『今週～木』20時～ＮＨＫ教育テレビで発達障害特集 3

明日は通級日。１週間はすぐにたってしまう。明日はまた頑張ってくれるだろうか？
１年の時と違い、個性の激突の今年度。本人に戸惑いはあるのか、それともないのかも分からない。ちび太はおしゃべりだが、本心は言わない子だ。
私も小さい頃は話さない子で友達が幼稚園の出来事を話しているのを母に言われ、幼稚園での出来事を話すように言われた。しかし、私としては、聞かれたことに対しては話すが、それ以外を自分から言う必要性を感じなかった・・・今思うと、可愛げのない子どもだったに違いない。

ちび太の年の時は、ピアノに英会話、書道と習っていた。今思えば結局何一つ成功したものがなく、ピアノが数曲弾ける程度（人前でひく時に恥をかかない程度に練習をしてきたショパン）。英会話はその後もいろいろ教室を変えながら練習するが、単語が出てこなくなり、外国人との会話が不可能に（笑）。書道においてはまったくのお金の無駄！
忙しかった私とは違って、ちび太にはゆっくりとさせてあげたい(でも、夏のプールの短期コースには行ってもらわないと）。
何でちび太より２０ン年早く生まれた私のほうが忙しかったのかは不思議。でも、何も習い事していない子はちび太のクラスで数人であろう。

そういえば、以前（書いたかもしれないが）、最初の保育園に入れた時、お母さん数人と立ち話を園庭でしていて、習いモノの話になった。その頃バレエブームで近くに２箇所バレエスクールがあった。女の子の親ばかりで体験レッスンに行った話とかをしていた、私も一緒に話に加わっていた。別にちび太をやろうと思っているわけではなく、タダ知識として聞いていた。そしたら、その中の一人が「皆で習わさない？ちび太君は？あっ、ちょっと無理だものね」・・・何か言いました奥さん？っていう感じだった。見ればわかるだろう、無理なのは。それをクチに出して言いたいくらい頭にきた。でも、そこで何か言い返しても険悪な空気が流れるだけ。私は我慢した。「そうね、ちょっと無理ね。」って。えらいぞ・・・と自分に思いながら愛想（笑）をする私。その頃のちび太は野生の生き物のようであった。母である私に何の愛着も持たない、そう「乳母」くらいにしか思っていなかっただろう。園庭をむやみに走ったり、花壇のお花をもいだり（私が植え直した）、と問題児クンであった。

それを思い出すと、今の静かな生活が幸福に感じる。例え、学校の話をしてくれなくてもいいや。ちび太が嫌がる事無く、学校に行ってくれるのなら。

『今週～木』20時～ＮＨＫ教育テレビで発達障害特集 ２

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大人になるまで知らずに『探索』し続けたアスペルガー症候群の半生

当事者、配偶者、家族、友人、教育関係者、雇用主、医療・療育関係者　必携
サバイバルと理解のための「ハウツー編」つき
当事者の世界をよく知るために　最良の入門書
(本の帯より）

今日は、学校で特別支援コーディネーターとの話し合いをした。しかし、クチ勝負で負けた。
担任の先生と同じことを言う。「ちび太君は頑張っていますよ」とか、「お友達と仲良くしてます」とか。
私が先生が見ていないところでの「イジメ」とかが怖いです、というと、「子供たちだってずっと先生に見られていては疲れるでしょ」とか・・・。
私が「耳から聞くより、目で見るほうが勝っています。だから、ゲームの時とか絵があれば本人は楽だと思います」というと(過去に実際クチだけのルール説明ではわからなかった事がある）、「担任は１年間見てきているので大丈夫です」。
仕舞いには「お母さん自閉症の勉強をかなりされているようですが、あまりしないほうが良いですよ」「育児は本のようにはいきませんから」との事。誰が、本みたいに育児をしているって？なんか、腹立ってくる。
自閉症の勉強は私にとってのライフワークにするつもりだ(社会福祉士合格したら）。それを、育児書どおりに赤ん坊を育てている若いお母さんじゃあるまいし失礼だ。
その上「お母さんはずっと家にいるからしゃべりたくても、ちび太君も学校や学童保育で疲れているし、お父さんも会社で疲れているだろうし、家の中で学校の話をしなくても普通ですよ」だって。私が好きで専業主婦してるわけではない事(病気療養）を知っていてか、そういう言い方をする。

休み時間になり、子供たちが校庭で遊び始めた。最初は友達と一緒にドッチボールをしていたが、いつの間にか一人に。始業のチャイムが鳴っても、遠くからトボトボ歩いてくるちび太。その顔には笑顔はなかった。これでも、上手くいっていると言うのだろうか。

でも、隣のクラスの担任が来なくてよかったと思う。頭のてっぺんから出るキンキン声で怒鳴りまくっている。別に子供たちが失敗してるわけではない。とにかくキンキン声で早口。あんなクラスに自閉傾向の子どもがいたら、辛いだろうなぁと思う。参観日はあんなキンキン声じゃなかった。それを思えば、まだマシか・・・とマイナス思考が働く。

『今週月～木』20時～ＮＨＫ教育テレビで発達障害特集

わかってほしい! 気になる子 学習研究社 このアイテムの詳細を見る

自閉症やＡＤＨＤなどを正しく知り、子どもの「生きにくさ」を理解するために。
　保育現場や特別支援教育のサポートブック
自閉症やＡＤＨＤのある子どもへの特別な支援。実はそれは、すべての子に対して必要な当たり前の心構えなのです。
「本の内容」
●軽度発達障がいの基本知識　●保育園の実践紹介　●子ども・保護者のサポート　●小学校、医療・福祉機関との連携　　　　　　
(以上、本の帯より）


障害関係を含め、買ったはいいが、読んでいない本がすでに15冊を超えた。漫画でさえ10冊は読んでいないのがある。合計25冊以上・・・。6月は「家にある自分の本はすべて読もう月間」にする事に決めた。本じゃなくても服でも靴でもバッグでも、買えばそれでよし。買うことに意義がある。買ったらそれで満足、満足。
自分に中村うさぎさんのように文才がなくてよかったと思う。もし、そうだったら、あんなふうに散財していただろう・・・(多分・きっと・絶対に・・・）。

さて、上記の「分かってほしい！気になる子」だが、とてもわかりやすい。これから勉強を始める方、カミング・アウトを予定している保護者、グレーゾーンの子を受け持っている先生・・・どの方にも当てはまると思う。
保護者のサポートの章もあり、「ウンウン」とうなづいてしまう。カミング・アウトの文章も載っている。
私も、保育園の遠足の時で2回、習い事の課外遠足で2回した。特別な場面を作ってもらったわけではなく、自己紹介のときに「この子は自閉症です。何かご迷惑をおかけした時には、ご連絡ください」みたいなことを言った気がするが、特に何も保護者からの苦情は3年間なかった（もしかしたら園の方にあったのかもしれないけれど）。
あ、1回おもちゃの取り合いで相手の目におもちゃがぶつかってしまい、電話で謝った事があった。それくらい。園で自閉症の取材を受けた時も別に問題が起きた訳でもないし。今思えば(いつも思うが）ちび太にとって最高の保育園だった。

が、小学校では別だ。特別の偏見を受ける可能性があるので、保護者には話をしていない(主治医の先生曰く「何か問題が起きてからでよい」との事）。保育園で一緒だったコも多いが、誰もそんな事を気にするお母さんはいないようだ。今のところ落ち着いているし、クラスにまだ「イジメ」というものが存在していないからだと思う。みんなちっちゃくて可愛い。どうぞ、このまま中学年・高学年と続いていって欲しいと思う。

情緒通級指導教室の目的

子どもに障害をどう説明するか―すべての先生・お母さん・お父さんのために ブレーン出版 このアイテムの詳細を見る

昨日、通級教室の本棚で発見、読んでみる。確かに障害を本人に説明するのは難しい。障害名だけ子どもに伝えても、子どもが苦しむだけ。そして、お友達（主にクラスメート）に障害の説明をするのは、もっと難しい。この本にはそれぞれの対応の仕方が細かく書いてある。いつかは、この道を通るのかと思うと、めまいがしてくる・・・。

新学期で新しいグループでの１回目で、結構心配していたが、それなりにナントカなっていた模様。久しぶりにマジックミラーで活動様子を見てみる。「今日の活動」について話し合っている模様。初対面同士の子供たちは、やはり、３月までの１年かけて絆を作ってきたグループとは違う。まあ、これも勉強のうちでしょう。
通級学級にも学級通信が月１回発行される。今月からコラム欄が始まった。
「Q1　○○教室の目的は何ですか？」・・・何ていい質問なんだっ！と思った。私自身ヒトに聞かれて、上手く説明できてないもの。
答えは・・・「友達づきあいがうまくなること、クラスで楽しく過ごせること」。う～ん、そうか、そうだったんだ。と丸１年通って、私もやっと納得。
専門用語では「情緒の安定とコミュニケーション能力の育成を図り、学級集団での適応を目指す」との事。私は脳みそがお子ちゃまなので、子供向けの文のほうがよくわかるな・・・。でも、今度ヒトに聞かれたら「情緒の安定と・・・」とウンチク王になりたい気が・・・頑張って暗記しよう～。

来月号は「Q2 なぜ、○○教室ではいつも遊んでいるんですか？(掃除に来る子供たちがいつも疑問に思うことみたいです）」・・・早く来月になって欲しい。私も、子供の頃特殊学級の事を疑問に思っていたが（なぜ、教室に畳が敷いているかとか、おもちゃがあるのか等）先生の答えは何でしょうか。すご～く楽しみ！


☆たぬたぬサマ☆
まったくそっくりですね（笑）
昨日は上に書いた本を読んでいたので（保護者は私一人しかいなかった）、
暇しませんでした。しかし、耳には「MP3プレーヤー」でメタルを聴いていた。
両耳にすると、周りの音が聞こえなくなるので、片耳だけする（これだけが私の良心回路・・・）。
ミクシイは、はまったら楽しくてやめられなくなるかも。まだ、私はそこまではまってませんが・・・（でも、楽しい）。

自閉っ子、こういう風にできてます！

はい、37,9℃です。元気です（多分）。これから郵便局に行く用事があります。フラフラしながら行ってきます。。。
昨晩、ＢＳフジでスケートのエキジビションを観る事が出来た。村主さん、村主ワールド作っているし、シーちゃんかわいいし。やっと、ここ数日のイライラが取れた（笑）。と、思っていたら今月は28日までしかない事に気付いた。掃除しなきゃいけないじゃん・・・年末掃除していないから窓のレール部分もしなきゃいけないし。最悪。

郵便局から戻って、一眠りしたら熱が36,9℃まで下がった。しかし、体はまだ寒気が取れずダルいので、本棚から本を取って読むことにした。ここでも、紹介したと思うが「自閉っ子、こういう風にできてます！」ニキ・リンコ×藤家寛子（花風社）だ。ふたりともアスペルガーの翻訳家と作家である。この二人の対談集なのだから自閉マニアにはたまらないと思う。ちょっとした事で「ええ～っ」と思ってしまう事がいっぱいでてくる。例えば、体がなくなる感覚があったり、扇風機の風が痛かったり・・・。興味のある方はどうぞご購入ください（笑）。では、寒気も取れないのでまた寝ます。。。それにしても、自閉の世界はとっても奥深いとつくづく思う。

今年は「国際アスペルガー年」

「２００６年２月１８日は、アスペルガー症候群を発見した、ハンス・アスペルガー氏の１００回目の誕生日に当たる。また２００６年は、ローナ・ウイング氏がアスペルガー症候群の論文を発表、世界の注目を集めるきっかけになってから、ちょうど２５周年目にもあたる。この二人の業績を記念して、２００６年を「国際アスペルガー年」とし、全世界で活動を行う事になっている」そうだ。

ところで、昨日レンタルビデオ店が1週間DVDレンタル旧作1本50円の日だったので、ちび太父が「光とともに・・・」を借りてきた。
勿論、放送時も毎回観ていたが、改めて観ると前よりは冷静に観られた。それはちび太が大きくなったせいもあると思う。それにドラマの方は小学校からの話がメインだからだろう。コミックスで保育園時代までのストーリーを初めて読んだ時は本当に泣いた。通っていた保育園にも配って先生達に読んでもらった。。。あの時期にコミックス＆ドラマには本当に助けてもらったと思う。


注文してあった　Ark Storm　のCD2枚が届いた。ギターがすごくかっこいいバンドだが、「The Everlasting Wheel」というアルバムの「 Orpheus」と言う曲は、特にボーカルがいい。歌詞も良いし（全曲英語の歌詞）聴いて泣ける曲だった。

高機能自閉症・アスペルガーの子供キャンプ

高機能・アスペの1泊2日のキャンプが夏休みの終わりにあった。
そのキャンプは今年で3回目の参加なので、子供も楽しみにしていた。
保護者なしでも参加できたが、私も子供と一緒に参加した。
なぜなら子供はボラの学生さんが担当につき、親は自由行動だからだ。
1日目の午後は親は美術館と温泉に行ってきた。
同じ悩みを抱えるお母さん達との交流はとても楽しい。
その上夜はお母さん達の親睦会！お酒を飲みながらいろんな話をした。
同じ県内なのに自治体により、学校の対応が全然違っていることにも驚いた。

療育キャンプに行く・2日目

朝、ホールに集まって体操があったが、ちび太はボラのお姉さんの膝に乗ったまま。
顔色も悪そうに見えた。体操後、そばに行ってみると、朝から3回嘔吐したとの事。
すぐに朝食だったが、お味噌汁を少し飲んだだけで、結局その食べた分ももどしてしまった。
しばらく外のベンチで横になっていたが、良くならないのでベッドで横になることになった。
するとすぐに眠ってしまった。。。
その時間は自由選択の遊びの時間。
ちび太は「スネークパン」（角材にホットケーキの素を硬めにねったものをクルクル巻きつけて火で焼いたもの）
を楽しみにしていたのに・・・と思ったらボラのお兄さんが出来上がったものを持ってきてくれた。
あと、スタッフの方が「焼き板」に名前入りのカブトとクワガタの絵を描いてくれた。

しばらく眠ったら気分が良くなったらしく
スネークパンを食べ、昼食のハヤシライスをおかわりして
元気に帰りのバスに乗った。

１日目 続き

温泉でくつろいだあと、キャンプ場に戻ると子供達も活動を終わっていた。

夕食はバーベキュー。昨年は牛の足の丸焼きだったが、今年は普通の精肉。
後で聞いたら狂牛病のせいで肉の値段が4割上がったので今年はできなかったとの事。
一日の終わりは、キャンプファイヤー。
キャンプ場に来ていた外国人グループの人達も参加して歌を披露してくれた。

温泉後も、ずっと子供とは別行動だったが、キャンプファイヤーの時に
会っても恋しがる様子なし。さっさとキャビンに帰っていった。

それからが、保護者の大切な時間。
子供が寝た9時からスタッフの方達とビールで乾杯！
ビールが苦手な私はワインを頂き、楽しいひと時をすごす。
これが目的でキャンプに来たようなものだったので、お母さん達とのおしゃべりは楽しかった。

療育キャンプに行く・1日目

高機能児キャンプに親子二人で参加した。
ちび太は二度目の参加なので、余裕の表情で参加。

集合場所からバスに乗って約2時間で現地に到着。
そこで、担当のボラ（ボランティア）さんと顔あわせ。
去年はボラさんの人数が少なかったが、
今年は子ども達（年長～高３）の数の三倍の人がいたので
親としては、とても楽なキャンプだった。
専門の調理スタッフのいるきれいなキャンプ場なので
食事の面でもおいしいものがいただけた。

キャンプ場について、お昼ご飯を食べたら子ども達は湧水プールで水遊び。
その間、保護者達は近くの温泉に行って楽々の時間をすごした。