さゆりのひとり言-多発性骨髄腫と共に-

多発性骨髄腫歴15年/'08年4月臍帯血移植/「病気は個性」時にコケながらも前向きに/はまっこ代表/看護師/NPO所属

そんなぁ・・・

2008年03月06日 19時27分21秒 | MM闘病記
私はどうも、現状をかなり呑気に捉えていたようです。

昨晩、私は些細なことから一人悶々としてしまい、
怒り、というよりかは混乱してパニックになってしまった感情を、
向ける先が見当たらず、主治医に八つ当たりしてしまいました

このところ、学会続きで不在が多い主治医。
平日で院内にいる時に、自分の患者さんのところに2日も来ないことはないだろうと待っていたのです。
相談&お願いしたいことがあったのですが、あえてその旨を誰かほかの医師や看護師に伝えることをせずに。
なのに来なかった。

ちょっとしたタイミングの問題だったのですが、
私は、夜な夜なぷりぷりモード
そのうちにしくしくチェンジ

個室であるのをいいことに、
何の気兼ねもなく、夜な夜な主治医宛てに携帯メール

ふてくされながら、夜を過ごしていたんです。
おそらく、というかどうしても嫌味ったらしい表現になってしまう
そんなところがまだまだ未熟な33歳です

そうしたら、まだ院内にいた主治医が深夜の病室に現れたのです
そこから、なんだかムンテラが始まってしまいました。

それによると、
今回の入院からとりあえずここまで良くなったのは、
想定以上で奇跡的、と。
次の治療で同じように、効く保証はなく、
むしろ、ここまで腫瘍量が減らせたのは限界に近いのではないか。
移植を出来るだけ良い条件でする時期を逸してしまえば、
不利になるばかり。

 改めて、現時点で既にミラクルと実感

来週月曜日10日から、ベルケイドの治療を再開しますが、
ヘルペス等で延期したベルケイドを、待てるギリギリと捉えている。
効果がなかったり、副作用が出てきたりすれば
ベルケイド2クール目の途中で臍帯血移植に切り替える可能性も高い。
骨髄バンクでの一発勝負はリスクも高いし、
そもそもあと3ヶ月はかかるコーディネートを待つ間に、
少ない腫瘍量で良い全身状態を保つことが難しいのではないか。
(血液科の)部長は今すぐにでも臍帯血移植をするべきとまで言っているくらい、とか。

ま、あくまでも治療の選択権は患者さんにあるわけであり、
最終的に移植をするしないを含めて、よく考えて結論出して!と。

とにかく、当初陥ってしまった状況からは奇跡的な改善がみられている状況。
さまざま検討した結果、ベルケイド2クール目をしたのちに、
臍帯血移植をするのが、今の私にとってはベストな治療法ではないかということ。
なお、臍帯血移植にともなって万一のトラブルや再発等があっても対応できるように、骨髄バンクのコーディネートも継続していったほうがいいであろうということ。

言われる内容は理解できましたし、
納得もできるものでした。
ただ、途中経過についていち患者でしかないと知るすべもなく、
実際、ヘルペス騒動で(治療ができないのを理由に)問題を先送りにしていた事実もあるようでしたが、
いばらの道でも歩み進んでいけば必ず見えてくるであろうその先を、
霧の中に閉じ込めて、足下しか照らしてくれなかった。。。
その事が、いちナースとしてはストレスになったんだろうな、と思いました。

それにしても、いつもの事ながら、
わがままでぷりぷり怒りだす患者に、
私の主治医は、本当にやさしいです

どうして分かってくれないのよ~
って思うこともあるのですが、
その都度、ちゃんと解決してくれます。
自分がナースとして患者さんと接する上で大事にしてきたことがあって、
その感覚に似ているから、
私としては、とっても安心できるんだと思います。

つくづく、心の通う医療が大事だな~と思いました。

さて、私の中で実に呑気に、何となく乗り越えた今が、
そもそもミラクルというのであれば、
きっと、次のミラクルも起こすことが出来ると思います。
なんて言ったって、私の周りにには沢山のサポーターがいますから。

諦めません、勝つまでは!
なんとかなるさ、やるっきゃないじゃん!
だいじょうブイ(^_^)v




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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
こんにちは! (さおり)
2008-03-06 19:51:38
はじめまして めぐちゃんの従姉のさおりです。
めぐちゃんの紹介でさゆりさんのブログを知りました。

時々覗かせていただいてたんですが、
先日のセリーヌ・ディオンの歌詞を読んでたら涙が…

私は鍼灸師なんですが、このブログを見ると、
医療についてとても考えさせられます。
そしてなによりさゆりさんの病との向き合い方に感動しました

あ~ 長くなってしまってすみません。。。


さゆりさん またオジャマしますね
さおりさんへ (さゆり)
2008-03-06 20:01:54
メッセージありがとうございますw
最近、サポーターさんからの声が届かなくて、不安になってました^^;
うれしいな~ww

鍼灸師さんは、私、とっても尊敬しています。
症状だけでなく、身体全体を丁寧に診て、原因を明らかにしていく。
自分では思いもよらなかったことが、症状としてあらわれていたものの原因だったりして。
西洋医学では解決してくれなかった、解決するに値するともとらえられなかったことを解決できる可能性を秘めていて。
ほんと、すごいと思います。
ぜひ、頑張ってください!
いずれ、西洋医学と東洋医学がいい具合に融合されていけばいいと思います。
なんと! (さおり)
2008-03-06 20:17:09
鍼灸にも詳しいんですね!

さゆりさんのブログはただの闘病記じゃなくて、
自分の目指している方向と近いものを感じたんです!
↑途中で送信しちゃいました 汗 (さおり)
2008-03-06 20:22:50
続きです…

さゆりさんのブログをみると、
もっと自分の腕を磨いて、困っている人のお手伝いができたらいいなって。。メラメラやる気がみなぎります

さゆりさん がんばってください

私もがんばります!
いつかさゆりさんのお手伝いができたらいいな~
Unknown (まり猫)
2008-03-06 20:59:48
ミラクルはさゆりさんが自分で起こしたんですよ。
だから、きっと次の奇跡も起きちゃいますよ。

毎日お邪魔していますが、コメントもお邪魔かと少し遠慮してました。

いつも、さゆりさんの頑張りに拍手を送っています。

また、遊びに来ますからね。
さおりさんへ (さゆり)
2008-03-07 12:09:54
詳しくはないのですが、信頼している鍼灸師さんがいるんです。
西洋医学では相手にしてもらえない、
「何となく調子が悪い感じ」
というのにも、
すべて理由があるんだよ~って大事に扱ってくれる。
そして、自分自身も、軽く見ずに身体からのサインに耳を傾けなければいけないと教えてくれた人です。
さおりさんも、多くの方から信頼される、
素敵な鍼灸師さんになってくださいね!
応援しています!!
まり猫さんへ (さゆり)
2008-03-07 12:17:44
いつもありがとうございます。
いや~ん、遠慮なんてしないでください

みなさんがどう感じるか、とか、ご意見をいただくことで、
私にとっての学びや気づきになります。
「がんばれ~」
って言われるだけで、励みになります。

具合の悪い時は、
お一人ずつ、お返事ができないかもしれませんが、
次の日記で報告することなどで、
お返事になれば、なんて思いますw

またのお越しを、お待ちしています
最近よくZARDを聞きます (中雄)
2008-03-07 14:52:35
負けないでもう少し
最後まで走り抜けて
どんなに離れてても
心はそばにいるわ
追いかけて遥かな夢を


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