長女の発作は音で誘発される事があります。
金属がぶつかる音や気圧が変化する音に敏感です。
初めて音に反応したのは４才だったと思います。
保育園で和太鼓の初めての練習の日に倒れたと聞いています。
その時はすぐに起き上がり発作かどうか判らないが・・・と報告がありました。
その後、しばらくはなんともなかっのですが、玄関の扉の開く瞬間の音、お風呂の扉の開閉の音、冷蔵庫の開く瞬間の音がまず反応するようになりました。
玄関の扉なんかは鍵を回す音でも反応するようになりました。
しまいにはコンプレッサーの音や私の怒鳴り声にまで反応してしまい
玄関ドアを引き戸にしようと本気で考えましたよ。
構造上難しいので断念
その代わりなのか？
８才からは睡眠時のシリーズ発作が断然に減っていました。
睡眠時のシリーズ発作が殆ど無かったのはこの１年半位の間です。
でまた最近、睡眠時のシリーズ発作が増えて、しかも音に反応する発作も増えて
昨日は後頭部をぶつけたそうです。
帰宅後も私が玄関の鍵を閉めたら発作して・・・１時間近く横にしていました。
本人も起き上がる事なくしばらくはは断続的に発作が続いていました。
元々のてんかんが変化する事はなく、症状の現れ方が変わるだけ・・・とドクターは言います。
その症状が事故につながりやすく危険だから困っているんですけどね
金属がぶつかる音や気圧が変化する音に敏感です。
初めて音に反応したのは４才だったと思います。
保育園で和太鼓の初めての練習の日に倒れたと聞いています。
その時はすぐに起き上がり発作かどうか判らないが・・・と報告がありました。
その後、しばらくはなんともなかっのですが、玄関の扉の開く瞬間の音、お風呂の扉の開閉の音、冷蔵庫の開く瞬間の音がまず反応するようになりました。
玄関の扉なんかは鍵を回す音でも反応するようになりました。
しまいにはコンプレッサーの音や私の怒鳴り声にまで反応してしまい
玄関ドアを引き戸にしようと本気で考えましたよ。
構造上難しいので断念
その代わりなのか？
８才からは睡眠時のシリーズ発作が断然に減っていました。
睡眠時のシリーズ発作が殆ど無かったのはこの１年半位の間です。
でまた最近、睡眠時のシリーズ発作が増えて、しかも音に反応する発作も増えて
昨日は後頭部をぶつけたそうです。
帰宅後も私が玄関の鍵を閉めたら発作して・・・１時間近く横にしていました。
本人も起き上がる事なくしばらくはは断続的に発作が続いていました。
元々のてんかんが変化する事はなく、症状の現れ方が変わるだけ・・・とドクターは言います。
その症状が事故につながりやすく危険だから困っているんですけどね
頭がガクっとうな垂れて、腕が同時に上がります。
腰、足にも同じようにガクっと屈折します。足は足の付け根だけで、膝はあまり曲がらないです。
で、その状態はほんの数秒で直り、また数秒後に同じようにガクっとなります。これが１５分～４５分程度続いて、全てが治まると眠る時もあるし、普通に戻ったように行動する時もあります。
でも、ふらつくのでなるべく布団などに横にして眠るように促しています。
座っている時は机に顔をぶつけたり、そのまま椅子からずり落ちたりします。
寝ている時に発作が始まるには怪我もないんですけど、立っている時に始まるとくの字になってから後ろ、または前に倒れます。
倒れ方はその時によってで、発作がゆるい感じだと崩れるようにしなしな～と倒れます。
発作がキツイ時は頭がガクっとなったと気付いた瞬間に後ろか前にバタっと倒れます。
それ以外にボーっとして数秒間ほど意識が無い様な感じの発作があります。
食事中やお絵かきなど室内でのゆったりして時に多く出ます。
普段も手足がビクついているというか、力が抜けるようで、転んだり、手に持っていたものを落としたりします。
最近ではコップでの水分補給は出来るんですけど、最後まできちんと持っていられなくて、だいたい手から落としてしまいます。
思いつくままに書いてみましてが、想像出来ましたでしょうか？
今、飲んでいる薬は、マイスタン、エクセグラン、フェノバールです。
ガバベンもまだ飲んでいますが、今月中には減らし終わって無くなる予定です。