バージョン2.0

特支2年生になってもうすぐ1学期が終わる長男。

特に書いていなかったけど、実は長男の成長が目覚ましい。我が家では「バージョン2.0」と呼んでいる(そのままや笑)。

 

ざっくり書き出すと、

・指示を出す時、人の目を見るようになった。

・模倣が増えてきた。たまにこちらのマカトンサインを真似する。

・注意すると悲しそうな顔をするようになった(今までは怒っても反応薄かったけど、意味を分かっている様子。しかし3秒で忘れる)

・簡単な指示は、言葉だけで通るようになった(今までは絵カードのみだったけど、ルーティンに組み込まれてるものは言葉のみで動けるように)

・絵カードをよく記憶していて、朝の会で提示された予定と違う行動を先生がすると、絵カードを持ってきて間違いを指摘するようになった(笑)。

・TVの見方が変わった。ストーリーを追わないと面白くないアニメをしっかり座って見るようになった。

 

とりあえず、こんな感じ。

 

お世話になってる心理士の先生曰く、自閉度が薄まってきているぽい。「薄まってきている」という表現は専門的には適切ではないけど、イメージ的にはしっくり来る表現。

 

自閉症独特のこだわりはあまり見られないのよね。

誰かに邪魔されたり持ち物奪われても、怒らないしむしろ温かく見守っている長男。イレギュラーな事が起きても切り換えが早い。遅いのは、眠い時とお腹空いた時だけ(笑)。

 

３人兄弟って環境がよかったのかな?と思うことがたまにある。常に長男のためだけに親が動かないし、長男がこうしてほしい!って願うことは、大体下がわがまま言って覆すし(笑)。ある意味、臨機応変に対応しなければいけない環境なので、本人にはよかったと思う。まぁ元々、知的のほうが重めというのもあるけど。

 

しかしだ。自閉症が薄まってきてるとしても、知的が入ってるというだけで将来の社会生活は変わらない。これが現実。ここが支援内容が変わる大きなポイント。

 

とりあえず、一つ一つ目の前のことを一生懸命やっていくだけ。

 

就業が無理でも、グループホーム入れる生活スキルはしっかり身につけさせてあげたいし、それが親が亡くなる前にやらなければいけないこと。

 

 

 

 

 

 

 

 

畑を通じて仲良くなる

引っ越してきて約2年半。

畑仕事も板についてきて、もう完全にご近所さんに「なんちゃって農家」として認められた我が家。

 

今朝も娘の園バスを送り出し、さて仕事だ!と思ったら、向かいの畑のおばちゃんがまた手招きをしている。

 

「落花生植える?欲しいなら苗あげるよ!」と声をかけていただき、ありがたくいただきましたが、育て方全く分かりません🤣

まぁ、何とかなるか。。

 

苗をあげる代わりに···と頼まれたのが、今度都会に遊びに行くお向かいさん、携帯で乗り換え案内調べても細かくてよくわからんと。。

印刷をして行き方をレクチャーすることになった。

 

こういうの好き(笑)。

「遠くに住む親戚より、近くの他人」だっけ。

私の場合は複雑な家庭環境だから特に思うのだけど、今暮らしを大事にしている場所で、私達によくしてくれる人を大事にしたいなと思う。

頼ってもらえるのが嬉しい。

 

変な話、自分の父親が亡くなっても泣かないと思うけど、ご近所のおばちゃんがいなくなったら私は寂しくて泣いてしまうんだろうな。

 

そう思えるくらいの人間関係を、新しい土地で築けて良かった。

 

 

 

 

 

 

 

 

信じて待たねば

もうすぐ娘のピアノ発表会。

「ちょうちょ」を両手で弾く予定です🎹

ピアノを始めて約半年。二人三脚で頑張ってきたどー💪。

 

もともとタスクを与えられると、コツコツ取り組むのが大好きなタイプ。でも、壁にぶつかると言い訳を考えて自分の限界を決めてしまうのが早い(まぁ子どもらしいといえばそうだけど)。

何度か言い訳を繰り返し、練習するしないで母と揉めたけど(笑)、最近は両手の違う動きにも慣れてきて一山越えたら楽しくなってきた様子。

 

今では「早くピアノ練習したい!」と言うようになった🥹

 

練習するしないで揉めてた時「子どもの習い事で言ってはいけないワードワースト1位」であろう「練習しないなら辞めさせるよ!お金かかるんだからね!」という言葉を放ってしまった私。

まぁ反省しております(笑。

子どもの成長、信じて待つということを、長男で痛いほど学んでいるのにね😓

 

今習っているメソッドが、耳から入る手法なので、毎日母がピアノを弾き娘が歌い、音で楽譜を覚えて自分で弾いてみるというスタイルでの練習。　

自分のボケ防止にもいいわ🤭

しかし、いつまで弾けるかな。。

親も余裕があれば通いたい。余裕があればね😂

 

 

 

 

 

 

 

 

念願の飛行機

 

 

半年前くらいから行こうと決意して計画を立てた函館旅行。行ってきました。

何と飛行機で✈

娘が小学生になる前に、長男との旅行がイヤになる前に、長男に飛行機体験させてあげたくて。

 

事前にANAのサポートセンターに連絡をして、席もこちらの希望通りに確保していただき、搭乗もサポートありでお願いして、YouTubeで飛行機の乗り方見せて、絵カードも直前に見せて「見通し」バッチリな状態で✨

結果、案ずるより産むが易し！！

とてもニコニコで楽しんでくれました👍もう反応がピュアで可愛すぎ。

この時の表情だけで、もういくらでもお金出すわーって思った(笑)。

使えるサポート探して、沢山頼ること。これが大事。

 

旅の途中、相変わらず何でもない斜面確認してたり、逆立ち練習に励んだり、北海道でなくてもえーんやん?って要素満載だったけど、長男の特支での教育の賜物、成長を沢山感じる場面があった。

とにかくよく指示が通るようになってる。待てるようになっている。

特支での習慣は、旅先でも言わなくても出来てる。

本当に一緒に移動しやすくなっていた。

先生方に感謝だなぁ。

 

この旅で一番「ヤバいヤツ」だったのは次男。。

まぁ初めての場所に弱い。同じ空間に、皆揃ってないと泣きわめく。

ちょっとトイレ行っただけで「パパどこー!」を壊れたおもちゃのように繰り返し大癇癪。

自分が皆から注目されてないと怒りだす。注意されると殴りかかってくる。。

さすがの祖父母も、イラッとしていた😅

 

訓練された自閉症BOYより、イヤイヤ期マックスの発達おっとりさんのほうがめちゃくちゃ大変だったというオチ。

 

3人いるからなかなかのカオス旅行でしたが、北海道は何を食べても美味過ぎて泣いてました。真剣に北海道への移住を考えて、一軒家の価格帯調べてしまった母です(しかし雪と熊嫌いなので早々に諦める)。

 

 

 

 

 

 

知ってるつもりでいた

同級生の子が、てんかんを発症した。

発症してから、半日意識不明になったらしい。

うちの長男は血液検査やCT検査を受けていて、引っかかることは無かったけど、自閉症の子を持つ親として油断は出来ない。

本当にクラスのお母さん達皆仲良くて励ましあって日々がんばってるから、こういう時に何が出来るのか、、

少しでも支えになりたい。

まずは怖がらずに知ることからだな。