さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

患者の家族 そして家族繋がりで・・・

2016年09月16日 23時47分05秒 | MM闘病記

昨日、郵送で横浜セミナーの申し込みがあった分で、封筒に返信用のハガキと申し込みのお手紙が入っているものがありました。
娘さんが準備をし、患者であるお母さんは講師への質問だけを記入して、送ればよいという段取りが伺えました。

娘さんからのお申し込みの用紙には、私へのメッセージと共にうさぎのキャラクターが印刷され、右下には「キララちゃん」と私のうさぎの名前が書かれてありました。

なんだか、娘さんのお母さんに対する優しさがにじみ出ていて、思いが伝わるものでした。

セミナーの参加申し込みの用紙だけで、母娘の温かくやわらかい関係が伝わってくるようで、
とっても感動して、私自身もとても温かな気持ちになり・・・泣けてしまいました。。。

今回は患者さまであるお母様のみの参加ですが、参加される方だけでなくサポートしてくださるご家族の事も、
または、患者である家族を支えるために家族が参加される事もあるわけで・・・
参加された方の反応を見たり、聞いたりしたご家族もまた、良かった!と思えるような会にしたいな~
と思いました。

実は、今回の講演をお願いしている二人の先生の関係はとても縁があるのです。
それは、本当に偶然な事も重なったのですが、
ちょっとだけ、講演をお願いするにいたったエピソードをお話ししますね。

まず、今年の春に漠然と横浜で骨髄腫の講演会を開きたいと思っていたのですが、何はともあれ重要なのはお話をしてくださる先生なんです。
横浜でやるから横浜、神奈川の先生がいいな~と思うのですが、実はあまり骨髄腫に詳しい先生が思い浮かばない。。。
そこで、自分の主治医に受診ついでに聞いてみたのです。
「今度、横浜で講演会を開きたくて。治療の選択肢が増えてきている今、患者さん自身も選択しなければならない、勉強しなければならない事を感じるんです。それなのに、更に、今はまだ使えない海外の情報に群がる患者さんがいる事にも違和感を感じる時があって。横浜周辺でご活躍されている先生をご存知でしたら教えてください。」

そうしたら、すぐに一人の先生を紹介して下さいました。
それが、今回ご講演いただく横浜市立市民病院、血液内科部長の仲里朝周先生でした。
骨髄腫が専門ではないけれど、ご高齢の方の治療に力を入れていて、当然そうなると骨髄腫の患者さんは多く診られていて、今の内容にはぴったりだと思うよ。関西人ではないのに話しの中にオチがあるというか、お話が上手だよ、と。

主治医を介して連絡先すると、快くお引き受け下さいました。
そして、先生のお話し以外に、骨髄腫の基本的な内容や治療の事についてお話しいただきたくて、
勉強のつもりで若い先生にお願いしていただいたり、近隣の施設で骨髄腫に詳しい先生はご存じないですか?
と伺ったのです。

そうしたら、やはり神奈川県内にはあまり骨髄腫の専門家がいなくて。
自分が思い浮かぶのは、・・・と2名の都内の施設に在籍している先生の名前を挙げてくださいました。
そのうちの一人が今回のもう一人の講師、日本赤十字社医療センターの鈴木憲史先生でした。
でも、お二人の先生は骨髄腫の世界でもかなり著名な先生なので、ハードルが高いですよね?と。
しかし、鈴木先生とはそのほんの少し前にお会いする機会があり、面識があったのです。

都内の先生ですが、これもタイミングだし、聞くだけは聞いてみよう!なぜならば名刺も頂戴したばかりだし!と(笑)
ダメもとでしたが、これまた二つ返事でお引き受け下さり・・・
お二人の先生に講演をお願いする事になりました。

準備を進めれば進めるほど、我ながら贅沢な講演会だ!と思います(笑)
そして、しばらくたって知ったのは、鈴木憲史先生には同じく血液内科で骨髄腫を専門にされているご子息がいらっしゃるようなのですが、そのご子息を骨髄腫の世界に導いたのは、仲里朝周先生だったと言うのです。
というのも、ご子息の研修医時代、仲里先生は指導医として一緒に働いていたというのです。

まあ、そのような縁があり、今回、お二人の先生方も一緒に講演する機会を喜んで下さっていますし、
多くの患者さんやご家族の方にお話しができる事、交流する事ができる機会を楽しみにして下さっています。

私も慣れない事ばかりなので、先生方もお忙しいのに何度もメールのやり取りをしてしまいご迷惑をおかけしてしまっているのですが、
こんな私の事さえもお二人の先生は優しく、温かく見守り、支えて下さるのです。
正直、大変だな~と思う事も沢山ありますが、先生方の優しさに癒され、頑張らなくっちゃ!と思えます。

だから、おそらく皆さまにも参加して良かった~と思っていただけるような会になると思います。
いや、そう思っていただけるように、しっかりと準備していきたいと思います。

お手紙下さったM.S さん、ありがとうございます。
大切なお母様を温かく迎えるために心をこめて準備をしています


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4 コメント

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Unknown (ホタル)
2016-09-19 06:58:50
おはよ~。
講演会の準備、いろいろと苦労されてるようですね。でも、いい先生方には恵まれてるようで安心です!講演会が終わるまではストレスを抱えたままでしょうけど、ファイトですよ~~。
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ホタルさん (さゆり)
2016-09-20 12:04:02
ありがと〜

大変ですが、頑張ります!
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Unknown (セブンシスターズ)
2016-09-22 09:43:00
いいお話ですね。
HosPACのブログに掲載させて頂いた講演会のポスターへのコメントとして、さゆりさまのこの文章を転載させていただけないでしょうか。
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セブンシスターズさん (さゆり)
2016-09-22 20:25:57
いつもありがとうございます。
転載、大丈夫ですよ〜
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