てんかん娘と働くママさん

てんかんを持つ長女と元気な長男次男にかこまれてヘロヘロになりながら働く母の日記というか独り言・・・・

障害児と生活するという事

2008年09月29日 | Weblog
今日は土曜日に引き続きメンタル面が凹んでいます 長女と暮らすという事に辛さを感じてしまって…… 障害児と生活するのは大変です。 長女は知的な発達の遅れがありますが、身体には特には損傷なく身長125Cm、体重21Kgと細めですが標準の9才の発育です。 です。です。ですが、この体だけは9才の彼女がまだ… オムツが取れず、毎日、至る所に排泄してしまいそれらを手につけて遊んでしまう…… と . . . 本文を読む

土曜日の出来事

2008年09月29日 | Weblog
土曜日、長男の保護者の集まりがありました。 働く親が多い保育園とはいえ、年長児は親の負担が多々あります。 いわゆる卒園アルバムや遠足や謝恩会の係りってものです。 毎年、毎年、必ずもめるのですよ。これが。 謝恩会は保育園内でやるので飲食物をどうするか?とか、遠足のお弁当はどうするのか?とか。 そして必ずもめるのが後々まで形に残る卒園アルバム。 今年ももめにもめてしまい、今もギクシャクしたま . . . 本文を読む

学校の方針と親の気持ち

2008年09月26日 | Weblog
娘に通う特別支援学校には一貫した教育方針があります。 障害児(者)の豊な生活の為に就労を推奨しています。 もちろん、どの特別支援学校も同じく就労支援を行っているのですが、娘の通っている特別支援学校は、規模というかモチベーションが違うというか・・・ 授業は本当に職業訓練とか、生活に必要な単元で構成されています。 小学部はまだまだ集団生活に慣れていない子もいるので、集団での行動に慣れさせる目的も . . . 本文を読む

毎朝のため息

2008年09月25日 | Weblog
我が家の朝はそりゃあ戦争のようです。 多分、どの家庭でもそうでしょうけど、まだまだ一人で支度できない子が3人となると非常にきっびしーです 長女はてんかんの薬を飲まなくてはなりません。いえ、飲ませなくてはいけないのです。 そう、発育年齢2才10ヶ月の彼女は体は9才だけど心は・・・・・・・なのです。 当然、「お薬飲みなさい」では飲めるわけもなく、私が無理やりに口を開けさせてのど元近くまで薬を押 . . . 本文を読む

娘の事・・・・・発達・学校について

2008年09月24日 | Weblog
娘は今は某大学附属特別支援学校に通学しています。 満3才までは手元で本当に家族だけで過ごさせていました。 公園に出かける事も少なく、家の中でひっそりと私と二人きりで毎日 てんかんの薬を飲み始めてから、みるみる生気がなくなり表情も乏しくなった娘。 副作用の眠気で一日12時間以上眠ってすごしました。 これではいけない!と奮起してやっと療育センターなるものに出かけたのがちょうど満3才です。 それま . . . 本文を読む

娘の事・・・てんかんについて

2008年09月24日 | Weblog
最初に娘の紹介をします 娘は10ヶ月の頃にてんかんと診断され、今まで発作が無く無事に過ごした日々はありません。 まれに調子よく目立った発作がなくても調子の良い日は1ヶ月も続かず、毎日発作しています。 発作事態は重篤なものではなく、突然転倒するもの、意識がぼーっとするもの、手足がビクビクするもの、など複数の形で現れます。 元の発作が同じ感じで強さによって倒れてしまうものと、何とか座っていられて . . . 本文を読む