一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

両立

2021-07-28 07:42:00 | 日記
オリンピックの熱戦が続いていて、
テレビでわたしも
観戦したいのだけど


夜は余裕がない。
(卓球も混合ダブルスの決勝はみたけど、
それだけは別!笑)



みーくんは、
夏休みに入った途端、
なぞの食欲減退気味。

いちおう食べてはいるけど、
みーくんにしては少なめだし、
学校給食がないので、栄養面が心配。


みーちゃんは
毎日
コンクールのための猛特訓(部活)にくわえ、

勉強〜勉強。


塾の夏期講習も始まってます。


塾が始まればまた
毎度のように、小テスト小テスト小テスト。。。。宿題,宿題、宿題。。。


なんなんだろ。
努力し、自分を追い込み頑張ってる娘に対しては
言えないけど、


そんなに勉強しなくてもいいのに。笑


学生のころって、こんなにも勉強漬けだっけ???



のんちゃんは
毎日ゲーム、、



友達と自転車で遊びに行ったり、
宿題も
すこしずつだけど、
毎日やる時間を決めて(決めさせて)
その時間には
毎日やってるので、いちおう進んではいる。



。。。
みーちゃんは部活と塾の両立が大変。

部活は朝7時には出かける。
塾から帰ってくるのは
夜22時半。


そこから、夜食食べ、勉強し、お風呂入り、、いつ寝てるんや。。


しかも、コンクール
2週間前からドキドキしすぎて、
あまり眠れていない様子。


みーちゃんは
緊張しぃなので、


本番前直前や、本番当日!に
熱ー!とか
かなりよくある子だから、
当日まで体調がもつのか、、無事に終えるまで、、心配。


また
みーちゃんの
偏食は、かなり酷すぎるので
(炭水化物しか食べない)

こちらも、栄養面がかなり心配で
どうすれば、すこしでも
栄養を取らせることができるのか、、、



すごく悩ましいです。
(次女のんちゃんだけ、なーんでも食べます♫)



私は、
みーくんの睡眠と
みーちゃんの塾のため夜遅い時間に外出(迎えに行く)


の両立が大変です。


みーくんは
だいたい2時とか3時とかに起きるのが
けっこう
スタンダードなこと。


今朝も3時半に起きました。



みーちゃんが塾のある日は(週4日くらい)
夜の22時20分ごろ、


寝ているみーくんとのんちゃんを
家に残し、
そーっと家を出ます。


夫の協力はもちろんありません。
たまたま帰ってきていたら、
一声かけて出るくらい。


合わせて帰ってきてくれるとか無いし。



協力してくれない理由が
「仕事忙しい」ならまだしも、
「(自分が迎えにいって待っていたら)みーちゃんに嫌がられる」と


保護者らしからぬ発言よ。




22時半まで
部屋着になれない。

コンタクト外せない。


寝れない。


めっちゃ辛い。。。。



寝てるとはいえ
みーくんとのんちゃんだけを
家に残していくこともすごく気がかり。



今朝
また
夫が呑気にリビングうろちょろ
入ってきて、


「コロナワクチン受けるん?」と
聞いてきた。


またなにか
聞いてくる思惑でもあるのか
しらないけど、



私は
ちょっと
すぐには受けずに様子を見るわ、といった。


受けれるようになったら
受けるのがいいのかも
しれないけど、、、


いろんな世代で
いろんな意見が
あるだろうけど。


受けるのはいいけど、
そのあと
副反応が出るかもやん。



吉村知事も高熱出たらしいし。
私ら吉村知事より年下やけど、
熱出たり
倦怠感出たりしたら
みーくんの世話どうするん?


誰も見る人おらんのに、
私にとっては
1日発熱するだけでもゆっくり休める環境にないから困るわ。


と言うと、


「ふーん。。。」だって。


変に
「助けるよ」とも言えないんだね。



夫は、もしワクチンうって、副反応で発熱などあったら、会社やすんで、
休めるだろうね。


こどもが
みーちゃんとのんちゃんだけやったら



逐一、
困らないんだけど。


それだけ
みーくんを育てる上での
環境的に
私への偏りが大きくて、


精神的に追い詰められてる。



お役所大冒険

2021-07-27 13:22:00 | 日記
今日はみーくんのデイがない日。


オリンピックが見たいので


タイミングを見計らいながら
みーくんを連れて
買い物へいき、


お昼ご飯は、今日は
お弁当を買うことにしました。



お役所前に
特設会場で



時間限定で、
お弁当売り場が設営されていて、
いろんな種類の
いろんなお店のお弁当が売っている。


買ったことはなかったけど、
気になっていたので、
行ってみることに。



ところが、行ってみたら、
オープン15分前、だといい、
まだテントも設営中。。。


うーん、このまま外で15分過ごすのもなぁ、、と
お役所に
出たり入ったりしつつ、


あ、しないといけない手続きがあったことを思い出し、、、


合間時間を使おう、と思い、
みーくんを連れて

いつもの福祉推進課に行ってみた。


いつも
かなり頻繁に私は通い詰め(笑)
つい
こないだは
福祉推進課と子育て支援課の両方の職員さんと、母子相談員さんに


児童相談所に通報され、訪問や、電話があったことを、
聞いてもらった以来。。。



いつも、
ここの職員さんたちは
暖かくて、
いつでもなんでも言ってね!

とか、


みな口を揃えて
「みーくんに一度会ってみたいわぁ」って
言ってくれてたこともあって。。。


連れて行ってみたのだけれど。。


やはり、、、
大変で、、、だいぶお世話をかけてしまいました。。。スミマセン。。。


めちゃくちゃ大きな声を出して、走り回り、
追いかけてたら、
手続きの説明を聞いたり、
書類を書いたりができなくって、


そろそろ奥の手のスマホを出して
じっとしといてもらおうかな、、と思ってたら、




職員さんが
すぐに
2人がかりで、みーくんのことを
見ておきますー、と
ついてくれた。



ほんとに
うちの地域は、みんな親切。


とっても手厚い。
それにありがたく
甘えまくる私。

あっという間に
走り去ってしまい、姿が見えなくなってしまった。。。


お役所中に
みーくんの
キャーツとはしゃぎまくる声は
どこからともなく聞こえてくる。。。汗


お騒がせしてすみません。。。




管轄の児童相談所には、
通報からの訪問や電話がある前に、


今年の2月にも、
療育手帳の更新のための、発達検査に
みーくんを連れて行ったけれど、



毎回、そこは、
「書類を書いてくださいーっ、書いたら持ってきてくださーい、」って、書類を渡され、
受付の方に言われるのだけれど、



まったくもって
じっとすることのできないみーくんを見ながら、
どうやって
書類書いたらええねん、、、って
毎回、思いながら、





両足でみーくんのことを押さえつけながら、
ミミズのほうたような走り書きで
必要最小限のことを
書くんだけどさ。。。




療育手帳の更新の課なんて、
知的障害児が集まる課なんだから、
もうすこし、
状況に応じて、配慮があってもいいのにな、って思うけれど、
人員が足らないのかな。


と、
今日の
手厚い対応を
とてもありがたく感じながら、
そのときのことを
思い出していました。


10〜15分(ちょうど弁当屋がオープンするまでのあいだの時間でした)


でしたが、
ずっと
職員さんがみーくんについてくれて、、
(お仕事を中断させてしまいました。。)


みーくんは、
お役所中の
階段とエレベーターで、
ひたすら探検、、のぼったり降りたりを
繰り返していたらしく、


再会したときには、
顔が真っ赤の、
シャツが汗でボトボト。。。
かなり
運動したようです。。。汗



ほんとにお世話かけました。
ありがとうございました。



みーくんも
ぺこりとおじぎ
&

バイバイと
手をブンブン振って、ご挨拶して、
お弁当を買って

帰ってきました。






家事がすすまん

2021-07-27 10:19:00 | 日記
すごい!!卓球混合ダブルス。
凄すぎる。




昨夜は
20時には消灯ー。


娘たちがリビングでしゃべってたのを、

「みーくんを21時までに寝かせるから
はよ、出てって!!」とか言うて。笑



みーくんもプールではしゃいでたから、20時半には寝てくれて、
21時前、テレビ前、スタンバイオッケイ!


と思ったら
夫が帰ってきて、
いつもは、帰ってきても一切リビングに入ってこないのに、なぜか入ってきて、
飲み物を入れながら、


「決勝戦やな」とか
話しかけてきた。


まさか一緒にここで見るのか?


私が発言したらまた
「マニアックすぎ」やら、
「おたくすぎて意味わからへん」とか


バカにしてくるの、いちいち相手をするのも面倒だから、絶対にひとりで見たい。笑


なので、
素っ気ない返事をした。


ぶじに
ひとりでこっそりと
真っ暗な部屋で観戦しました−!!!



静かーにガッツポーズしつつ、
手を合わせてもう祈りながら。。。



1、2ゲーム目は
許シンのペンからくり出す独特の横回転が入った回転が凄すぎて、


あんなもんは
普通は打ち返せれない。
あの人は
バケモンや。


普通に
互いにバンバン打ちまくってるけど、
音を聞いてたら、相当な
回転がかかっていて、
相当に
重く、


普通の人が打ったら、
普通にボトッって真下に落ちるか、


あさっての方向に一瞬で弾き飛ばされてしまう球。


そんなんを
互いに
体勢崩しながらもバンバンに
ラリーを続ける。


途中、
なんか、
格闘技??ぽいような
感覚にも陥ったくらい





でも
水谷隼のメンタルが凄すぎて、
どれだけ
苦しい場面も、窮地に追い込まれても


表情変えず冷静に。


自分への自信と
パートナーへの信頼が凄いと思った。


はじめ、みまちゃんが、
許シンのボールが重すぎて
合わせられてなかったけど、



パートナーが、特に女子が
調子が上がらない、ああいう場面のとき、




男子選手とか、
もう一方の選手は、
自分がカバーしないと、と気負って、
逆にプレッシャーがかかって、
調子が崩れたりするけど、




3ゲーム以降の水谷隼は
神がかってた!!


2ゲーム取られても
表情がまったく変わってなかった。


見ていても
あ、ここからどうにかしてくれるんやわー、って
思った。


3ゲーム目からは、
オールフォアで
台の近くで
攻撃的に打つことが多くなった。



離れたところからでも


左右もどこからでも
体勢がどれだけ崩れても
ドライブを入れてくる安定感。


それでみまちゃんの調子も
すこしずつ上がってきて。。


みまちゃんのバックハンドは
異質ラバー(表ラバー)が
貼ってるので
少しずつ
相手も翻弄されてきて。。



じゅんみまペアは
互いに
メンタル面も、プレーも
ほんとに信頼しあってるんだな、って


苦しい場面のプレーを見ていて
そう思ったし、



苦しい場面でも
諦めない姿勢が
徐々に
相手選手のメンタルを崩していった。



中国のペアも
かなり長年組んでる
個々のレベルも、ダブルスのペアとしても
中国最強の
ベストペアだったんだけど、


それを
上回ったのが、もう、凄すぎる!!


バケモノだと思ってた許シンの
メンタルを崩せた
ふたりは
ほんとに凄い!!それも2人一緒だったから。


コンビの相性をはかるのに、
いろんな要素があるけど、


利き手の左右や、
戦型という戦う時のタイプの種、
コミュニケーションをとる時の人としての相性など、


どの要素を取ってみても
じゅんみまは
最高のコンビ!!おめでとうございます!!


引き続き、
シングルス、団体戦も
楽しみに
応援します。が



家事が
捗りません。



ずっとテレビ前から離れられないのです。。。笑














プールで大はしゃぎ

2021-07-26 16:01:00 | 日記
今日は
みーくんはデイサービスの日。


夏休み中は
おおきなプールに入らせてもらえます。




お迎えに行ったら、


何人ものスタッフさんたちが
わたしの元に

プールの時の
みーくんの様子を
伝えに来てくれました。


みんな大爆笑で。。。


みーくんめっちゃおもろい!!
張り切りすぎ!!
はしゃぎすぎ!!


だれよりも早くに着替えて、
水泳帽と,ゴーグルまで
完全に準備完了で


早くから外で待ってました!!


着替えるときは、
スタッフさんに
タオルを持って、ついたてを
作るように指示し、
その中で着替えていてびっくり!!


(きっと
学校ではそうしてるんだなぁ。)


ビニールのイルカに乗って大はしゃぎ!
なかなか出たがりませんでした。笑



いろんな話をきかせてもらい、
どれも
想像できるー。



楽しめてよかったね。


髪の毛をドライヤーで乾かしてもらって。
至れり尽くせり。


ほんと感謝。



ご機嫌に帰ってきました。


ほんと毎日暑いです。



ほっぺが
モッチモチのぷっくぷくの
みーくん。


いまだ
原因不明の
食欲不振がつづいていますが、


かわらず元気です。



学校の宿題や
こどもちゃれんじ年長用のワークなど、


勉強もすごく意欲的に取り組んでいます。



今日、デイからかえってきて、
家に着いて、
車から降りた瞬間、


ひらがな表を使ってきたので、


ん?どうした?なに?と
注目すると、



「らびっと」
と指差しました。


ん?ラビット?
と思ってると、つづいて、

「ひぽぱたます」

うさぎとかば?。。笑


急に
動物連呼。


言うてくる
タイミングがわからんわ!!!笑


熱い卓球

2021-07-26 07:08:00 | 日記
オリンピックも熱いけど、
きのうは
私も試合だった。

思った以上に時間がかかり、
長時間家をあけてしまいました。




帰ったら
みんなげんきで。
夫も珍しくアレルギー症状がでてなくて、元気。
(夫の場合は鼻が調子良いか,悪いか、でぜんぜん動きが違うし、
それは、
日々、運次第、、なかんじ)


夫も
お姉ちゃんも
たまには私がいない方が
羽をのばせたかも。



私も
とりあえず、みーくんと夫から物理的に離れる時間がとれて、
好きな時間を満喫することができて、

また自分を取り戻せた。




帰ったら、
めずらしく
夫が


「卓球すごかった、ドイツ戦。」

と言ってきた。
私は
自分も試合中だったから、リアタイで見れなかったのだけれど、
すごい試合だったみたい。



ところで、
夫は
ひごろ、私が卓球の試合をテレビで観戦してるときには

バカにしてきて「マイナースポーツ、誰も見いひん。マニアックやわー」とか


いつも
貶すだけ、貶してくる。


それのに、
ひとりでは見るんやー。笑


つきあいだしたころ、
当時わたしが好きだったアイドルをことごとく貶し、テレビで見るたび文句をいうので、


すっかり気を悪くしてしまい、夫と付き合い始めてからすぐに、ファンをやめてしまった(笑)


ほんま、あまのじゃく。
次女のんちゃんも似てる。



要するに
相手の嫌がることを言って
気を引こうとしてる、
そういうコミュニケーションの取り方しかできひんのね。。。汗



子どもたちを相手してて、
あ、夫と一緒だ、とか、



夫と話していて、あー、
みーちゃん、のんちゃんと一緒や、
みーくんと一緒やー、


って、
相互に
理解が通じることが多い。

似てるんやね。かなしいわ。。


ーーーー

オリンピック。
夜の
じゅんみまの対戦相手は

台湾。


いやー、この台湾ペアだって
ふたりとも
めちゃめちゃ強いんだよ。。


でも
主導権渡さなかったね。


水谷選手の
絶対な安定感、信頼感、経験値、、、があっての


みまちゃんの持ってる実力を最大限に発揮できる


いいペアだわ。さいこー。
熱いね、卓球日本。


決勝戦もたのしみ。


ダブルスはほんとにおもしろいけど、
混合は
より
面白い。


やっていても、
ほんとに
混合ダブルスは楽しい。


卓球って
基本的には個人競技だけど、


ダブルスとか
団体戦はやっぱり互いに
支え合ったり、補い合ったり、励ましあったり、、、があって、


パートナーがしたプレーが自分のプレーにすごく影響、
そして自分がしたプレーがパートナーのプレーに
直接的にも(回転の種類、質とか、相手に100%の力を出させないコース取りとか)
間接的にも(メンタル的な部分とか)
影響し合う。



いいわー。


私も
きのうは
団体戦でした。(3シングルスで、ダブルスはなし)



3シングルスで2点先取です。
2試合先にとって、チームの勝ちが決まる時もあれば、
2試合とも負けてチームの負けが決まる時、、、


あとは、
1試合ずつ取り合って、
3試合目まで勝負がもつれこんだとき、


その3試合目が
自分の出番、、だった場合は
逃げ帰りたくなります(笑)


それでも
勝っても負けてもいい。


はげましあって、労いあって、

一体感が生まれるのがいい。


卓球
プレーするのも、観戦するのも
すごくおもしろいです。