診察では機嫌よく特に困らせない長女でした。
この１週間ほどはやっと言葉が出てきて顔の表情が豊になっています。
ドクターは眠気が出ても発作が減らないのは『薬がきちんと体に入ったけれど効き目がない』という事だから、ガバベンはやめて行きましょう。と。
ガバベンを飲み始める前は１年半ほど投薬の内容は変わっていないので、その前からの体調不良は薬は関係なく生活環境からくるものでしょう。と。
この２ヶ月ほどの眠気による発作の誘発はあったと思います。と。
とにかく、体調不良は薬のせいではありませんとの事でした。
はいはい・・・・・・そうですか
私の勘では薬の変化が多少は影響があった気がしますよ。
生活環境っていったって、日本には四季があって、季節の変わり目は体調が崩れやすいし、子供は毎年、体も成長するし学校の授業だって変るのですよ・・・・・
だから純粋に薬の効き目をみるのなら、ある程度の監視下におくべきだし、入院させるべきかも・・・・・と思っていました。
発作を止めるだけの為の植物状態にする入院ではなくて、どの薬が長女の体に一番あっているのか？？？を探るための。
もちろんそんな理由では入院はありえなくて、自宅で普通の生活をしながら投薬の調整が望ましいし、今はそれしかないのでしょう。
でも、やっぱり今の発作の状態では日常生活に、支障が在りすぎて・・・・・その辺をもう少し患者よりの気持ちになって話してほしかったです。
食事時には、座位を保つ為に私が長女の後ろにまわって補助するか、または膝に乗せています。
歩行の際は突然の転倒を防ぐために嫌がっても手を引きます。
なるべく歩行は避けています。
小さい子供なので、当然かもしれませんが、トイレもお風呂も介助しています。
特にお風呂は気をつけていて、１人でお風呂場に行かせないようにしています。
そうやって気をつけていても事故は起こるし、母親だけで、介助していくにはあまりにも発作が多いのです
いっそ、しばらく入院してほしい・・・・・・本気で思っていました。
多分、会社を休んで、学校を休ませて自宅で療養したら少しは違うのでしょう。
でも、また学校に行きだして、私が仕事に出始めたら、彼女の体力では１日が長すぎてまた体調不良になるかもしれません。
できれば今の環境に慣れてほしいのです。
そんな自分勝手なことばかり思っていたら、昨日から長女がまたふらふらし始めました。
足がふらふらして頭もカクっとなるので、立っていられない・・・・・・
座らせてもすぐに倒れてしまう・・・・・
本人は食事したい、遊びたい、って感じで起き上がるのだけど、すぐに倒れこんで、はいつくばった形になってしまいます。
昨日はベットに入るまでずっとこんな感じでした。
ずっと床を這って、食事も２時間くらいかかりました。
それでも長女には身体障害の判定は無理だそうです。
著しく歩行が困難だったり、座位が保てなかったり、平衡感覚が不安定なのに・・・・・・
長女より元気なお子さんでも幼い頃の診断で身体障害の判定をもらった人はオシメ代の支給があったり、「身障だから」と知的のみの子より気遣ってもらったり。
隣の芝は青いですよ
夕食が食べられなかったからか？長女は夜中に起きだして、鼻歌交じりにイタズラし放題やっていました。冷蔵庫とか戸棚とか・・・・・
夫の大切な青春時代の思い出のカセットテープは醤油とマヨネーズで和えてありました。
私の貴重な化粧品は・・・・・・・ご想像にお任せ致します。
泣きながら片付けましたけど、長女は知らん顔で鼻歌・・・・・
元気なのね・・・・
夕べのふらふらはなんだったの？？？？？
気付いたのが夜中の３時くらいだったので、片付けて４時半ころに横にして寝るような環境に。
うとうとしていたら、ゆるやかな発作が・・・・
で、朝はずっとそのゆる～い発作です。
立っていられません。
座ってもいられません。
夜中の鼻歌はなんだったの？？？？？
とりあえず、今日は学校に行ってください
女の子は思春期になる頃、ホルモンバランスが不安定になるため毎年調整に来ている子もいるようでした。
うちの子もそうなんですが、成長期の子どもだから身長も体重もどんどん増えていきますよね、随時調整が必要だと思います。
それに効かない薬を飲み続けて、子ども本人は発作もおさまらないし副作用で具合が悪いしつらいと思います。
障害者手帳については、ご自分で判定基準を調べてみてもし当てはまるようなら、主治医に診断書を依頼したら良いと思います。（医師は依頼を断れないはずです）
診断基準は主治医が決めるわけではなく、書類を元に役所が判断するんです。
本当は静岡てんかんセンターで投薬調整の為の入院が望ましいのです。親としては。
ただ、私の説明の仕方が良くないのか？どのドクターも娘の発作がよほど軽く見えるらしいです。
何度かビデオを撮って見せたんですけどね・・・・
静岡てんかんセンターは淡い期待を抱いて受診したので、今のままやっていくしかないでしょう。と言われた時は正直言ってまたか～って感じでした。
医療機関ではこうやってあっさり交わされる娘のてんかんが学校や福祉施設となると拒絶に近い反応されるんで、なんとも複雑なところです。
療育手帳の更新も担当者によって全然違うんですよね。
発作があって日常生活が困難だといっても全く無視する担当者もいるし、ヘッドギアをつけていることがもうすでに思いハンデキャップだという人もいる・・・んですよね。
現実に娘が一緒だと発作しまくりなので、食事の買い物すら出来ないしかなりの制限の元で生活を強いられているんですけどね・・・・車椅子があるとだいぶ違うかもしれないで、購入、身障の申請は再度考えて見ます。
実は学校も私の住んでいる地域に病弱児の特別支援学校があって（今は大学附属の特別支援学校に通っています）就学前に相談にいったのですが、自力で歩行出来たので門前払いされてしまいました。
どの学校の見学に行ってもてんかんって事を話すと掌を返されて・・・
福祉関係者、学校関係者を１００％は信じられない自分がいます。
なんだか、ももさんに愚痴ってますね
うちの子の地元での主治医は、あまり話を聞いてくれないんですが、薬の調整の依頼をする時はまず自宅で「○○をお願いします。」「それだと○○だから、って拒否されるかもよ。△って言ったら？」などと夫と練習したり（笑）、場合によっては夫に同行してもらっています。（自分の子なんだから、当然なんですが。以前は私が一人で連れて行っていました。）
発作が多くて生活に支障があるのも、医師にも役所にも訴えた方が良いと思います。
あとメモかノートに書くようにしてはどうでしょう？
話していたら、つい訴えたいことを忘れちゃうこともありますけど、メモに書いておけば安心です。
医師に渡してしまう手もありますよ。
ヘッドギアをしていても、勢いよく倒れたら頭を怪我してしまうので、発作が多いときは車いすが安全だと思います。