長女の発作は音で誘発される事があります。
金属がぶつかる音や気圧が変化する音に敏感です。
初めて音に反応したのは４才だったと思います。
保育園で和太鼓の初めての練習の日に倒れたと聞いています。
その時はすぐに起き上がり発作かどうか判らないが・・・と報告がありました。
その後、しばらくはなんともなかっのですが、玄関の扉の開く瞬間の音、お風呂の扉の開閉の音、冷蔵庫の開く瞬間の音がまず反応するよ . . . 本文を読む
前から思っていた事があります。 児童デイサービスはなぜにこんなに少ないのでしょう？？？ お年寄りが利用できる施設はたくさんあるのに・・・・・ やはり、絶対数の問題でしょうか？ 人は誰でも年をとっていき、誰もが家族や人様のお世話になる時がきます。 突然死や事故死でない限り・・・・・ となると、需要と供給のバランスの問題で需要があるからビジネスにもなるし、政治も動く。障害児は人口比率でいったら老人に及 . . . 本文を読む
２０日に歯科大に行きました。
なぜ？歯科大かと言うと、前歯が根っこから折れてしまったので、今後の治療が抜歯を含んでいるからです。
フッ素塗布や歯磨き指導には近所の歯科にかかっていましたが、さすがに削るとか抜くとかになるとてんかんの発作もあるので歯科大を紹介されたという訳です。
さて２回目の診察となりますが、初診はいわゆるトリアージュみたいなもので、事実上、今日で担当医師が決まり、今後の治療方針 . . . 本文を読む
診察では機嫌よく特に困らせない長女でした。この１週間ほどはやっと言葉が出てきて顔の表情が豊になっています。ドクターは眠気が出ても発作が減らないのは『薬がきちんと体に入ったけれど効き目がない』という事だから、ガバベンはやめて行きましょう。と。ガバベンを飲み始める前は１年半ほど投薬の内容は変わっていないので、その前からの体調不良は薬は関係なく生活環境からくるものでしょう。と。この２ヶ月ほどの眠気による . . . 本文を読む
１７日はてんかんの診察の日でした。
この日は長女がお世話になっているこどもルームの指導員が同席しました。
発作が多いのにこどもルームで預からなくてはならない状況ではたしてそれが長女の為なのか？
または発作の際にはどういった環境を提供して見守っていくのがベストなのか？
預かる立場なりにドクターに聞きたい事がたくさんあるようです。
保護者である私が今までに経緯とか発作のい様子とか対処はお伝えし . . . 本文を読む
いよいよ、明後日は学校祭です。
特別支援学校の行事の中で一番大きな行事です。
保護者はなりふり構わず お手伝いにつぐお手伝い。
もし、こういったボランティア活動にも労働基準法が適用されるならば、絶対に違反だらけの仕事内容です。
休憩は８時間のうちたったの３０分程度。
食事も用意されていなくて、手弁当を持参するかまたは、出店で買うわけですが、並んで買うので食べる時間なんてありません。
本当に . . . 本文を読む
ガバベンという薬の副作用のせいか眠気があってふらふらしていた長女。
ガバベンを減らしてやっと落ち着きました。
毎日の発作はあるものの表情は柔らかくていきいきとしてきました。
夏からずっと顔に生気がなかったですから・・・・
一昨日は思いっきり転倒して後頭部を柱にぶつけましたけど、昨日は大きな事故はなく発作をやり過ごしました。
しかし・・・・・
今日は学校で転倒して顔を打ちました。
そ . . . 本文を読む
子供を出産してからたまに見つける白髪。
たまにって本当にたまにで１年に１回くらい・・・・・だいたい同じ場所で１本だけ・・・・
見つけない年もあるので、今までで、合わせて６本くらい抜きました。
ところが昨日、１本発見！！！！！
先週、見つけて１本抜いたばかりなのに・・・・・
こんなに短い期間に２本もだなんて・・・・
ショックです。
きっと見えないだけで、後ろとかたくさんあるのかも . . . 本文を読む
先日、無事にバザーを終えました。
私の学年は毎年、衣料品のフリマと決まっていて新品もあれば中古品もあれば、ブランド品もあって以外と掘り出し物があったりします。
そして売れ残りそうになるとお手伝いに来ている保護者に身内売りし始めます。
子供が小さい私はありがた～く身内売りを受けてたくさんの荷物を抱えて帰宅する事になります。
みんなお互いの家族も知っている中なので、
「〇〇ちゃんのサイズにぴったり . . . 本文を読む
俳優の長門裕之さんと女優の南田洋子さんのドキュメンタリー番組を見ました。
介護とか障害といったボキャブラリーに敏感な私・・・・
老いと痴呆が出た妻を献身的に介護する夫といった内容でした。
南田洋子さんがかつて女優業をこなしながらも舅の介護をやり遂げたのは、有名な話ですよね。
夫の長門裕之さんが妻を愛していて今までの事を感謝しているのがよく伝わってくる内容でした。
俳優という職業からか、長門さ . . . 本文を読む