一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

発達障害者ばかりの我が家。。。

2024-01-07 10:44:05 | 日記
🔶睡眠記録🔶
22時前就寝
1時過ぎ起床 ベルソムラ10ミリ使用
2時半ごろ就寝
7時過ぎ起床


寝るときに、いつもの
謎の儀式をおこなわずに寝てしまった場合、、、
夜中、覚醒したときに、
それを必ずおこなうみーくんです。 


夜中にバタバタと走り回られるのがつらいです💦ww


寝る前に
トランポリンとリビングのドアまでをなぜだか3往復・・・(笑)
それも
ほんとにいつのまにか
そんなルーティンができてました。


もしかしたら夫と寝るときや、他の場所で寝るときは
また
違うことを
する、のかもしれませんが、
とにかく私と寝るときは。これ。です。


3往復したのち、
これまたなぜか、私の寝床に侵入、そのあとすぐに出て、
文字シートをゆびさし、うなづくと、

納得し
文字カードをズボンからはずします。


おもちゃにタオルケットをかけて目隠しし、
ロールカーテンをひっぱる。
それもすべて
私のうなづきが必要です。


そうして、こうして
いろいろな細かなルーティンを完璧にこなして
ようやく
寝床につきます。


行動の意味はわかりません、私には。。(;^ω^)


今月末に
はじめての施設に
ショートステイで利用予定です。


成人さんしか受け入れていない施設、ということで
不安もあるのですが。
ぼちぼち
いろいろな施設に預ける訓練も、
私もみーくんも必要です。


支援学校の子たちは
毎日
放課後デイにいってる子がほとんど。。。


みーくんは
週1しかいってません。


土日も、日中一次支援や移動支援など、デイさんの力を借りてるおうちもたくさんあり、
もちろん
ショートステイも
うまーく利用している家庭もたくさんあります。。。。


なにがいいたいか、、




前っから自分でもわかってはおりましたが、



私がまったく子離れできてないのです。
というか、
みーくんを自分以外の人に預けることに対しての
不安感が
大きすぎる。


障害児が居る家庭。
日頃から大変なのですが、
自分、もしくは家族が、体調不良におちいると
さらに
母親はかなり追い詰められます。


それも、
周りに助けてもらえる実家や
旦那さんが居ればいいですが、
ワタシにはその環境はありません。


自分が自分自身に余裕のもてない環境でずっと子育てすることを強いられている感じで、
なにか
子どものことに対しては
保守的、、守りに入ってしまいます。


これが、かりに自分の地元で
自分の親も、叔母もきょうだいも、、いとこも、友達も、、
信頼しているメンバーが
勢ぞろいしている場所で



子育てできていたなら、
まったく違う結果になっていたと思います。




だからこそ、
今後、、のことを考えて、
悩ましい。




みーくんもこの春には小6,、
そろそろ思春期や、
第二次性徴期にも入ったら、体つきも変わってきます。



自分はどんどん年を食っていきます。
今よりもどんどん
体力的にきつくなってくる。


今みたいに
無理しまくって。自分のことは後でええわ、って
自分の体調をだましだまし、なんとかかんとか
ここまで来たけれど。


今後のことを考えると
常に不安がつきまとうし、


それを
夫に解消することはできません。



自分は
自分自身の性格的にはすごく外向きで
常に
新しいことを追い求めてドキドキわくわくしていたい人。


でもそんな新しいことや趣味をみつけるたびに
自由がきかない
時間との戦いで大きなジレンマを抱えることになります。




のんちゃんのことを考えると
自分もなんだか気分が落ち込み気味になりそうですが、
よくよく
考えてたら、



もしかして、
のんちゃんのしんどいとき、って



自分がしんどいとき、と
連動しているのかも。。。



とも
ふと、感じました。





今日は日曜日。



昨日、みーちゃんが
甲状腺の検査を受けたい、病院に行きたい、というので、
夫に
都合をつけて
連れていってもらいました。


そのあと
みーちゃんとショッピングと夜ご飯を食べてきて、
帰宅してきたら、
すぐに
フットサルに出かけていきました。




自由やなぁー、、、
そりゃぁモヤモヤするよ?!



みーちゃんを病院へ、、ってお願いしてるときは
忙しいアピールして、
日曜仕事するわ!!なんて
言っておきながら、


自分は当たり前のようにフットサル。
私の日曜の卓球は大切に思ってもらえない。



でも
今日のんちゃんが
事務所で冬休みの宿題をしたい、というと。



喜んで、いつでもきていいよ。
お昼も一緒に食べに連れてあげるよ。だって。



これももやる。。。。



いやいや、、みーくんいるこっちは買い物すら困ってるし
ワタシは卓球も我慢して家でみーくん見てる。


ごはん連れてくれるのはのんちゃんだけ???!




全員連れたらお金もかかるし。
ミーくん連れたら
行けるところも限られるし。


そりゃぁ二人だけで行くのが
良いとこどりだ。。。












結果的に、みーちゃんの
体の機能は、どこにも異常なし。



それでもみーちゃんはやはり
自分は体調、体力がなく
周りのみんなとは体の機能が劣っている、ことを
気にして。



まずは睡眠と栄養。
きちんと夜に寝る。昼夜逆転しないようにする。
栄養はサプリで今後は補いたい。
そして、筋トレは毎日
続けているようです。



私も
筋トレは生きていく上で必要なことだと
つくづく感じています。



のんちゃんも
できるだけ一緒にやってほしいなぁ。。



不登校で、
体育が嫌いで一切、授業を受けていないのんちゃん。



体育ってね、学校の授業ってね、
やっぱり
人間にとって必要で、意味があるもの。体力づくりや、筋力維持、それは睡眠、食事とともに、
運動も
人間の健康を作るうえでは大切だから。


だから、学校の体育をやらないなら
それをしないならしないでもいいけど、
代わりに
自分ができることをできる範囲で
やろうよ!!!



言いましたが、、、まずやらないだろうな。。。



興味のあること以外はしたがらないのんちゃん。




ほんとに発達障害って、




単なる変わった人、でもないし、



男って、旦那ってそんなもんでしょ。


っていうものでもない。




ほんとに
関わる人は、しんどいです。身近な家族だからこそ。