一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

週末が怖い

2022-05-13 18:12:00 | 日記
GWが終わって
やっと
平穏な平日が3日続いて、、、、


かなりバタバタの3日間ではあったけれども
私は
このバタバタがスタンダードで。
体調も体重もすっかり元通り。



げっそりとしていた週明けから、
ようやく体にも
力がみなぎってきた感覚が。




でも・・・・
また週末が来る。


いつもだったら土曜は夫はいないけれど。


明日は
・夫氏、ワクチン3回目を受ける。
・のんちゃんの部活懇談がある。


なので夫氏は仕事のお休みを入れています。



てことは
また土日2日間。家にいる。




GWに夫と10日間ほど過ごした弊害が
みーくんの
ひらがな読み上げの執着の酷さにめちゃくちゃ出ていて、



もう大変すぎる。



それをなんとか
少しずつ
軌道修正していく。




なんとか目を合わさないように
逃げ回ったり(家事やお姉ちゃんの世話に忙しいフリをする)



そのうちに
さっさと食べよう!!って気持ちが切り替わらないか・・・(それがなかなか変わらず、私を待ち続けてたりする)



ウイスパーや口パクでしか言わないようにし、
なんとか納得してくれるまで
そうする・・・。


許してくれなそうだったら、
「一回だけだよ!」と声をかけて、
一回だけ読んであげる、などなど。


みーくんが許容してくれる範囲、、、妥協点を
探りながら、
あまり
こだわりが強くなりすぎるのを避け、
こだわりが
少しずつ弱まる方向へ持っていく。




そうしていきたいのですが。



学校では
支援方法が専門的なのと、
みーくんも学校モードなこともあり、
少しずつ
スモールステップでも成長している様子。



学校に送って行った時や
電話などで、先生が教えてくれる様子では、



「待って」や「わからない」「今は無理です」なども
すこしずつ
できるようになってきています。


や、
朝の準備の手順表も
こだわりがあったのが、
今は
かなりその手順表の項目が減っていて、
2〜3個になってました。



読み上げも無しで
どんどんと朝の準備もひとりでこなしています。



その様子を見て、
奇跡だ、、、とくらい驚きました。



着替えの手順表の項目、、それも今年度中にゼロにする予定だそうです。



学校でできるのだから、
学校での支援方法を参考にしつつ、
家でも。。。って思っていますが、



家ではそううまくはいきません。



夫と過ごすたびに、こだわりが強くなります。


夫は上記のことを理解してくれません。



・みーくんが要求してきたとおりにひたすらずっとずっと何回も
読み上げ続ける。



・しつこすぎるて自分がしんどくなってきた時点でイラついてキレる。



これのどちらか、しかないです。
0か100かしか出来ません。


だったら
最初からそんなにも読み上げてあげないようにすればいいじゃない、とは
なかなか分からない様子。




みーくんのこだわりが強すぎると
支援者さんが困り、
最後はみーくん自身が一番困るのです。


わかってもらえなくて
もどかしくて悲しくて辛くなるのはみーくん自身。



だからこそ
みーくんにしかわからないこだわりは
できるだけ
減らさないと。



今日はデイさんからも
個別支援計画のことでお電話をいただき、
ちょうど
このことについて、共有させていただきました。



そして
学校から帰ってくるバスで、、
今日のみーくんは珍しく
すごく泣いていました。


あまり泣きながら降りてくることは
滅多にないことです。



結局、
みーくんがひらがなひょうで言いたかったことを
バスの添乗員さんにわかってもらえないことで
泣いていました。。。。



「読み上げの執着や
こだわりが強くなるのを防ぐ。。。」
文章で書くのは簡単でも



一筋縄ではいかないことは私が一番よくわかっています。



ですがスモールステップでも
気のとおくなるようなことであっても、
少しずつでもやっていくしかないです。


進歩がなくてもいい。
せめて、こだわりが強くなる方向を防げたら、、


そのうちに
みーくんが勝手に妥協点を探れたり、
気持ちの切り替えが出来るようになるのではないか、、、って思うのですが、


夫といるとひたすらそればっかり!!になって、よりこだわりが強くなります。



みーくんだって、
「言ってもらえる!!」って思うと
いくらでも
要求してきます。



どんどんどんどん深みにはまっていきます。


要求のこだわりがどんどん自分流で
夫とみーくんにしかもはや分からないような
こだわりにどんどん変化もしていきます。




そして
ふたりでパニックになっても
そのときにはもはや
私の入る隙はなくなっています😅




せめて
私の胃が再び痛くならないような
週末であることを祈るばかり。








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