てんかん娘の健康日記１０

今までの経緯を整理して書いてます。
果たして？整理されているかは謎ですが。


３回目です。多分、これで現在まで書き終えると思います。

〈静岡てんかんセンター〉 Ｈ１９，２


一年生になってから、痩せてしまった事や、私が急にフルタイムで働く事になってしまったりで、娘は体調が不安定だった。

そりゃあそうだよね。

それまでは、私は娘の体調に合わせたパートとか内職しかしてなくて、娘が少しでも疲れているようだったら、保育園は休ませたり、時間を短くしたりした。
だから、無理をさせる事はなくて、いわゆる温室育ちってやつ。

それが急に毎日、学校に登校させられるのだから。
休みたい時があったかもしれない。
もっとゆったり生活したかったに違いない・・・
と、いうことで娘はかなり不安定な体調だった。
私は慣れないフルタイムの仕事に疲れていて、家事もロクにこなせなかった。
休みの土日も子供達がずっと家にいるので家事も捗らず、体も休まらなかった。

あまりにも辛くて、ショートステイを利用しようと考えた。
その施設に相談に行った時、静岡てんかんセンターの受診を強く勧められた。

「こんなに発作の回数が多いなんて、施設としては難しいし、試しに一度は。」
と。

当時のドクターに全く不満が無かったと言えば嘘になるが、何が何でも静岡てんかんセンターでなければ、って事も無かった。

でも、あらゆる施設関係者や福祉関係者に
『静岡てんかんセンターは行かれましたか？』
と、嫌みなのか？アドバイスなのか？大きなお世話だ！の言葉をもらっていた。


なので、やっと重い腰を上げて静岡てんかんセンターって所に行くことにした。

電話で予約を取って、発作のビデオを撮って、早起きして。


脳波やＭＲＩをやった。

検査の結果をみて、持って行ったビデオを見て、診察をして～、ドクターの所見はこうだった。

「今までの治療は間違っていないですよ。この症例にしてはよく発達してますね。今の医学では、今までと同じようにやっていくしかないでしょう。あと何年かしたら新薬が出るから、それは試す価値はあると思います。それは、今、診ていただいているドクターも考えていると思いますよ。」

拍子抜けしたのは言うまでもなく、でも、これで
『もう、親としてやってあげられる医療は受けさせた。誰にも何も言わせない』

という開き直りに近い気持ちになった。



〈近くの病院に〉Ｈ１９、５～

静岡てんかんセンターに行ったものの、特に変わる診断もなく、今までと同じ生活を送る事にした。

しかし、発作が増えた事で娘は怪我が絶えなくなった。

長く発作が続く事もあって、遠くの東京の病院では不安が大きかった。

なんとか地元の病院と連携出来ないか？と思ったが、なかなかそう上手くはいかない。

前に救急車を呼んで、救急指定病院に行った時も、
「主治医の指示を仰いで欲しい」
と頼んでも、病院からは「それは出来ません！」と、何もしてくれなかったし。


そうこうしている内に、東京の大学病院の分院が近くに出来た。

もちろん、すぐに転院した。

この頃、娘は昼間にバタバタと転倒しては怪我をしてた。
そのかわり、夜は眠るとほとんど夜中と朝の発作がなくなり、良くなったのか？悪くなったのか？私には判断出来なかった。


〈笑えない怪我〉 Ｈ２０、５～


倒れる発作が増えてからもう４年位経っていた。
今までに大きな怪我が無かったのはやっぱり奇跡だったらしい。

体がまだ小さいと転倒した時の高低差が少ない、とか、体重が軽いから衝撃が少ない、とか・・・・・

小３になって、身長が伸びた娘にはもう奇跡はおきない。


歯を何回も折ったり、頭をぶつけたり、体にはアザが全く無い！ってゆう日はない。
どこかしらに打ち身を発見する。

前歯は入れ歯になる予定だ。
これから全ての永久歯が生え揃って、顎が形成されるまで、暫定的かつ保存的な治療が行われる。

でも、これからの長い治療の間も発作で打撲していくと思う。
せっかく治してもすぐにぶつけて駄目になるかも・・・・・


顔の右半分は発作の時の事故で火傷した。
親の責任だと思う。
熱い食事を目の前に置いてしまった。

もう、だいぶ良くはなったが、まだ小さく赤いのが残っている。




こんな感じです。

これからも色々なハプニングに対応して行くんだろうなあ～と思います。

最近は転倒する発作は少し減りました。
その代わりなのか？睡眠時のシリーズ発作が復活してきました。

どんな因果関係があるのでしょうかね～。

私としては日中は機嫌良く活動的に過ごせているのなら、夜の発作はいいと思います。

そう言えば、ずっと前に、娘が夜とかしか発作しないので、てんかんの事は私の作り話かも？と思われてた時がありました。
はっきりとは言われないけど、空気がね・・・

入院したり、知的に遅れてきたりして払拭されたけど、今となっては、そう思われる程に元気で快活に見えた娘が懐かしいです。