てんかん娘の健康日記８

娘のてんかんの症状ってなかなか説明が上手にできなくて、ここで少し、整理してみようと思います。
彼女の症状といままでの経緯を思い出してみます。

とりあえず箇条書きに書き出して見ます

＜発症～初診＞　Ｈ11.9～Ｈ11.12

生後６ヶ月～８ヶ月と思われる。
最初は寝起きの時の癖というか赤ちゃん独特の「びくつき」だと思い気にもしていなかった。
８か月の時に突発性湿疹で初めて高熱が出たため、育児書を読んでみたら、たまたま「点頭てんかん」というものを見つける。

「点頭てんかん」の発作の症状があまりにも酷似していたため、目の前が真っ暗になった。

育児書の「診察には発作の様子がよくわかるようにビデオなどを撮影して持参すると良い」との記述に同感して、早速ビデオを撮影し持参して地元の大きな総合病院を受診した。

この頃の発作は睡眠して３０分後位に目が覚め、その時に首がカクっと前にうな垂れて、同時に腕が肩の高さあたりまで上がる。その時は足もビクっとなり、腰も前に折れる。座らせるとカクっとなる度に座位は保てなくなり、横に倒れていく。
これがビクっとなるのが１～２秒ほど、その後５～１０秒感覚で繰り返され、だいたい１５分程度で落ち着きまた眠る。
朝の寝起きや昼寝の３０分後と寝起きに繰り返された。

＜初診にて＞　Ｈ11.12

診察では、絶望的な思いで臨んだが、娘は普段は機嫌よく肌つやも良い子だったので（赤ちゃんだから当たり前？）、ドクターは「お母さんに気のせいじゃあないですか？」と一笑した。
撮影されたビデオをみて、態度や顔色は変らないものの、一通りの検査をすることになった。

＜検査＞　Ｈ12.1～Ｈ12.2

色々やったので、忘れたが、この時は脳波、頭部ＣＴ、ＭＲI、血液をやったと思う。
脳波は後日になって２４時間脳波検査ってゆうようなものを入院してやった。
たしか、脳波でてんかん波はあるものの点頭てんかんとは違う脳波だったので、発作時の脳波を取って見ましょう。とかそんな事だったと思う。

＜治療＞　Ｈ12.3～

投薬が開始になった。
娘の発作は相変わらずで、逆に気にして観察しているせいか？増えている気がした。

最初からそうだったが、起きている時は何もなく機嫌の良い子だった。

＜セカンドオピニオン＞　Ｈ13.5～

約１年間の投薬で得たものは何もなく、失ったのは娘の笑顔の回数と私の睡眠。
発作を克明に記録する事が治療に一番役に立つと信じて、娘の観察の為に夜はほとんど眠れなかった。
娘も薬の副作用でぼ～っとしている事が多く、眠っている時間が増えた。

私は聞いてみた。
「先生、１年間薬を飲んでも発作は全然減らないし、本人がぼ～っとしてしまって、発達も遅れてきてる気がします。発達が遅れるのが薬のせいな気がしてなりません。
先生がおっしゃっていたように重大なてんかんではないのだから、彼女がある程度理解して薬を飲めるようになるまで、薬を飲まないで楽しく暮らしたいんですけど。」

なんておバカな親なんだ？
でも、当時は娘のてんかんについての説明では、小児てんかんで、薬をきちんとのめば発作は治まるし、治まれば薬も止められるし、このてんかんでは発達の遅滞には関係ないので、安心して下さい。
って話だったから。

もちろんドクターが許可するわけはなく、私は実験的にドクターに内緒で薬の投薬をやめてみた。
すると、娘はみるみる元気になり、笑顔が増えてきた。
それまでは、薬を飲むと吐いてしまう事が多かったので、食前にチョコレートに混ぜ込んだ薬を投薬していた。当然、チョコが胃に入るのでその分の食欲は減る。
娘はその分も食欲が戻ったようで食事もきちんと取れるし、メリハリがある生活に満足しつつあった。

でも、薬を止めるって事はリバウンドのような症状が出やすい。
ましてドクターの指示ではない訳で、１ヶ月もすると発作の時のカクっとなるのがキツクなり、回数も増えてしまったので、また元どおりに戻した。

ドクターに経緯を話すと「仕方ないですね～。もう二度とそんな事はしないでくださいね！」と言われた。
こっぴごく怒られなかったのは、そのドクターも娘の治療方針に疑問を抱いていたから。
大きな総合病院なので、主治医といっても、単独では治療方針は決めない。毎週ある会議で決めていくと言っていた。
娘の主治医はまだ若かったので、疑問はあっても上司の決めた方針を覆すだけの経験も知識もなかったそうだ。しかし、毎月、母親である私の報告を聞いていると薬が効いているとは到底思えないし、脳波も良くなっていいない。
何度か、違う病院のドクターとも意見交換もしたそうだが娘の治療方針は正しいらしかった。

今から思えば間違ってはいないのだけど、親に対する説明があやふやだった。絶対に治る。と言ったり、知的な遅れは出ないから。と言い切ったり。

ただ単に投薬の調整だでけなので、（それは今も同じなんだけど）、他にも何か出来る事はないのか？と親は思ってしまう。

図書館に行きまくってそれらしい本を読みあさった。

ドクターに、「てんかんの治療は風邪と同じで症状に対しての緩和でしょう？。根治の方法がないのだから。ならば同じ症状の発作なんだから、点頭てんかんの治療法を試したいです。この病院はその施設が揃っているのだから、地元のここで」
と話してみた。

「上司のドクターと相談してくる」
と主治医。

「お母さん、Ｋちゃんのてんかんは点頭てんかんではないので、その治療法はウチではお引き受けできません。施設は揃っていますが、Ｋちゃんには当てはまらない治療法なんです。」
直接、医長のドクターがきて話した。

「では、他の病院に行ってみます。」
私が言うと
「どこに行っても同じですよ。〇〇大学病院も、〇〇こども病院も、何度も意見交換していて、Ｋちゃんのことはどこも同じ意見でしたよ。」

・・・・・・・・・

いわゆる、ドクターハラスメントってやつ？？？？


帰宅して、東京の病院を調べました。

次の診察で主治医に相談すると
「僕も東京まで出てみた方がいいと思います。必要な資料は僕が用意しますから」
と、自分もちょっと調べてみたといって病院のリストをくれた。


紹介状を書いてもらっていった病院は初診は予約が取れないので、朝早くに高速バスにのって出掛けた。通勤時間の電車に赤ちゃん連れで乗るのは厳しいと思ったから。


セカンドオピニオンのつもりで受診した病院はてんかん治療では有名な病院。
静岡てんかんセンターをその時に選ばなかったのは、通院する事になったら厳しいのと、もっと重症なてんかんの人が行くんだ～と勝手に敷居を高くしていたから。


トリアージュ的な初診の後、検査入院することになった。
結局、持って行った資料はあまり活用されず、新に全て検査することになったわけ。

５月に受診して、入院の予約が取れたのは７月だったと思う。



検査入院からは次に書きます。