のお客さん？は、やはりラストで泣けたようである。二宮クンは演技が上手なので期待していていいのかしら？

さて、今日の茶話会だが、OBではなく、現役の小学校の保護者のお母さんが主催されていた（だから昨日も会っている）。そこで、あさっての保護者会(役員決め)の時の挨拶の時の原稿を書いてもらった（ありがとうございま～す）。

『○○(ちび太の本名)は、見た目では分かりませんが、軽い発達のアンバランスなところがあります。出来る事と出来ない事の差があります。ですから、苦手な事がいくつかあります。
その一つがチカラの入れ方が分からず、本人はあいさつのつもりや、遊んでいるつもりで、相手に痛い思いをさせてしまうことです。
他にも距離のとり方や相手の気持ちがよくわからず、軽いトラブルになる事があります。
そのような時は、私にご連絡下さい。できるだけ、皆さんと仲良くすごせるように努力していきたいと思います。
ご迷惑をおかけするかもしれませんが、どうぞよろしくお願いいたします』

・・・と言う文章。明日の連絡帳に、この原稿を書いて、担任の先生には1日早く見てもらうつもり。何か訂正されるかしら？

ちび太の将来

私は弟と7つ違い。母曰く「一人っ子を二回育てたような気分」だったそう。7歳の違いではオムツの当て方から、哺乳瓶の洗浄方法まで違っていたそうだから。私は性別も違うから、子守はしたことはあるが、一緒に遊んだ記憶がない（弟が幼稚園までは遊んだけど)。と言うか、まじめに話し合ったこともない。だから、別に兄弟が仲がよいお宅を見てもうらやましいと思ったことがない。

ちび太が生まれた後、周りに「早く次を生んでおいた方が、あとあと楽」とか「ちび太君は元気だから(今から思えば多動なんだが）、落ち着いてからでも産めば」とか、周りから言われた。それから、ほどなく「自閉症」と診断されるわけだが、もう、これで2人目はないな・・・と思った。医学的に立証されていなくても、周りを見ると兄弟で発達障害の人は多いし、私もADHDくさかったからだ(当時、未診断）。

私自身、チョロチョロ動くちび太を抱えての妊婦姿など想像もできなかったし、まして妊娠中の精神状態がどうなるかもわからなかった・・・。
ちび太父は女の子が欲しかったらしいが、今はあきらめている様だ。

ちび太はお兄ちゃんが欲しいそうだが(これはこれで無理と言うもの)、兄弟と言うものは、いい事もあるけど、おやつを分けたり、おもちゃを貸さなければいけない・・・と言うと、う～んと考えている。大皿にお料理を出しても呑気に好きなものを最後に食べているちび太に「兄弟がいたら、取られちゃうんだよ」というと「ふ～ん？」と言う返事。まあ、この景気の悪い中(地方は悪いまま)この先どうなるかわからないので、2人育てたつもりで、この子に教育費をかけようと思った(2人育てる余裕がない・・・って言うか・汗)。

まあ、それでも現在通っているのは、週2回の体操教室と月2回のボーイスカウトだけだが。とりあえず勉強は授業について行っているので、塾とか通信教育とかはまだ早いかな・・・と思っている。自閉症に関しての療育は、もう通級教室しかない。あとは、ちび太自身が学んでいくしかないのが現状だ。

海外では、そういう子供たち(アスペ)の為の学校や先生がいるそうだ。成人になっても得意分野だけを仕事にしていけるとか。
例えば、コンピューター関係の仕事をしても、一切雑用がなく仕事のみ与えられたデスクだけでできたり・・・。大学の先生でも立派に職を全うしている方もいる。
それだけ日米に差があるのなら、海外に進学させても言いかなぁとも思う。それには、親が英会話できないと・・・。ちび太父はしゃべられる。私はしゃべられた(過去形でございます・笑)。まずは、親の英語力をつけないと・・・ということで、私の英会話教室入会希望中(ちび太父曰く「却下」)。

アスペに関するまんが「１５の夜」

週刊少年マガジンの今週号と来週号(１０号と１１号）に前・後編合わせて１１０ページ掲載されます。
いじめの原因がアスペだと言うお話です。

監修が、自閉症研究でとても有名な内山登紀夫先生です。
今週号の最終ページには内山先生へのインタビューの形でアスペについて説明してあります。

このように、人気のあるマンガ雑誌に取り上げられて、少しは子ども達の間での理解が進めばいいと思っています。

私としては、ウチも男の子なので、いじめに関してはとても心配です。読んでいてドキドキします(心配で）。

モーツァルトとクジラ

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以前紹介した、映画のモデルとなった夫婦の人生の軌跡を描いたノンフィクション。

アスペルガーの二人の個性のぶつかりあいが、二人の絆を深めていく・・・。

最新版・ちび太の障害名

相変わらず、不調な私。てくてくチャンにまで「ずっと歩いていないけど、どうしたの」と聞かれる有様・・・二次元キャラにまで心配されてる、何か情けないわ。
本当は昨日、ちび太のクリニックに行ったり、銀行回ったりしたのだが、肝心な「てくてくチャン」を家に忘れてしまったのである。なので、てくてくチャン放置状態・・・。

ちび太のクリニックだが、知っているお母さん２人発見！完全予約制なので、診察が遅れまくっているな・・・と瞬時に思う。まあ、久しぶりに自閉関係のお母さん達との会話。たわいもない話だが、定型発達や他の障害のあるお子さんを持つヒトには分からない話だったかも・・・。しばらくして、診察が２人とも終わって、一人残る・・・ちょっと寂しい。

予約時間から４０分以上たってから、診察室に呼ばれる。前回もらったアンケート？用紙に私は「はい」と「いいえ」を反対に書き間違えてしまっていた。だって、例えば「視線が合わない」との設問に合わない時は「はい」、合う時は「いいえ」・・・とか全部、否定系な答えを選ぶのだ。あ～頭の弱い私。。。

診断の結果は、夏にテストしたWISK－Ⅲで、すべての項目において平均以上だが、その中でギザギザな線を描いているので、これも立派な自閉症の特徴らしい。あと「サリーとアンの課題」も出来てなかったし、小さい頃は自閉症の特徴が出ていたので(診断したのも、同じ先生で診断名は「広汎性発達障害」）「アスペルガー症候群」や別の言い方で言えば「高機能広汎性発達障害」になるらしい。とりあえず、今の段階の正式診断名は「アスペルガー症候群」となった。

次回の予約は５月下旬。ちょうど新学期が始まって慣れてきた頃だ。クラス替えのある進級。担任の先生も変わり、中学年に入る。そのくらいの時期にあわせた予約日だ。
暖かくなっている頃だが、ちび太の心も澄んだ空のように綺麗なままでいて欲しいと思う。


☆ぶちままサマ☆
息子さんが元気との事、私まで嬉しく思ってしまいます。
全国順次公開みたいだけど、ウチの県で上映するかは疑問です。
ミニシアター系の映画は上映しても、１週間くらいとか短いのです。
だから気をつけておかないと見損なっちゃうんですよ。
この間も、そんな感じで、見損なったばかりです・・・。

アスペルガーの映画情報

今日も体調悪く、ほとんど寝たきり・・・。ちび太父は、実家の用事で外出中。
ちび太が食料調達の為に隣のスーパーと、
その先隣のコンビニに行ってくれるので助かっている。

2月から映画館で「モーツァルトとクジラ」と言うタイトルの映画を上映するそうだ。
内容はアスペの男女の恋愛ストーリー。

とりあえず「シネスイッチ銀座」単館上映のようだ。

公式ＨＰ　　http://www.mozart-kujira.jp/

あ、そうそう、てくてくチャンはジェル状態になってしまった・・・
この先、どうなる事か(泣)

明日はクリニックでちび太の最新症状名を聞きにいく事になっている。
今までと違っているのか？同じなのか？
頑張って行かなければいけないな・・・。

彼らの特性・・・

ちび太、冬休みの課題を終わる。元々、両親に似ずにコツコツタイプなので、今回は遅い方だった(夏休みは7月中に終えていたし）。どうか、コツコツ勉強するタイプに成長しますように・・・(祈)。で、分かった事は算数は得意で、国語は苦手な事(苦笑）。算数のワークブックは3学期の終わりまで(つまり最後まで)やっているのに、国語は面白くなさそうにやる。ちび太父が理系だからかな？私の場合高校3年間、理系から文転・・・そして結局、理系に進学と言う自分でもよくわからないタイプなので、何もいえないのだが(苦笑）。

そうそう、我が家のてくてくチャンは、顔が変に変わっている・・・。昨日、郵便局にまた行くと、自閉症教室で一緒のお友達と出会う。お母さんがＡＴＭコーナーにいるので、しばらくちび太とのおしゃべりが続く。が、話す内容が「休み中にやったこと」ではなく、最初から最後までポケモンの話(笑)。「あなた達、そんなにおしゃべりが得意で、ポケモンの数も進化系の名前も覚えれるのなら、勉強頑張ろうよ。椅子に座って45分間我慢してみようよ・・・」と思ってしまった。
こういうところが、自閉症を誤解させる一因だと思う。ポケモンが覚えられるのは好きだから。勉強は興味はないから、覚える気がしないのだ。

それが、彼らの特性なのだが、普通に会話している(ように見える）ので、障碍とは気付かれない場合が多い。しつけの出来てない母親・・・そう見られることに、何かもう、慣れっこになってしまった・・・。

アスペルガーの保護者会のランチ

今日はアスペの保護者会の昼食会。知人からメールで「送ってあげるよ」との言葉。ありがとうIさま・・・。
車は近くのコインパーキングに入れて、会場に行った。見ると、バイキング形式らしい。ホテルの1室でのお食事で、なんか久しぶり。ちび太がいたら喜ぶだろうな・・・と思いながらお料理を選ぶ。それでも、「ちび太には、給食おかわり禁止命令を出しながら、ママはランチ食べてるよ・・・ごめんね～」と思いながら（思ってはいたの！）ダイエットの事など、一瞬忘れながら食べている私。
会はフリートークでテーブル3つ、約30名の参加。アスペご本人の方も出席されていた（私は、お話する機会がなかったが）。

お話はアスペに関係ないことから、高校選択の事までいろいろだった。しか～し、私の昼寝とともにすっかり忘れてしまった(苦笑）。楽しかったから良かったんですけどね。
高校選びはとても大切との事。みんな養護学校の高等部まで視野を広げて考えている模様。今度のアスペの保護者会のテーマは「性教育」。みんな小学校高学年か、中・高校生の話と思っているようだが、これは生まれてきてすぐからの重要なテーマらしい。聞いてみたいが、講習会とダブりそうなので（まだ日程表をもらってない）、どうだろうか？

ところで、この季節、何を着ていけばいいのか分からない。夏服では変だし、長袖では暑いし・・・といっても、私は、おもいっきり夏の格好で行ってしまったけど（ホテルの中は冷房で寒かった）。

いっぱい食べたせいか、異常なほどの眠気。公共交通機関での帰宅は絶対無理だった。行きに送っていただいたIさまは、用事があるために途中で帰られたし・・・。仕方ない、タクシーで帰ることに、予想通り油断すると口をあけて上向いて眠ってるし・・・もう家に帰ってきたときはフラフラだった。そしてそのまま、眠ってしまった（午後2時）。
目が覚めた時にはなんと5時半。「何やってるんだよ～私ぃ」と思いながら、お米をとぐ。そして時間も置かずに、炊飯器スイッチオン。ウチは玄米食だから炊けるまでの時間が長いのよ～。

こうやって、私の一日は過ぎていく・・・何か忘れていませんか？
そう勉強。それよりも昨日死にそうになる事件が。友人とチャットしている時「願書」という言葉がでてきた・・・願書？
そう、私は願書出していない。もちろん学校にも卒業証明書をもらっていない。願書用の写真も撮ってない・・・。あわてて試験センターのHPを見てみる。まだ願書の取り寄せ期間だった。もう、あせった～ぁ。1回目棄権、2回目願書出し忘れ・・・だったら、ヒトとしていかがなものか（生きてる価値なし）。

明日、証明写真撮りと、学校に証明書発行のお願いを出そうと思う。も～本当に自分が嫌になってしまう。「願書」を思い出させてくれた友よ、ありがとう～(涙)。


☆カプチーノさま☆
私は、半ブラインドタッチ？です。普段は見ないで打てますが、チャットとかになると、あせるのか見てしまいます・・・。
そして、また昼寝している私。今日は本当に眠かったです。タクシーはチケットを使っているのですが、もうむちゃくちゃにちぎって渡しました。っていうか、それすら眠たくて限界だった私・・・。

☆ぶちままサマ☆
私の場合、ダラダラ8割・真面目2割くらいです、きっと。
6時間任務は、仕事が私までまわって来ていないので、ありませんでした。しかし、確実にまわってくる秘密任務。あ～頑張らないとね、何事も。

無事生還！

なんと、台風がマジに超接近しているなか、今日のプログラムを全てこなした。
他のお母さんと「多分、途中で帰るよね」と、言っていたのに「各リーダー（学生のボラさん）は、保護者の方に予定どおりだと電話すること（保護者付きの方が少ない）」との先生の声・・・。
「本当にやるんだ・・・」心の中でつぶやく私。ええ、やりましたよ。雨にも負けません。予定の時間に帰りましたが、ちび太父は仕事でこれず、タクシーで、イエに帰りました。私もちび太も元気いっぱい。台風もあまり被害もなく過ぎていきました。よかった、よかった。

朝、大雨で目がさめる

大雨です。これは、スケジュール変わるかも。ちび太父は緊急夜勤だったそうです。私たちは無事に帰れるのでしょうか？

台風接近！

だんだんと近づいて来ました。夜のバーベキューは外で焼いて、室内で食べました。お約束のキャンプファィアー外にでた瞬間に大雨で、中止になってしまいした。画像は私のベッド（二段ベッドの上）から撮った宿泊室です。

台風、いらっしゃ～い

ははは、本当に台風来るよ。しかも今夜くるらしい。記念に残るよ、台風でのキャンプ。大雨でのキャンプは二度目。
一度目は小学生の時、ガールスカウトのキャンプで大雨にあって以来・・・。あの時はテントで、今回はキャビンなので、比べ物にならないが。
明日帰宅予定は5時くらい。無事だったらブログ書きま～す。ではでは。。。


☆たろサマ☆
いえいえ、キャンプのプロ？が主催なので、大丈夫なんでしょう。
でも昨晩の電話で水着用意することとの事。雨の中泳ぐのかよ～と思いました。だって、湧水プール出し、水冷たいだろうし・・・。
「バーベキューどこでするんだろう」とか「キャンプファイアー中止だろうな」とか余計な事考えてしまいます・・・。

台風来てるし、キャンプだし・・・

え～っ、台風来るよ。しかもど真ん中に・・・。
そんな時、キャンプってどうなるわけ？前日キャンセル料は全額って書いてあったからキャンセルする気はないけど。
やるのかな？室内遊びだけのキャンプ・・・考えただけでも恐ろしい。
去年までのウッドベランダでのまったりしたコーヒータイムってなくなるのでは・・・(台風なんだもの当たり前）。本当に頭にくるは、台風。

せっかく、今日髪の毛カットしてもらった上に、クルクルと「名古屋巻き」してもらったのに。そして、気分よく帰ってきたのに(それまで、台風が確実に来る事を知らなかったおバカな私）。
まあ、うちはキャンプ地に直ではなく、市内からの送迎バスで行くので心配はいらないけど（中止になったらすぐにわかるから）。今、知り合いの自閉ママ（キャンプも一緒だが、自家用車で参加）よりメールあり。「台風来たらどうする？」との内容。う～ん、ボランティアの学生は1日先に出発しているはず。代替日がないので、多少無理してもいくのでしょうか？でも、台風で小学生のキャンプだし、ほとんどが保護者抜きでの参加（親は不参加でも可）。スタッフの方は自信があるのでしょうか？


☆たろサマ☆
親は自由参加のキャンプです。つまり宴会目的で私は参加するわけです（笑）。
が、天気が・・・天気が・・・(泣)。

☆ぶちままサン☆
ダンナの実家は市の西端、ウチは東端。車で1時間くらいの距離です。
来週は5日間、短期スイミングスクールなので付き添い係です。しかも、学童休むので1週間二人だけの生活が続きます～。